Привет, девчонки, эта тема меня очень давно и сильно мучает, а в последние несколько дней особенно, но в разделе ординаторская не решаюсь спросить...
Может было здесь что-то подобное, но я не нашла.

Просто помню, что когда обнаружился порок очень сложно было вообще какую-нибудь информацию по нему найти, не говоря уже о таких понятиях как успешность операции, летальность и тем более конкретно у каких хирургов как это все выглядит в цифрах...

Ведь помните, как писал Георгий Эдвардович Фальковский:
"Ни один, даже самый известный кардиохирургический центр в мире не может похвастаться стопроцентными успехами. Поэтому мы только можем посоветовать вам: прежде, чем дать согласие на операцию, узнайте все точно. Узнайте степень операционного риска именно для вашего ребенка и именно там, где вы находитесь (т. е. узнайте, каковы результаты, статистика по аналогичным операциям в данном лечебном учреждении). Вам обязаны все честно и убедительно рассказать. Мы и раньше советовали вам задавать правильные вопросы – и тогда, если вас удовлетворят ответы, вы поверите, и станете на одну сторону с теми, кто будет лечить вашего ребенка"

Но как-то получилось, что лично мне в Бакулевке не назвали даже примерный процент этой летальности, просто говорили, что высокая, а уж поймите меня, "высокая" для несведущего человека понятие очень растяжимое (может 10%, а может и 50%, а может и 90%)...

Да и вообще, как-то когда и на разных сайтах спрашивала про летальность ответа не получила нигде...

Точную цифру узнала только перед самой операцией, когда даже не спросила, т.к. была уверена, что эту летальность узнать просто не возможно, а просто констатировала во время ЭХО КГ, "Да, я знаю, летальность высокая", а Вадим Германович сказал, что 5%. Не поверите, какое это было облегчение для меня узнать, что не 10, не 50 и не 90.

Ну и в чем сам вопрос, как вы считаете, можно ли создать подобие таблицы, или, может, что-то в другом виде, где было бы указано у какого хирурга какой процент летальности (может и не только летальности, но и про долгосрочные перспективы) по конкретным операциям? Что бы родители действительно могли выбирать где оперировать ребенка? Конечно, я понимаю, что бывают случаи когда и примерно нельзя указать, когда совсем уникальные пороки, но все-таки...

Или тогда все захотят попасть только к конкретному хирургу и будет полный бардак?
Напишите, что думаете об этом.

Бесперспективная идея, на мой взгляд. Исход операции зависит от такого количества факторов, что представить себе невозможно. Дети идут на стол в разном состоянии, с разной сопутствующей патологией. Это будет не таблица, а "средняя температура по больнице".

Согласна с Натальей Рашидовной. Всё очень индивидуально. Дело не в том, что пороки разные (хотя и это тоже), дети тоже все разные. Именно поэтому не совсем понятно, для чего нужна сводная таблица. Для родителей перед операцией? Им ведь не настолько важно узнать статистику по пороку вообще, даже у конкретного доктора. Им нужна конкретная информация, которая касается их ребёнка - конкретного диагноза, конкретной ситуации. Им статистика ничем не поможет, тут надо показывать ребёнка и задавать конкретные вопросы, в зависимости от его (ребёнка) состояния.
Вот же, в твоей цитате как раз и говорится о том, что родители должны интересоваться конкретной информацией:


То есть не взагали спрашивать, какова статистика, например, по ТАДЛВ. А спрашивать конкретно: ребёнку столько-то, диагноз поставлен тогда-то, состояние на сегодняшний день такое-то, болел-не болел, вот результат ЭХО, вот сам ребёнок, - а теперь скажите, пожалуйста, какие у нас перспективы. Надо как-то так, мне кажется.

Да,у всех разные сопутсвующие диагнозы,тут так не просчитаешь...Вот у нас,например,как бы ТФ,но на самом деле она не совсем ТФ,у него вообще в сердце куча всего не сформированно,плюс атрезия ДПК,плюс обратное расположение органов.Зеркальный.Мне бы информация по статистике ТФ ничем не помогла.Если бы оперировали в первые сутки и сердце и кишечник,то вообще гарантий на выживание никто бы давал,не смотря на то,что атрезия довольно таки простая,а В.Г блестящий хирург.

Думаю Вам как врачу виднее, Наталья Рашидовна, спасибо за ответ.
Хотя жаль, меня лично почему-то вопрос летальности больше всего интересовал и вопрос долгосрочных перспектив.

Я понимаю, что создание такой таблицы невозможно, но когда нам сказали что у нас операцию нашему внуку сделать не могут, а вот если мы сможем отвезти нашего малыша в Питер, то там позитивный процент при подобной операции 95 процентов, представляете каким спасительным кругом для нас было это сообщение.

А нам в день выписки из Мешалкина сказали, что Оленька-первая, выжившая после Норвуда (даже фотографировали её для истории клиники). ....Поэтому было хорошо, что мы не знали статистики.....

А каким кругом была бы информация о том, что выживают единицы? Я всегда говорю родителям: если есть хоть призрачный шанс у ВАШЕГО ребенка, им надо воспользоваться. А говорить о ДРУГИХ детях мы сейчас НЕ будем.



ВОТ! Я именно про это!

Мне даже страшно представить состояние таких родителей, а в своем сообщении я просто вспомнила свое состояние когда мне сказали позитивный процент.