Привет всем! Я новичок. Ваш сайт нашел мой муж, сама я в интернете особо не смыслю. Почитала ваши переписки - это и моя тема тоже.
У меня родился второй сын через 17лет, первого родила рано когда самой было 17лет, здоровый мальчик - через год в армию пойдет.
Второго родила в 33года, очень ждала готовилась заранее, беременность протекала хорошо - никто не говорил о возможных проблемах с сердцем. В роддоме сразу обнаружили шумы в сердце, перевели в детскую больницу для обследования. В итоге: ВПС (двустворчатый аортальный клапан, умеренный аортальный стеноз) через месяц выписали, но уже через 3дня состояние резко ухудшилось, увезли на скорой ночью в больницу (критический клапанный стеноз аорты) малыш впал в кому, до утра сказали не доживет и так на протяжении 2-х недель. Затем решили провести экстренную операцию БЛБВП (всё это время был в реанимации) нас с папой пускали к нему (но я не могла на это смотреть) даже окрестили в реанимации(зовут Тимофей). Пришёл в себя - это было счастье. Затем меня положили с ним вместе, через 2а месяца всех мучений нас выписали. Сейчас мы дома нам уже почти 5месяцев(мы конечно отстаём в весе и развитии), но опять несчастье - теперь уже с клапаном (левый желудочек не справляется с оттоком крови, а также началась легочная гипертензия), говорят нужна операция но не делают, говорят слишком маленький. А я так боюсь потерять малыша, не знаю что делать

Добрый день! У моего сына тоже был критический стеноз клапана аорты. Точный диагноз поставили поздно, поэтому я считаю, что нам повезло в том, что мы дожили до операции в более-менее нормальном состоянии. Оперировали нас в Польше. Сыну не было и 6 месяцев. Наш возраст никого не смущал. Наоборот, сказали, что мы приехали очень поздно. Не знаю, какая Вам нужна операция, но думаю возраст не помеха. Ищите клинику, где работают более опытные специалисты.

Спасибо. Подскажите свой опыт как вы этого добились, попасть куда либо вообще проблема

Здравствуйте, Надежда! Скажите, а куда Вы обращались, где наблюдаетесь и живёте? Существует масса клиник, куда Вы можете обратится как в России так и на Украине.

Мы были на консультации в г. Минске (мы живём в Беларуси). Наши врачи честно признались, что в тот момент (это был 2004 год) операцию такой сложности нам сделать не могли. И предложили перечень клиник за границей, где такие пороки успешно оперируют. Естественно за деньги. Деньги на операцию с трудом, но собрали. И это того стоило. Операция прошла успешно.

Мы живём на Урале г.Пермь у нас институт сердца им.Бакулева (как я понимаю филиал г.Москвы) специалисты хорошие. Но почему то тянут время



Какая у вас была операция? И о какой сумме идет речь?
г.Пермь Надежда

Девочки, еще вопрос - подскажите, пожалуйста, есть ли среди вас тот кто уже прошёл через это испытание или только готовится - операцию на клапане (двустворчатый аортальный клапан - створки аортального клапана уплотнены, утолщены, деформированы, сращены по комиссурам)?
меня интересует всё: до и после и что это за операция.
Я уже запуталась одни врачи говорят что ставят имплантант (далее меняют не раз - по мере роста), другие что можно исправить дефект родного клапана.
Заранее спасибо всем кто откликнется.
г.Пермь Надежда

Добрый день, Надежда! Когда мы приехали на консультацию, то врачи долго не могли решить, что же с нами делать. Но в итоге решились на операцию. Было два варианта: операция Росса (это когда на место аортального клапана ставят собстенный клапан ребенка с легочной артерии, а на место легочного-искусственный) и пластика клапана. Решение врачи приняли только во время операции, когда полностью оценили состояние клапана. Оно оказалось не таким уж и плохим. Поэтому нам сделали открытую комиссуротомию - рассекли сросшиеся створки клапана. О протезировании речь не шла - в Польше эта операция для детей рассматривается как крайний вариант, когда сделать больше ничего нельзя.
Стоимость операции была в то время (2004 год) была значительно ниже, чем например в Германии. К тому же нам сделали скидку за счет моего полу-польского происхождения. В итоге сама операция (без сопутствующих расходов) обошлась 5,5 тыс. долларов. Боюсь, что со времени вступления Польши в Евросоюз всё подорожало.

Надежда, филиал бакулевки и сама Бакулевка, к сожалению, не одно и то же... Если есть возможность, вам надо бы проконсультироваться в лучших кардиоцентрах страны, коими явялется, собственно, Бакулевка и ДГБ... По общему признанию в этих клиниках работают самые опытные специалисты...
на самом деле, уметь делать операции - мало, необходимо уметь выхаживать маленьких детей в реанимации... А это лчуше всего умеют делать в названных мной клиниках... Консультации без вызова стоят совсем недорого, главный расход - это дорога... Съездите, вам уточнят диагноз, познакомитесь с врачами лично и будете решать, исходя из мнения лучших в стране специалистов... Все это совсем несложно, врачи из обеих клиник - у нас на сайте... Постучитесь к Виктору Станиславовичу и Софье Михайловне...
У нас в Н.Новгороде детская кардиология - никакая, врачи сами сказали, что лучше оперироваться в Питере...Мы очень быстро самоорганизовались - от момента постановки диагноза до нашего укладывания в больничку прошел всего месяц, в больничке, правда, пришлось полежать - ждали места в реанимации... Но и это время прошло небесполезно: мы общались с врачами, другими мамами, видели, как все происходит, и на операцию пошли спокойненькие, морально готовые... Если поедете в Питер, дам координаты гостиницы прямо рядом с больницей - недорого и пешком 15 минут...
так что - вам нужно в раздел "Ординаторская", там зададите вопросы, получите ответы, приложите протоколы УЗИ и другие заключения, имеющиеся на руках, чтоб врачам было проще...

Наташа

Здравствуйте. К сожалению, без дополнительной информации ответить на Ваш вопрос невозможно. Пришлите данные ЭХО-КГ. Единственно, что можно сказать определенно это то, что возраст и масса тела ребенка в настоящее время не могут быть критерием операбельности/неоперабельности. Если операцию нужна, то ее делают вне зависимости от массы тела ребенка.

Спасибо всем

Девочки это мы

Привет! Новость есть. Не знаю хорошо это или нет но нам не нужна операция на аортальном клапане
Теперь дело оказывается в митральном что это тоже мне не понятно. Может подскажите?

Нужно детально выяснить, при чём тут митральный клапан? Если вам убирали стеноз баллоном в Бакулева, тогда у меня есть одна гипотеза: у знакомой в Бакулева расширяли балоном двухстворчатый аортальный клапан, и балон лопнул, и в результате разорвало митральный клапан, который находится рядом. Может у Вас произошло тоже самое?
Вообще этим баллоны одноразовые и они не должны лопаться, но в Бакулева их используют мнгократно, поэтому иногда они не выдерживают и разрываются во время операции.

Ай, какая прелесть! Какое чудо сладкое!

Надежда,
очень рекомендую - Попробуйте уточнить именно ваш диагноз и, как вам уже посоветовали, обратитесь за консультацией к врачам форума в разделе "ординаторская", выложите ваши результаты узи.
несомненно, они смогут более компетентно ответить на вопросы.

Митральный клапан находится между левым предсердием и левым желудочком сердца Он открывается в диастолу и через председно-желудочковое отверстие в левый желудочек через митральный клапан свободно поступает артериальная кровь правого предсердия. В систолу клапан закрывается под давлением крови при сокращении левого желудочка и препятствует обратному току крови из левого желудочка в левое предсердие. Клапан состоит из двух створок.

Нет операция прошла отлично. Врачи и говорят что с аортальным клапаном теперь проблем нет. Митральный клапан это тоже врождённый порок только раньше они не видели эту проблему.
Девочки мы только этим сейчас и занимаемся, институт сердца нам уже второй дом. Как хорошо что он есть у нас в городе.

Завтра едем в институт сердца, надеюсь на хорошие новости.

Удачи вам! Дай Бог, чтобы вернулись с хорошими новостями!

Я думаю, всё будет хорошо!

@@

Дай Бог, чтоб всё у Вас было хорошо! Возвращайтесь с консультации и порадуйте нас хорошими новостями!

Привет девчонки! Давно не писала. Последний раз писала что едем на консультацию, так за это время ездили раз пять. Записали на диск данные УЗИ отправили в Москву, Израиль, Швейцарию. Сегодня нам сообщили что Москва (Бакулева - к Софье Михайловне) нас приглашает на обследование. Делать или нет операцию будут уже решать на месте (очень хочется уже про оперироваться, а не тянуть)

Вопрос к Вам такой: Сколько это занимает времени?
Смогу ли я находится с ребенком во время обследования (если да - то надо ли мне брать с собой какие нибудь анализы)?

Вообще вопросов много: Куда, на чём, Что можно брать и что нужно брать с собой? В Москве никого знакомых нет.

Здравствуйте Надежда! У моего сына такие же проблемы с аортальным клапаном. Научный центр сердечно сосудистой хирургии им. Бакулева А.Н., адрес: Рублевское шосее, д. 135. К сожалению (а может к счастью) не знаю как добираться общественным транспортом - ездили на машине. На территории Центра, наскольно я слышала, есть гостиница что ли или что то в этом роде, где Вы сможете остановиться. Если просто обследоваться будете, то это не долго должно быть. Хотя это точно врачи только скажут. Если оперироваться, то всё зависит от сложности операции. На территории Центра есть аптека, где можно купить пренадлежности для малыша и гигиенические средства для себя. На счет полноты ассортимента сказать не могу. Когда мы там лежали до и после операции маленькому требовалось: специальный пластырь, памперсы, влажные салфетки, жидкое детское мыло, детский крем, присыпка, бутылочки, ложечка чайная, одежда, сменку периодически подвозили. Питание + детская вода. Мамочки лежали в платных палатах с детьми. Есть и бесплатные палаты, я слышала. Я сама не лежала, нас быстро перевели в 67 больницу. Все врачи и медсестры очень отзывчивые, хотя и замученные. Очень большой поток детей, так что всему персоналу низкий поклон!
На счет анализов - тоже спросите в ординаторской.
Еще на территории Центра есть кафе, где можно перекусить и попить кофе. По поводу лекарств, если нет в аптеке, чтобы никуда не мотаться запишите телефон: фирма доставляет по Москве лекарства бесплатно 24 часа - "Столица Медикл" 8-495-755-93-95, с московского номера набирайте без кода. Мало чего там нет. Назовите адрес, как добираться и они доставят в любое время суток, если препарат есть в наличии. А так - берите теплые вещи, у нас погода не фонтан! Удачи Вам и терпения!

Спасибо, удача и терпение это то что нам сейчас необходимо. (Вопрос у нас сейчас уже в митральном клапане - хотя диагноз пока остался прежний)

Девочки, я связалась с Софьей Михайловной в ординаторской, она порекомендовала про анализы для меня найти на форуме.
Мне по прежнему нужна ваша помощь, очень хочу быть вместе с сыном, а без анализов это не возможно.
Помогите, пожалуйста (нет времени перерывать сайт) скиньте ссылку или кто был там подскажите.
Заранее благодарна.

Девочки вроде всё нашла. Но если напишите - лишним не будет.

Привет всем! У младшей дочурки двухстворчатый клапан. На второй день жизни делали УЗИ, была еще и легочная гипертензия, через неделю УЗИ ее не показало (УЗИ делали в Минском "Мать и Дитя" доктор Дроздовская В.В.), остался легкий стеноз. В три месяца были на УЗИ в своей поликлинике, диагност цифры поставила по факту, а диагноз почему-то переписала прежний. Кардиолог сказала, что по цифрам стеноза уже нету. Но точно нормы она не знает, знает только УЗИст. Где вообще эти нормы посмотреть, и как все таки понять есть стеноз или нет???

Попробуйте задать этот вопрос нашим докторам вот здесь