Созванивались мы как то на днях с Людой (Тигра), и решили открыть такую темку.
Наши дети (с ВПС) внешне выглядят абсолютно здоровыми, активными, жизнерадостными, да собственно, так же как и все остальные. Так ведь?
Гуляя во дворе на площадке - бегают, лазают, прыгают, и т.д. и т.п.
Возникает вопрос: почему, как только мы попадаем в медицинские, образовательные и пр. учреждения - нас "боятся"?
В поликлиннике часто дети-инвалиды наблюдаются у заведующего педиатрическим отделением. У нас даже медицинские карты выглядят не как у остальных и в регистратуре стоят отдельно... Смешно даже, будто мы инопланетяне, а не обычные люди...
К примеру, многие не хотят брать в дет.сад, даже если берут, то с сочувствующими, а иногда брезгливыми и недовольными лицами смотрят вслед и перешептываются...
Ведь в наше время проблемы со здоровьем у детей встречаются довольно часто.
Какие есть мысли?

Наталия, я думаю, что все больше это от невежества. Бояться того, чего не знают.

пы сы Я бы все-таки, с Вашего разрешения, перенесла эту тему в "Комнату для размышлений".

единственная мысль на данный момент - жаль, что у нас в поликлинике особые дети не наблюдаются у заведующей. честное слово, я бы не отказалась от такой привилегии. ибо пока пробьешься к педиатру без очереди или урвешь талончик - кучу нервов потратишь.

а про садик... мы ходим в садик для глухих и слабослышащих. никто в саду косо не смотрит. каких детей там только нет. кстати, взяли нас охотно, не смотря на ВПС, медотвод от всех прививок, слабое здоровье и проч.проч.
соседи наши в курсе наших проблем. часто подходят просто чтобы сказать слова поддержки.

можно сказать "да, у нас проблемы со здоровьем, сердце больное, все плохо"
а можно "да, у нас проблемы, но мы их решаем, все будет хорошо"
и не так важно, какие на самом деле проблемы. важен лишь собственный настрой.

да, конечно, тему переносите куда нужно.


конечно, важен собственный настрой, а он, у меня лично позитивный )))
мой ребенок абсолютно здоровов для меня ))) а остальные не сталкиваясь с той или иной проблемой - никогда не поймут до конца как с этим можно жить, а главное жить полноценно!!!

Мне лично все равно где стоят карты и кто нас принимает участковый терапевт или заведующая (2 часа в день)))). Ну порядки у нас такие бюрократические, ну любят у нас людей сортировать и карточки льготников в другой цвет обклеивать.
В нашей поликлинике например, всем все равно кто мы, какие льготы, без очереди пройти - никогда, еще и в очереди с остальными льготниками (многодетными или работниками поликлиники) поспорить можно кто первый и выяснить, что "из-за таких как мы ни в один кабинет не попадешь" развелось понимаете ли!)))
На счет сада, слава богу не отказывали, в тот в который распределили - туда и пошли, заведующая и ухом не повела.
Был случай в том году, приходит муж из сада с ребенком и рассказывает, что к воспитательнице старшей подходил папа одной девочки в группе со словами: "вы поговорите с родителями Глеба, а то он сегодня Веронику толкнул в грудь, а вы же знаете у нее ВПС!!!" Я долго смеялась, жалко, что воспитательница это не мне сказала))) А вы говорите девочки хотите быть чтоб дети были обычными, вон как люди то живут! Вопрос один - зачем в садик то они ее приволокли, сиротку)))

А меня тоже коробит вопрос о постановке карт отдельно..Стоит толпа ты тихонько говоришь ребенок-инвалид и год и фамилию..А они как назло не слышно, говорите громко! Прям так и хочется послать и сказать, не отдам Вам больше карту в регистратуру..Так как то и сделала так они вызвонили домой с вопросом "Где карта?"
А я по врачам напролом и без очереди почти хожу (занимаю за последним и все, даже если строго по записи) - не разу не отказали, нормально. Но в большинстве в поликлинике врачи наоборот подбадриваю, только наша педиатр нас опасается....

Вот-вот...
Мы не скрываем своей "болячки", но и не выпячиваем.

А все таки мне тоже интересно, больные наши дети или здоровые? Понятно, что в общих чертах считаются больными, ну а если прикинуть?
Мой ТТТ, болеет реже, чем иной "здоровый". Просто у него строение одной части ела иное. Почему больной то?!
Он не болен, просто другой.
А как вы считаете?
Наши дети больные или просто "не такие"?

Наташ, ты не выдержала?))) Завтра чё-нибудь напишу, сегодня лень уже))

Ну,вобщем,к нам тоже это относится.После первой операции когда попали в больницу с отёками,врач называя наши диагнозы всё повторяла:болезнь Дауна,болезнь Дауна!Я раз промолчала,два промолчала,а потом раз поправила - синдром,два поправила,больше она не повторялась.Просто некоторые медработники и педагоги "слегка"))) невежественны.Где стоит карта в поликлиннике не знаю,мне всё равно.Когда оформлялись в сад все знали все наши диагнозы и операции.Никого это не смущало,только уточняли и просили копии всех обследований и выписок.Сад правда с инклюзией.Правда,не знаю пойдём туда или нет,далекова-то.Болеем мы тоже реже обычных детей.Закаляемся)))Я Ксению больной не считаю и поблажек на это не делаю.Но если вижу устала,заначит устала.Всё как у обычных.Мне кажется,как сам к этому относишься,так и другие.А может нам встречались пока адекватные специалисты!..или у меня вид категорично-грозный

Здоровых нет, есть недообследованные)))) А наши дообследованные-переобследованные.

Наш пример: Саня в 2 года не разговаривал. Уж что нам только не прописывали, каких диагнозов только не ставили - и ЗПРР, и ОНР, и гоняли по центрам всяким.... И частоболеющий он, и подозрение-на-что-только-нету))

Родился Мих. Почти 2 года - не говорит. Мне кажется, умеет даже меньше, чем Саша в его возрасте. Болеет не меньше. А по карте - здоров и развитие соответствует возрасту Что и требовалось доказать...

Девочки,я вообще впервые от вас слышу о том,карты наших детей выглядят не так как у других,и про отдельные полки тоже!!!У нас карта обыкновенная и лежит она у меня дома всегда,никому дела до неё нету вообще!Наблюдаемся мы в поликлинике у зав.педиатрического отделения,так спокойней нам обеим.Мне-наблюдение у главного врача и всё напрямую,с распахиванием дверей в любое удобное для меня время по любым вопросам.Ей-она несёт ответсвенность за такого ребёнка на её участке,ей спокойнее чтобы она решала всё и была в курсе наших дел!Всё чудесно!!!
Я прдедложила бы для детей особенных, в поликлинике сделать не отдельную,некую стёмную (по описанию) полку,а полку с подписью "удивительные дети"!
Наши дети впринципе должны вызывать особый интерес,готовность идти навстречу и старание во всём помочь и всё сделать для них в лучшем виде!Восхищение,уважение и почёт!!!Что,кстати,мы и встречаем всегда!ТТТ!!!

Согласна полностью! Тоже чаще карточку забираю, но если она в регистратуре всё же, подхожу и прошу карту, с гордым видом, с улыбкой. Да, говорю: на полке "инвалиды" и что? с высоко поднятой головой! я горжусь своим сыном! И на нас все смотрят с уважением.

И это правильно! Гордиться и любить, любить, любить!!...
У нас, пожалуй, был один весьма запоминающийся эпизод. На следующий день после выписки малыша из больницы пришла патронажная медсестра. Таня, невестка, попросила ее обработать шовчик, потому что сама поначалу боялась. Дама была в явном замешательстве... Потом дала весьма ценный совет: идти в поликлинику на прием к хирургу и там, мол, всё как надо сделают. Пупок зеленкой, правда, намазала, хотя на тот момент нашему парню было уже недели три от роду. А шов мы потом сами обрабатывали весьма успешно.

Про наблюдение у заведующей в первый раз слышу...Удивлена...Карта наша, когда она не на руках, лежит в кабинете у участковой на отдельной полочке. Но я стараюсь держать у себя дома. Хотя ругают((( Выглядит конечно, она...Три тетради по 96 листов! Толщина еще та!!! Две тетради исписаны, третья только начата, да анализы все вклеены. Нам, когда приходим на прием к какому либо врачу, нередко задают шутливый вопрос:" Это ж сколько вам лет? Что вы с такой картой ходите!"


Матвея заведущая приняла в сад без проблем, хотя я ее честно предупредила, какой у нас малыш. Но когда нас показали воспитательницам, одна так заверещала!!!!! Что, мол она не собирается брать на себя такую ответственность!... Поорала, да и успокоилась....

А у меня карта дома всегда) вот еще я ее буду в поликлинике оставлять) Вообще это место стараюсь редко посещать,только для справок в сад.
А у меня тут один знакомый спросил,а сколько сейчас метро стоит,я говорю - не знаю,у меня бесплатный проезд,вопрос - почему? я вообще без какой либо тени смущения говорю а у меня ребенок инвалид,он - извини. На что я с гордо поднятой головой говорю: За что? У меня самый лучший сын на планете!

Я Ксюне тоже так говорю и она со мной согласна))):на вопросы кто умница,кто красавица - показывает правильно - на себя!

наша карта всегда в кабинете у врача на ней ещё полоска фиолетовая

У всех деток 2009 года карта желто-синяя, а нашу обклеили красно-зеленая...И у всех инвалидов (как я заметила) красно-зеленая..Честно я ее прячу в пакете, так как было как-то мамаши обратили внимание, что год один, а че это цвета разные?...Бред!

У нас карты серая с красными клубничками)))(обычная тетрадь).Как правило хранится дома,на всякий пожарный..между операциями,бавало,резко срывались к кардиологу.Если даже цвет другой,ну и ладно,пусть видят мамочки.Зато без очереди легче проходить)))А то пока помашешь бумажкой,да объяснишь,почему 20 человек стоят,а ты нахально проходишь)))

Девочки,я думаю,что к нам и нашим детям относятся так,как мы относимся к ним.Бывает,конечно,не сразу возникает правильное отношение,но нужно сразу поставить себя.У нас раньше происходило примерно так:-"Ой",я-"нет не "ой",-"бедненький",я-"нет не бедненький","а может не надо" (например про посещения сада),я -"нет надо"!!!и так далее! Никаких сочувственно-жалобных поз,никаких страхов,никаких ойойой не принимается.Я говорю-"всё нормально"-значит так и есть.И люди в учреждениях,которые сначала ойкали,хотя таких были единицы,даже не помню кто,берут себя в руки и перестают пугаться.Это называется "есть контакт". Я требую к своему ребёнку адекватного,профессионального отношения,не более и не менее.Рассуждения на тему "ойойой,ребёнок такооой" категорически излишни. Я сама про это всё знаю))).А что касается карт,я вообще возмущена,никогда бы не допустила,чтобы у моего ребёнка были какие-то обозначения,цвета,полки,что это такое вообще?Как хорошо,что никто не пытался этого сделать.Всё равно я бы всё сделала по своему,цвет был бы нормальный,переклеила бы,полки отменяются вообще!!!)))

Сходила,придирчиво исследовала наружносить нашей карты)))Да,там в правом верхнем углу стоит скромная и наполовину стёртая буковка "И"!Люди,я люблю нашу поликлиннику!Как деликатно и ненавязчиво они написали буковку!Вот это я понимаю!Наздоровье!)))Я против ничего не имею,а кому она вообще там нужна,если я общаюсь только с теми врачами,которые нас итак прекрасно знают,а кто не знает-я сама сразу всем документы под нос сую и прямо говорю,ну и что?)))
Вывод такой-надо относиться проще!Девочки,улыбка,уверенность,жизнерадостность и позитив-вот ключ к нормальному отношению!А с картами,девы,ну мы же все умеем писать заявления,пришли,написали,"буду держать дома",и дело с концом!!!
Улыбаемся!У нас всё прекрасно!Наши дети самые лучшие!!!

А у нас ничего особенного, ни с картой, ни с врачами...
Педиатра просили хотя бы нормального, не дали ((
Никаких лекарств, проездов бесплатно нам не перепадало, в очереди стоим как все, просто стараемся прийти после обеда, когда никого нет практически. А на анализы и ходить страшно: рядом кабинет флюорографии и рентген, еще это проходной коридор для больных всех отделений стационара, и легко можно подцепить какой нибудь туберкулез, или другую бяку по причине отсутствия прививок. Ходим в маске на кровь...

Посылают нас на диспансеризацию, как всем годовалым деткам делают: УЗИ органов, невропатолог, ортопед, ЛОР, хирург и т.д. Конечно, все формально.
Врачи приезжают раз в месяц одним днем, там такая давка!!! Мама дорогая! А толку - ноль, одни галочки у них в отчетах.
Старшая дочь стоит на учете у ортопеда со сколиозом, но нам "надеспансеризировали" - здорова!))
Даже смешно, что они могут такого нам сказать, чего мы не знаем? За весь год нам никто ни чем не помог, ни с оформлением квоты, ни с нормальным наблюдением ребенка по месту жительства. Мы когда пошли собирать справки на инвалидность - только один доктор понял о чем вообще речь. Остальные: " О-о! ДМПП ДМЖП - понятно....", и только одна спросила - "Неужели АТК оперируют?", а теперь им нужно отчитаться, что ребенок обследован. Из принципа не пойду.

Или пойду и специально не скажу, что у нас. Заметят или нет? Или напишут что здоров по всем статьям?))

А наша педиатор думает что Эрда перенес радикальную коррекцию впс и теперь будет как все, а инвалидность я пришла выбивать потому что я хитрюга ... Самая классная моя педиатор:)