Здравствуйте Уважаемые мамочки!
На сроке 26 недель беременности у моего малыша обнаружен сложный порок сердца: Гипоплазия лев. отделов сердца, атрезия аорты, стеноз митрального клапана, фиброэластоз эндокарда.
Очень хочу пообщаться с родителями таких деток и задать Вам несколько вопросов.
Зовут меня Лена, мы из Екатеринбурга.
Заранее благодарна всем откликнувшимся.

Задавайте свои вопросы :-)

В каком городе россии делали операции cвоим детям, какой в итоге результат?
Сколько сейчас Вашим деткам, какие они, как себя чувствуют?
Как всё происходит, к чему готовиться, на что настраиваться?

Может быть есть дети оперируемые именно в Екатеринбурге?
Вопросов очень много, но пока очень трудно их сформулировать)))

1. Норвуда и Гленна(ДКПА) в СПб (хирург Любомудров), Фонтен в Бад-Оенхаузене - Германия (хирург Зандика)
2. 4,7 - ходим в садик, можете здесь посмотреть : http://vk.com/albums14576946
3.Наши истории в подписях (подписи кликабельны)

1. Новуд и гленн - в спб (хирург Любомудров), фонтен в берлине (хирург Хюблер)
2. 5 лет и почти 3 месяца. Вчера мы с 9 до 18 гуляли пешком. Бывает, что и 100 метров отказывается пройти.
3. Происходит по разному, шанс есть всегда, настраиваться на борьбу за здоровье и ежедневную работу.

Скоро ещё ГЛОСики в темку подтянутся )))

1. Норвуд, атриосептостомия (расширение ДМПП), Гленн - СПБ (хирург Мовсесян).
2. 1 год и почти 2 месяца. Умен и хитер необычайно. Пока не ходит, но потихоньку стремится.
3. Более развернутое сочинение написала в личку. Да, это борьба, но она того стоит.

У нас Норвуд был в ДГБ в Питере (оперировал Мовсесян). Глен - в Берлинском кардио центре (оперировал Хюблер). Сейчас все нормально, слава Богу, ни разу за всю жизнь Славика приступов я не видела, обмороков и т.п. Хотя ожидала я, что все будет очень страшно. Ан нет, обычный ребенок. Ему уже 1,2 года, ходит с поддержкой.

У нашего Борьки зеркальный вариант - правая гипоплазия, говорят, это чуть "легче".
Борьке 4,5 года.
Норвуд, Гленн - СПБ у Любмудрова 2008г, Фонтен - клиника Асклепиос в Германии 2011г.
Ходим в садик, все как у всех, может только чуть более избалован (шлепать все боятся).

У себя в городе у каких врачей были? Кроме сердечка (легкие, и т.д.) все в норме?
С Кривощековым и Беловым общались? В ДГБ за консультацией обращались?

Норвуда в 2008 и Гленна(ДКПА) 2009 в СПб (хирург Любомудров), Фонтен в Бад-Оенхаузене - Германия (хирург Зандика) февраль 2012
Ей сейчас 3 года и 8 месяцев. Очень любит командовать всеми, обожает шоколад, колбасу и смотреть Уральские пельмени. ))))) модница, любит играть в футбол)))).
Готовиться нужно к тому что потребуется много сил, терпения, а настраиваться нужно конечно только на победу!

Мы из Белоруссии.Норвуд,Гленн и Фонтен делали у нас в Минске.У нас левая легочная ветка короткая и из-за этого у нас есть пока некоторые проблемы.Кирюше сейчас 4года и 3 месяца.Чувствует себя вроде неплохо.Ходит на улице пешком,апетит хороший.Сообразителен.Хорошая память.Теперь,оглядываясь назад, в некоторых случаях я бы поступила немного по другому.А вам я хочу сказать от себя:идите вперед и не опускайте руки!

Девочки, спасибо всем за поддержку и добрые слова, с Вами намного легче становится!
Скажите, Любомудров сейчас не оперирует?




Диагноз нам поставили в областном перинатальном центре, на экспертном УЗИ аппарате, смотрели 2 раза, сразу несколько специалистов.
Остальные органы в норме. Через две недели снова УЗИ.
Белов уволился, вместо него сейчас Казанцев(ученик Белова), новый кардио-хирург, с ним и общались, он ничего конкретного не говорит, только то что, попытаемся продлить жизнь ребенку, но шансов мало. Вопросы про Берлин или другие центры России вообще проигнорировал.

К сожалению Любомудров сейчас оперирует в Кувейте....



Если есть сомнения - рассматривайте другие центры и других врачей

Вот тут http://vk.com/club34619401 через контакт насобирали на роды и операцию в Германии - сложно, конечно, но нет ничего невозможного - этот вариант тоже нельзя отметать...

У нас ЕЖ,ТМС,гипоплазия правого желудочка,оперировались в 5мес Бакулева,ДКПА в Томске (очень довольна ),сейчас 1.7 мес пошли в 1.1мес.бегает,прыгает и всё что по возрасту положено,правда мало говорит.Фонтен собираемся делать тоже в Томске.Мы живём в Ростовской обл.,далековато ездить,а вам близко,очень советую рассмотреть этот вариант,просто знаю несколько детишек с ГЛОСом,кто оперировался там и сейчас у них всё неплохо ттт.Удачи!!!

Есть ли шанс?- шанс есть всегда. Тому примером написанное девочками выше. Вы умница, что заранее просчитываете варианты лечения. Грамотный план в нашем деле - очень важно. А еще важнее - настрой и уверенность.
У нас ДКПА позади , Фонтен впереди, но не ГЛОС, а атрезия трикуспидального клапана, на данный момент ед. функц. желудочек- левый. Это более благоприятный вариант, но нашему ребенку несведущие врачи давали всего 72 часа жизни.
Сейчас ему 1,10, маленький бутуз(ттт), много говорит, в развитии ничуть не отстает, сильный, шустрый шалопай.
Вон, на аватарке у меня сидит)
Наши форумские ГЛОСики- самый чудные детки на свете, мы их всех нежно любим и гордимся ими и их героическими близкими.
На форуме есть фотосессия одной очень красивой пары - Вальчеса и Анчоуса, Вам обязательно нужно ее посмотреть) ( а еще Вальчес у Ксен на аватарке присутствует))
Легкого пути не будет.
Главное, что он есть - этот шанс.

Дорогие мамочки детей с ГЛОСом, спасибо Вам огромное за поддержку, понимание и Ваши письма!
Они очень помагают позитивно смотреть на многие вещи и дали мне надежду, что нашего малыша можно спасти!
Кстати у нас мальчик)))
Прочитала Ваши истории, уревелась, спасибо за подробное описание реабилитации, операций и тп, теперь я морально ко многому готова.
Посмотрела фотографии Ваших детей, они замечательные, умные красивые, неповторимые!!!! Благодаря им, знаю за что бороться.
Бороться мы решили в Германии, надеюсь всё у нас получится.
Сейчас выбираем клинику, ну и конечно же спать не даёт денежный вопрос.

У меня есть к Вам еще вопросы:
Как дела обстоят с ГВ? Возможно ли его сохранить и что Вы для этого делали.
Как настроить старшую дочь(4,5года) на отъезд мамы, мне придется пробыть в Германии месяцев 5.
Будет очень трудно, если совсем не знаешь немецкого, а английский как собака, понимаю, но не говорю практически? Первый раз серьезно пожалела, что бросила курсы.
пока вроде всё))) но вопросы появятся)))

Алене 8 лет будет летом. Единственный правый желудочек. Три операции в Бакулевке, Фонтен в Питере у Любомудрова. В школу ходит, в пяти кружках занимается.

Ну, я умудрилась до 2х лет докормить
Как сохраняла? - безумное желание кормить грудным молочком+ молокоотсос каждые 3 часа сделали своё дело

С языком - разберёшься первый шаг - русско-немецкий разговорник + как показывает практика, в Германии много русскоговорящих, да и язык жестов ещё никто не отменял

Зачем в германию ехать аж на 5 месяцев?
начните снова учить английский, это никогда не поздно сделать. Скачайте на телефон переводчики с/на англ. и нем. Бумажный словарь тоже выручает.
ГВ я спецом не сохраняла, само все случилось. Молокоотсос покупала, пригодился очень.
Финансовый вопрос очень сложный, за любую медицинскую манипуляцию надо платить. Цены не сопоставимы с русскими.

Таня, 5 месяцев - это роды и первые 2 операции, м/у операциями домой не отпускают.

Молокоотсос у меня есть, но я им не воспользовалась ни разу, дочь у меня бутылки-соски не признавала, только грудь в чистом виде.

Я докормила до 2 лет, даже если в первое время грудь взять не сможет, поить можно и из бутылочки.

Немецкий в Германии - не главное. Добрая половина немцев говорит по-английски (хуже или лучше), и кажется, каждый пятый - по русски.
В клинике Асклепиос, где мы были, есть и переводчик, и сестры, говорящие по-русски. На крайний вариант нам дали список сотрудников клиники, говорящих по-русски, с внутренними телефонами. Т.е., ежели к тебе подходят и говорят что-то, ты набираешь кого-то из списка и даешь трубку собеседнику. Милый человек тебе переводит все, что говорит врач, а потом переводит и ему твои ответы...
Решайте вопрос с клиникой, а потом быстро - финансирование, это вопрос самый "трудоемкий".

Спасибо успокоили на счёт ГВ, значит всё в моих руках, буду стараться, сцеживать.
А через зонд малышей смесью кормят? Или молоком маминым, хотя молоком наверно не реально.
На счёт языка, думаю сейчас уже не получится выучить, а разговорники куплю обязательно, спасибо за совет!

Выучить не получится, морально подготовиться и вспомнить сейчас все, что знала когда то.
В берлине я заговорила далеко не сразу. К концу пребывания уже даже думала по-английски.
Мы только из Вены с дочкой, в этот раз мне вполне хватало знаний, чтобы общаться с врачами в реанимации и с нашим куратором в клинике.

В разговорниках нет медицинской терминологии.

В спб через зонд смесь дают.

Лена,добро пожаловать:)Я узнала что у сынульки Глос на 33 неделе беременности.было невыносимо тяжело но мы выдержали:) моему мелкому делали первые 2 операции в Бирмингаме (Англия).сейчас ему 4 годика и 4 месяца.готовимся к Фонтену. Малыш развивается и ведет себя как здоровый сверстник,единственное - устает конечно, побегает чуток,садится отдышаться и опять в бой;)) хулигашка:)
Леночка,вы молодчинка, все будет хорошо! Посмотрите и нашу историю , с любыми вопросами обращайтесь всегда. Удачи вам,Бог в помощь!

Спасибо Вам, здоровья вашему малышу!

Мы сегодня получили счет из клиники, половину суммы собрали своими силами, пишу письма в фонды, очень надеюсь на их поддержку...

Девочки, к Вам вопрос, в счёте указано 2 суммы, отличаются они прилично.
Скажите у всех было 2 суммы? Я так понимаю отличие в том, кто будет оперировать, шеф или просто хирург?
В Берлине ведь Хюблер оперирует, он и есть шеф?

Первая сумма при участии шефа Хетцера. И оплата отдельной палаты - только на деле это не всегда соблюдается. Уже несколько месяцев эту отдельную палату занимает Паскаль, который ждет пересадку сердца более года. Так что всё равно окажетесь в обычной палате. Хюблер оперирует по обычному тарифу 27 тыс евро. Так что планируйте на меньшую сумму, Хюблер оперировать будет всё равно.
с Божьей помощью!!!!!
Легкого пути!!!!

Мы платили меньшую сумму. Оперировал Хюблер. Ежедневный обход всеми врачами отделения. В любой момент вызов сестры кнопкой. Кормят всех одинаково. Палаты хорошие, чистые, светлые.

Спасибо девочки!
Мы конечно настроены на меньшую сумму, большую не реально оплатить нам, там почти 150тыс. евро, и это без учета родов.

Завтра идём на УЗИ, у меня будет 32 недели, надеюсь что что-нибудь, хоть чуток подросло.
Нам согласились помочь 2 фонда, они оплатят, немного больше половины всей суммы!!!
Вот такие у меня новости, мы все ближе к Германии!

Отличные новости!!!! с Божьей помощью!!!!

С Божьей помощью!!! Верьте только в хорошее и все будет обязательно хорошо!!!

Спасибо девочки огромное!!!

Девочки всем привет!
Сегодня мы получили вызов!
Завтра в консульство...

Пусть все получится! Удачи вам!

Удачи!!!

Удачи огромной! Пусть всё сложится хорошо!

Бог в помощь! Пусть все пройдет хорошо!

Как все прошло? Документы сдали?

Спасибо за пожелания!
Сегодня сдали документы, всё прошло хорошо, визовый сбор не взяли даже, приняли без очереди, отнеслись с большим пониманием. Визы будут готовы 14. Лететь планируем 15 июня. Полечу с мужем, он туда и обратно-меня отвезет. Потом вместе с дочкой приедут ближе к родам и останутся со мной примерно на месяц.

Лебася! Бог в помощь! Пусть все сложится самым лучшим образом для ребенка, Вы самая лучшая мама.

Спасибо Ольга!

Прочитала всю темку. Мы не ГЛОСики, просто хочется вас поддержать. Удачи вам, спокойной дороги, легких родов и ........ С Божьей помощью!!
Хорошо, что семья будет рядом, вы молодцы - дружные. Пусть все будет хорошо!!!
ЗЫ. Лебася, мы будем волноваться за вас, сможете ли выдержать нас в курсе событий??? Можно открыть темку в кулачках.....
Продолжение в разделе Кулачки, пинки, поддержка. модератор