Добрый день!
Перечитали много информации на разных сайтах, форумах о Тетрада Фалло, но, в основном, встречается описание и методы лечения самого порока. Наша ситуация предполагает более широкий охват данной темы.
Мы с супругом проживаем в городе Санкт-Петербурге, но в данный момент находимся у моих родных в городе Новотроицк Оренбургской области. Где, в детской городской больнице лежит 1,5 месячный ребенок, мальчик, которого мы усыновляем. Сразу скажу, что про его родственников мало что известно, мама от него отказалась в роддоме. Для своего возраста ребенок развит хорошо, аппетит хороший, сон прекрасный. Но сразу после рождения ему поставили диагноз ТЕТРАДА ФАЛЛО, врачи говорят, что состоит из четырех составляющих. УЗИ сердца ему делали на шестой день. Делать свежие анализы в больнице не планируют, правда, не знаю насколько это необходимо. Кардиологов с кем можно было бы проконсультироваться нет (как минимум в радиусе 300 км), кто делал УЗИ тоже не совсем понятно. Так же известно, что за все время у него случился приступ только один раз в роддоме (говорят посинел), после чего он был доставлен в реанимацию детской городской больницы, где провел одни сутки и переведен в отделение с новорожденными. У нас в планах в максимально короткие сроки завершить все бюрократические формальности, для того, чтобы забрать его из больницы, перевезти его в Санкт-Петербург (домой) для дальнейшей диагностики и если необходимо, то и лечения.

Моментов и ситуаций, с которыми мы можем столкнуться особенно в дороге, может быть очень много (как нам кажется), поэтому хотелось бы заранее к ним подготовиться. На первом месте у нас стоят вопросы: транспортировать на поезде? или на самолете? Нужно проехать почти 3000км. Как выглядит приступ? Что с ним делать? Как оказывать первую помощь? Нужно ли иметь при себе какие-нибудь лекарства? В больнице ни на один вопрос ответить, к нашему сожалению, не могут. Может быть, что-то еще мы упускаем из вида, на что нужно было бы обратить внимание.

Мы не паникуем, но осторожничаем, если можно так сказать. Хочется быть подготовленными, чтобы не попасть в непредвиденную ситуацию, или, что может быть еще хуже не навредить и не сделать хуже неправильными действиями.

Спасибо!

Все равно. Хотя, я бы предпочла самолет из-за скорости.

Ребенок синеет, возникает одышка, могут быть потеря сознания и судороги.

Обеспечить доступ кислорода.

Обычно в таких случаях используются наркотики, а их Вы иметь при себе не сможете.

Это очень правильный подход.
Запросите, пожалуйста, подробную выписку о ребенке и выложите ее здесь.

Наталья Рашидовна, спасибо Вам огромное!!!!
Выписку с результатами УЗИ прикладываю.


И вторая страничка

это не выписка, конечно

Можно померить ребенку давление на руках и ногах?

Общий анализ крови?
вес при рождении?
вес сейчас?
насыщение крови кислородом (сатурация)?

[quote name='Софья Крупянко' date='27.1.2013, 20:52' post='151148']
это не выписка, конечно

Софья, спасибо за участие!!!
Завтра постараемся раздобыть эту информацию.

Добрый вечер!

Сегодня удалось получить вот эти данные:
вес при рождении 04.12.2012 - 3100
на 27.01.13 - 3470

анализ крови на 23.01.13
Гемоглобин 117
Эритроциты 3.52
Тромбоциты 430
Лейкоциты 13.0
MCV 95.0
MCH 33.4
Эузиноф 6
Сегменты яд. 33
Лимфоциты 55
Моноциты 6
Плазм. Клетки 1
Соя 6

Ад ручки 85 на 50
ножки 70 на 35

SPO2 80-90-93-100 беспокоился

19.01.13 был сделан снимок, по результатам которого был поставлен диагноз пневмония.
Несколько дней была температура, лечили антибиотиками внутривенно, также витамины, виферон, делали инголяцию.
Сейчас температуры нет, повторный снимок назначен на 31.01.13. На правом ушке отит, капают капли.

Повторное узи сердца пообещали слелать на этой неделе. Как будут данные сразу выложим.

Спасибо большое!!!

попросите еще раз перемерить давление на обеих руках и ногах, это важно

Хорошо!

Добрый день!
Наконец появилась возможность выложить результаты нового УЗИ.
Давление на ручках и ножках пробовали мерить ещё 2 раза, но нет манжетов детских, поэтому точные данные получить не получается. Результаты примерно, как и в первый раз.
Анализы крови немного получше, но лейкоцитоз есть небольшой.
Снимок легких показал, что всё нормально.
Вот такие данные мы смогли получить, очень ждём ответ.
Заранее спасибо!!!!

вам надо исключить коарктацию аорты, она может требовать срочной хирургической коррекции. Но она чрезвычайно редко сочетается с ТФ, поэтому я очень сомневаюсь в точности диагноза. Вы можете потребовать консультации ребенка в специализированном кардиохирургическом стационаре? я могла бы выслать официальный вызов, если дадите фио ребенка и адрес его местонахождения

Софья, не очень понимаем, что это за вызов, что от этого получит ребёнок?
Потребовать консультации в специализированном кардиоцентре сможем наврятли, попросить можно. Ближайший такой может быть в Оренбурге, но не уверена. Пока не прошел суд, ребёнок считается государственным, мы сами пока никаких прав не имеем и особо командовать не можем.
Не знаете, сможет ли этот вызов как-то повлиять на ускорение даты слушания в суде и принятие решения?

вызов - это приглашение на консультацию в специализированную клинику
к суду никакого отношения не имеет, естесственно.

Мне хотелось бы, чтобы вы поняли. скорее всего у ребенка не тетрада фалло, а другой порок, который может требовать более раннего хирургического вмешательства, чем обычно при ТФ. Ребенок конечно государственный, но это не значит, что по этой причине качество оказанного ему лечения должно быть хуже. Поговорите с директором дома ребенка

Здравствуйте!
Ребенок не закреплен ни за каким домом ребенка, так как после роддома его перевезли в ДГБольницу, где он до сих пор и находится в непонятном состоянии. Дом ребенка с таким диагнозом брать его не будет, а больница лечит его не может физически из-за отсутствия не только толковых специалистов и операционных, а нет элементарно аппарата для измерения давления у детей. После изучения всех обстоятельств и разговоров с кем только можно (ничего плохого ни про кого сказать не можем, каждый делает свою работу как учили (это слово скорее больше подходит)) у нашего ребенка остается два варианта или мы его усыновляем и начинаем по нормальному обследоваться или второй вариант, как говорят врачи: сколько проживет, столько проживет. Второй вариант нами, естественно, ни в каком случае не приемлем. Поэтому нас и волнует вопрос транспортировки малыша до Санкт-Петербурга.

перед перспективой - тихо угасать в больнице или ехать в Питер - выбор очевиден. вопрос в скорости - время работает против ребенка.