Здравствуйте, Софья Михайловна!
Пишет Вам, мама Пирожникова Тимофея 5месяцев г.Пермь.
Мы наблюдаемся в Пермском институте сердца, филиал НЦССХ им.А.Н.Бакулева РАМН у Суханова Михаила Сергеевича, Ивановой Ольги Павловны, Яминовой Светланы Леонардовны.
Вчера нам позвонила Светлана Леонардовна по просьбе Михаила Сергеевича, сказала что нас приглашают в Москву на обследование, для связи дала ваши координаты.
Мы очень рады приехать к Вам, сейчас решаем организационные вопросы.
В связи с этим возникли вопросы непосредственно к Вам:
1) Будет ли проходить обследование на базе стационара (возможность прибывать мне вместе с ребёнком) или нам нужно искать гостиницу ( если стационарно нужно ли мне как маме привезти свои анализы - если да то какие)?
2) Хотелось бы также узнать (хоть примерно) сколько времени займет обследование?
3)Будут ли все виды обследования для нас бесплатно?
4) Возможно ли принятие решения после обследования о проведении сразу необходимой операции (спрашиваю для того чтобы сразу оформить квоту)?
5)Как нам сориентироваться по дате приезда, и какие документы необходимо привезти?
6) Куда и к кому нам нужно будет подойти? ( Судя по всему здание вашего института просто огромное)
Вопросов конечно много, пока трудно сосредоточится чтобы спросить всё сразу, очень волнуемся и выезд такой внезапный, но в тоже время долгожданный, что в голове всё путается.
Заранее спасибо, очень ждем ответа.

Да, Михаил Сергеевич присылал ваши данные. Я посмотрела сама, показала хирургам. Мнения однозначные - дообследовать на предмет анатомии и морфологии изменений трехстворчатого и митрального клапана, оценить резервы миокарда, исключить аутоимунный процесс, воспалительные изменения миокарда и нектороые еще аспекты. Я бы сделала трехмерное ЭХОКГ, МРТ с реконструкцией, далее - в зависимости от полученной информации. Надо сказать, что ситуация непростая, вопросы клапанной патологии у таких маленьких деток достаточно сложны в лечении. Хотя я помню, что и во время первой вашей госпитализации и первой баллонной диалатации практически такие же данные были у вас. Относительно вопросов, которые Вы задаете:

1. Да, в стационаре. Если Вы сдадите анализы, необходимые для пребывания в отделении, то милости просим. Список анализов наверняка в подфорумах здесь есть
2. Не знаю. Будет видно в процессе
3. Стоимость госпитализации:
Дело в том, что существует такое понятие, как педиатрическая квота. (например, что такое хирургическая квота, вы уже знаете). На наш Центр этих квот дают примерно 1-2 на квартал. Детей, нуждающихся в ней, гораздо больше, как вы понимаете, равно как и организационно это весьма длительный процесс. Но можно попытаться, конечно - надо обратиться в местный департамент здравоохранения.
Могу предложить вам обратиться за помощью по оплате комплекса диагностического к БФ, например, к Анастасии Лебедевой, a.lebedeva@ruscharity.ru. Да и на этом форуме масса еще полезных ссылок на БФ.
Если по каким-либо причинам вам не удастся оформить лечение по БФ, то также вероятно написать письмо от Вашего или моего имени на имя директора нашего Центра с просьбой о разрешении госпитализации ребенка в счет средств института.
4. Зависит от пункта 2. Если такая необходимость возникнет, мы можем сами запросить квоту из резерва.
5. Как только будут решены организационные вопросы - могу назначить вам любой день, это не проблема
6. Поликлиника, 3 этаж, 326 каб., Баринштейн Дина Борисовна или Нефедова Инесса Евгеньевна

Софья Михайловна, СПАСИБО!
Позвольте, если возникнут вопросы опять обратится к Вам.
О готовности приезда сообщу.
Как с вами лучше связываться?

рабочий 414 77 98, vps@heart-house.ru

Здравствуйте, Софья Михайловна! Крепкого вам здоровья!

Меня зовут Павел, я папа Тимофея. Сегодня нам в институте сердца дали выписку из истории болезни, где в конце написано что ребёнок направляется в НЦССХ им. А.Н.Бакулева с целью консультации и решения вопроса о оперативном лечении, выписка подписана С. Г. Сухановым.

С этой выпиской нас отправили в Министерство здравоохранения по Пермскому краю, для оформления квоты на операцию ( так решили сами врачи) там все документы у нас забрали и сказали что отправят всё к вам в институт, и что будут ждать ваш ответ, тогда нам дадут направление ехать к вам в Москву.

Про педиатрическую квоту у нас в Министерстве ничего не знают.
( Мы всё правильно делаем?).

По вопросу обследования я зашёл на многие сайты БФ, и везде необходимо предоставить счёт на выполнение медицинских услуг ( где этот счёт взять?), а то я думаю что с БФ вряд ли что получится (придётся изыскивать необходимые средства самостоятельно).

Мне бы хотелось узнать верхнюю границу стоимости обследования,чтобы знать на какую сумму просить в банке кредит.

Кстати Тимошу признали инвалидом, есть и справка и удостоверение.

С уважение Павел Пирожников

Павел, никакого кредита ни на что брать не надо. Вы с анастасией лебедевой связывались, я оставляла ее электронный адрес? Сошлитесь на меня.
Насчет квоты - не уверена, что надо запрашивать ее. Ведь пока нет четкой ясности, что будем оперироваться. Лишняя волокита и отобранная у кого-то квота. Потом ее возвращать, а ведь уже конец года. На мой взгляд, вам имеет смысл приехать к нам на консультацию, но со всеми анализами. Если будет очевидно уже на первичном ЭХОКГ, что Вам нужна госпитализация для диагностики - запросим фонды, при этом вопрос решается за день, если же нужна госпитализация для операции, то запросим квоту из москвы, это тоже все быстро.
Для начала привезите пациента.

Вчера Михаил Сергеевич привез диск ЭХОКГ с Вашими исследованиями, некоторые вопросы все равно требуют детального исследования нашими руками и глазами (надеюсь, мои уважаемые коллеги из Перми на меня не обидятся).

забыла сказать вам. Я прописла М. Суханова, но на всякий случай дублирую и Вам:
1. Развернутый анализ на ВУИ
2. Профиль белков острой фазы

Здравствуйте, Софья Михайловна! Мы выслали вам выписку, на адрес vps@heart-house.ru посмотрите пожалуйста, может там это всё есть.
Заранее спасибо.

я вам написала на почту

Здравствуйте Софья Михайловна!
Как там мой Тимоша? Что вы мне можете сказать хорошего? Мы вообще не зря приехали в москву? вЫ МНЕ КОГДА И В КАКОМ СОСТОЯНИИ МНЕ ОТДАДИТЕ МОЕГО СЫНА?Простите забыл представиться, Я Павел, папа Тимофея

я вам написала на почту. Насчет зря или не зря приехали в москву - вам решать. Конечно, мы прооперировали вашего сына исключительно ради собственного удовольствия.

и кстати, относительно состояния... Уж явно не хуже, чем вы нам его привезли...

И выписать я вас могу хоть сегодня. Мы вообще никого не держим против их воли.