же давно зарегистрирована на форуме, но о нашей истории мало кто знает. Тяжело это все вспоминать, потому что много сил, слов, молитв, переживаний... СЛАВА БОГУ что все хорошо теперь.
Так, начинаю нашу историю. Когда я познакомилась со совим супругом, это была любовь с первого взгляда. Он мне сделал
предложение, я на тот момент не дала согласия... но на предложение родить малыша - согласилась с большой радостью. Я очень хотела малыша именно от ЭТОГО МУЖЧИНЫ. мы беременность запланировали, сдали анализы, получили добро от врачей на зачатие ( в связи с отсутствием каких либо заболеваний и инфекций).... И получилось у нас это только через 2 месяца!!!! Муж был на 7 небе от счастья, он даже заплакал. Все так радовались. Очень радовались его родители, когда узнали, что у нас будет девочка. Потому что у них 2 сына, и мой свекр очень хотел внучку. Моему супругу на тот момент было 29 лет и это была их первая внучка!!! Мы ходили с мужем на УЗИ, смотрели на нее, она все время то сосала палец, то махала ручкой, иногда складывала ножки как балерина в позицию)))) было так очаровательно и трогательно до слез... у меня до сих пор сохранились все снимки узи). Я тогда говорила мужу, что она на тебя похожа... Они в профиль уже на тот момент были как 2 капли воды)))). мы были счастливы, ждали ее появления с нетерпением... пРишло время выбирать роддом. Мне знакомая порекомендовала Центр акушерства, гинекологии и перинатологии им Кулакова РАМН. Но я была еще в раздумьях.... И судьба распоряжается так, что я туда попадаю на бесплатной основе (благодаря своей работе на тот момент)... В 30 недель я прихожу с обменной картой становится к ним на учет и мое первое там узи..... я сидела и волновалась.. было как-то не по себе... мы идем мне делает узи один из лучших узистов, и тут я смотрю на нее и понимаю что ее что-то пугает.. ил настораживает... я спрашиваю она молчит... вызвали еще одного узиста, и мне говорят у ребенка порок сердца, и ставят двойное отхождение сосудов.... под вопросом и дают направление в Бакулевку... мы с мужем сразу же подрываемся и едем туда!!!! ждать долго не пришлось, меня взяла какая-то молоденькая врач, к м н .... делает узи, вызывает заведующую. та подтверждает ошибку диагноза, что порок есть, но это ОБЩИЙ АРТЕРИАЛЬНЫЙ СТВОЛ 1 тип. Я очень волнуюсь. у меня слезы на глазах.... а эта врач ничего лучшего не находит, вместо того чтобы это преподнести как-то по человечески... говорит, при вашем диагнозе: дети рождаются инвалидами на всю жизнь, ограниченные во всем: умственно, физически, и вобще я подозреваю что у вас даун. подумайте надо ли вам это?!!! может быть прервать беременность!!!! я говорю нет!!! Лечится ли это?! Да, говорит, операция необходима в первый месяц жизни, но не факт, что ребенок будет жить.... при вашем диагнозе живут до года. я до сих пор помню ее надменное выражение лица! на мой опрос про операцию, она сказала ищите встречу с кардиохирургом.... у меня истерика всю дорогу, с мужем тоже не все в орядке, но он конечно не плакал, но очень переживал!!!!!
я в этот же день слеа в интернет и стала собирать информацию о нашем пороке... оказывается нам так "повезло" наш порок редкий встречается всего 2 на 10000 от всех врожденных..... я опять же по работе стала искать выходы на кардиохирургов... И вот добились встречи с Кимом... пришли, волнуемся... благодаря разговору с ним, я успокоилась... спасибо ему... Он сказал да, ситуация не простая, порок сложный... шансы 50 на 50!!! и что хорошо, что мы знаем все заранее потому что в нашем случае операцию надо сделать в первый месяц жизни иначе потом будет поздно!!!! рассказал как что происходит, прогнозы при успешном исходе и тд. и что при нашем порое СД исключен!!! и говорит в следующий раз записывайтесь к Беспаловой на узи! Я успокоилась после разговора с ним, я поняла что кроме меня СПАСТИ МАЛЫШКУ НЕКОМУ!!!! я сделаю все, чтобы она жила!!!!!! встречалась с Кимом почти вплоть до родов... мы даже рассматривали вариант того, что я поеду рожать и делать операцию сразу в Германии... но у меня на тот момент не был готов загранпаспорт на новую фамилию..... Выбора не оставалось.... решила рожать в Москве... в НЦАГП... я 2 раза лежала в отеделении патологи беременных, меня пстоянно мониторили на ктг каждый день!!! в итоге за 3 дня до родов выяснилось, что сама родить не смогу - будут делать кесарево!!! если честно, то я обрадовалась потому что некоторые врачи говорили пусть сама родится выживет значит выживет!!!! Я не понимала вобще как так можно говорить!!!!!!
пришел заветный день 22 июня.... я молилась... молилась, молилась чтоб она родилась здоровой..... был малюююююююсенький процент ошибки диагноза.....
операция, в операционной человек 10 врачей-в т. ч. детская реанимация на готове, в бакулевку был звонок что я пошла в роды.... чтобы если что, то там были готовы...
Малышка родилась, закричала)))) мне е показали. но у мпеня было все как в тумане (видимо от анестезии) потом я отключилась.... когда очнулась мне позвонил муж и сказал что он был у малышки, что она прекрасная и что он хочет еще 3 таких)))) но меня волновал один вопрос... ко мне пришел ученый секретарь центра и сказал, что она здорова, кроме сердца. послушиваются шумы, их узист подтверждает порок, но ждт специалиста с бакулевки... я переживала очень сильно, у меня началась тахекардия, персонал в реанимации стал за меня переживать... этот специалист приехал только в 10 вечра.... им оказался, как уже кто-то описал ЦИНИЧНЫЙ человек по фамили иАНдресен. он говрил с моими родственниками. ко мне его не пустили, видимо боялись что у меня у самой сердце сдаст... Позвонив родителям. они сказали что все подтвердилось.... я ревела..... я ревела всю ночь.... но весь разговор с Андерсеном мне передали буквально месяц назад, мы сидели со свекрами и папа мужа говорит, я теперь хочу рассказать, что нам пророчил Андерсен: он вынес ПРИГОВОР!!! Он сказал что она доживет до года максимум, а даже если выживет, то она НИКОГДА НЕ СМОЖЕТ ИГРАТЬ ДАЖЕ В ПЕСОЧНИЦЕ и прыгать через скакалку... и что она будет ограниченная во всех смыслах этого слова!!! ественно все были в шоке!
малышку на 3 день перевли в 67 ольницу детский кардиологический окрпус, где ее наблюдала Бокерия Екатерина Леонидовна!!! СПАСИБО ЕЙ!!! я осталась в роддомне на неделю, пока полностью рубец на узи не показался им нормальным... эти дни в роддоме думала сойду с ума, всем приносят малышей, а я одна... моя малышка где-то на другом конце МОСКВЫ!!!! я сразу же поехала в 67 больницу...
Как сейчас помню разговор с ЕЛ Бокерией.. Первое что она спросила как ее назовете? я сказала ВИКТОРИЯ! она говорит правильное имя!!!! и стала мне все объяснять, сказала что дочь копия папа... рекомендовала сдать кровь на генетику, чтобы определить причину... слава богу анализ в норме... причина до сих пор не ясна!!!
в 67 больнице я с ней пробыла 1,5 неделе на дневном стационаре... потом началась бюрократическая беготня по получению квоты... перевли нас на скорой в бакулева.... в отделение ОРХН.... как и что там (обстановка) я описывать не буду, вы сами прекрасно знаете... скажу одно.... на какую бы процедуру ее не увозили мне говорили мамочка соберите вещи на всякий случай.... всякое может случится... и окгда ее приносили я молилась чтобы все было хорошо!!!! я е покрестила прямо в бакулевке...
операцию назначили не скоро после перевода, якобы мы были простывшими.... но мне кажется дело былоне в этом, а втом что мы прсто были в платной палате... на операцию ее забрали в 6 утра.... я молилась с 6 утра и до часа, свекровь все это время была у Матронушки.... Мня пригласили к Киму.... он был какой-то печаьный, я испугалась... а он сказал, что операция была ОЧЕНЬ СЛОЖНАЯ. Оперировал он и лео Бокерия. что операция прошла успешно, но грудина не зашита потому что сильный отек.... опять в селил меня веру и надежду... сказал что все хорошо! она справится.
еще мне сказали что тк оперировал сам бокерия то сегодня ночью будет дежурить самая сильная бригада реаниматологов...
Начались походы на встречу с реаниматолгами, эти бесконечно тянущиеся несколько часов ожидагния врача и двух минутная сухая, нахальная беседа!!! У одного врача спросила какой прогноз на счет отключения ивл? (она на тот момент дышала на 70 процентов сама) - ответ был прост: Она умрет у вас, чего я вам буду прогнозы строить, я же не веду прогноз погоды на канале НТВ.... я в шоке звоню РОГОВОЙ, А ОНА ГОВОРИТ ЕЕ В СУББОТУ ПЕРЕВОДЯТ В ОТДЕЛЕНИЕ!!!!! Я могу в понедельник прийти в платную палату!!!! Представляете какой нахал?! хочется хуже выругаться.... но здесь нельзя...
выписали нас через неделю, врачии не верили глазам, она стала поправляться на глазах... набирала в весе...
все было хорошо, росли, радовались.. наблюдались... и тут через 3 месяца у нас УХУДШЕНИЕ!!!!! резкий стеноз кондуита!!!! а итог один либо опять открытая операция с заменой либо баллон!!! ложимся на баон, и то нас долго не клали из-за отсутсвия мест, пока я не позвонила и не сказала что ребенку плохо!!!!!! я была в ужасе!!!! нам говрили что операция по замене кондуита будет минимум через 2-5 лет!!! а здесь 3 месяца!!!! сделали балон, градиент упал, но не намного... в этот раз врача я видела 2 раза за все время пока мы лежали: это когда нас принимали и сделали балон, и второй раз когда мне выписку отдали!!! НИ РАЗУ НИКТО НЕ ЗАШЕЛ!!!! ДАЖЕ ДЕЖУРНЫЙ ВРАЧ!!!
и что вы думаете.... через 2 месяца история повторяется..... РЕЗКИЙ СТЕНОЗ.... ГРАДИЕНТ 80! предел 100!!!!! я еду в бакулева мне говря, ну операцию делать рано, шансов что она выживет всего 30 процентов и вобще она может умереть на столе!!!! я зада вопрос врачу о протезе. ответ был прост: Вы что книжек начитались?!
Верите или нет у меня даже времени не было на панику, и реакции на ее слоа..... я забрала у нее узи и экг, попросила мне сделать запись! и по рекомендации одно из бакулевских врачей отправила документы в ГЕРМАНИЮ!!! сначала в БЕРЛИН, но там мне овруцкий написал что могут на взятьтолько в августе, да и я начиталась, что часто переносят даты.. меня это смутило и еще то что деньги, которые не израсходованы, клиника оставляет себе!!! Волею судеб меня сводит с екатериной бертман с ДЕТСКИХ СЕРДЦЕЦ и она рекомендует мне другую клинику... я сомневалась, потому что о ней нет информации в интернете... но я побщалась с теми, кто там был и решила ехать туда!!! В центр сердца и диабета при рурском универитсете БОкхума. деньги собрали буквально за 3недели, я продала свою машину, плюс благотворительные фонды. счет был 37000 евро почти. Но что мне понравилось, если там остаются деньги их возвращают...
мы туда поехали на обследование, потом у нас была встреча с кардиохирургом д-ром Зандикой!!! ЗОЛОТО!!!! он все все подробно рассказал, когда онменя спросил есть ли вопросы, я встала в тупик, вспоминая разговор с врачами в Бакулевке про то, что я книжек начиталась.... мы разговаривали несколько часов. Он сказал, как этот так что она может умереть, 100 процентов все будет в порядке. Это рядовая операция. НАс положили в клинику. в отдельную палату, за которую я ни копейки не доплачивала.... К мужу подошел процессор Кичечигогу (директор центра врожденных пороков) и сказал, что если он хочет то может тут остаться на ночь, только так чтоб его никто не видел)))) нас покормили. утром ее забрали в 7 утра, со мной до лифта пошла провожать ее прекрасная врач Ева Мария... я стою плачу, она меня обнила и сказала что Виктория очень сильная, что все будет хорошо. на мой вопрос почему тогда вы плачете, она сказала из-за меня))) нам дали телефон местный внутрений и сказали как закончится оп нам перезвонят! мы ждали, если честно то так как я переживала в бакулева, я не переживала в Германии, я была спокойна! Муж был рядом, персонал клиники подходили к нам и гворили, что все будет хорошо... Ирина (секретарь) по компьютеру отслеживала ход операции, и говрила есть ли проблемы или нет! Операция прошла Успешно!!!! Зандика вышел веселый и бодрый, быстро все рассказал) слова перфект грели нашу душу! он нас сразу же отвел к ней в реанимацию! и с тех пор я отходила от нее только ночевать, когда уже меня выгоняли медсестры)))) как только утром я приходила с мужем, нам давали полный отчет как она псиала, как она какаля, как она спала, как ее анализы... при нас ее экстубировали!!! один раз дежурный врач получил от директора центра за то, что нас напугал... они взяли у нее анализы и тут вдруг резко сали все врачи приходить в палату, нам никто ничего н говри, попроисли выйти.... но потом выяснилось ложная тревога они перестарховались!!! на третьи суки наша Викторя пошла)))) Весь персонал реанимации обожал ее, мы приходим она уже у кого-нибудь на руках, медсестры ее даже в ординаторскую с собой брали))) Потом перевод в отделеение! Опятьже прекрасный уход! прекрасное отношение!!! когда нас выписали, мой супруг был в москве, мы не ожидали что нас выпишут через неделю после операции!!!! Директор Кичегогу дал мне свой мобильный, и сказал что если у меня будут проблемы чтобы я звонила... они просто понимали, что я руская одна остаюсь с ребенком, без мужской помощи... и что если мне надо будет то я могу прийти в люой момент, нас с Викторией положат в отдельную палату до приезда папы!!!! Где-нибудь такое вы видели?!!! слава богу мы прекрасно проводили время, мне звонили с центра спрашивали как у нас дела!!! до того дня пока мы не пришли на контроль!! нам сказали все прекрасно! операция прошла успешно, объяснили почему пришлось менять так быстро кондуит (благодаря российской медицине)!!! пропсиали аспирин и отправили в Москву)))) С тех пор нас ничего не беспокоит!!! Моя малышка свои первые шаги сделал в Германии) Там же у нее вылезло 8 зубов)))
20 сентября были на контроле и професор Кичегоголу сразу узнал Викторию в коридоре! ЕЕ узнавали все врачи, с кем она была знакома, пока мы шли по коридору... правда она плакала при их виде....
И как вы думаете?)))) Я услышала наконец ЗАВЕТНЫЕ СЛОВА!!!! ВАШ РЕБЕНОК АБСОЛЮТНО ЗДОРОВ!!!!!!
я говорю и спорт можно? ответ хирург: конечно! больные дети так не кричат!!!! теперь последнюю операцию будем делать только там!!! лет через 10!
Так что маленькая девочка, которой сегодня исполнилось год и пять за вою жизнь пережила многое! и выжила на зло предссказаниям российской медицины!!!
Этот ребенок, носится как ураган, уе начинает разговаривать и ОЧЕНЬ ЛЮБИТ ИГРАТЬ В ПЕСОЧНИЦЕ))))
Виктория- это наша с мужем победа!!!1

У Победы есть сильный ангел-хранитель
Здоровья Вам всем, Ваша история достойна награды! Какие Вы молочины все вместе!

Мы все молились за маленькую Вику, все кто лежал вместе с вами в 67 больнице!:) Она молодец, сладкая девочка! Желаем только здоровья и счастья вашей семье, вы супер родители!!
P.S. Клиника в Баде просто потрясающая, очень тоже нам понравилась ))

Спасибо за историю, проревелась от души!
Как замечательно, что вы не отчаялись и не пошли на поводу у наших врачей. Германия, так Германия, ради своего ребенка на край света побежишь.
Молодцы, что боролись и победили!
Целуйте кроху и живите счастливо!

Спасибо за историю!!! Прочитала на одном дыхании, плакала от всего, что пришлось вам пережить!
Виктория действительно победа!!! Целуйте малявочку, счастья вам!!!

Спасибо за историю. С такими родителями ничего не страшно. Счастья и здоровья вам всем.

Вот Победа так Победа! Любите друг друга, берегите Викулечку и будьте счастливы! очень за вас рада! как всегда реву, но сегодня от радости за вас!

Спасибо за историю ! да вы все победители ! так держать ! желаем вам большого счастья и крепкого здоровья всей вашей семье и больших успехов вашей сильной и замечательной доченьке Викулечке !!!

спасибо всем, дорогие))) да, Ань, Машка до сих пор не верит, что какая она малюсенькая была, самая маленькая в палате, самая слабенькая! и самая сильная стала))))

Спасибо за историю, сижу плачу от счастья, что у вас всё хорошо! Здоровья всей вашей семье!

Молодцы!!!

Молодцы!!!!!!!!! Дай бог Вашей малышке счастья!!!!!!

Рада за маленькую Викторию что у нее все хорошо и история тоже не плохая, но вот отношение к российской медицине мне совсем не понравилось, я понимаю что это ваше мнение но давайте все таки уважать и других и не забывать о том что многим мамочкам которые пишут на этом

форуме как раз русские медики их малышам спасли жизнь! Я незнаю конечно как в Бакулева, но например в ДГБ отношение отличное, еду всегда туда с удовольствием так что давайте не будем всю российскую медицину гребсти под одну гребенку. Извените за раннее если чем обидела.

Надежда, я ни в коем случае не хотела обидеть врачей из ДГБ, мало того, если бы Вадим Германович на тот момент не уволился, мы бы поехали к нему оперироваться!!!

Как хорошо!

Хорошо все,что хорошо заканчивается
Викульке-здоровья!!!

Почему заканчивается, жизнь только начинается))))) просто имеет хорошее продолжение

Потрясающая история!!!!!Здоровья вам огромного!!!!

спасибо!!

Пусть и дальше у вас все будет хорошо!!!

Уважаемая Limonchik sv, без слез читать вашу историю невозможно. Вы молодцы, что не сдались. Я по себе знаю, какие врачи в бакулевке, как разговаривают с родителями. Мы оперировались там дважды, но в третьей нам отказали, нас уверяли, что не имеет смысла оперировать в третий раз, что ребенок умрет в операционной, тогда мой муж совсем опустил руки. Но я верила, что мой ребенок выживет, с большим трудом добилась, чтобы нас отправили в другую клинику, и нас оперировали в ДГБ №1 Любомудров Вадим Германович, человек с Большой буквы, я всю жизнь буду молится за этого человека, он подарил моему ребенку жизнь, а мне весь мир. У нас есть разные врачи, но в основном хорошие. И хочу рассказать про Андерсена, он нас тоже в роддоме осматривал в 2006 году, могу сказать только хорошее, у моего ребенка тоже очень тяжелый порок, он Андерсен нас не запугивал, объяснил только как с таким пороком живут дети. В роддоме ребенку должны были ввести лекарство в вену, чтобы дотянуть до операции, нам сделали операцию на третьи сутки жизни, а лекарство было очень дорогое, и в Москве невозможно было найти, я позвонила Андерсену, так он дал две ампулы абсолютно бесплатно. так что нельзя сказать все плохие.
А вам и вашей дочери желаю здоровья и сил. Вы молодцы.

я уже писала, что если бы Любомудров не уволился, мы бы тоже к нему поехали... а про Андерсена мне рассказали родственники, он со мной не разговаривал. я была в реанимации после кесарева! и вам здоровья (всей вашей семье)

Натерпелись девчушеньки!!!ну,слава богу .что все позади!!!Дай бог больше никогда не испытать таких трудностей!!!Викулька-ты умница!!!Здоровья вам!!!...слезы радости....

спасибо)

Маленькой Викульке и мамочке счастья и любви!!! Вы этого заслуживаете!!!

Замечательная история!!!
Как хорошо, когда ХОРОШО!