Здравствуйте, моему сыну 3.5 мес. Диагноз ВПС. Были на консультации в НЦССХ им. Бакулева 24 янв. 2011 сказали будут делать операцию (правда я не знаю какую), но отложили до апреля.
Очень хочется знать, какая операция нам возможно предстоит? Узнала на форуме что при КТМС делают операцию double switch. Хочеться узнать, какие показания к её проведению? Делают ли такую операцию а России и где? Следует ли её делать сейчас или вообще не делать и пока только наблюдаться? но с возрастом начнутся нагрузки на сердце и может быть ухудшение состояния, а вдруг тогда уже будет поздно что-то менять?
Как я поняла врача, что при КТМС без сопутствующих пороков его могли вообще не обнаружить. Но всё так же на форуме я узнала, о том, что этот порок даёт о себе знать уже когда ребёнок ведёт более активный образ жизни.
Родился он 2930, на 4 сутки жизни он весил 2700, сейчас 5200. При кормлении у него на лбу выступает пот (не всегда). Кожные покровы бледные, ручки и ножки иногда холодные (но при этом дома тепло и он нормально одет), одышка (сейчас я замечаю это всё чаще). Сейчас принимаем элькар, панангин, верашпирон, дигаксин (число ударов в минуту не менее 130).
Буду рада любой информации ведь её так мало. Заранее спасибо.

Без данных узи трудно говорить о типе операции. Возможно, можно обойтись и пластикой ДМЖП.

Вот результат УЗИ, при консультации, возраст 2.5 мес
ЛЖ- расположен справа, КДР 2.0, КДО 53, фВ 66
ЛП- слева
Митральный клапан-справа, ств. тонкие, дв-е разнонапр., ФК 14.8
Аортальный клапан- ств. тонкие, 3х-ств., ФК 10, дуга, перешеек не сужены
Аорта- спереди и слева от ЛА
ПЖ- расположен слева, КДР2.7, КДО 69, ФВ 50
ПП- справа
Клапан лёг. артерии- ств. незн. сращены, ФК 11, Градиент давления 17 (больше гемодинамич.)
ЛА- диаметр ств.13
Трикуспидальный клапан- слева, ств. тонкие, хорды крепяться к гребню МЖП, фК 14, степень регургитации 1+
МЖП- град. ПЖ/ЛЖ 17
ДМЖП- перемемб. подлёгоч. 7х9, ра...(неразборчиво) в приток
МПП- ООО 5
Доп. особенности- ОАП-28 (по моему 2.8, просто описались), неб. мембран...(неразборчиво) ЛП без обструкции (возможно гиперпла...(неразборчиво) устье левых ЛВ)
Заключение: КТМС, ДМЖП, ООО, ОАП, ЛГ, сниж. сокр. спос. артер. ПЖ

у кого из врачей вы были на консультации?

У Леушевой А.В. Нас после консультации отправили в ГКБ №67, чтобы нас "до ума довели" перед операцией.

просто у вас не очень много времени - градиент между желудочками очень маленький, и надо оперировать как можно скорее

Мы должны были лечь в РХН, как я поняла нас должен был оперировать Ким А.И. , но он сейчас не может, я спрашивала может кто то другой, но мне в 67 больнице сказали что лучше его дождаться. Нам сказали записаться на конец марта, начало апреля, но смотреть сказали по состоянию ребёнка. Сколько у нас времени? Что делать?

пару недель есть, конечно. Но вас и Лео Антонович может прооперировать, хирурги у нас еще есть.

Меня интересует. Делают ли в Бакулева операцию дабл свич? Если делают, то возможно что её сделают нам, или закроют ДМЖП, а КТМС будут наблюдать?

Делают. Относительно тактики в вашем случае - трудно определить ее, сидя за экраном компьютера

В общем нам надо записаться ещё раз на консультацию как и договаривались на конец апреля, а там будет видно.
Просто мне хочется что бы нам всё за одну операцию исправили. Или с промежуточными этапами, без операции с ИК,(если понадобиться).

желаний в жизни много, но существуют четкие показания к той или иной операции, оценки возможных рисков и пользы.

Добрый день.
Консультировалась с Томском и Пензой, сказали, что сузить легочную артерию и перевязать ОАП, надо было уже давно, прогноз благоприятный если не медлить.
Звонила в Бакулева сказали назначили консультацию на 18 апреля, ждать ещё больше месяца.
Неужели у нас нет чётких показаний для этих операций? Как можно переговорить с Леушевой, что бы перенести день консультации поближе, если это возможно, ребёнок плохо набирает в весе.

Сегодня купила весы, в весе совсем не набирает. Как был 5200 (на момент выписки) так и есть. Можно ли позвонить в кабинет где она принимает.

к сожалению, у нее нет прямого телефона в кабинет. Могу посоветовать вам связаться с Татьяной Владимировной Роговой - зам. рук отделения, тел 414 76 55

Спасибо большое!!!