Здравствуйте, дорогие врачи! Нашей дочке сейчас 6 лет, скоро 7. Диагноз опухоль сердца поставили в Бакулево, когда ей было 7,5 мес. С тех пор мы живем с этим. Несколько раз уже думали будут оперировать, но решали, что надо отложить - ребенок маленький был, маленький вес, слабенькая. Обнадеживало всегда то, что опухоль не мешала кровотоку. По показателям всегда было все в норме, небольшая недостаточность. В начале апреля Вика тяжело переболела гриппом - 3 дня температура больше 39. Постоянно сбивали нурофеном. Каждый день скорая - проверяли сердце. Потом 2 дня она не ходила - не могла наступать на ноги, было больно. Врачи объяснили, что такое бывает после таких температур. Слава Богу, прошло на третий день пошла. Поправилась вроде. А через 2 недели стала жаловаться, что "боится змей". Мы думали, что это какие-то психологические причины, пытались как-то ей помочь. Но не проходило. 5 мая поехали на обследование в филатовскую - ЭХО без изменений (опухоль за эти годы не растет, не меняется), а вот ритм сердечный кардиолога насторажил, направила нас на холтер. Сделали 15.05-16.05: ЖЭС более 12000 , причем групповые, каскадные - много очень!!!! Перед этим холтер нам ставили 2 года назад в Германии - там была одна ЖЭС.
Мы не знаем, что делать. Институт педиатрии: сказали, что у нас с таким диагнозом никогда детей не было - не знаем что делать, спросите в Германии (мы там 2 раза проходили обследование). Спросили в Германии: надо назначать бета-блокаторы, но при этом он пишет, что не может назначать по электронке, это должны делать наши кардиологи.
Выясняем как это у нас делается - оказывается не так просто. Надо сначало направление, потом квоту, розовый талон и т.д. Сколько времени пройдет, пока нам начнут подбирать эти бета-блокаторы? Пытались скорую вызвать - они приехали посидели с нами поговорили, рассказали, что нет у нас такой экстренной помощи детям, только кардиохирургия, и то там планово. А так чтобы ребенка экстренно госпитализировать и начать давать бето-блокаторы - нет такого. В нашем диагнозе, мы прочитали Белозерова, самое опасное - это аритмии , из за них высокий риск внезапной смерти (33%). Сейчас выходные, потом будни- мы будем бегать по врачам добиваться квот (документы на направление отдала в пятницу), потом будем ждать места и т.д. Никто нас пока никуда не кладет. Скорая предложила в педиатрию, но там бета-блокаторов нет - так сказали.
Как нам добиться скорой медицинской помощи для нашего ребенка - как не упустить время и не потерять нашу дочку???? Как? ПОМОГИТЕ!

госпитализироваться в бакулевский. там помимо кардиохирургических отделений несколько блестящих аритмологических клиник - отдеоение академика Ревишвили, отделение профессора Голуховой и др. основание для госпитализации - хоть квота, хоть договор, оплаченный через БФ, думаю. с этим проблем нет. но для начала надо придти на прием в то отделение, которое вас наблюдает и уже там все и решите

и еще есть московский институт детской хирургии на коровинском. там федеральный детский аритмологичнский центр профессора Школьниковой.

Спасибо Вам большое, что подсказали куда еще можно обратиться. Мы не знали, что в бакулевском есть такие отделения, так как последнии 3 года наблюдаемся в филатовской.
На 22 мая записались в институт детской хирургии на коровинском, но нам сказали, что пока они нас не госпитализируют, нужна квота. Поедим только на консультацию, кстати мы там же ставили холтер последний раз в том отделении, о котором Вы говорите.
Нас беспокоит то, что все так долго тянется, время идет. И мы по крупицам собираем информацию для того, чтобы помочь нашему ребенку. Страшно упустить время.
А хотелось бы, чтобы более оперативно все решалось.
Теперь надо до понедельника дожить. Буду звонить в бакулевский.
Спасибо Вам большое.

в бакулевском очень много отделений по любой патологии. и приобретенной, и врожденной, и ИБС, и нарушения ритма. И первая книга по опухолям сердца вышла у нас. И единственная кажется (в русскоязычной литературе)