У Ксюши полная форма АВК, в августе была кординальная операция. Остала недостаточность митрального клапана - 1+, 2+,трикуспидального - 1+ и протекает заплатка МЖП 4мм,сейчас 3мм.Недостаточность митрально увеличилась 1+ 3+ и высокая легочная гипертензия.
Может у кого такой же диагноз расскажет о себе.Все как-то старалась держаться,а сейчас немного(много!!!)расклеилась!
Выписались мы через неделю после операции. А теперь ,вот!
Правда уже успели полежать в больнице с отеками.

здравствуйте!!!!у нас такой же диагноз.в феврале была сделана радикальная операция,в сентябре пластика митрального клапана.если Вас интересуют подробности пишите я все подробно расскажу.
здоровья Вам и вашему ребенку!!!

У нас тоже АВ-канал полная форма. Наташа, а как малыш себя чувствует?

Давненько не выходила на форум! Мы с Ксюшей опять полежали в больнице,отеки внутренние и внешние,увеличенная печень,отсюда слабость,сердечко"пошалило"))
Назревает вопрос о пластике митрального клапана,пока наблюдают,до марта,пьем мочегонные.
super mun,а как Ваши дела?

Здравствуйте! Мой ребенок еще не родился (28 недель) ставят АВК полная форма и что-то с легочной артерией - то ли стеноз, то ли еще как-то. И еще пытаются убедить, что ребенок с таким пороком сердца, как правило, даун. намекнули, что и бороться за такого не стоит

У нас другой диагноз, но хочу вам сказать вот что: бороться стоит! Это же ваш малыш! Тем более вы писали, что в Питере могут вам помочь! Боритесь, жизнь вашего малыша этого стоит!!!!

Что значит не стоит бороться?Никого не слушайте.Это же ВАШ ребёнок,а не бракованная игрушка из магазина!!!Я написала вам в другой теме,нам тоже говорили про 60% вероятности дауна.Мы сделали кареотипирование и точно всё узнали.И на узи и по анализам-обычный ребёнок,не даун.Кстати,у нас тоже АВ-канал,и стеноз лёгочной артерии.И ещё полное обратное расположение внутренних органов и атрезия кишечника.Ну и что?Мы живы и счастливы,чего и вам желаем от всей души!Боритесь!!!Всё у вас получится!!!

slavna2001,здравствуйте! Бороться надо всегда!И слушать надо только свое сердце,подумайте с чем Вы сможете жить дальше,а с чем нет!Когда моей Ксюше было два месяца где-то на форуме(не здесь) я прочитала ,что отказаться от даунёнка - анафема,а оставить -поличить индульгенцию.Я не столь критична,сейчас пишу и мне кажется что этот вопрос на нашем форуме я уже читала.И даже писала на него ответ.Диагноз АВК не показатель генетической аномалии!!! Много даунят вообше не имеют проблем с сердцем.Много обычных деток имеют сложнейшие пороки.А Вы сдавали анализы,делали кардиоцинтез или амниоцинтез?Консультировались у генетика? С последним я думаю стоит побеседовать,на мир лучше смотреть широко открытыми глазами.А врачи ведь могут ошибится,и с генетическим диагнозом и с определением порока,здесь на форуме такие детки есть.
А главное не сдавайтесь,не волнуйтесь,просто сходите к врачу и закройте для себя эту тему,спокойно донашивайте своё солнышко !

Спасибо за поддержку, девочки. Уже, как говорится что будет, то и будет. К генетику смысла не вижу идти - все равно ничего не скорректируешь (все было бы возможно на ранних сроках - до 14 недель - а ни узи ни анализы ничего не показывали). уже приняли решение бороться за жизнь ребенка, а остальное не важно.

вот и умничка,бороться надо всегда///!!!!

slavna,Вы молодец!Если нужна поддержка - всем чем можно помогу!

Как здоровье у Ксюши? Чем лечите высокую легочную гипертензию?

Бросаю такой же клич: мамы детишек с АВК, отзовитесь! Сдаем анализы по второму кругу, готовимся к операции. Чем дальше, тем страшнее... Расскажите, кто оперировался по поводу коррекции этого порока: чего ждать, как детки перенесли операцию, возможно ли обойтись одной операцией?

Добрый день,девушки,извините,что не ответила,давно не была на форуме - времени нет катострофически.
Ксюня идет в д/сад,а тут сопли постоянно и занятия, и переосвидетельство на инвалидность.А марте были на консультации в Бакулева,вот наши изменения:
ЛГ - 35-38(практически норма),год назад - 45,перед 2-й операцией в 2010г - больше 100
МК - 1,5-2+,год назад - 2-2,5+,пред операцией - тотальная недостаточность
ТК - 1+,год назад - 1+,перед операцией - 3-4+
Дай бог Горбачевскому здоровья!
Верошперон в этом году отменили,оставили капотен,но в той же дозе,что и после операции,только тогда Ксюня весила 6кг(в 1г4м),а сейчас 15кг))
И вот новость - инвалидность по пороку могут не дать,сердечко-то в норме))))Идем по генетике.
Первую операцию в 2009г - радикальная коррекция - перенесла нормально,но индивидуальные особенности никто не отменял и пошли оттёки через 2 мес.В 2010г была вторая операция - пластика МК и ТК при ВЛГ.Так бывает не у всех с этим диагнозом, у даунят есть такая особенность - очень быстро может развиться ЛГ.
У сына мой подруги,с таким же диагнозом,он ровесник Ксюни и операция была тоже в 2010г, все прошло без этих осложнений и сейчас уже почти год они совсем без лекарств.
В случае необходимости - делают две операции,сначала вспомогательную,а потом мес через 6 коррецию.Это индивидуально,зависит от состояния ребенка.
Гипертензии нет,так что ничего не пьем.
Если есть вопросы - спрашивайте)

Natasha_77777, рада, что вашей дочурке лучше, желаю и дальше расти здоровенькими. Нам предстоит операция 15.05 в Бакулево. Вы тоже там оперировались, если не ошибаюсь? В каком отделении находились? Расскажите, что такое оттеки, как они проявляются, на что обращать внимание после операции?

Нам тоже 15.07.13 предстоит операция, очень боюсь. У нас АВК, только промежуточная форма, оперировать будут в Пензе, хотелось бы пообщаться с мамочками, которые АВК там оперировали))

Мы только прооперировали АВК промежуточной формы, только в Москве. Бояться не нужно, всё будет хорошо, нужно готовиться выхаживать ребенка после операции. Если есть вопросы, постараюсь ответить.

У нашего сына АВК. Нас оперировали в Екатеринбурге в 4 месяца, сделали сужение легочной артерии. Сейчас нам 9 месяцев, готовимся ложиться в июне на обследование. Сначала сделают зондирование, потом будут решать с операцией. Первую операцию перенесли легко. В нашем случае одной не обошлось. Очень надеимся, что вторая операция будет последней. Здоровья всем деткам.

ЗЕФИРКА, в связи с чем планируется вторая операция? Пишите сюда, как пройдет зондирование. Удачи вам и вашему сынишке!

будут оперировать АВК . Нам сначало внутриутробно и после рождения ставили дмжм и дмпп. Перед операцией в 4 месяца (сужение ЛА)диагноз поменяли на полную форму АВК (поменялся специалист УЗИ). После операции на УЗИ обследовании в 6 месяцев диагноз поменяли снова на ДМЖП и ДМПП с элементами АВК. Сейчас надеюсь после зондирования диагноз поставят более точный. Должны ложиться в больницу после 10 июня. Как только будет что-то известно сразу же напишу.

Доброй ночи,Ксюшу оперировали в Бакулева в отделение ОЛГ(легочная гипертензия).Операцию проводил Горбачевский Сергей Валерьевич.Дай бог ему здоровья!Трудно сказать,про отеки конкретно,т.к в первый раз все началось с сыпи,геморагической,так реагировала печень на жидкость в тканях.У Ксюши было чуть одутловатое лицо,мало ела,потом совсем отказывалась,я научилась проверять размеры печени)После операции надо обращать внимание на все!На любые мелочи и не бояться спрашивать врачей обо всем!
Здоровья Вашей малышке!

Вопросов "мильон", хотелось бы узнать в каком возрасте малышу делали операцию, нам Тимофей Игоревич сказал на консультации, что в три месяца не надо, надо в 6-8 месяцев. Как малыш развивался до операции. Я боюсь каждого писка своей малышки, а мы как назло каждый день перед сном крик поднимаем, ночью плохо спим и рвет ее периодически от крика((((

И самое главное, что изменилось после операции?

Извините, если что-то некорректно спросила, плохо сплю уже полгода, кажется, начинаю по-немногу с ума сходить((

Добрый вечер кардио мамы) вот и я решила написать. Моей дочке через неделю 2.07 будет год! Но теперь у нас еще один есть день рождения: 17.06.2013!!! И все благодаря профессору Ильину Владимиру Николаевичу!!! Дай бог здоровья всему коллективу филатовки!!! Целую их руки!!!


Ну и про нас: у нас общий открытый авк, дмжп ( был) большой. Первую операцию сужение легочной артерии (Мюллер) делали в бакулевке в 4,5 мес в орхн. Потом отправили домой расти))) на фуросемиде))) ну и в 9 мес я отвезла варю на консультацию в филатовку и там и осталась.
И вот нам все сделали. Теперь лежим, приходим в себя. Но вроде уже в четверг пятницу выпишут.
Как все прошло: после Мюллера 10 дней в реанимации, после радикалки (рк) 3 дня.
Выходила из наркоза тяжело, даже мне казалось что глаза стали косые))) но все позади. Только смесь не берет которую до операции ела. А так кушает все.
ЧСС после операции сохраняется пока160, все временно. Обогащение кислородом 100.
А да, у нас до операции был маленький левый желудочек, вот теперь расходится)
Если есть вопросы прошу)))
После наркоза у мелких лезут зубки, так что не пугайтесь температуры... И все все говорите врачу что замечаете у ребенка: пописал, покакал, улыбнулся, заплакал, пяткой не так подергал... Все нужно говорить))
Жду вопросов) Катя.

У Ксении после второй операции изменилось всё!
Стала более активна физически(на что не было сил до этого),сидела,стояла.
Стала более любознательна,улучшился аппетит,не сразу,но постепенно.Отсюда и вес прибавился,и рост:за год вес в 2 раза,рост на 10 см.
Активно полезли зубы - по 2 сразу)))

Очень рада за вас девочки и особенно за деток конечно!! Катя, мама Вари, скажи пожалуйсто что значит левый желудочек был маленький, а теперь расходится??

[quote name='Chasha' date='10.7.2013, 13:10' post='161148']
Очень рада за вас девочки и особенно за деток конечно!! Катя, мама Вари, скажи пожалуйсто что значит левый желудочек был маленький, а теперь расходится??
[/quote
В левый желудочек не поступала кровь, он был как сфера, просто был, никакой функции не выполнял.
Клапан поставили, теперь кровь идет не в легкие, а в свои желудочки, и теперь желудочек получает и выполняет свою функцию и растет.


Если читали мои сообщения, то я писала, что поле радикалки появилась жидкость. Вчера откачали, так у нас теперь чсс 120 максимум! Спит если так вообще 86.

Катя, я читала. Радуюсь за вас, что все налаживаетя!!. я спросила, потому что не поняла- он не был уменьшин (гипоплазирован?) просто не участвовал в работе?

Знаешь, я уже сама не понимаю что с ним было. В бакулевке ставили гипоплазию левого желудочка, в филатовке сказали что нет гипоплазии. Просто увеличены отделы правого желудочка. Гипоплазия это как я понимаю отставание в размерах в два раза. Левый в работе не участвовал, был меньшего размера чем правый из за клапана, которого не было.

скажите а им удалось все закрыть?