Привет всем! Моему ребенку поставили предварительный диагноз врожденный порок сердца и зеркальное расположение органов, родился только 15 сентября, с 16 сентября лежит под кислородом, только перевили с роддома в НИИ педиатрии, мы в шоке не знаем что делать. Кто не будь встречался с такой патологией или слышал? Где лечат и сколько мне нужно искать денег? ПОДСКАЖИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!!!!!!!!!!!!

Добро пожаловать к нам на форум! А можно подробнее написать диагноз? Какой конкретно ВПС?

К сожалению конкретного диагноза в роддоме не поставили, но сказали что примерно работаю только три клапана сердца и кровообращение смешивается с венозными потоками, в следствии чего ребенку не хватает кислорода и конечности синеют. Сегодня я поеду в НИИ Педиатрии где должны провести дополнительное обследование, но врачи мне вчера сказали чтобы у же начал искать куда вести ребенка на операцию, так как это займеь некоторое время, так как мы живем в Алматы, по рекомендациям я склоняюсь к Бакулевскому НИИ, но незнаю как с ними связаться и сколько потребуется денежных средств

По идее, вам надо звонить в клинику, только вот что вы будете у них спрашивать, если толком никто не знает точный диагноз? А вы можете поговорить с вашими врачами? Они ведь должны знать телефоны московских коллег, да и состояние ребёнка свогут описать гораздо лучше.
Контактные телефоны есть в начале темы, здесь: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=22

Может быть речь идет о ТМА - транспозиции магистральных артерий? Это порок, при котором сосуды несущие артериальную и венозную кровь в серце поменялись местами. При таком пороке, если есть пути смешивания, кровь артериальная смешивается с венозной, ребенку не хватает кислорода, возникает цианоз. Если порок некомпенсированный - операцию надо делать как можно быстрее. Удачи Вам!!!

Только что разговаривал с реаниматологом, говорит что состояние не улучшается, что в сердце имеются всего 3 клапана, заключения кардиолога нет, так как он на операции, скорее всего сегодня не успеет, потом выходные,,,,,,,, Также реаниматолог говорит что скорее всего необходима пересадка сердца,

Аркенчик, здравствуйте! Не понимаю, какие могут быть выходные, если все так серьезно
Только раньше времени не паникуйте, прошу вас!
Ребенку делали ЭХО(УЗИ сердца)? Если говорят про 3 клапана, то делали! Требуйте результаты!!! Выкладывайте сюда, на форум, звоните в Бакулевку, Питер, куда угодно. Не ждите! Вам сейчас просто необходима информация!!!

Так, давайте не будм паниковать.
1. Ни о каких выходных речи быть не может. Какие выходные в такой ситуации?
2. Идите попросите, потребуйте у них результат УЗИ. Пусть копию снимут и вам отдадут, если им так сильно нужен оригинал.
3. Звоните после этого в Бакулевку.

Не очень понятно: как доктор может говорить о пересадке сердца, если до сих пор они не могут назвать диагноз? Тормошите их, спрашивайте, ловите в коридоре. Вы имеете право знать диагноз и видеть результат УЗИ.

Аркенчик, здравствуйте! Во-первых, не опускайте руки, у нас тоже три клапана и тоже говорили о пересадке сердца, но это в перспективе, так ка в России закон не разрешает подобные операции до 18 лет. Пока врачи могут предложить ряд вспомогательных операций, которые облегчат и продлят жизнь малышу! Ищите выход на Москву или Питер, там замечательные люди! И окончательный диагноз поставят там. Мы обследовались в Ростове, в Нижнем Новгороде и нам не смогли правильно определить порок. Требуйте информацию о малыше у врача, это ваше право, задавайте вопросы и связывайтесь со специалистами. Все будет хорошо! А если один желудочек и атрезия клапана, то кислород нельзя! Нам тоже давали в роддоме, 5 дней. А он противопоказан! Удачи вам!

Мы готовы приехать Вас посмотреть (бесплатно), но при этом нужна хоть какая-то медицинская информация. Где конкретно лежит ребенок, телефоны врачей можете дать?

Аркенчик, ответьте Софье скорее. Она как раз работает в институте Бакулева и сможет, возможно, Вам помочь!

Софья Михайловна, по инфе в паспорте "НИИ Педиатрии в г.Алматы, Казахстан"... спасибо Вам за Ваше Дело!

Софья Михайловна простите что не отвечал, в субботу ребенка осмотрел кардиохирург, но к сожалению конкретного диагноза не поставил и сказал что как только ребенок стабилизируется необходимо его доставить к ним в кардиологический центр для дальнейшего обследования. Сегодня поеду в НИИ Педиатрии, скорее всего после утреннего консилиума врачи предоставят какие либо результаты и диагнозы

Софья Михайловна, малыш находится в НИИ Педиатрии г. Алматы, в реанимации для новорожденных, что касается врачей, данной организацией руководит Сауле Алькеевна (+7(7272)99-21-21), очень хороший человек, во многом помогла, тел. Реанимации +7(7272)99-10-79.

Аркенчик, а как зовут малыша? Мы привыкли держать кулачки и молиться за деток. Это - хорошая традиция, мы верим, что это помогает малышам.

Спасибо Вам всем огромное! Нам щас очень важна поддержка каждого! Нашего любимого малыша зовут Аркенчик!

наша поддержка!!!

Так какой диагноз у ребенка?

Выписку мне пока не предоставили, как предоставят так сразу вышлю Вам. Устно озвучили, что трех камерное сердце без межжелудочной перегородки, в связи с чем ребенок в настоящий момент не в состоянии дышать без кислородного аппарата

недостаточность кислорода в крови, что приводит к цианозу

Какие-то конкретные данные или цифры появились?