Мамочки! подскажите, пожалуйста, те у кого оперировали взрослых детей. Моей дочке 9 лет, мы ждем операцию в ДГБ №1. У нас была радикальная коррекция ТФ в четыре месяца, тогда я конечно была рядом, а теперь она уже довольно большая и мне вряд ли позволять лечь вместе с ней, во всяком случае до операции. А после операции - смогу ли я быть рядом? Напишите пожалуйста как ваши дети это переживали, как вы их готовили, что говорили. Моя - очень эмоциональная,даже не знаю с какого бока начинать. Она конечно знает про операцию, но у меня чувство, что она не воспринимает ее серьезно. Знаете, примерно, как рождение ребенка - она знает,что это вероятно когда-нибудь будет и знает, что это будет больно, но только очень-очень не скоро.

А чем плоха существующая ситуация? Думаю, хорошо, что девочка не испытывает сильного страха перед операцией.

В ДГБ№1 вы сможете быть рядом.

Я не говорю, что она не боится, как раз думаю, что очень боится. Она очень бурно отреагировала, когда узнала об операции, а сейчас сворачивает все мои попытки об этом поговорить. Я пока не особенно пристаю к ней с этим, но считаю, что разговор этот все-равно нужен.

В ДГБ 1 вы можете лежать с ребенком и быть с ней сразу после операции в реанимации. Так что все должно быть хорошо.

Ведь речь не идет о платной палате? Тоесть, я могу быть рядом все время - и до и после операции?

хоть в бесплатной, хоть в платной вы будете вместе и до, и после операции.

Меня оперировали в 10 лет, тоже ТФ. Я не вдавалась в подробности и мама мне особо ничего не рассказывала, она просто всё время была со мной рядом и мне было спокойно, думаю, что не нужно ребёнка лишний раз травмировать, если она что-то захочет узнать или поделиться своими страхами, она сама у вас всё спросит. Дети немного по другому видят это событие.

Самое главное, что я смогу быть рядом с ней. Тогда действительно не о чем беспокоится и я больше не буду к ней приставать. Теперь главное - дождаться и вместе с ней все пережить. Спасибо всем, кто откликнулся!

Не переживайте,всё будет хорошо.Всё таки 9 лет это уже не маленькая барышня,можно и поговорить,и договориться и обсудить многое.Вы будете всё время вместе,главный момент это отправить её в операционную,а со всем остальным вы справитесь с дочкой сообща!Удачи вам!!!

Чем ребенок взрослее,тем страшнее ему.Это я знаю по своей дочке.Может и не надо говорить об операции ,может ей так легче.Удачи вам!!!

Да уж, отправить в операционную будет очень не легко. Мы полгода назад последний раз делали зондирование - еще очень свежи воспоминания! Вот как раз там она лежала одна, меня пустили только перед самой процедурой.

То, что девочка не хочет говорить об этом может и вправду лучше. Не показывайте ей свои переживания.Все будет хорошо!!!

[font="Arial Black"][/font][color="#FF0000"][/color]Помогите пожалуйста!!!!!!!!

Моему ребенку 4 месяца у него ДМЖП 4-5мм. Обычно при таком размере операцию не делают,но нас посылают т.к. идет перегрузга желудочка! Ребенок в весе набирает очень хорошо,очень активный,умненький, в общем в развитии не отстает)))))
пожалуйста скажите,сколько в Бакулева стоят палаты,их можно забранировать,сколько туда с собой надо брать денег,какие вещи ребенку брать,если я кормлю грудью,кто его там будет кормить,мне поесть можно с собой привозить или там кормят,сколько примерно он там будет лежать?И Просто я нахожусь очень далеко и охото все знать!!!! помогите пожалуйста!!! Я просто нахожусь в шоке,каждый день плачу Почему моему ребенку выпало это,ведь за всю беременность я не пила,не курила,следила за собой!

Анаконда, не переживайте вы так! У вашего малыша не тяжелый порок. Бакулева ведущая клиника у нас в стране, всё будет хорошо! Оставайтесь с нами, согревайтесь, мы все вас поддержим! Малыш у вас ещё маленький, он всё чувствует, вам будет плохо и ему тоже. Помните об этом! А про клинику вы можете прочесть в разделе "Медицинские учреждения и квоты". Добро пожаловать к нам.

Спасибо))))))) просто очень уж его жалко,он такой маленький,а проблемы взрослые(((

Всё будет хорошо!
Не надо плакать, малыш ведь чувствует ваше беспокойство, постарайтесь взять себя в руки!
А мы тут подержим
@@

Не переживайте,все будет хорошо!

Удачи вам!

Здравствуйте!
Отвечу на все ваши вопросы. Нас выписали только вчера из Бакулевки. Мы лежали в ОРХН(отделение реконстриктивной хирургии новрождённых). В каком будете вы - не знаю, но напишу как было тут.
До и после операции можно лежать в общей палате (бесплатно, но кроме вашего малыша будет ещё пятеро и дежрят там мамы соответствеено сутки через несколько дней). Есть и платные палаты. 2000р - комната, туалет и душ. 1500р-две комнаты, туалет,душ.
до операции лежали с малышом сутки, отправили малышку на операцию в 18ч ,и мы ушли из отделения, оставив необходимые вещи для малышки(памперсы. вл.салфетки, игрушки, одежду, воду, смесь), ждали пока закончится операция, вышел хирург, рассказал про ход операции. На след.день мы позвонили в 14ч,нам сказали,что наша дочь переведена из реанимации в отделение. Бывает,что детки не сразу переводятся из реанимации,тогда каждыйц день с 15 до 17ч в главном вестибюли выходят реаниматологи и рассказывают про каждого пациента. Наша дочка в общей палате провела сутки, а потом мы перебрались в отдельную. Меня дежурить вв общую не пустили, тк там уже было всё расписано.
Мамочек там не кормят. Есть комнатка,где мамы переодеваются, хранят вещи, кушают, стогит там холдилтьник, чайник, свч. Есть и столовая там, работает до 19ч вроде бы. Кога малыш спит,то медсестёр предупреждаешь и можно пообедать, но она находится неблизко...поэтому все мамы кушают в отделении. еду привозят родные.
Насчет молока,то всё равно детки прсле операции мало кушают совсем, и если их ормят. то тольк смесями конечно,...
одеждак малышу-распошонки, ползунки, носочки
сколько малыш будет там лежать: этотолько Богу известно, но надо надеяться и верить только на лучшее!
сколько брать денег: палаты я написала.сколько стоят, а сколько дней вы там проведёте...есть и гостиница в Бакулевке. номер в сутки 1500р. Благодприть врачей и медперсонал-это дело личное каждого..кто, сколько может и хочет. Никто не выпрашивает и не заставляет платить!
Не расстраивайтесь! И не надо винить себя или кого-тог ещё в этом! Так случилось! надо жить дальше!!!
держитесь! ВСЁ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО!!!

Спасибо ОГРОМНОЕ! А то нам через 2 недели уже надо быть в Москве))))))))) Хоть немного успакоилась! А вы с ребнком сколько лежали?

и еще вопрос,а можно чтобы муж со мной в палате находился или только я одна с ребенком?

Палаты там рассчитаны на 1 взрослого и 1 ребёнка, табор не допустим . Муж, пока вы будете лежать с ребёнком, может пожить либо в гостиннице на территории, либо в комнате отдыха (типа общежития, там же в здании Бакулева).Мой вот, прожив с нами неделю до госпитализации в гостиннице, уложил нас и уехал, а приехал только перед выпиской за нами, но он и не был особо нужен если честно.
В ОРХН с питанием для иногородних мам конечно туго, сухомятка в основном, до столовой однозначно нет времени бежать, только до магазинчика-буфета. Но и аппетита у меня особого не наблюдалось, не до этого в это время.
Чтобы ваше грудное вскармливание не пострадало пока ребёнок будет в реанимации, рекомендую взять молокоотсос . Всё же для маленького нет ничего лучше чем прижаться к маминой тите и пососать её - это лучшее успокаивающее и обезболивающее. После операции по возвращению домой мы очень долго спали с дочей крепко обнявшись и она не выпускала титю изо рта даже во сне ))).

А комната отдыха платная? и в палату то хоть мужа пустят,нас навестить!

в палату родственников не пускают
если хотите лежать вместе с ребенком нужно сдать все необходимые анализы, а с родственниками можно встретиться в вестибюле

Да, но койкоместо очень дёшево, около 200р/сут. Проживание там удобно тем, что есть возможность беспрепятственно ходить к отделениям, благо находится всё это в одном здании. Из гостинницы без пропуска это невозможно.

Нет конечно! Как Вы себе это представляете?Это же отделения где лежат детки после операций, после ИВЛ, ослабленные, на антибиотиках! Надо вам будет, предупредите медсестру и выйдете к нему пока малыш спит, это же не возбраняется.

Девочки а у кого грудничков оперировали? Напишите как это происходит???? что бы хотя бы морально быть готовой! Потому что я щас себя не могу держать.....а что со мной будит когда не дай Бог прийдется оперироваться.............................
Я ужасно боюсь за сынульку. Нам еще не сказали что надо оперироваться......но что то эмоции через край от всего происходящего! Никогда бы не подумала что нас может что то подобное коснуться!
Смотрю на свою крошку и как представлю что его заберут, унесут....он будит перепуганный.....а как представлю что с ним будут делать....слезы ручьем! Никак не могу свыкнуться с этим диагнозом и тем что нас может ожидать!

Ну, во-первых, рыдать надо переставать, срочно. Будет операция- не будет ее, ребенку в любом случае нужна собранная, спокойная мама. И срочно переставайте себя жалеть! Если операция будет, то оперировать будут не вас, а вашего ребенка! Вопрос "Что со мной будет?", простите, крайне эгоиститчен. Ничего с Вами не будет. Вы будете сдавать анализы, успокаивать ребенка, когда ему будут их брать, разговаривать с врачами, чтобы понять, что предстоит, ждать, молиться и надеяться. То есть, делать ровно то, что должна делать мама. И не показывать своего страха и своей боли.

Если придется биться за здоровье и жизнь ребенка, то лучше это делать в адекватном состоянии, трезвом уме и здравой пямяти, в противном случае, вы ребенку не помощник.

В жизни может случиться все, что угодно, все под Богом ходим, понять это - значит стать взрослым человеком.
Дети после операции ничего не помнят, ни маленькие, ни большие. Главное, найти хорошего врача, который вам все объяснит, и которому вы сможете верить. Тогда вам станет намного легче и проще принимать решения.

Как это происходит - обследуют, назначают дату операции, забирают, оперируют, переводят в реанимацию, отдают маме уже заштопанного, бледненького, но живого и здорового. Дальше - кормить, целовать в пятки, терпеть капризы и не давать сесть на шею.
Удачи.

Дорогие мамочки, помоготе пожалуйста с советом! Моей дочке в 9 месяцев после проведения ЭКГ поставили диагноз полная А-В блокада 3 степени, т.е. вместо 120 ударов в минуту, наше сердечко стучит 60 ударов. Были в Бакулевском центре на консультации, там сказали, что выход один - имплантация кардиостимулятора. Подскажите, может у кого то была подобная ситуация, ведь кардиостимулятор ставят на всю жизнь с последующей заменой каждые 4-5 лет, т.е. через каждые 4-5 лет очередная операция. Меня интересует любая информация: как проходит операция, какой кардиостимулятор считается лучшим, есть ли альтернатива кардиостимулятору, какие чаще всего бывают осложнения после имплантации, сильно ли заметен кардиостимулятор после операции для посторонних глаз, т.е. все, все. Буду очень благодарна всем за любую информацию!!!

Здравствуйте, добро пожаловать на наш форум! мамочки обязательно откликнуться, а пока я нашла для вас про кардиостимуляторы, можете почитать здесь и если не сложно, отметитесь в Диагнозах наших малышей напишите имя ребёнка, дату рождения, ваш ник на форуме и диагноз. Заране спасибо! Удачи вам!

Как в голом виде не знаю, но через рубашку не видно. Мы отдыхали с мальчиком со стимулятором. Визуально все как обычно. А вообще какая разница? У Вас, что есть варианты ставить или нет?
Удачи! Пусть у Вас все будет хорошо!

Добрый день! Выбора у нас конечно нет, кардиостимулятор имплантировать будут все равно, вопрос только времени.Операция была запланирована на июль, но по приезду в центр врачи решили подождать и назначили регулярное: холтеровское мониторирование ( каждые 2 месяца), повторные консультации в центре (каждые 3 месяца). С одной стороны я конечно обрадовалась ( наш первый день рождение будем справлять дома, с родными), но почти каждый вечер я считаю пульс и боюсь упустить время, вруг сердцебиение моей доченьки будет очень редким и мы не успеем ей помочь. Внешние признаки после установки кардиостимулятора для меня и моих родственников не имеют никакого значения. Но во первых: мы живем в провинции, где все практически тебя знают, и поверьте есть такие "любопытные", от чьих глаз просто необходимо оберегать своего самого близкого и любимого человечка. Во вторых: дочка будет взрослой девушкой и я ,как мама, конечно переживаю могут ли у неё возникнуть проблемы ( например с кормлением малыша, когда она сама станет мамой). В общем хотелось бы получить любую информацию из своего личного опыта. Всем спасибо!

Мы то же живем в провинции и в маленьком городе. Факт операции скрывать не имеет смыла. В больницу все равно ходить и в школу или в садик... Тем более в маленьком городе. В этом плане хорошо почитать рубрику "комплексы кардиомамы" И если будут проблемы с мальчиком, то пусть он сразу знает с кем "связался", что бы потом не было у девочки разочарования из-за того, что он узнает и бросит. Либо это его сразу не остановит или зачем нам такой.
То что, как говорится ,"хочу все знать" - это хорошо. Но на мой взгляд не надо заморачиваться такими далекими проблемами. (хотя я сама такая) Как там будет через 20 лет? Будет день и будет пища. Что толку переживать о том, что может быть через много лет будет? Решать надо сегодняшние проблемы. Вы их решаете. Это хорошо. У Вас все получится!

Мы собираемся на операцию, назначили на 25.10.10.(предварительно ОЭХН). На форуме я нашла очень много полезной информации, но остались некоторые организационные вопросы. Кто лечился в Бакулевском центре подскажите пожалуйста: 1. что именно нужно приготовить ребенку в реанимацию? 2. что делать с крестиком (очень хочется, что бы он был с дочкой)? 3. Можно ли держать в палате термос ( разводить смесь) и вообще, что можно из вещей оставить в палате? 4. Как можно будет мужу передавать нам какие то вещи (в определенное время)? Очень жду ответов! Спасибо!

1. В реанимацию можно передать памперсы и влажные салфетки.
2. Перед операцией крестик нужно привязать к ножке ребенка, и все время в реанимации он будет на ножке ( В Бакулева такая практика).
3. Если в платной палате (одноместной - мать и ребенок) - можно, если нет, то в отделении есть специальная комната - кухня- где все готовят смесь, стерилизуют бутылочки(стерилизаторы там закреплены за каждой палатой отдельно). Все свои вещи вы будете хранить в шкафчике материнской комнаты ( тоже прямо в отделении), шкафчик у каждой мамы отдельный, с ключом. В палате только самое необходимое: памперсы, салфетки и т.д.
4. Конечно, в дни посещений, а это - день операции, каждые среда, суббота и воскресение, Вас смогут посещать родственники и приносить всё необходимое.

В ОЭХН мы были в 2009г. 1. В подписанный пакет подгузники,присыпку,салфетки,смесь подписать,бутылочку. Оставляла на посту в отделении,но ничего не пригодилось,т.к на след день дочку перевели в ПИТ
2.В ЭХН крестик разрешают,наматывала на ножку, в ДРВ нельзя
3. В ЭХН раньше термос не разрешали,там есть так сказать стерильная детская кухня,там все и готовите малышу. В общей палате только самое необходимое для ребенка в тумбочке,все подпитсать. В душевой комнате храните свои предметы гигиены,остальное по пакетам и в материнскую. В платной палате для вещей побольше места.
4. Посещение по опред. дням и часам,не помню точно. Папа получает пропуск и к вам в отделение. В другое время по-моему можно в отделении заранее попросить и ,если можно,на пропускном пункте вносят фамилию в список и пустят.

Здравствуйте форумчане!! Долго я читала все сообщения,изучала все диагнозы...спасибо тому кто создал этот форум,БОЛЬШОЕ!! Мы едим на обследование в Бакулевку 13 декабря 2010 ,возможно будет госпитализация,очень страшно...у моей Настюши ДМЖП 3 мм, ООО 4-5 мм,ОАП 4-5 мм....Много читала про все эти пороки, по отдельности они я так поняла не так страшны,а вот вместе уже страшно! Если у кого такой же диагноз и была операция,напишите пожалуйста какая операция? можно ли это все закрыть эндовоскулярно ? врачи говорят что самое страшное это ОАП...Вашему форуму отдельное спасибо за то что в подробностях рассказываете как всё происходит в больнице и что брать с собой,мне это очень помогает,а то я сначала растерялась...но прочитав все ваши сообщения взяла себя в руки!!!

Наталья, добро пожаловать! Если возникнут ещё вопросы, задавайте их, не стесняйтесь. Девушки с удовольствием на них ответят .

Наталья,здравствуйте!Я ничего не могу сказать по-поводу вашего порока,у нас другой,но мне кажется главное это верить в хорошее,не паниковать,гнать от себя плохие мысли.Страх он понятен,но выбора нету,надо лечить малыша!надо быть сильными и решительными,верить в победу.И всё обязательно будет хорошо!

Спасибо Татьяна! Я верю,что всё будет хорошо! Глядя на мою малышку (о которой даже не скажешь что у нее что то не так со здоровьем) глядя на то как она радуется жизни,забываешь обо всех проблемах! Я надеюсь на наших опытных специалистов и на чудо что пороки закроются сами...молюсь....молюсь....молюсь.....У нас ДМЖП был сначала 4 мм,а сейчас 3 мм,другие узисты говорят 2 мм...это прогресс маленький,но прогресс!! Поэтому мы с мужем верим что наша дочь выздоровит....Но если честно я еду в бакулевку созновая что могут делать операцию на открытом сердце...это тяжело.Врачи говорят чтобы я "не порола горячку" но для меня лучше настроится на самое тяжелое ,а если дай бог обойдется то я лучше обрадуюсь что её не будут делать,чем я там загоню себя в тупик....Ой..высказалась,аж легче стало...13 декабря уже скоро....я очень боюсь что скажут врачи,боюсь этого "приговора" ...но в нашей семье 13 число -это счастливое число.оно сопровождает меня всю жизнь,и с этим числом связаны хорошие моменты в моей жизни...

Конечно ваша дочь выздоровеет. И всё у вас будет хорошо. У еня тоже с 13 числом хорошие воспоминания. Я здавала документы в институт под 13 числом. За день до экзаминов сказали, что меня и ещё пару счастливчиков зачислили без экзаминов. И на плохое настраиваться - это глупость. Нужно думать только о позитивном. Операция это не "приговор", а шанс остаться здоровым и вести нормальную счастливую жизнь. А если вас попинать надо. так вы к нам обращайтесь. Мы это быстро организуем. И поддержим тоже. Удачи вам с дочкой.