Здравствуйте. Я пока не освоился здесь, но чювствую придется.История такая. Нашей Полиночке 18 дней.Мама с ней находятся в больнице.Точный диагноз мне пока не известен. Врач говорит двойной ВПС (что-то про легочную артерию и правый желудочек) сердце пока сработой справляется.Ребенок в тяжелом состоянии очень слабый.Ест плохо (вес 2350г)очень беспокойный.Врач пока прогнозы делать не хочет. Мама в тяжелом эмоциональном состоянии.Также у ребенка есть потологические постановка кистей рук и стоп.Взяли кровь на генетический анализ.

Мой ворпос в следюущем:

Что это за ВПС?
О чем спрашивать врача?
Связаны ли сердце и потологии с конечностями?
К чему быть готовым?

Если кто-то даст мне ответы на эти вопросы буду очень благодарен.
Зарание спасибо.

Насчет патологичесской постановки кистей рук и стоп это похоже на Синдром Рубинштейна-Тейби, но это только мои предположения. Если патологие конечностей связана с набором хромосом ребенка, то вполне возможно, что это повлекло за собой ВПС (Врожденный порок сердца). Вариаций ВПС много. В легочной артериии может быть гипертензия или стеноз, с правым желудочком думаю тоже много чего может быть. У нас, например, пр. желудочек намного меньше левого (полная АВК (несбалансированная форма)) и гипертензия в легочной артерии. У моей дочери Синдром Дауна. Наш порок неоперируемый из-за маленького правого желудочка, но вчачи говорят, что до 6 дня жизни можно было прооперировать. Врача спрашивайте обо всем и будьте настойчивей, добивайтесь четких ответов и диагнозов. Удачи Вам и здоровья Вашему ребеночку. Пусть все будет хорошо.

Александр73, добро пожаловать к нам на форум!

Svetany, напоминаю: в разделе "Ординаторская" отвечают только врачи.

Это Вы должны спросить у своего врача. Так и спросить: какой диагноз у ребенка? И слово в слово записать.


О перспективах. Как собираются лечить, будет ли операция, а если будет, то когда, что собираются сделать на операции.

А какое это имеет сейчас значение? Придет время, хирурги займутся конечностями - все проблемы решаться будут постепенно... Никакой катастрофы здесь нет.


В первую очередь - помочь жене, ей сейчас труднее, чем Вам: на лице у Вас должен быть 100% непоколебимый оптимизм, а в глазах - абсолютная и безоговорочная любовь к своей единственной и любимой жене, и замечательному, нуждающемся в Вашей поддержке малышу. Будтье готовы все, что Вам рассказал Ваш доктор, членораздельно выложить здесь на форуме, не забудьте указать город, в котором живете, от географии сейчас много чего зависит...
Удачи Вам и терпения, КардиоМама Вас поддержит.

Спасибо.не думал что так быстро откликнитесь.

Врач говорит что оперировать пока не будут до года.

Медикоментозно лечить пока не будут (да это наверное не лечится таким способом?)

Проживаем в России г. Ульяновск (рядом казань, самара, саранск, саратов, чювашия)

Ульяновск - город без детской кардиохирургии, к сожалению.
Александр, постарайтесь получить полный диагноз и данные ультразвукового исследования сердца, тогда можно что-то членораздельное советовать.. Помните - в соответствии с Законодательством РФ Вы имеете полное право знакомиться с любой медицинской документацией Вашего ребенка.

Здравствуйте.Узнал пока немного.

У малышки стеноз легочной артерии.

делают витамины В-6, В-12, АТФ.

Наблюдающий врач педиатр говорит что до года предпринимать ничего не будут, т.к. ребенок развивается меняется и ситуация может измениться.
Дальнейшее лечение (по словам врача) назначит кардиолог к которому мы встанем на учет после выписки из стационара.

С самим врачем я пока не разговаривал.Эту информацию я узнал от мамы.

Может быть не по профилю вопрос?
У малыша гипертонус мышц конечностей (сейчас делают массаж, тонус снижается).
Потологий суставов и костей нет.есть проблемы с тазобедренным суставом.

И еще Врач говорит о том что у девочки маленькая шея, широко расставлены глаза, маленькие уши, маленький рот и нос смещена перегородка носа.

врач выводы по выше сказаному делать не будет, пока не будет готов генетический анализ.

про желудочек мама сказать тоже не чего не может.

я понимаю что изложенаая мной информащия скупа и по сути-то ничего не дает.

Но всетаки подскажите наводящие вопросы дляя доктора?

про вышесказанные патологие если кто-то может подсказать (на что это похоже(синдром или что-то другое))прошу подсказать я в нете поищу информацию.

большое спасибо за внимание.

Александр, после того, как у Вас будут результаты УЗИ, будем обсуждать диагноз.


Если гипертонус снижается на массаже, а ребенок в лечении требует только витиамины, то, скорее всего, скоро дите будет дома.

Думаю, что это самое разумное - подождать заключение генетика. Самому ставить диагноз на основании мнений, собранных по интернету - последнее дело.
Всего Вам доброго!

Здравствуйте.
Сегодня мама записала диагноз который ей продиктовала доктор

"Сценоз легочной артерии, двухстворчатый клапан аорты, дефект межпредсердной перегородки"

Если нужно уточнить какието аспекты подскажите я обязательно уточню.

Двухстворчатый клапан аорты и дефект межпредсердной перегородки - это не существенно, важно только про стеноз легочной артерии. Постарайтесь уточнить градиент давления или скорость на клапане легочной артерии, ее размеры - только это имеет значение.

Зравствуйте мама узнала у доктора, что скорость на клапане легочной артерии составляет 1,4 (размерность к сожалению незнаю).

И еще один вопрос. Ребенок очень беспокойный и мама пожаловалась врачу(только что вышла из отпуска, прежний врач ушла в отпуск) (ребенок не какает, только клизма, газы колики и т.п.) врач вместо того чтоб выяснять причину назначила успокоительное "фенибут" .
У меня вопрос можно ли давать ребенку такое лекарство при таких пороках?

Зравствуйте мама узнала у доктора, что скорость на клапане легочной артерии составляет 1,4 (размерность к сожалению незнаю).

И еще один вопрос. Ребенок очень беспокойный и мама пожаловалась врачу(только что вышла из отпуска, прежний врач ушла в отпуск) (ребенок не какает, только клизма, газы колики и т.п.) врач вместо того чтоб выяснять причину назначила успокоительное "фенибут" .
У меня вопрос можно ли давать ребенку такое лекарство при таких пороках?

Показаниями к назначению фенибута являются более объективные данные, чем беспокойство при отсутствии стула. Невролог, оценивающий Вашего ребенка, вероятна, сочла данный препарат Вам полезным исходя из данных осмотра пациента. Фенибут широко применяется в педиатрической практике, в том числе и у детей с пороками сердца, и до и после операций.
Относительно стула - нормализуйте питание, чем Вы кормите ребенка, какая смесь, возможно стоит подобрать ту, которая Вам максимально подходит. Если Вы кормитесь грудным молоком - проанализируйте рацион мамы, нет ли у нее самой проблем со стулом, возможно, погрешность в ее диете.
Относительно градиента на легочной артерии - к сожлаению, цифра, которую Вы указали - 1,4 не совсем понятна в интрепретации. Проще отсканировать весь протокол и выложить его сюда.

Если 1,4 м/сек, то ребенок не имеет порока сердца.

Здравствуйте. Нас выписали.
Вот один результат обследования.
Поясните пожалуста что здесь написано.

Да, в общем, ничего особенного. Открытое овальное окно, так на него ребенок имеет право, остальное (стеноз аорты и легочной артерии) - очень и очень неубедительно... Скорее всего, Ваш ребенок по сердцу не имеет проблем.
Живите счастливо, через годик покажетесь специалисту из кардиохирургической клиники, чтобы окончательно разобраться, да и ладно!..

зравствуйте. Давно не заходил.

На этой неделе в Ульяновск приезжал професор Муролюбов из Казани мы ходили на консультацию. Рекомендации: пройти дополнительное обследование и операцию в Моске Центре им. Бакулева.(результаты узи размещу позже).
врач у которого наблюдаемся готовит выписку и затем направит в департамент зравоохранения области.
Просьба к тем там проходил лечение или знает организационные вопрос: Если департамент выделит деньги на операцию, во сколько встанет остальные услуги (Проживание, медикаменты, и т.п.)?
Зарание спасибо.

Александр, огромная просьба. Заведите отдельную тему с вопросами о пребывании в клинике в другом разделе, так как пользователи не имеют права отвечать в разделе ОРДИНАТОРСКАЯ. Модератор

Спасибо сейчасже так и сделаю.