Дорогие мамочки! Отзовитесь, если есть кто-нибудь после открытой комиссуротомии аортального клапана. Где оперировались и как теперь дела?

У нас была коммисуротомия трикуспидального. Оперировались в Питере. Дела идут .

Привет, у нас была баллонная пластика, на пятый день жизни. сейчас почти семь месяцев, на мочегонных. Состояние пока ТТТ. Что будет дальше не знаю )

INNDIMA, здравствуйте! Скажите какой сейчас шов у сынульки (размер, на сколько заметен)? Сколько времени длился реабилитационный период после операции? У нас такой же диагноз, какой был у Вас в 6 месяцев, только стеноз не критический, а выраженный! В филатовской предлагают делать открытую операцию... а не балонную..

Елена, у нас похожий диагноз только после баллона, т.к. был критический стеноз. Советую вам как следует подумать, прежде чем соглашаться на операцию, попробуйте ещё где нибудь проконсультироваться. например в Бакулева или у наших уважаемых докторов. Насколько я знаю, с таким диагнозом чем позже резать, тем лучше!

Спасибо! Да, чем позже тем лучше... тянем уже 3-ий месяц.. в Бакулева хотели делать на 28 дню жизни.. балонную, но потом градиент снизился и стали ждать... вот мы и пошли на консультацию к другим врачам! Не можем понять что лучше!! Насколько лучше сделать операцию на открытом сердце, чем эндоваскулярную? Те кто советует открытую, говорят, что результат после нее лучше.. НО все равно потом возможно надо будет протезировать... Так зачем тогда делать такую сложную операцию, если "балон" менее болезнено для ребенка? Помогите разобраться!!

Еленочка, вы из Москвы? Нам Бог послал прекрасного врача Бакерия Екатерину Леонидовну. В принципе, когда нам делали баллон в Бакулева мы еще не знали её. Полсе баллона попали к ней и она убедила меня не резать ребенка, хотя прогнозы были страшные. Сейчас ТТТ, сердечко само компенсируется вроде потихонечку... Хотя недостаточность после баллона на клапане 2.5+ зато градиент низкий. А в Филатовской нам сразу сказали - оперировать! У них другой подход, они считают что лучше будет высокий градиент, но недостаточность маленькая. То есть клапанок запаян, когда его рвут баллоном теряется запирательная функция клапана и кровь попадает в желудочек. От этого недостаточность высокая 2,5+ А Филатовцы считают что лучше чуть надрезать запайку клапана, пусть давление останется, но зато недостаточности не будет... Но не факт, что при открытой операции всё пройдет гладко, что не появится недостаточность, что градиент потом не начнет расти! И что опять вскрывать грудную клетку??? Он ещё такой маленький! У вас клапан сам двух- или трех-створчатый? У нас двух, поэтому в любом случае протезирование! А в таком маленьком возрасте нельзя поставить протез. Поэтому я и не понимаю почему сейчас не сделать баллон? Это конечно врачи должны решать...
У нас есть раздел Ординаторская, очень вам советую выложите туда выписки своей истории болезни, проконсультируйтесь с СофьейМихайловной и Виктором Станиславовичем!!! Подумайте, хотя затягивать тоже не стоит.

Еленочка, а сколько у вас сейчас градиент, в цифрах?

Еленочка, извините, поздно заметила Ваши вопросы. Что касается предпочтения - что делать балонную или открытую операцию - в каждом отдельном случае решается индивидуально. Расскажу конкретно о нас. Наш аоральный стеноз обнаружили достаточно поздно - в 4,5 мес. Стеноз был значительный (110 мм), створки были уплотнены, увеличен левый желудочек. Оперировать надо было срочно, потому что могли произойти необратимые изменения в миокарде. Баллонную пластику наши Минские врачи делать не решились - сказали, что в таком возрасте и со состоянием нашкго клапана это могло приветси к неконтролируемому разрыву створок клапана и высокой недостаточности. Тогда пришлось бы срочно делать Росса. А в Минске на тот момент эту сложнейшую операцию не делали. Нам посоветовали срочно ехать в Краков, что мы после оформления документов и сбора денег и сделали. Малышу тогда было 6 мес. Польские врачи согласились и Минскими (схватившись за голову - где же мы были раньше?). Баллонную пластику отмели сразу - очень большой был риск. В открытой тоже сомневались - время уже работало против нас. Я уже в тот момент молилась не о том, чтоб операция прошла благополучно, а о том, чтобы нас вообще взяли. И дай Бог здоровья профессору Эдварду Малецу, который решился и сделал открытую пластику клапана. В реанимации мы были меньше суток, потом дней 5 в больнице. Ещё 2 недели жили в гостинице при клинике, периодически показываясь врачам. После операции стеноз стал 40 мм, недостаточность 1 ст. Затем стеноз ещё уменьшился.
Сейчас моему сыну 5 лет 8 мес. Стеноз у нас незначительный, недостаточность 1-2 ст. Особых проблем со здоровьем нет. Шрам сантиметров 7, но аккуратный. Мой ребёнок до сих пор не обращает на него внимания. Консультируемся раз в 6 мес. Врачи говорят, что результат хороший, при баллонной пластике бывает хуже.
Для себя сделала такие выводы:
1. Врачам на месте всегда виднее, если они профессионалы своего дела.
2. Если стеноз значимый - долго ждать нельзя, будет хуже (В Польше баллонную пластику делают в возрасте до 2-х недель - 1 месяца). Если небольшой - можно понаблюдаться.
3. Иногда открытая пластика клапана (не смотря на все сложности операции) бывает лучше для ребёнка, т.к. хирург видит, что он делает. Меньше вероятность повредить клапан и он будет служить дольше. И даже если повторная операция потребуется, то это произойдёт не скоро.
И ещё очень важно: надо обязательно просить Бога о помощи, тогда и Вы, и врачи обязательно примут правильное решение и Ваш ребёночек будет здоров!
А какой у Вас стеноз?


Не согласна! У нас тоже двустворчатый, но с проблемой. А бывает двустворчатый - без нарушения гемодинамики. Т.е. нарушение строения есть - но человек здоров. У некоторых такой диагноз ставят и в 40 лет, и то случайно. И люди живут без протезирования до смерти. Хотя, конечно, вероятность замены клапана всё-же высока. Да, у Арнольда Шварценеггера - такой же порок. Может я ошибаюсь, но ему ИК поставили в 50 лет. А за 50 лет знаете как медицина вперёд уйдёт? Так что уверена, что у наших деток всё будет очень хорошо!

INNDIMA конечно решать врачам! Это безспорно!! Я просто хотела сказать что каждый случай стеноза индивидуален. Если есть срочные показания, конечно кроме Росса вариантов нет! Потому что, повторяю, протез невозможно поставить так рано. А вам тоже собирались делать Росса, только получилось сделать пластику. Повезло! Ситуация с клапаном была благоприятной, хирург хороший и т.д. А Тёма у меня и двух дней бы не прожил, если бы не баллон, очень было огромное сердце и градиент на клапане 88. Видимо стеноз был еще в утробе, как мне сказали. Сейчас конечно после баллона пластика под вопросом, но другого выхода не было. так что всё индивидуально. Про Шварцнеггера знаю, но у него стеноза не было в детстве, вот и прожил спокойно столько лет.

Вот я именно об этом: всё очень индивидуально. Главное- встретить на своём пути хирурга от Бога, чтоб он принял правильное решение относительно вида и сроков операции. Возможно, стоит проконсультироваться у нескольких специалистов.

Спасибо всем большое за ответы!! Я из Москвы! С Екатериной Леонидовной знакома))) Мы же в больнице побывали, где нас выписали с улучшением.. т.к. градиент снизился..
Было мнение еще одного кардиохирурга, что лучше видеть что делаешь (т.е. на открытом сердце).
Мне бы хотелось, чтоб у ребенка было как можно меньше операций.. а если честно надеюсь, что будет только одна! Поэтому хочу выбрать лучшую в нашем случае..
Градиент у нас колеблется от 55 до 75! (за 1,5 месяца делали 3 раза в разных местах). Скажите изначально какая была недостаточность, до операции? На сколько изменилось у Вас после разных операций?

Забыла ответить: у нас функциональный 2-х створчатый клапан, сращение по комиссурам. Хотя изначально он был 3-х створчатый. В роддоме на 3 день жизни делали узи и было 3 створки... НО к 1 месяцу 2 створки сраслись и стал 2-х..(((((

Еленочка, ответь мне на такой вопрос, вас из больницы выписали с улучшением, до каких цифр у вас тогда упал стеноз? Дело в том, что у дочи градиент 51 на восходящей аорте, и 38-45 на клапане. Потому и интересно с какими цифрами были вы в больнице, до каких цифр кардиохирурги просто наблюдают.

Выписали нас с градиентом 45 мм, а положили с 78! Наблюдают до 50мм раз пол года где-то!! А если с 50 до 80 то наблюдают "более внимательно" раз в 1,5-2 месяца. Выше 80мм - 100% на операцию! Вообщем я не врач, но по нашему опыту могу такой сделать вывод! А еще конечно многое зависит от других показателей, врачи оценивают всю ситуацию, т.к. при высоком градиенте ребенок может быть компенсирован и можно еще понаблюдаться..!! НО если говорить грубо, то по цифрам примерно такая картина!

У нас тоже функционально 2-х створчатый клапан, сращение по комиссурам. Что было сразу после рождения - не знаю. Нам изначально поставили неправильный диагноз. А в 4,5 мес. и в 6 градиент был примерно одинаковай - 100-110. До операции недостаточность была 1 ст., сейчас некоторые врачи по УЗИ ставят 2-3, другие по УЗИ, кардиограмме, давлению -1-2 ст.

У нас после больницы про недостаточность ничего в выписке не написали, но сейчас недостаточность минимальна. Сначала УЗИст сказал вообще нет, а потом говорит все таки есть минимальная!

Это очень хорошо, что недостаточность минимальная. Как объясняли нам врачи, со стенозом "бороться" легче, чем и недостаточностью. Я думаю, у Вас очень хорошие шансы на то, чтоб "подремонтировать" клапан, не испортив его. Нужны только золотые руки доктора и вера в то, что всё получится.

Леночка, приветствую вас! Я думаю врачам Филатовской и Бакулевской больницы можно полностью доверять и они обязательно всё сделают в "лучшем виде", какая бы операция вам не предстояла. А сейчас вы где именно наблюдаетесь? В профиле написано Филатовская, вы хотите там делать операцию? Я вас ещё попрошу отметится у нас в ДИАГНОЗАХ, заранее спасибо!

Ну вот и нам с 51 УЗИ через полгода назначили, но повторим раньше. И к кардиохирургам съездим, но думаю, будем еще ждать и наблюдать. Вес мы хорошо набираем, кушаем тоже хорошо, тттчнс! Не думаю, что будут что-то делать, но съездим, чтобы они у себя еще УЗИ сделали.

INNDIMA, Спасибо за добрые слова!! Сейчас как никогда хочеться слушать только то, что все будет хорошо с минимальными "травмами" для сыночка!
Где оперироваться решить не могу, поэтому я здесь.. хочу послушать мнения людей, которые через это прошли и мнения врачей, хотя уже несколько слышала. И определиться (не легко).

Кому вы доверите своё чадо, решать вам! Конечно, нужно учитывать мнение врачей! Мне так кажется. Не переживайте!

У моего сыночка при рождении градиент был 65. Нас наблюдали и лечили от пневмонии, а так же выращивали(мы недоношенные родились) в 67 у Бокерии, в месяц сделали баллон в Бакулевке(градиент был 91), сейчас нам 4,5 месяцев, тьфу-тьфу пока нормально. После операции градиент был 14, сейчас 30, но пока держимся на этой цифре. Недостаточность небольшая. Сказали, если до года дорастем - замечательно! Вроде после года уже можно Росса делать. По поводу докторов хочу сказать - выбирайте доктора, к которому душа лежить и положитесь на волю Господа! Мы наблюдаемся у окружного кардиолога и, параллельно, у Бокерии Екатерины Леонидовны, доверяю ей полностью, она моего детеныша выходила после реанимации. Дай ей Бог здоровья!