Здравствуйте , пишу первый раз , у нас не все хорошо получилось после второй операции на сердце(перенесли инсульт через месяц после операции) теперь стараемся восстановиться, но приступы эпилепсии тормозят развитие.Мы стали ходить. разговаривать предложениями, но опять приступ! Очень беспокоимся за 3 -ю операцию заключительную( у нас атрезия трикуспидального клапана, ДМЖП ДМПП)как дочка ее сможет перенести.Это опять большой наркоз. Может есть мамы которые сталкивались с этим? Напишите пожалуйста!

В данном разделе отвечают только врачи. Если Вы хотите узнать мнение форумчан по Вашему вопросу, продублируйте тему в соответствующем разделе. Модератор.

а при чем тут Софья Крупянко? вопрос вроде к мамам

Простите за неверное обращение, этот вопрос и к Вам Софья и к мамам. Ответьте пожалуйста каковы наши реальные шансы?

какой сейчас возраст ребенка?

сейчас 3,5 года. Лежим в реанимации видимо повторный инсульт плюс в стволовом мозгу тоже проблемы так как не можем глотать, кормимся через зонд.Даже слюни не глотает.

Тогда о какой повторной операции с ИК сейчас может идти речь?

Инсульт ишемический или геморрагический?

Похоже что ишемический как и в первый раз. У нас оптимизма совсем немного осталось, мы все надеялись что когда нибудь в далеком будущем станем здоровыми, но проблемы только прибавляються.Об операции на сердце конечно же речь уже не идет.Мы думали это просто приступ эпилепсии сначала.Просто наверно хорошо уже не будет и в далеком будущем тоже.


Пока ориентировочно по КТ-выраженные атрофические измененияв правой гемисфере, ишемические изменения в левой гемисфере головного мозга.Выраженные диффузные атрофические изменения головного мозга. вентриугомегалии.На фоне выраженных артефектов признаков компрессии, дислокации стволе мозга убедительно нет. Сохраняются бульбарные проявления в виде нарушения глотания, отсутвия глоточных рефлексов, гиперсаливации, брадикардии, брадипноэ, особенно выраженных во сне. Может в Германии можно лечить последствия инсульта?

вы принимали антиагреганты или антикоагулянты - препараты, разжижающие кровь?
Трудно говорить о полном здоровье в условиях вашего порока, даже если бы не было неврологических осложнений.
Насчет Германии - мне трудно сказать. Но вряд ли девочка сейчас транспортабельна.

Да пили тромбоасс-50 мг раз в день. Как живут подобные дети не можете сказать?

не видя пациента - нет

Здравствуйте Софья! Мы выписались из больницы с улучшениями, нам ставят повторный инсульт, мы говорим ходим глотаем (Тьфу-тьфу-тьфу) но не можем жевать. Сейчас через минздрав нас хотят отправить в Москву на обследование в неврологию, но НИИ педиатрии и детской хирургии нам отказали, пробуем в Бакулево, скажите пожалуйста лечат ли там и обследуют ли с нашими диагнозами-атрезия трикуспидального клапана, ДМЖП, ДМПП, вторичный эритроцитоз, кетоацидоз, парциальная эпилепсия, последствия перенесенного ОНМК?

это очень непростая ситуация, и недостаточен просто набор диагнозов. Нужно полноценное обследование - мрт головного мозга, оценка рисков и т.д. это лучше сделать в специализированном педиатрическом стационаре, у нас это сделать будет сложно - мы же кардиохирургическая клиника. Обратитесь в научный центр охраны здоровья детей.

Институт Педиатрии Научного Центра Здоровья Детей РАМН г. Москва, Ломоносовский проспект 2/62 я правильно поняла этот центр? Или НИИ педиатрии и хирургии на Толдомской 2, есть еще научный центр охраны здоровья детей и подростков на Малой Казеной пер. В какой центр нам лучше обратиться? Мы поедем пока без ребенка попытаемся пробиться сами, может за свой счет попасть. Главное чтоб нас хорошо обследовали.

в первый

Здравствуйте Софья.Спасибо вам за помощь! Мы смогли таки попасть в НЦЗД РАМН.Выявили заболевание крови в Измайловской больнице-гематогенная тромбофилия.На операцию был рекомендован препарат-антитромбин 3.Повторно были в НЦЗД в феврале этого года.По последним анализам крови решили обойтись гепарином.Ответьте пожалуйста обязательно ли чтоб оперировал фонтена тот же хирург что и первые 2 операции, у нас очень много спаек.На вторую операцию был наркоз в позвоночник (извините если малограмотно пишу)При зондировании наркоз подействовал только с 3 раза.(сказали у вас-ванька встанька никак не даеться )Сейчас при наших инсультах какой наркоз более безопасный.Меня смущает еще что на консультации у Подзолкова говорили про риск не выхода из наркоза при всех наших болячках включая эпилепсию.Повторно попасть в этом году к нему не удалось.Очень жду вашего ответа.Посоветуйте пожалуйста как лучше поступить.Голова не думает а сердце молчит.

а в чем вопрос ко мне?

поняла. оперировать может любой кардиохирург с опытом в данной области.