Всем добрый день (вечер)! Я тоже хочу поделиться своей проблемой, может мне кто-нибудь даст совет.
Моей доченьке 3,5 годика. У кардиолога наблюдаемся с двух лет. Более полутора лет ей не могли установить точный диагноз ( что-то с сердечком не так, а что неизвестно). В декабре 2011 мою доченьку смотрела делегация американский врачей и как-то очень неуверенно одна из докторов сказала мне: "Все будет хорошо, давайте сделаем зондирование сердечка и тогда я смогу вам назвать точный диагноз." Эту операцию провели 19 января 2012 года на Крещение. Диагноз - рестриктивная кардиомиопатия. Страшный диагноз. У нас (в Украине) с такими детками не работают. Я написала в десятки клиник мира, выслала все видеоролики ( я сняла саму операцию и УЗИ сердечка), отсканировала и выложила все обследования моего ребенка. Несколько стран (Германия,Израиль,Италия ,Англия )диагноз подтвердили. Вот только операцию нам никто так и не предложил. Я все еще надеюсь на ошибку врачей, молюсь и твердо знаю, что я и моя доченька справимся. Сейчас жду ответа из Нью-Йорка, может там что-то придумают.

здравствуйте, Ирина. Я буду молиться вместе с вами и надеяться, что врачи за границей найдут выход и помогут вашей доченьке. А как зовут девочку? Где вы живете (если не секрет?)

Ирочка, дай Бог, чтобы вы нашли выход!
Крепкого крепкого здоровья вашей доченьке, а вам сил и терпения!

Добрый день, меня зовут Марина я с Украины, давно просматриваю сайты, чтоб найти кого-то с диагнозом рестриктивная кардиомиопатия, у нас в городе никого нет с таким диагнозом.До 4-ёх лет нам тоже не могли установить правильный диагноз, а потом в 5 лет в Киеве нам поставили этот страшный диагноз.Сейчас моему сыну 10 лет, постоянно наблюдаемся у кардиолога местного, а также в клинике им.Амосова в г.Киеве и "Охматдет" г.Киева.Помимо рестриктивной кардиомиопатии нам ставят ДМПП 7-8мм.И теперь у меня диллема: в одной клинике говорят операция по закрытию ДМПП не нужна, а в другой говорят нужно закрывать. Читала много статей про этот диагноз, не утешительно.Я очень боюсь что ребёнок не перенесёт операцию, и если правы в одной клинике, что не надо делать операцию, то почему в другой настаивают.Мальчишка у меня очень подвижный, в школе учится хорошо,сообразительный, не по годам умный, и очень добрый( в отличие от детей нынешнего поколения, не хочу никого обидеть, но дети сейчас очень грубые).Доктор наш настаивает перевести на домашнее обучение, но один в 4-ёх стенах он не сможет, любит общаться.Мне очень хочется надеется, что доктора ошибаются с диагнозом. Желаю всем деткам вашего форума выздоровления, никогда не болеть, улыбаться,радовать родителей своими достижениями.

Добрый день, мы с Казахстана, нам то же поставили диагноз Рестриктивная Кардиомиопатия в апреле месяце 2013г. малыш родился 04.01.2012г. сейчас на полтора годика, мы просто шокированы на дворе 21 век, а эта болезнь не лечится. Писали во все клиники - один ответ трансплантация сердца. Стоим на очереди на первом месте, а что с этого в Казахстане туго с трансплантацией да и не делают у нас, за рубежом опять же проблема донорства. Просто руки опускаются. Если у кого есть хоть какая то информация по поводу лечения напишите пожалуйста.

Здравствуйте, нашему сыну почти год назад поставили диагноз Рестриктивная Кардиомиопатия. Мы с мамой перерыли весь инет по поводу лечения данной болезни. Везде пишут, что болезнь малоизученная, лечения, кроме как трансплантации не существует, есть медикаментозное поддержание. Даже если трансплантировать другое сердце, через некоторый промежуток времени процесс повторяется.




Может кто-то преодолел данный недуг? Наш кардиолог говорила, что был случай, когда ребенок просто перерос данную болезнь.
Давайте поддержим друг друга, поможем различными советами и т.д.
Спасибо.

Хочу вам сказать одно:медицина не стоит на месте и двадцать лет назад многие болезни не могли лечить,а теперь это делают с успехом.Ростите своих деток и верьте,что в скором будущем появится решение....

К сожалению,диагноз Рестриктивная Кардиомиопатия до сих пор малоизучен и единственный выход - пересадка сердца. (((


Интересно, а не могли бы вы узнать у этого кардиолога где можно найти информацию по этому случаю?
Вам ничего посоветовать не могу по преодолению данного заболевания, я знаю двух мам с детками, у которых такой диагноз..могу только поддержать морально... мои кулачки вам на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@