Дорогие друзья!

После смены состава команды оперирующих хирургов в СДГБ-1 наш фонд завален просьбами от родителей детей, которые оперировались в ДГБ и должны были в дальнейшем оперироваться там же, но сейчас не могут. Причин этого "не могут" несколько: родители боятся оперироваться у кого-то кроме Любомудрова, лечащие врачи детей советуют повременить с операцией и прочее. Конечно, все сразу же бегут в Берлин к Овруцкому. Согласна, что сложного: напиши письмо на русском, получи согласие и счет на 40 тысяч евро и беги в фонды. Когда подобных обращений у нас были единицы и были очевидные преимущества операции в Берлинском кардиоцентре, мы эти бешеные тысячи с грехом пополам собирали. Но сейчас все встало на поточный уровень! И большинство обращений от родителей, проживающих в С-Пб и Ленинградской области, т.е. те, кто раньше по квоте оперировался в ДГБ-1, а сейчас отказываются туда ехать.

Итог: мы не можем помочь всем. И не хотим работать по такой схеме! Неужели из-за одного хирурга, ушедшего из клинки, мы теперь должны всех детей, например, с гипоплазией левого желудочка, отправлять в Берлин? Неужели нет других центров, где детей могут оперировать, и оперировать хорошо? Нам нужны ваши мнения и советы. Официальной статистики от клиник не добиться, все, что мы слышим на вопрос "сколько детей, оперированных до 3 лет, умирает в результате операций и насколько эффективны эти операции?" - "Ну это же хирургия, тут все может случится, у нас такой статистики нет". Я в это не верю. Цифры должны быть. Я знаю только про Бакулевку и ДГБ. И именно из-за того, что я про них знаю, и делался выбор - с кем работать. Про другие клиники и их возможности я не знаю. Проверять методом проб и ошибок - страшно.

Мы не хотим сделать выбор в пользу какой-то одной клиники (раньше мы брали пациентов и из Бакулевки, хотя основная часть наших подопечных оперировалась в ДГБ). Но нам надо понимать: где и что оперируют хорошо. Речь не о "дырку в сердце зашить", здесь можно довериться многим. Я говорю о серьезных операциях. Со временем мы и сами поймем, как работает новая команда в ДГБ (там будут оперироваться дети из Узбекистана и Таджикистана, их мы при всем желании в Берлин не отправим, не имеем права по уставу). Узнаем больше и про Самарский кардиоцентр, с которым начинаем осторожно работать. Но это требует очень длительного времени. А отвечать родителям, обращающимся в фонд, надо что-то уже сейчас.

С Берлином мы тоже будем продолжать работать, т.к. техническое оснащение немецкого кардиоцентра пока несравнимо с российскими клиниками. И нам нравятся их результаты. Вот эти два примера очень показательны:

http://pomogi.org/success/machulina/
http://pomogi.org/success/agievich/


В общем, нам нужны ваши советы, мнения и т.д.

Мила, я считаю, что это просто паника.
Думаю, по каждому сложному случаю пока придется звонить в ДГБ и спрашивать. Детей там любят и рисковать зря никогда не станут, сами посоветуют пока отправить в Томск, Москву или Германию. Если уж все будет действительно сложно.
Они и раньше всегда так делали.
Родителей можно понять.
А "процент" здесь непоказателен. Как я помню, процент смертности в ДГБ сравним с показателями операции аппендицита!
По сложным ситуациям вообще статистики нет! наш Норвуд на юге - смертность 100%! Никто и не возьмется - нет специалистов. Даже американцы из "от сердца к сердцу" были в легком шоке, когда читали диагноз ДО операции. А ДГБ потихоньку уже оперирует ооочень сложных детишек.
Просто они не хотят рисковать и немного "затихли" пока не убедятся, что потери в квалификации не произошло.
Эх, люблю я их, что и говорить! И по прежнему в них очень верю.

Мила, в Томске действительно можно оперировать довольно сложные пороки. У нашей Маши диагноз всем известный: единственный желудочек, транспозиция магистральных сосудов. Там довольно много пороков оперируют. В том числе и каридиостимуляторы ставят. Я не врач и мне сложно судить. Но как мама могу сказать одно, мы только что приехали из Томска с операции Фонтена. И системно-легочный анастамоз был, и Гленна мы тоже прошли. Так что варианты лечения есть.
Да и не думаю я, что в Питере кроме Любомудрова некому оперировать. Спадет паническое настроение и все наладится. И потом, всегда есть выбор: или долго ждать и упустить благоприятный момент для операции, или у своих, но вовремя.

Мила, не знаю, насколько референтным будет мнение представителей другого БФ - Русфонда, но Л.Амбиндер считает, что Томск - реальная альтернатива ДГБ. В том числе и для детей с ГЛОС. Я сейчас вам в личку письмо кину. Мне не очень удобно излагать личную переписку.

Мила, я читала переписку ВГ с одним из врачей и там он вполне уверенно пишет, что команда в ДГБ может делать довольно сложные операции. А как альтернатива, можно рассматривать Томск, там берут сложных детишек, на одном из форумов я читала, что они взяли девочку от которой везде отказались и получили хороший результат. И кстати, оплата за операцию в Томске на порядок ниже чем в Питере. У меня есть контакты менеджера по работе с регионами, могу скинуть в личку. Она очень внимательно работает с каждым случаем.

Подскажите по поводу операции Росса, насколько я слышала, лучше чем в Германии никто не сделает...

При нас мальчику из нашей палаты сделали Росса...сейчас уже давно выписался домой, насколько знаю, всё у него хорошо. Это Филатовка.

насколько я знаю совсем недавно в ДГБ прооперировали мальчика, сложная операция ("не дырку в сердце зашить"), врач Болсуновский, все прошло на Ура!Вспомнила - операция Росса

Я сегодня на другом форуме прочитала, что 1 июня в ДГБ1 прооперировали мальчика, операция Росса, оперировал Болсуновский, все отлично. Наверное это один и тот же мальчик

Девочки здравствуйте. А нам нужна операция по иссечению стенок сердца. Диагноз гипертрофическая кардиомиопатия. Мы отказники по полной программе. Ну как отказники, куда бы мы не обратились, ответ примерно один – ну попробовать можно, с кого то нужно начинать. Сами понимаете нас он не устаревает. Болсуновский нас до осени отправил домой, а вообще все хором кричат про Германию. Подскажите может кто нить слышал про подобные операции у нас в России с положительным результатом. Извиняюсь что много букв

Томск. Зайдите на сайт Русфонда, там есть история, совсем свежая, про ребенка с тем же диагнозом. Ну, и Германию никто не отменял.

Этому мальчику 18 лет! и у него это была первая операция,хорошо поставлена на поток операция Росса к сожалению только заграницей.

Спасибо большое. Посмотрела, мальчика из Томска отвезли в США и там прооперировали

Большое спасибо каждому участнику за ценную информацию! Вы нам очень помогли.