Здравствуйте.
Пожалуйста помогите. Вчера при прохождении УЗИ (срок 22 недели) врач поставил диагноз транспозиция магистральных артерий.
Мы хотим сохранить ребенка. Подскажите с чего начать?
Куда обращаться в первую очередь? Какие документы (выписки от каких врачей необходимо иметь)?
Дело в том, что мы проживаем в Якутске и у нас в городе такие операции не проводят.

Ася, привет!
В первую очередь хочу сказать, что ты большая молодец, у тебя совершенно правильный настрой!
Этот диагноз - не приговор, просто нужно вовремя принять меры.
К сожалению по клиникам России я не подскажу, но думаю другие девочки напишут.
У моей девочки тоже такой же диагноз. Уже позади радикальная коррекция порока и растет совершенно нормальная, очаровательная девочка!
Вам главное сейчас все узнать, составить план действий и действовать. И все будет хорошо!!!
Скорее всего вам придется ехать рожать поближе к клинике, где будут делать операцию, но это не так страшно, как кажется на первый взгляд.
Ведь самое главное это здоровье наших деток!
Я верю, что у вас все будет хорошо!!!
Прочитай историю моей девочки :
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=2060
Удачи вам! Постарайся не нервничать лишний раз, тебе сейчас очень важно сохранять спокойствие, ведь ребеночек все чувствует!!!

Ася, во всем надо видеть хоть что-то хорошее - врач поставил диагноз внутриутробно, значит ты точно сможеть сделать все для спасения своего малыша. Врач - молодец!
У моего сына тоже ТМС, тоже определили внутриутробно на 20-21 неделе, оперировались на 10-ые сутки жизни. Рожала в том городе, где потом оперировались.
Конкретно по городам девочки тебе подскажут, сейчас праздники, многие на дачах, а 11-12 все напишут. Из Иркутска мамы были, поищи пока сама, если хочешь.
Времени тебе хватит на все. Главное сейчас - люби своего малыша, он уже есть и ему нужна мама!

Только не в Иркутске... Даже время на выяснение причины (почему?) не тратьте!
По квоте рожайте и оперируйтесь в Новосибирске. Удачи!

Ася, может стоит взвесить все за и против? Может, более гуманным по отношению к ребенку будет прерывание?

Почему??? Здесь у многих детки с ТМС и не только, все рожали. В чем гуманизм?

Присоединюсь к вопросу...почему прерывание гуманнее?

Ася, почитайте тему про Институт Мешалкина в Новосибирске: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=70

У Вас обязательно все получится!

ВЕРА, НАДЕЖДА и ЛЮБОВЬ к своему ребеночку - вот что движет всеми мамочками на этом форуме! Асенька, ведь все еще может быть хорошо, тому есть масса примеров и даже самые серьезные диагнозы иногда не подтверждаются.

И я не поняла??

Ася, никого не слушайте, настроились - боритесь за жизнь и здоровье вашего малыша. Ведь всегда лучше знать, что ты сделал все для своего ребенка и победил!!! У нас масса примеров на форуме деток с таким диагнозом. Время у вас есть, выбирайте клинику, оформляйте квоту, и спокойно рожайте. Настраивайтесь только на хорошее!!!!!

Однажды на форуме одна мама - Мама Вани - спросила врачей "ЧТО ЕЩЕ Я МОГУ СДЕЛАТЬ ДЛЯ СВОЕГО РЕБЕНКА?" и Доктор Довгань ответил:
"Трудный вопрос... Вернее, не вопрос, это ведь крик...


Дорогая, милая мама Вани... Такова жизнь.
Мы не властны над нашими судьбами, мы не властны над судьбами наших детей.
Человек бесконечно слаб...
Вам предстоит тяжелая участь - пережить собственного ребенка... Можно посочувствовать, можно пожалеть Вас, но.. я не буду этого делать.
Можно Вам казниться от того, что Вы не успели, вовремя не проконсультировались, не поехали, не к тому обратились, но... не делайте этого.
Ваш малыш с Вами, он теперь и здесь, он живой ребенок, требующий Вашей любви, Вашей строгости, Вашего воспитания...
Диагноз, даже самый страшный, он не зачеркивает жизнь, не рушит ее, не ломает, он просто свидетельствует об ограниченности человеческой жизни, не более. Живите, любите Вашего ребенка, радуйтесь его радостями, целуйте его, покупайте одежду, ругайте, если он нашкодит... потому что это Ваш сын, и никто, кроме Вас, не подарит ему любовь. Пусть он живет Вашей любовью, пусть дни его будут счастливы..."

Думаю, это лучший ответ всем нам.
И в той части, что мы НЕ властны над своей судьбой и тем более над судьбами своих близких.
И в том, что жалеть нас не нужно - мы счастливы своими детьми, кто месяц, кто 10 дней, а кто, Бог даст, до самой своей смерти. (читая раздел "Мы помним...", убедилась в том, что ни одна семья не пожалела о том, что их ребенок, их кровинушка была с ними на этом свете, пусть и недолго).
И в том, что диагнозы не ломают, не рушат. Они делают нас крепче, открытей, терпеливее, нежнее, внимательнее - ЛУЧШЕ.
И в том, что НАДО жить и ДАТЬ ЭТО ПРАВО своему малышу. Наоборот, мы стали ценить то, что раньше даже не замечали. Стали ценить каждый день и каждый вздох и удар сердца свой и своих детей.
И неустанно благодарить Господа ЗА ВСЕ.

PS. Да, это испытание. Но нужно верить и молиться и Бог укрепит, даст силы, устроит все лучшим образом для вас. Правда, мы сами по своему неразумению, наивности, эгоизму не ведаем, что для нас лучше. Пишу сквозь слезы - вот уж не думала, что боль запуганной беременной женщины до сих пор не унялась в счастливой усталости мамы годовалого малыша Мне сказали о пороке в 23 недели. Сказали о несовместимости с жизнью. Сказали о высокой вероятности генетических отклонений. Давили все: прежде всего врачи (такое ощущение, что мед.институты в большинстве своем заканчивают атеисты или равняющие себя с Богом), большинство подруг, сестра, мама. Нашла выход - перестала с ними общаться Очень благодарна отцу Николаю за слова поддержки в самый нужный момент, он, по воле Господа, озвучил МОЕ желание, МОЙ настрой, МОЮ любовь к УЖЕ ЖИВУЩЕМУ сыну.
"Прервать"? - нужно называть вещи своими именами. Убить. Убить Человека. Беззащитного. Зависимого ТОЛЬКО от тебя. Нуждающегося ТОЛЬКО в тебе. Любимого. Не берите грех на душу. (Не забуду покаянный плач молодой женщины в бакулевке, отправившей на операцию своего 2го ребенка и вспоминавшей о последних мучениях в утробе своего 1го 28-недельного малыша "с дефектом". Она желала повернуть время вспять и все изменить).
А сомнительные принципы евгеники не имеют никакого отношения ни к гуманизму, ни к гуманности тем более. Имхо.

Мне во время беременности помогли стихи Бродского. Может, и Вас они ободрят

Когда теряет равновесие
твое сознание усталое,
когда ступени этой лестницы
уходят из под ног, как палуба,
когда плюет на человечество
твое ночное одиночество, -

ты можешь
размышлять о вечности
и сомневаться в непорочности
идей, гипотез, восприятия,
произведения искусства,
и - кстати - самого зачатия
Мадонной сына Иисуса.

Но лучше поклоняться данности
с глубокими ее могилами,
которые потом,
за давностью,
покажутся такими милыми.
Да.
Лучше поклоняться данности
с короткими ее дорогами,
которые потом
до странности
покажутся тебе
широкими,
покажутся большими, пыльными,
усеянными компромиссами,
покажутся большими крыльями,
покажутся большими птицами.

Да. Лучше поклоняться данности
с убогими ее мерилами,
которые потом до крайности,
послужат для тебя перилами
(хотя и не особо чистыми),
удерживающими в равновесии
твои хромающие истины
на этой выщербленной лестнице .

Ася, желаю Вам мудрого сердца, доброго ума, терпения и сил, а Вашему малышу - только здоровья и долгой счастливой жизни!

Могу добавить только одно - ТМС это не самый сложный диагноз, особенно если он идет "без дополнений"
У нас на сайте таких малышей не 1, не 2 и даже не 10... И все прекрасно живут и радуются
Малыш уже ЕСТЬ, он живет и верит в вашу защиту
Берегите и защищайте
Для того и рожаем
А умирают и от гриппа
- если НИЧЕГО НЕ ДЕЛАТЬ

Не знаю, что это произошло с нашим доктором обычно они никого не запугивают...
Может, что-то заставило усомниться в вашем боевом духе?

Наличие ТМС у плода не является показанием к прерыванию беременности.

С уважением, Т.И.Невважай

Ася, слушайте только свое сердце, боритесь за малыша. Он уже есть, он уже рядом.
Присоединяюсь в вышесказанному- не всегда диагноз подтверждается! Дай Бог, чтобы и у вас он не подтвердился! Главное - верить и все получится!

Здравствуйте, Ася, у моего сына Миши тоже была ТМС (помимо прочего), в 1,5 месяца была сделана радикальная коррекция, скоро ему исполнится год, все нормально, растем, развиваемся, о том что было напоминает только шовчик.

О том, что у моего сына ВПС, я не знала ни до его рождения, ни сразу после рождения. И как-то в разговоре с нашим педиатром я пожаловалась, что мол не могли вовремя порок обнаружить. На что она мне сказала: "А что бы это дало? Сразу встал бы вопрос о прерывании беременности". И я поняла, что в этом она права. Если бы тогда внутриутробно обнаружили порок и мне предложили аборт, я не знаю, как бы поступила. Ведь тогда диагноз ВПС для меня звучал, как приговор. Я об этом не знала ничего, мнение врачей решило бы всё... Вчера моему сыну было 6 лет. Это не были простые для нас годы, но я не представляю свою жизнь без него. И я безмерно счастлива от того, что он рядом со мной.
И Вам Ася я советую - боритесь за своего малыша, используйте любой шанс. Даст Бог - у Вас всё получится.

Девочки спасибо Всем большое за поддержку. Сейчас занимаюсь сбором необходимых документов для операции. Более подробно напишу позже. Спасибо.

Всколыхнули Вы нас, спасибо) а на Ваш вопрос ответа как такового и нет
Убеждена, рожать надо там, где Вашему малышу помогут, т.е. там, где есть хорошие кардиоцентры. Неоднократно читала о такой практике на форуме. Определитесь прежде всего с городом. А дальше? Дальше - девочки, кто прошел этот путь, не молчите, подскажите, помогите Асе и ее Сережке

Асенька, как хорошо, что ты еще с нами!
В твоей теме все молчуны отписались!
Ты умничка, ты ведь даже не сомневалась сохранять ребеночка или нет, правда?
Время у тебя есть, повторюсь - постарайся сохранять спокойствие, а поддержка у тебя есть.
Жаль не могу помочь тебе конкретными предложениями по поводу клиник, но думаю кто-нибудь напишет.
Удачи тебе и твоему малышу!

ксения, вы совершенно правы, но чтобы дать совет, надо понимать, из какого города наша Ася. Потому как ежели из-за Урала, то Томск, если европейская часть - Москва, Пенза, Самара, Казань.
Непонятно так же, насколько квалифицированные специалисты поставили диагноз, видели мы ГЛОС, который потом в ООО превратился по факту.

Пока я бы вам рекомендовала, Ася, если здоровье позволяет, съездить на консультацию в хороший кардиоцентр, уточнить в предварительном чтении диагноз. Вполне возможно, что профильный врач в Томске, Бакулевке или Питере найдет что-то другое или вообще ничего не найдет.

Телефоны, пароли и явки лучших кардиоцентров на сайте выложены. если что - мы тут поможем сориентироваться...
Пишите!

Ася в первом посте писала, что она из Якутска.

Вот я слепая курица... Прошу прощения.

Из полезных советов
- заранее узнать, понадобится ли операция сразу после рождения(тогда рожать лучше рядом с кардиоцентром)
- распланировать вашу дорогу к больнице: паспорта, полис, род.сертификат,маршрут, необх.вещи, гостиница, родня и друзья в городе. Все проверьте, подготовьте - сразу уверенности прибавится.
- при консультации с кардиологом задайте "глупый" вопрос - у Вас еще много времени, чем Вы можете помочь малышу? Я остановилась на кислородных коктейлях (синий порок - не хватает кислорода), для операции нужен крепкий малыш - я занималась йогой, питалась усиленно(в разумных пределах). Понятно, что это порока не исправит, но даже мизерный шажок к тому, чтобы "подготовить" малыша - это и шанс, и ваше спокойствие и "занятость" правильными делами.
- Следующий шаг - жизнь по возвращении домой. Найдите люстру Чижевского, узнайте про массажиста и бассейн для малявок. Договоритесь о режиме прививок после операции. Уже видите - у Вас масса работы впереди.

Обратите внимание на справки и документы, которые не оговорены, но могут пригодиться:
1. На самый сложный случай найдите у нас в списках благотворит.фонд, посмотрите, какие справки и бумажки могут понадобиться для сбора средств. Заготовьте их заранее. Тогда в тяжелый момент не придется сходить с ума и звонить в родной город, все будет с собой. Не понадобится - слава Б-гу! Зато паники не будет и время не потеряете.
2. Узнайте, какие бумажки нужно будет привезти из больницы для оформления инвалидности! Везде свои "заморочки", будете к ним готовы.

А пока - гуляйте, говорите малышу, что Вы его ждете, что он уже есть и Вы всегда будете рядом! Расскажите, сколько людей тут ждут его и готовы помочь

Можете походить по церквям и помолиться, но только не со страхом, а с мыслью "я верю, что все будет так, как для нас всех лучше всего, я верю, что так надо и ничего не боюсь, я знаю, что Ты нас не оставишь ни на минуту в беде"
Т.е. - с РАДОСТЬЮ. Поверьте, вам есть, чему радоваться!

Можете поделиться с друзьями и близкими, вместо того, чтобы охать сходите и сдайте хором кровь в ближайший пункт, или перечислите по 500-1000 руб в благотв.фонд для такого же малыша. Вам зачтется!

В общем - не теряйте время, Вам есть чем заняться.
Делайте то, что можете Вы,
а там и врачи подоспеют на помощь

За Уралом есть Тюмень со своей классной клиникой и Новосибирск. О них можно почитать у нас на форуме. Удачи вам Ася!

А на Урале делают радикальную коррекцию тмс в Екатеринбурге. Удачи вам!

Здравствуйте.
А по подробнее про Екатеринбург, может название центра более точное? К сожалению на форуме я не нашла.

Ася, наверное, это Областная детская больница г. Екатеринбурга. На форуме есть тема про Веронику, которой делали там операцию ТМС. Вот их тема. Думаю, если написать папе Вероники он все подробно расскажет.

в Екатеринбурге коррекцию ТМС делают в Клинической областной больнице номер 1. Телефон ординаторской отделения детской кардиохирургии +7 (343) 240-85-25. Зав. отделением Белов Вячеслав Александрович. Он же является хирургом, который проводит данные операции.