Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Атрезия трикуспидальног о клапана. единственный желудочек
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > ОРДИНАТОРСКАЯ
Наталия88
ЗДРАВСТВУЙТЕ!! моему малышу внутриутробно поставили грубый комбинированный порок сердца. Атрезия трикуспидальног о клапана. Единственный желудочек сердца с выпускником для аорты!!! диагноз поставлен в Бакулевском перенатальном центре. не смогла загрузить заключения, поэтому напишу так:

ЭХОДОППЛЕРКАРДИОГРАФИЧЕСКОЕ ИССЛЕДОВАНИЕ ПЛОДА 19.01.2012
Плод соответствует 28 нед. гестации.
ЛЕВЫЙ ЖЕЛУДОЧЕК: единственный желудочек. КДР 17 мм. ФВ (Teicholtz) 71%
ЛЕВОЕ ПРЕДСЕРДИЕ: не увеличено.
ЛЕГОЧНЫЕ ВЕНЫ: в ЛП.
МИТРАЛЬНЫЙ ГЛАПАН: не изменен, створки тонкие, d фиброзного кольца 11,1 мм, степень регургитации нет.
АОРТАЛЬНЫЙ КЛАПАН: не изменен, створки тонкие, d фиброзного кольца 6 мм, регургитации нет, max v 0.58 м/с.
АОРТА: не сужена. Отхождение ЛЖ. Восходящий отдел: d 6.3мм. Нисходящий отдел: d 4,4 мм.
ДУГА И ПЕРЕШЕЕК: не сужены.
ПРАВЫЙ ЖЕЛУДОЧЕК: представлен камерой выпускника.
ПРАВОЕ ПРЕДСЕРДИЕ: Умерено увеличено.
НИЖНЯЯ ПОЛАЯ ВЕНА: в ПП.
ВЕРХНЯЯ ПОЛАЯ ВЕНА: в ПП.
ТРИКУСПИДАЛЬНЫЙ КЛАПАН: атрезия.
ЛЕГОЧНАЯ АРТЕРИЯ: отходит от главной камеры, d стволо 8 мм.
ЛЕГОЧНЫЙ КЛАПАН: не изменен, d фиброзного кольца 7,5 мм, степень регургитации нет, max v 0,7 м/с.
МЖП: Бульбо-вентикулярное окно - 4,5 мм.
МПП: Открытое овальное окно. 7 мм.
Перикардита нет.
Плеврита нет.
Асцита нет.
ЧСС = 148уд/мин
Ритм: синусовый.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Атрезия трикуспидальног о клапана. Единственный желудочек сердца с выпускником для аорты.

Сама уже насколько смогла настолько постаралась разобраться, и для себя сделала много выводов:
диагноз очень серьозный порок грубый и комбинированный, и операцию нужно делать незамедлительно! сразу после родов! но нас после родов собираются напралять в 67 больницу, для чего? Неужели это сразу нельзя сделать в Бакулевке????Неужели нет такой возможности, если уже итак понятно что операция нужна будет сразу! мне объясняют что бы обследовать ребеночка, я понимаю если бы был разговор о предполагаемой ошибки из перинатального центра, но если уже столько в заключении поталогий и все они серьезные, то ведь уже понятно что операцию надо делать сразу!получается мне ее будут делать в 67 больнице???!!!
также вопрос есть ли при Бакулева родильное отделение???
также существует ряд вопросов о квоте, я могу заниматься оформлением квоты уже сейчас, чтобы потом не столкнуться с лишней тратой драгоценного для жизни малыша времени!позвонила в отдел квот, мне сказали идите в департамент здравоохранения и просите чтобы они меня занесли в электронную базу, они же в свою очередь отвечают что им нужно заявление установленного образца мед. учреждения что именно операция эта нужна, и именно малышу! который еще находится в утробе!т.е . за ним идти в Бакулевку только после рождения! я при этом при всем настаиваю чтобы операция была сделана сразу после родов! и тут получается замкнутый круг!
почитав многочисленные истории на форумах я только ужаснулась.. что даже за 3 дня с одним из таких пороков можно потерять возможность времени ,после того как первый вздох будет сделан начинается запуск малого круга кровообращения, и не мне объяснять вам (специалистам)что начинает происходить с организмом, а потом часто в таких историях начинается оттягивания времени на квоты, на переезды из 67 больницы и ребятишек теряют до полугода...или в конце концов разводят руками и говорят про пересадку сердца и что у вас есть 2 недели на обращения в фонды и сбор денежных средств...
подскажите пожалуйста как мне грамотно поступить чтобы добиться операции сразу после родов!?
Софья Крупянко
1. при различной аноатомии данного порока сроки операции различны. точно можно будет понять уже после рождения ребенка
2. в 67 больнице кардиохирургического отделения нет
3. в бакулевском центре нет родильного
4. квотой заниматься сейчас не надо. для новорожденных оргвопросов не существует

совет-
1. успокоиться по возможности
2. выбрать роддом (вы москвичка?)
3. уточнить у них наличие контактов с нами или с кардиохирургическим отделением филатовской больницы
4. родить
5. остальное будут делать врачи
Наталия88
я не москвичка. но россиянка. нахожусь в москве. стою на учете по беременности в цпсир 3 в свиблово.
Когда я была в Бакулево, в перинатальном центре, мне сказали что оперировать будут в Бакулевке и что они дадут квоту, и про 67 больницу мне тоже там сказали!написали в рекомендациях так: Родоразрешение в специализированном акушерском стационаре с последующим переводом в ДОГБ №67! в четверг иду на консультацию к Киму А.И.
параллельно веду переговоры с израильскими клиниками и берлинским центром, из берлина я жду ответа, а в израиле мне предложили вариант родить при кардио клинике, и сразу в течении этого же дня все обследовать и собирать опрацию.. но как вы понимаете это стоит денег и не маленьких.... предложили обратиться в фонды, но наши фонды помогают лишь в том случае если в у нас в россии таких операций нет, и что мне отказано в этом!у меня осталось 2 месяца это при хорошем раскладе!т.к. беременность с самого начала протекает с угрозой, наложены швы на ш/м 18 января выписали из стационара была угроза преждевременных родов, в москве я одна, и заниматься всеми вопросами в любом случае приходится самой...
также в перинатальном центре на словах сказали рожать или в МОНИАГе или в Балашинском рд!
Софья Крупянко
будет нужна помощь по ребенку-обращайтесь
Наталия88
спасибо, буду обязательно иметь ввиду!
Наталия88
у меня еще такой вопрос, я принимаю сейчас Гинипрал 0,5. 5 раз в день по целой таблетке, чтобы снимать тонус, у меня пульс очень частый сама чувствую, нагрузка на мое сердце есть это и гинекологи говорили предлагают это все палировать" верапамилом,скажите не оказыват ли это плохое действие на кровообращение между мной и малышом? может пересмотреть дозировку по возможности и почему?
посоветуйте как лучше сделать..
Софья Крупянко
нет
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.