Доброго времени суток всем!
Давненько я тут не появлялась, все учёба да учёба. Но вот на досуге задалась одним вопросом. Дело в том, что кроме ВПС у меня есть и другие анатомические пороки. В частности я родилась с полидактилией (шестипалостью) на левой кисти. Хотелось бы узнать, а на форуме есть кто-то, кто сталкивался с такой аномалией (сами или может у друзей/знакомых)? Оперировались по этому поводу или нет? Как к этому относитесь? Давайте делится мыслями


p.s. Уважаемые модераторы, разместила эту тему в разделе Диагнозы, поскольку посчитала, что к ВПС это тоже имеет отношение, т.к. порой полидактилия является спутником ВПС, как проявление различных генетический заболеваний. Если же ошиблась - переместите в более подходящий отдел

Привет, Да мы с этим столкнулись. У меня дочка, ей сейчас 2 годика, ВПС -ДМПП (полное отсутствие перегородки), оперирована в июле 2010г. Также у нее полидактилия на ручках и на ножках..немного укорочены конечности.Проблемы с передними верхними и нижними зубами, плохие ногти. Я долго не могла понять что же это за сочетание пороков, может что-то с беременностью. А тут накануне, буквально 2 дня назад, узнала про синдром под названием Эллиса-Ван-Кревельда. По-ходу он наш. Мы будем разбираться в генетике, в дочкиной и своей. Но чуть позже, т.к. послезавтра летим в Питер на первую операцию по удалению 6х пальчиков, в инст. им Турнера, на отд микрохирургии кисти. А какой у вас порок? Если хотите пишите на почту: chupriknat@yandex.ru

Да можно и здесь обсудить, если вы не против

У меня ДМЖП - единый желудочек по левому типу. Сейчас состояние после двух операций: по Мюллеру и по Фонтену (модификация). А вот по поводу пальцев мне ничего не делали. У меня не самый эстетичный тип полидактилии и достаточно сложный для коррегирования: на левой руке полностью сформированный средний палец сросся с атрофированным, но тоже полностью сформированным, безымянным пальцем, а поперек них их из безымянного пальца выходит рудимент шестого пальца. Все это соединено кожей. Когда мне было года 4 (мы тогда жили в маленьком городке на Ставрополье) родители консультировались с хирургами-ортопедами по поводу коррекции пальцев. Те сказали "Как только разберетесь со своим сердцем, тогда и сделаем". Но пока мы полностью порешали вопрос с сердцем мне уже стукнуло 12. И все так и осталось, как было...

А у вашей дочурки 6-ые пальцы полностью сформированы или рудименты?

Мы тоже из Краснодарского края) несколько лет жили в Краснодаре, сейчас живем в Анапе. У Катюши все пальчики полностью сформированы, если очень интересно,могу прислать фото, убирать будут пятые, а шестые выравнивать спицами. На ножках тоже сформированы нормально, на снимках четко видно косточки..но на ножках еще и синдактилия двух пальчиков (полисиндактилия). Нам при рождении тоже также сказали, что после операции на сердце будете решать ваши ортопедические вопросы..вот мы и собираемся лететь в понедельник. А про какие другие анатомические пороки вы еще говорите?

У меня сильный сколиоз. Есть предположение, что врожденный т.к. на рентген-снимках искривление (пусть и несильное) просматривается еще в первые месяцы жизни. Варианты оперативного лечения для меня невозможны из-за ВПС, консервативное лечение на тех этапах, когда оно было бы эффективно (т.е. до 12 лет) также было безуспешным из-за того же ВПС (я не выдерживала ношение ортопедического корсета каждый день). А теперь исправить ничего нельзя, можно только облегчить симптоматику.

А рост какой?


Да уж, не мало досталось...вся жизнь по больницам((

Девочки, лежу с дочкой на 7м отделении (второй этаж, вход напротив приемного покоя) в Турнера до 23 марта, если поговорить захотите приходите, поддержим друг -друга@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

А 7-е отделение какое? Мы завтра летим,но на 6-е.

Ну сейчас мой рост около 156, хотя должен бы быть около 175 (у моей младшей сестры сейчас рост 175, так что у меня был бы примерно такой же).
По поводу больниц - не все так плохо Последний раз в стационаре я лежала в 11 лет, с тех пор больше ни разу (мне почти 22). Так то у кардиологов наблюдаюсь регулярно, но в стационар больше не попадала.
А по поводу пальцев - тоже не особо расстраиваюсь. Я к ним уже привыкла

это все из-за позвоночника? А как ходить? Тяжело? Мы уже завтра летим на операцию..Опять страшно, а как вспомню Бакулевку....

Смотря куда и смотря сколько... на парах сидеть 5 часов кряду трудно, по магазинам столько же ходить - тоже. А вот когда на природу едем семьей - удивительно, но почти не устаю...

По поводу операции - зря не дергайтесь. Пальцы сформированы полностью, поэтому особых проблем возникнуть не должно Уверена, что все пройдет успешно, и вы в это верьте!

у моей дочки тоже полидактилия и на ручках и на ножках. оперировались месяцев в 7 в Филатовской! и вот только в 3 годика узнали что у нас ещё и впс дмпп.

Ну наверное ДМПП был не слишком большой, раз он не сразу себя обнаружил?

да при рождении ничего не обнаруживалось. вот только в 3 годика и то после сильного бронхита шумы появились. нам сделали узи и сразу 23 мм дырочка!!!

Да, неприятно ( Оперировались уже или только планируете (я о ДМПП)?

Готовимся к операции. назначили на 9 апреля! очень страшно!

Tusya, не волнуйтесь, все будет хорошо. У вас порок не сочетанный (т.е. только один порок в сердце), поэтому операция не будет долгой. К тому же сейчас уровень медицины гораздо выше, чем был те же 10 лет назад, когда оперировалась я, и он позволяет избежать ненужных рисков. В распоряжении хирургов теперь есть коагуляторы, лазерные ножи и много чего другого, что позволяет проводить операции быстро и безопасно. Так что не волнуйтесь

Спасибо большое WInk за поддержку!!!надеемся только на лучшее.

Не бойтесь, там очень хорошие специалисты, но мед персонал на отделении у нас был отвратительный (медсестры). Мы сделали операцию и сейчас все хорошо с сердцем....у вас нет больше никаких особенностей в развитии? кроме впс и полидактилии?



Спасибо, я верю, что все пройдет успешно! Завтра должны прооперировать..только операция не совсем простая, там будет транспозиция пальцев. Убирать будут 5й, а шестой пересаживать на место пятого и так на обеих ручках..это пятая категория сложности из 6 возможных. Шестая-это когда с ног на руки пересаживают.

Удачной операции и успешного восстановительного периода вашей дочурке!

Ну там специалисты опытные, им не впервой Так что все пройдет хорошо, я думаю. Уверена, что ваша дочурка потом даже на рояле сыграть сможет!

Удачи вам! Пусть ангелочки охраняют вас!

Спасибо) вчера уже сделали операцию, теперь дело времени...месяц в гипсе обе ручки.

Они пройдут быстро Зато после все будет хорошо