Здравствуйте. Расскажу всё подробно.

Нам 3 дня - шумы в сердце,

нам 2 недели - врач из детской поликлиники пришла к нам домой и заметила одышку. частое глубокое дыхание с втянутыми подрёберными мышцами.

нам 19 дней - первое УЗИ (врач Довгань). Результат - девочка "с изюминкой". ООО, ДМЖП 5 мм в артериальной зоне.
НК 1. было велено явиться на УЗИ через месяц и было сказано, что операция скорее всего будет до 3-х месяцев. (отвлекусь и скажу спасибо большое вам, доктор, т.к. именно вы на пальцах мне объяснили что именно твориться с моим ребёнком, в чём суть порока и в чём суть операции).

нам 1,5 месяца, мы едем на Матросова 22, делать УЗИ. не ругайте, уже всё поняла, теперь только в ДГБ =)) Результат - ООО, ДМЖП 3,6 мм, НК - нет. положительная тенденция - следующее УЗИ в 5 месяцев.

нам 4 месяца, мы решили поехать на УЗИ туда же где были в первый раз и пораньше на месяц. как сказал врач Цытко - правильно сделали (по его словам через месяц могло быть поздно). Сделали УЗИ - Результат - про ООО ни слова (и я забыла спросить с перепугу), ДМЖП 6,3 мм, НК 1, левый желудочек увеличен, ещё много чего что я не поняла, но доктор явно насторожился. Сказал срочно БЕЗ ПРОМЕДЛЕНИЙ купить лекарства. давать месяц и прийти на приём к нему в конце декабря. если состояние не улучшится, он даёт нам направление на квоту и мы делаем операцию в начале года.

Лекарства:
фурасемид - 0,005, 1 раз утром.
аспаркам - 1/3 таблетки 3 раза в день.
Капотен - 0,0025 3 раза в день.

УЗИ было 24 ноября. таблетки принимаем с 26 ноября.

сейчас нам ровно 4 месяца, вес 4840. вес при рождении 2620. рост при рождении 48, сейчас 60.
Плохо прибавляем в весе - 830, 550, 430, 400.
Ребёнок слава Богу активен. смеётся, играет и т.п.
но не переворачивается - только на бок.

Хочу понять насколько срочно нужна операция? Если обещают в январе - значит довольно срочно..
Почему не делают её сейчас? сразу? зачем тянуть ещё месяц на лекарствах?
ГЛАВНОЕ - Как понять когда "пора" делать операцию?
Неужели нужно тянуть до последнего?
Как не пропустить момент, когда "пора".

ещё хотела спросить, что вы можете сказать в целом о состоянии ребёнка судя по тому, что я написала.

после операции можно забыть о пороке или нужно будет постоянно наблюдаться у врача?

она будет абсолютно здорова в итоге?

Первое, что бы я хотел оговорить в своем комментарии: не надо себя пугать придуманными словами. Что я имею ввиду?


Это страхи и слова, не имеющие к жизни Вашего ребенка никакого отношения.
А теперь о том, что происходит на самом деле. Вы показались в 19 дней. Маловесный ребенок с межжелудочковым дефектом в 5 мм без признаков выраженной недостаточности кровообращения. Для такого ребенка дырочка немаленькая, но что с ней будет через месяц-два - не знает никто. Вполне возможно, что придется назначить лекарственную терапию. Прошу Вас появиться через месяц. Я говорю о возможной операции, а это не совпадает с Вашими представлениями - и Вы ищите другого врача. Вы выслушали то, что Вам понравилось, успокоились, и... ничего не происходит. Ребенок растет, прибавляет плохо, под это находятся объяснения... пока вы сами не понимаете, что пора показаться врачу. Вы жили, боясь правды. Так бывает. Любящие родители, которые хотят счастья своему дитю, часто поневоле затягивают или откладывают нормальный процесс лечения.
У Вашего ребенка есть недостаточность кровообращения, для этого и назначены лекарства.
Когда оперировать? - на этот вопрос нельзя ответить, зная даже самый точный диаметр ДМЖП. Важно еще и сосудистое сопротивление малого круга, и недостаточность кровообращшения (НК), и эффект от лекарственной терапии.
Лучше оперировать ребенка с компенсированной НК (то, что Вы зачем-то называете "тянуть на таблетках"), чем ребенка, не получающего никакой терапии, с одышкой, увеличенной печенью, отставанием в физическом развитии, анемией и пр. и пр.
Будет операция на месяц-другой раньше или позже - это не принципиально, важно, чтобы сроки операции всех устраивали: чтобы ребенок был максимально компенсирован, чтобы квоты к тому времени были оформлены, чтобы на отделении не было затора и Вы не лежали два месяца в ожидании операции.

спасибо за ответ.
я не умею делать цитаты, поэтому просто напишу ваши слова:

Я говорю о возможной операции, а это не совпадает с Вашими представлениями - и Вы ищите другого врача.

Это не совсем так. просто я думала, что неважно ГДЕ мы сделаем УЗИ. поехали поближе.. на лесную. т.к. живём на большевиков - другой конец города от ветеранов.. Только сейчас понимаю, что разные врачи и разная аппаратура имеют огромное значение!!!!

ещё раз спасибо. я поняла вас. поняла что вы имеете ввиду. осталось несколько вопросов:

1. при нашем пороке в аортальной части возможна ТОЛЬКО полостная операция?

2. таблетки которые я перечисляла выше можно давать сразу вместе (три порошка)? или обязательно дать запить между порошками или вообще подождать какое-то время.. полчаса например...

3. как понять что с нашим ООО? если Андрей Леонидовия не сказал о нём, значит оно закрылось? или он мог его не озвучить, т.к. есть проблемы поважнее?

4. можно ли нам делать массаж и прививки? терапевт массаж не разрешает, хотя я читала что даже полезно его делать деткам с впс.. а насчёт прививок - та же история. у нас только БЦЖм в роддоме сделана и всё.

самое главное: если нас поставят на операцию, а из-за задержки квоты или очереди мы будем ждать лишние пару месяцев, это не навредит здоровью ребёнка? Доктор Цытко нас напугал, сказав, что следствие этого порока, если затянуть - что-то с сосудами... вплоть до состояния, именуемого легочной гипертензией...

и ответьте пожалуйста на моё второе сообщение

Как правило, да.


Лучше дать запить...


Думаю, что мы с Вами знаем того человека, который может ответить на этот вопрос, не правда ли?

Нужно.


Раз это самый главный вопрос, то отвечу второй раз и абсолютно серьезно. Отвечу вопросом: Вы в самом деле полагаете, что попали в руки врачей-убийц?


А разве я не ответил?...

у доверяю врачам. очень-очень

просто если операцию отложат и т.п. (ведь мы не одни - деток много). мы будем наблюдаться раз в месяц, а вдруг что-то случится между нашими появлениями у врача.....

значит завтра же идём на прививки, насчёт массажа тоже поняла, а можно ли идти к костоправу? мы посещали дяденьку, который бил нас по позвоночнику и исправлял кривизну шеи и попы. лучше повременить с такими процедурами?

и ещё.. я не совсем поняла - после операции она будет абсолютно здорова или нужно будет постоянно наблюдаться?

вчера мы сделали первую прививку от гепатита

и ещё - она мало писает. памперс иногда очень лёгкий, хотя я меняю раз в 3-4 часа. это плохо??!

большое спасибо за ответы. простите, что доставала глупыми вопросами.