Здравствуйте! В 25 нед беременности, в перинатальном бакулевском центре нам поставили диагноз: Двойное отхождение магистральных артерий от ПЖ с мальпозицией МА. Большой некоммитированный ДМЖП 7мм. Большое МПС (потенциальный ДМПП), МПП-откр.овальное окно d 8. Показана кардиохирургическая коррекция порока до 3-х мес. Кто-нибудь может подсказать, что это, насколько серьезно и каковы могут быть последствия для ребенка???

kkkatttarina,ЗДРАВСТВУЙТЕ!вЫ,ГЛАВНОЕ,не паникуйте.Не могу Вам сказать насколько этот порок серьёзен,я не врач,но звучит,вроде,не очень страшно),со стороны.Я понимаю,что Вас сейчас всё пугает,но если Вам сказали врачи,что порок операбелен,то,думаю,всё будет хорошо.Главное Вам успокоиться.Позже Ваши врачи Вам всё расскажут,что будут делать,как и когда.Пока ребёнок не родился,рано говорить что и как будет,ведь внутриутробно поставленные дагнозы бывает имеют неточности и т.д.Помните,что Вы нужны своему ребёнку сильная и уверенная в успехе!!!Верьте в ребёнка,думайте о хорошем и всё получится!Удачи Вам и БЕЗ ПАНИКИ!!!)

Татьяна, спасибо за поддержку!

kkkatttarina, Татьяна права - по всем пунктам:
1. Врачи сразу сказали про операцию, значит, порок операбелен (посмотирте в раздел "диагнозы наших малышей", наверняка найдете деток с таким же набором).
2. Диагноз может быть скорректирован, когда ребенок родится
3. Кто предупрежден, тот вооружен - врачи в родильном доме будут знать, что вы ожидаете особенного ребенка, врачи в Бакулевке будут вас ждать в срочном режиме, если потребуется.
4. У вас будет время подготовится морально к тому, что предстоит...
Почти любой ВПС - это серьезно, в том плане, что само вряд ли рассосется (хотя и такое бывает) и требует лечения.
Последствия для ребенка?
Если не оперировать - то могут быть и фатальные, если все сделать когда положено и в правильном месте - то "последствием" будет здоровый ребенок с шрамиком на груди....(что есть фигня, не стоящая внимания).
Носите с удовольствием свое любимое чадо! Рожайте, и там врачи разберутся, что, где и когда...

Вы на нас набрели очень вовремя - не пропадайте, поддержим, успокоим и кулачков за вас подержим.

kkkatttarina, здравствуйте! нам при рождении поставили этот порок, но через три месяца он изменился на тетраду фалло (такое тоже бывает и после рождения, так что при беременности все может быть тоже не точно). но за эти 3 месяца я многое успела узнать у врачей, порок, как они все выражаются, относится к тяжелым, но оперируемым. прогнозы достаточно хорошие. видела детишек после этих операций, тоже не могу сказать ничего страшного! не волнуйтесь раньше времени! и всего вам хорошего!

Спасибо, всем! Просто страшно.. Нам сказали, что мы должны решить оставлять ребенка или... Язык не поворачивается сказать.. Мы с мужем отказались и решили пролангировать беременность. Это уже не аборт на таком сроке, а убийство.. Просто врач сказал, что есть вероятность сочетанной патологии, и рекомендовал консультацию генетика на предмет кариотипирования плода. От генетика мы тоже отказались, процедура не совсем безопасная, и это ничего уже не изменит. Родится ребеночек и будем решать проблемы по мере их поступления. Просто хотелось побольше узнать по-поводу данного порока, тк в инете информации мало..

kkkatttarina,да,действительно,если есть один порок,то не исключено,что есть и другие.Так бывает.Ну и что?У нас множественные пороки развития:желудок не был соединён с кишечником.Это называется атрезия двенадцатиперстной кишки.Полное обратное расположение органов.В сердце не сформировано ва-а-а-ще ничё,без пол-литра не разберёшь,я даже и не знаю что там за дефекты и каково их колличество,врачи даже не стали мне это рассказывать.У нас было 3 операции и будет позже ещё одна,заключительная,и потом ВСЁ БУДЕТ ПРОСТО ПРЕКРАСНО НАВСЕГДА.Что могу сказать,после того,как мы пережили пару-тройку кругов ада,страха,ужаса,неизвестности,боли,беспомощности,бессонных ночей,энного колличества госпитализаций и т.п,наш отпрыск живее всех живых и от обычных детей его в одежде не отличишь.Без одежды видно что он украшен боевыми шрамами,которые,как известно "украшают мужчин"!!!)))))))Да,будет нелегко,да,придётся сражаться,терпеть,ждать,бояться и ещё много всего.Но,счастье которое Вас ждёт впереди,поверьте,этого стоит.Кстати,мы сдавали анализ не кариотип, брали кровь из пуповины.Действительно,какой смысл его делать на поздних сроках,а нам его брали уже перед родами,но всё же вроде ничего опасного в этом особо нет.Или я уже не помню,что об этом говорили...Короче,вы правильно поступили что не сделали непоправимого,а то,что с вашим ребёнком -как раз таки ПОПРАВИМО!!!
Спокойствие!
Всё будет хорошо!

kkkatttarina, я всегда дивлюсь врачам, которые предлагают родителям совершить сознательное убийство собственного ребенка только потому, что его придется лечить сразу после рождения! Я не боюсь показаться резкой, это проявление фашизма в чистом виде. С точки зрения этих докторов право жить имеют только соверешнно здоровые?
Вы все сделали правильно, вы уже сейчас - родители. Держитесь, собирайтесь с силами, рожайте и лечите свою кроху. И пусть у вас все будет хорошо!
У нас на сайте консультирует Софья Михайловна Крупянко - врач из Бакулевки, наведите с ней мосты, задайте вопросы. Она поможет и организационно, и морально, как не раз помогала мамам, попавшим в ту же ситуацию, я думаю.
У вас есть время, чтобы подготовится!
Удачи вам!

Спасибо, вам всем! Как-то полегче стало! Мы надеемся на лучшее и только на лучшее!

kkkatttarina здравствуйте!!! Какие вы МОЛОДЦЫ!!! Даже и не думайте об або... даже произносить не хочу это слово... это настоящее убийство!!!!!!!! Меня тоже начиная с 17 недели все давили, давай, давай... но я просто молилась Пресвятой Богородице, чтобы она помогла моему малышу, чтобы укрепила её с таким пороком. Родилась Машенька розовенькой, хорошей девочкой, да порок есть, сложный, но можно ведь что то делать. И хорошо, что увидели во время беременности, ведь я рожала в спец роддоме и потом перевелись в Бакулева. У вас все будет замечательно, родите хорошего малыша, Господь вам поможет!!! Это испытание, но вы его выдержете, ведь вы сильные, и вы вместе с мужем, а это очень хорошо, малыш уже вас с папой любит и ждет встречи!!! Удачи вам!!! Все будет хорошо!!!

kkkatttarina, да у нас тоже сочетаемые пороки! кроме сердечка еще атрезия ануса и прямой кишки, но я ни на миг не пожалела, что наш малыш родился! это такое счастье! а операции вполне можно пережить! мы пережили уже две за полгода, и еще ожидаем двух операций, а потом будем здоровенькими! и у вас все будет хорошо!
я уже раньше писала, что нам тоже сначала ставили такой же порок как и вам, врачи говорили, что примерно операцию делают в 2-4 месяца (если нет срочного показания сразу после родов). потом, когда нас осматривали в 1 месяц сказали, что у нас компенсированный порок, и мы вполне можем дорасти до полугода, а потом сделают операцию. ничего не бойтесь :-)

Девочки, спасибо всем за вашу поддержку!!!

Берегите себя! Прорвемся!

Прочитала я сначала ваш вопрос в ординаторской, мне аж поплохело, что вам предлагали в Бакулевке прерывание беременности.
У моего сына примерно тот же набор, что у вашего малыша, только вместо ДМПП было ООО.
Точно все у нас вот так было - ДОС от ПЖ с транспозицией магистральных артерий, ДМЖП 8 мм, ОАП, ООО 4 мм
У нас, правда, во время беременности ни чего не увидели, на 2 день все диагнозы поставили.
Если вы на консультации в Бакулевке были, смею предположить, что Вы из Москвы. Мы тоже, но операцию ездили делать в Санкт-Петербург, к Вадиму Германовичу Любомудрову, сыну тогда было 1,5 месяца.
Сейчас ему 7,5 мес, он по всем параметрам догнал ровестников, уже встает, ползает, в общем все как у всех, живем без лекарств.
В Бакулевке мы от операции отказались, т.к. там предложили только корригирующие операции, а Вадим Германович сделал радикальную коррекцию.

kkkatttarina, могу немножко и от себя добавить.
Мне при беременности тоже ставили двойное отхождение сосудов, большой ДМЖП.
У нас есть огромный плюс - мы узнали о пороке до рождения ребенка,
значит есть время подготовиться и морально и технически.
Наладить связь с больницей, куда ребенка повезут после родов,
наладить связи с роддомом.
Когда наша девочка родилась, диагноз немного поменялся, у нас оказалась полная транспозиция, ДМЖП, ОАП, ООО.
При наших диагнозах очень важно подготовить все до родов, мы, как и многие, ехали рожать в другой город.
И уже в первые сутки после рождения нам делали процедуру Рашкинда, радикальную коррекция на 10 сутки.
Сейчас у нас все ТТТ, от нормальных деток отличаемся лишь маленьким весом, но это дело наживное.
У вас тоже все будет хорошо, главное сейчас приложить все усилия, все организовать и спокойно ждать появления на свет маленького чуда!!!
Удачи вам!

Да, мы из Москвы. В Бакулевском перинатальном центре нам сказали (если оставляем беременность), сделать у них контрольное УЗИ на сроке 34-35 нед и от туда уже плясать, что измениться, что нет...и тогда они уже будут давать направление на роды (67 роддом) и первоначальные данные к операции... По поводу операции сказали только, что операция сложная и по времени долгая, на открытом сердце и возможно в несколько этапов...и никаких прогнозов они на такие случаи не дают...и что мы должны быть готовы, что ребенок будет больным... НО!!! Если делают, значит надежда и шанс есть?!!! Чесно, сложилось впечатление, типа"А вам это надо? Не представляете какие проблемы вас ожидают.Вы еще молоды...и тд" Да, мне 25, вроде молодая, но мы с мужем 8 лет вместе, сначала рано было деток заводить, а когда захотели..не получалось...и тут первая долгожданная беременность... и такое.. Если Бог дал, то не просто так! Мы не можем убить своего ребенка. Почитав ваши отзывы и истории, уже немножко успокоились. Да, прочитав сколько всего еще предстоит прежить, плохо становиться...а потом думаешь, но есть ради чего!!! Мы должны бороться!

Кстати, в 67 роддоме кто-нибудь рожал? Какие там условия?

kkkatttarina, ты все делаешь правильно. Тебе сейчас главное успокоиться, твое ведь настроение передается малышу.
Люби своего манюнечку и настраивайся на самое лучшее!
Ведь может еще и диагноз измениться.
По поводу прогнозов, знаешь врачи никогда не дают точных прогнозов. особенно в наших случаях, особенно с такими малюсенькими пациентами.
Операция конечно сложная, а какая она еще может быть, операции всегда сложные. Но она возможна и это самое главное!
Поверь, врачи сделают все возможное и невозможное для вас.
Медицина в нашем вопросе шагнула далеко вперед.
И наши детки, тоже очень сильные, поверь! Все у вас будет хорошо!

kkkatttarina у нас аналогичный с вами порок. Мы уже дважды ездили в Москву в Бакулевку. 1-ый в 27 недель, 2-ой в 32. Порок действительно сложный, но главное операбельный. Нас тоже пугают различными синдромами вдобавок к нашему пороку генетики предлагали уже в 22 недели пройти обследование на выявление синдромов (дауна и т.д). Мы отказались. Во-первых это небезопасная для ребенка процедура. Во-вторых, делается она до 21ой недели - дальше - не информативна, в третьих - даже если с малышом что-то не так - убить мы бы не решились. У нас тоже первый и долгожданный ребенок. Держитесь!
Сейчас для нас с вами самое главное сохранять спокойствие и трезвость мыслей. И сделать все, чтобы роды прошли как можно легче для ребенка в стационаре, где ему окажут квалифицированную помощь и зная о пороке не проглядят и не запустят ребенка.

kkkatttarina, в 67 больнице я не рожала (т.к. до родов ничего не было известно), но зато мы там после родов пролежали 9 дней. Во 2м отделении, в детском корпусе. Там на сколько я знаю можно каждый день приезжать к малышу, кормить грудью, но без ночевки. По крайней мере так было в июне 2009г. Достаточно хорошие врачи. На форуме есть отдельная тема про 67 больницу. А в Бакулева мы делали операцию (в ОРХН, у Ким А.И.), и наблюдаемся в их поликлинике при отделении. Если возникнут вопросы, я все подробно напишу!