Добрый день. Долго не хотелось писать , но ситуация кажется, стала патовой.
Постараюсь воды не разводить, но не получается. Предыстория:
У нас месяц назад родился мальчик, срок 36-37 недель, вес 2.6 , родился сам. Преждевременное созревание плаценты. Сходу в роддоме услышали громкие шумы в сердце. Сделали эхо, эхо прямо в роддоме посмотрел приходящий толи кардиолог, толи кардиохирург, нас один фиг, не уведомляли, но на руки мы получили заключение: ВПС: увеличен левый желудочек (дословно переписано с эха), перемембранозный ДЖП 4.5 мм, мышечный ДЖП 2.5 мм, слево-правым сбросом градиент P=35 мм. рт. ст., АОП 1.4 мм, ДПП 4.5 мм. КСЛА с градиентом 15 мм.рт. ст. (утолщение клапанных створок легочной артерии) , ФК0, консультация кардиохирурга через месяц.
С помощью инета и в частности этого сайта, кое как разобрались (или думаем что разобрались ) в диагнозах, нашли что значит ФК0, сказали спасибо что хоть так и стали жить, морально готовясь на операции, но потом.
За прошедший месяц, прошли медкомиссию, сходили к паре знакомых неонатологов, паре педиатров, так уж сложилось, что жена сама педиатр, так что и сами наблюдаем каждую секунду за состоянием, сходили к участковому кардиологу. В целом более, менее успокоились: За месяц ребенок прибавил 710 гр, все кто слушал сердце говорили, что шумы громкие «красивые» (а не тихие и страшные). Стеноза не было ни разу (даже когда у нас случилось защемление до этого не обнаруженной у хирурга паховой грыжи и ребенок проорал от боли 2…2.5 часа пока вправили) даже тогда не синел, и температура не поднялась, хотя ожидали что от такого и здоровый человек посинеет. Из стенозов есть синева носогубного треугольника, но она и у старшей была как особенность и прошла сама собой без последствий. Все включая жену, прослушивали сердце, получилось, что когда в больнице орал 160 уд/мин, когда спал 3 замера 140…160 уд/мин, когда грудь сосет 160 уд /мин, одышки нет- точнее мы ее не видим и никто не видел, сосет хорошо, не бросает. На один вдох выдох приходится 3 удара.
Из настораживающего только значение гемоглобина 118, но у нас у мамы он тоже все время низкий. Хоть и витамины пьет. Сейчас вот думаем ферлатум пить заново.
Вообщем через месяц сделали узи в коммерческом кардио неврологическом центре.
Получили (то что запомнилось) (ОАП закрыт), овальное окно открыто на 2.5 мм, перемебранозный ДМЖП 3,5 мм (мышечного уже нет), лево правый сброс 45 мм.рт. ст. про стеноз легочной артерии ничего нет, клапан без особенностей, толщину артерии вообще не померила как оказалось, но записала наличие градиента давление в легочную артерии 15 мм.рт. ст, не указав характер, собственно из-за этого не понятного градиента нам узи забраковали в кардиоцентре и ещё была запись о незначительном увеличение левого желудочка.
С этим повторным узи сходили к нашему кардиологу и получили направление в кардиоцентр. И собственно тут все и началось: последние 3 месяца, в нашем городе ввели электронную очередь в кардиоцентр, причем запись делается по направлению терапевта из поликлиники, причем наш кардиолог записать нас не может так как электронная очередь занят на месяц вперед, в итоге нам дают на руки бумажную справку и мы с ней едем в кардиоцентр. Типа всех так посылают и принимают.
Предварительно нашего кардиолога только смутило выросшее значение градиента от 35 до 45 мм. РТ. Ст. , она сказала, что это настораживает, но выводы сделать не смогла. Ещё сказала. Что у вас наблюдается положительная динамика, так что будет ФК0, ФК1 инвалидность не светит (и слава богу).
Сложности начались в кардиоцентре, ибо прием к кардиохирургу строго по талону, который организуется через интернет и который нам кардиолог сделать не смогла. В порядке исключения нас приняла заведующая отделение, но тут для нас большое но - она кардиолог, а не кардиохирург, мы думаем, что это важно.
Она посмотрела месячное Узи. Справедливо раскритиковала, отправила делать узи при кардиоцентре. Тут по честному говоря все спасибо, претензий к нашей медицине нет. Есть претензия к системе, в которой участковые педиатры, слыша любой шум сердца, отправляют человека в кардиоцентр, в итоге участковый кардиолог говорит, что очередь расписана на месяц вперед. А в самом кардиоцентре очередь по записи расписана действительно на месяц вперед, но из числа, записанных приходят 1 из 3. В итоге к кардихирургу очереди как бы нет, но попасть нельзя. Те что пришли с мышечными ДМЖП, я пока сидел в очереди к заведующей сам слышал таких оказалось двое, а те кто идут от кардиологов с пороками- идут на прием к заведующей.
Извините за лирику, во общем нас отправили переделать ЭХО.
Третье эхо показало, увеличение левой стороны сердца (желудочка, предсердия), открытое овальное окно 0,3 см, перемембранозный ДМЖП 0.47 см, лево правый сброс градиент 50 мм.рт. ст. , градиент в ЛА 13 мм. РТ. Ст. из-за избытка давления). То есть стеноза легочной артерии не подтвердили.
Вообщем фиг с ним со вторым эхом, по которому у нас пошло уменьшение дырки. Будем считать, что дырка не изменялась. Овальное окно вроде закрывается.
Вообщем настроение более менее, поднялось, пока не пошли обратно.
В итоге нам написали заключение, ДМЖП 0,47 см. овальное окно 0,3 см. Но и при этом ФК2, и подавать на инвалидность.
Ещё назначили пить верошпирон, там правда сложная схема. Много пить воды, не пить в жару, начать давать пить, но смотреть на самочуствие.
Отсюда и вопросы, что за что почему? Я конечно попытался поспрашивать там, но нас вежливо выставили, сделали страшное лицо, сказали, будем пытаться лечить, у вас серьезный порок. Что и зачем лечить не сказали. Судя по инету держать интригу вообще в традициях нашего кардиоцентра. Не навязчиво подготовили ожидать признаки сердечной недостаточности.
Спросили нашего кардиолога, почему число пороков стало меньше, а ФК0 стало ФК2. Она высказала предположение, что у вас градиент сброса растет и дырка судя по замерам узи растет, а при ее рости градиент расти не может , значит наблюдается ухудшение, я задним числом вспомнил, что вообще то у нас 2.5 мм дырка мышечная закрылась, и первый градиент при ней меряли, но врач он ведь умнее. А ещё наш кардиолог говорит, что с ростом сердца размер ДМЖП тоже растет пропорционально. Так вот и консультируемся.
Отсюда вопрос 1. Мы попали в ситуацию, когда вместо консультации кардиохирурга получили констультацию кардиолога, сейчас нам назначено лечение с запись явится через месяц опять к заведующей. То есть хирурги нас как не видели, так и не увидят, кто знает, бывают помимо РКЦ, частные клиники и вообще у кого бы стоило консультироваться в сложившейся ситуации, ибо получается выйти на кардиохирургов без непосредственного знакомства нам уже никак. Или на самом деле пофиг, что кардиохорург, что кардиолог смотрит.
Второй вопрос, у нас судя по узи все таки улучшение или ухудшение наблюдается? Реально на основание чего нам ФК0 на ФК2 заменили?
Третий вопрос, зачем нам назначили пить верошпирон? То есть повторюсь. Я спросил зачем у врача который назначил. Ответом было у вас серьезный порок будем пытаться лечить медикаментозно, на этом ответы закончились лимит времени на прием исчерпан, все таки заведующий сразу кучу дел делает. Так чего это дырку что ли медикаментозно закрыть пытаются ?????

Уважаемый ravtr,извините не знаю Вашего имени и в профиле не указано из какого Вы города,съездите уж на обследование в адекватный кардиохирургический центр,которые перечислены у нас в разделе медицинских учреждений. Там Вам сделают узи и проконсультируют и кардиолог и кардиохирург без особого личного знакомства. Со своей стороны могу порекомендовать НЦССХ им. Бакулева в Москве. Либо, для начала, выложите протокол ЭХО здесь у нас в разделе ординаторской,наши доктора Вас проконсультируют.

Приветствую вас, ravtr, на нашем форуме. Поздравляю с рождением сыночка и пусть он растет и крепчает не смотря ни на что. Если бы вы написали в каком городе вы живете, мы с радостью бы посоветовали вам хорошие кардиоцентры, поближе к вам.

из Уфы, - исправился. Собственно понятно , что надо съездить в нормальный центр, понятно. что ради сына поеду в Москву и готово начать деньги на германию собирать.
Только не хочется одно месячного ребенка начать возить на самолетах, поездах и машинах по городам России. Чтоб ещё где нибудь до кучи продуло. Тем более не понятно зачем именно сейчас, и почему все так срочно. Если у нас только ДМЖП вроде пишут в заключение.
То есть мы сегодня пробовали попасть на запись к хирургу по хозрасчету- оказалось нельзя, только по направлению.
Ходим по всем тем врачам к которым можем попасть. Но кому верить, если в инете пишут, что с ростом ребенка ДМЖП перемембранозный не растет, а наш участковый кардиолог , на вопрос о том будет ли расти дырка ответил, что она растет пропорционально сердцу, и которая не знает почему растет градиент сброса, но считает что это плохой признак.
Мы сделали узи в месяц в двух местах, и не знаем как надо воспринимать запись: " незначительное увеличение левого желудочка", в одном случае, или просто "увеличение левого желудочка и предсердия" другом случае, где у них у узистов градация в конце концов, значительно-не значительно. увеличено или нет. Я понимаю узи аппарат в размере дырки на 1 мм ошибается - это я верю, но увеличено - не увеличено как то же надо градировать, да и и вообще играет сейчас роль это увеличено. Наш кардиолог говорит что это плохо.
Надеялись, хотя бы по этим вопросам разобраться, но после похода в РКЦ стало ещё хуже. Почему при выписке из роддома когда он был желтый, блеклый и все время спал, было намеренно 4 порока и при этом написали ФК0, а сейчас когда 2 порока закрылись (надеюсь что закрылись) нам стали ставить ФК2. Это нам через месяц с такими темпами начинать к операции готовится, что ли.
Суть проблемы. Сейчас вот думаем обратить в какой нибудь коммерческую клинику в Уфе: или в тот же карди-неврологический центр, где второе узи сделали. или в алерго педиотрический центр. и за деньги проконсультироваться у очередного кардио- специалиста. Но сейчас уже есть сомнения, так как там в штате нет кардиохирурга, а очередной кардиолог не найдет ли чего страшного не ясно. Кстати тот же врач узист, который делал второе узи и которое хоть и бесплатно , но все равно пришлось переделывать в РКЦ, потому что не все, что надо вписала в протокол, буквально не давно работала в РКЦ, то есть получается раньше умела делать узи, а сейчас брак гонит.
Кстати тоже по этим узи, у нее размеры дырок меньше на 1 мм . как и почти все остальные размеры. Зато она фиксировала регульгирацию почти каждому клапану ввиде +. А в РКЦ везде 0-ки поставили.
Зато в РКЦ прописали по 2 клапанам створки тонкие подвижные, а в 1м узи прописали без особенностей. И тоже что это значит надо беспокоится не надо, опяь не у кого спросить.
Нам вот теперь 3-е узи за неделю что ли сделать остается.

Поэтому вопрос про адекватность скорее сводится стоит ли и дальше консультироваться и есть ли смысл куда то идти в родном городе, если после похода в РКЦ стало ничего не понятно. Так то ясно, что идти и спрашивать у одного врача , почему вон тот врач вот так вот написал не этично.
Кстати вот тоже у нас интрига, когда в роддоме делали узи, сначала намерили дырку в 3.5 мм. потом на всякий случай померли точнее и сказали что все таки 4 мм- это жена запомнила хорошо, но потом в заключение увидели что записано 4.5 мм. Потом нам второе узи показало снова 3.5 мм и градиент 45 мм рт. ст. затем 3е узи через пару дней показывает 4.7 мм и градиент 50 мм рт. ст.
Вот кому тут верить.

Насколько я посмотрела по карте к Вам не очень далеко Пенза,ну ближе чем Москва будет,там по отзывам наших мамочек отличная детская кардиология и доктор у нас тут консультирует оттуда Невважай Тимофей Игоревич - заведующий отделением детской кардиохирургии Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии (г. Пенза).
Мне кажется не совсем правильный подход бегать по платным клиникам, если первые попытки оказались неудачными,смысл выбрасывать деньги,если все равно Вы им не доверяете. Поверьте мне,что проще месячного ребенка один раз свозить чем бегать по Уфе по платным клиникам,тем более в таком возрасте ребенку дорогу перенести легче.
И еще не надо углубляться в миллиметры и в то что не в Вашей компетенции,мы же не врачи правда,давайте оставим диагнозы им. А лучше обратить в первую очередь внимание как растет и развивается Ваш сынуля,как кушает,как вес набирает,тем более Ваша жена сама педиатр и может дать оценку его физического состояния не опираясь на цифры и миллиметры Вашей дырочки.
ИМХО Вам надо успокоиться,по больше улыбаться своему сыну и найти врача которому Вы будете доверять.

P.S. ДМЖП у нас отлично закрывают в России.

Мы с вами соседи)) В Самаре у нас тоже не плохой кардиоцентр и до него поближе. Тут на форуме я писала информацию по нему. Мы уже год как сняты с учета в Самаре, но в прошлом году кабинет платных услуг там был. И ЭХО там делаю хорошо. Ничего плохого сказать по центру не могу, там спасли жизнь моему сыну, ему было около 2 месяцев тогда.
По поводу продолжения поисков в Уфе, я согласна со Светой, не вижу смысла. Решение принимать вам. Получается ближе всего к вам либо Самара, либо Пенза.
P.S. У нас ДМЖП, ДМПП....был