Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Опрос для статьи
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Болтовня
Lynn
Добрый день!
Меня зовут Алина, я из Самары.
Я пишу статью для родительского ресурса о детях с ВПС, тема статьи предложена редактором сайта.

Для статьи мне нужны ответы родителей на мои вопросы, которые я напишу ниже.
Ответы родителей будут опубликованы частично, по имеющимся у меня ответам я предполагаю первую часть статьи написать по своему впечатлению и общему мнению об ответах родителей, вторая часть будет построена на цитатах из ответов, третья часть- ссылки на ресурсы и их краткое описание.

Сроки - 16-17 октября.
Желающие ответить- пожалуйста, отпишитесь в теме. Ответы на вопросы, пожалуйста, отправляйте мне в ЛС.

Спасибо, что согласились ответить на мои вопросы. Ответы будут использованы для статьи о равных возможностях в обществе или их отсутствии для онлайн-издания Самарские родители. Пожалуйста, сообщите ваш возраст и возраст ребенка, можно ли использовать ваше имя и имя ребенка или напишите псевдоним, который вам нравится.
Вопросы:
Почему вы согласились ответить на мои вопросы?

Что любит ваша дочь/ ваш сын? Кем хочет стать, когда вырастет? С кем общается каждый день?

Как вы узнали о том, что у вашего ребенка ВПС? Кто и как вам сообщил об этом? Узнали ли вы об этом во время беременности?

Что произошло потом(до сегодняшнего дня, можно кратко, не обязательно только о заболевании)?

Сколько раз в день вы вспоминаете о том, что у ребенка ВПС? В каких обстоятельствах?

Опишите обычный день вашего ребенка.

Ходит ли ваш ребенок в детский сад, школу? Если нет, то почему?

Как относятся к вам и вашему ребенку ваши родители, друзья, родные братья и сестры, в поликлинике, садике/школе?

Что вам дается сложно? Ощущаете ли вы какие- либо сложности в повседневной жизни вас и ваших детей в связи с заболеванием ребенка? Какие? Или, наоборот, в чем-то стало проще?

Пожалуйста, оцените ваш круг общения до появления ребенка с ВПС и после? Изменилось ли количество людей, с которыми вы регулярно общаетесь? Почему? Скрываете ли вы заболевание ребенка?

Считаете ли вы своего ребенка больным? Выглядит ли он больным? Ощущаете ли вы отвергающее отношение со стороны окружающих? С какими мифами о заболевания ребенка вы сталкиваетесь со стороны окружающих? Переживаете ли ощущение стыда из-за заболеванием ребенка? Приходилось ли Вам защищать вашего ребенка от реакции окружающих?

Какие виды помощи вам недоступны и почему? Какие ресурсы вы используете?

Дополнительная информация. Вы можете дополнить ответы любой нужной и/или кажущейся вам интересной информацией. Здесь же можно написать вопрос, который, по вашему мнению обязательно должен подниматься в статье об инклюзии в обществе, и ваш ответ на него.

Спасибо!
Iris
Алина, добрый день!

У меня есть несколько вопросов:

1. какой информацией вы и администрация сайта, для которого вы проводите опрос, владеете о ВПС? (от этого зависит то, что вы в итоге напишите, и на пользу ли пойдет это)

2. как вы предполагаете рассуждать о равных или неравных возможностях, оперируя только термином "ВПС" (в эту аббревиатуру входит множество диагнозов)?
elfa
И у меня есть вопросы. Почему Вас (работодателя Вашего) интересует именно эта тема? Судя по вопросам, вы не сталкивались с родителями особых детей (без конкретики -впс, дцп и проч.проч)? Возможно ли будет увидеть Вашу статью до выхода "в свет" и обсудить с Вами ее изменения при необходимости?
Lynn
Цитата(Iris @ 16.10.2013, 14:52) *
Алина, добрый день!

У меня есть несколько вопросов:

1. какой информацией вы и администрация сайта, для которого вы проводите опрос, владеете о ВПС? (от этого зависит то, что вы в итоге напишите, и на пользу ли пойдет это)

2. как вы предполагаете рассуждать о равных или неравных возможностях, оперируя только термином "ВПС" (в эту аббревиатуру входит множество диагнозов)?


Добрый, Iris.
1. Администрация сайта информацией практически не владеет.
2. И он же ответ на Ваш первый вопрос, я в курсе о том, что под ВПС понимаются различные диагнозы, от ДМЖП до гипоплазии левых отделов, плюс как часть некоторых других видов врожденных заболеваний.

Как вы считаете, какая информация, помимо примеров (которые и будут иллюстрировать то, что люди сталкиваются с совершенно различными проблемами), будет уместна в статье для не профильного издания?

Цитата(elfa @ 16.10.2013, 15:11) *
И у меня есть вопросы. Почему Вас (работодателя Вашего) интересует именно эта тема? Судя по вопросам, вы никогда не сталкивались с родителями особых детей (без конкретики -впс, дцп и проч.проч)? Возможно ли будет увидеть Вашу статью до выхода "в свет" и обсудить с Вами ее изменения при необходимости?

Задуман цикл статей про особых детей и их родителей. ВПС-одна из тем.
Писать буду для тех как раз, кто никогда не сталкивался, поэтому такие вопросы.
Я общалась с родителями.
Все ответы родителей, если я буду использовать не прямые цитаты, а их редактировать, обязательно будут согласованы с ответившими.
Ту часть статьи, где будет мое мнение и личные выводы, редактирует редактор сайта.
Iris
Алина, правильно ли я понимаю, что не предполагается сбор какого-либо "среднего по больнице", т.е. статистики ответов на эти вопросы?

В таком случае предлагаю провести опрос открыто - прямо здесь в теме (конечно, если у кого-то будет желание остаться инкогнито, он всегда сможет написать в личку).
А Вы нам пообещаете, что дадите ссылку на КардиоМаму в примечании к статье?
Lynn
Цитата(Iris @ 16.10.2013, 16:10) *
Алина, правильно ли я понимаю, что не предполагается сбор какого-либо "среднего по больнице", т.е. статистики ответов на эти вопросы?

В таком случае предлагаю провести опрос открыто - прямо здесь в теме (конечно, если у кого-то будет желание остаться инкогнито, он всегда сможет написать в личку).
А Вы нам пообещаете, что дадите ссылку на КардиоМаму в примечании к статье?

Да, Iris, правильно. Среднее по больнице не интересно будет. Но будет обобщение - (далее утрирую) многие родители считают, что в России инклюзивная среда в действии и они крайне редко сталкивались с некорректной реакцией окружающих или ущемлением прав ребенка.
Я для того, чтобы дать ссылку на Карлиомаму, здесь и написала. Т.к. с других ресурсов у меня уже есть ответы.
Обязательно дам ссылку, если кто-то из отвечающих напишет ее в ответе про ресурсы. Хотелось бы ссылки не только на форумы, но и на другие ресурсы актуальной тематики. Т.к. я хотя и в курсе некоторых аспектов жизни с ВПС, но основные ресурсы при подготовке материалов чаще всего использую англоязычные.

Что касается диагнозов - я готова выслушать ваше мнение изнутри ситуации, но мой опыт показывает, что разъяснить такие аспекты в рамках одной короткой статьи не удается. Читателям более интересны факты например о том, что в Самарской области детей с пороком сердца рождается около 300 в год, какова средняя продолжительность жизни, отличается ли от обычной. То есть факты, позволяющие поставить себя на место другого. Приблизить ситуацию к себе.
yga
Алина, добрый день!

Нам бы не хотелось, чтобы статья вышла однобокой. Ведь не всем детям с ВПС вообще нужна инклюзия. Они и их семьи живут обычной жизнью, ходят в обычные школы и детские сады, и даже занимаются спортом. Поэтому, если тема статьи изначально задумывается в контексте инклюзии, то ВПС - это не совсем подходящий диагноз для этого. Индивидуальный подход - основной принцип реабилитации, диагностики, лечения и образа жизни наших детей.
Lynn
Цитата(yga @ 16.10.2013, 16:43) *
Алина, добрый день!

Нам бы не хотелось, чтобы статья вышла однобокой. Ведь не всем детям с ВПС вообще нужна инклюзия. Они и их семьи живут обычной жизнью, ходят в обычные школы и детские сады, и даже занимаются спортом. Поэтому, если тема статьи изначально задумывается в контексте инклюзии, то ВПС - это не совсем подходящий диагноз для этого. Индивидуальный подход - основной принцип реабилитации, диагностики, лечения и образа жизни наших детей.

Добрый, yga!
Если у вас есть ко мне какие-то вопросы, напишите их, пожалуйста.
yga
Мой вопрос состоит в том, что я уже написала. Основной мыслью статьи будет "необходимость инклюзии"? Или цель всё-таки в том, чтобы объяснить людям "не в теме" то, что наши дети, в большинстве своем такие же дети, как и все. И они нуждаются лишь в том, чтобы наличие шва на груди и записи в мед.карте, не мешало им жить в обществе и не пугало дилетантов в этом вопросе.
Lynn
Цитата(yga @ 16.10.2013, 22:21) *
Мой вопрос состоит в том, что я уже написала. Основной мыслью статьи будет "необходимость инклюзии"? Или цель всё-таки в том, чтобы объяснить людям "не в теме" то, что наши дети, в большинстве своем такие же дети, как и все. И они нуждаются лишь в том, чтобы наличие шва на груди и записи в мед.карте, не мешало им жить в обществе и не пугало дилетантов в этом вопросе.

Основной мыслью статьи будет мнение об инклюзии - как мнения о том, что в этом есть необходимость, так и противоположные.
Мое мнение отличается от вашего. То, о чем вы пишете
Цитата
наличие шва на груди и записи в мед.карте
, относится примерно к 30 % детей с ВПС, что, кстати, не исключает стигматизации, и вы не пишете о том, как быть с остальными 70% , которым нужна поддержка для обеспечения равными возможностями.
elfa
Цитата(Lynn @ 17.10.2013, 0:18) *
Основной мыслью статьи будет мнение об инклюзии - как мнения о том, что в этом есть необходимость, так и противоположные.
Мое мнение отличается от вашего. То, о чем вы пишете , относится примерно к 30 % детей с ВПС, что, кстати, не исключает стигматизации, и вы не пишете о том, как быть с остальными 70% , которым нужна поддержка для обеспечения равными возможностями.


Зачем всех под одну гребенку инклюзировать? Для детей нужен индивидуальный подход, Вам об этом уже говорили.
У меня складывается впечатление, что а) Вы не стараетесь понять, что вам пишут, б) тон Ваш все меньше располагает к доверительной беседе.
yga
Я пишу лишь о том, что однобокое видение проблемы - путь в никуда. Откуда цифры в процентах?
Например, для детей с ДЦП такой порядок цифр был бы адекватен, я согласна. Но порок сердца - это несколько другое заболевание. И я, на Вашем месте, не была бы столь категорична.
addis
Вот после статей с такими цифрами ,такой мыслью наших детей не берут в сады. И боятся как лежачих больных.
Ilona
Алина, добрый день!
Странные цифры Вы приводите, честное слово. Откуда эти данные? Большинство детей с ВПС к школе уже практически не имеют сложностей с сердцем, если у них нет других заболеваний, не относящихся к сердечным. Пороки сердца поддаются коррекции или компенсируются в раннем возрасте, ребенок может ходить в обычный детский сад и в обычную школу, и даже - о ужас, на физкультуру )) И действительно, yga правильно говорит, что нам-родителям таких детей нужно, чтобы не падали в обморок при виде шрамов и относились бы как к обычному ребенку. Инклюзивное образование предполагает несколько другое отношение к развитию детей.
Lynn
Цитата(Ilona @ 17.10.2013, 13:17) *
чтобы не падали в обморок при виде шрамов и относились бы как к обычному ребенку.


Это и есть инклюзия.

Ilona
Цитата(Lynn @ 17.10.2013, 13:36) *
Это и есть инклюзия.

Имею педагогическое образование и даже два, и что такое инклюзия я в курсе. Инклюзия у нас в России ко всем подряд детям, будь они особые или обычные невозможна. Это нужно переделать всю систему образования, переучить учителей, а лучше научить молодых. Этому пока не учат в институтах, и вряд ли начнут в ближ. время. У нас менталитет такой, который не позволит ввести инклюзию везде. Этим занимаются частично частные школы и за большие деньги. Я только за, если в нашей стране инклюзия будет применяться так, как нужно и ко всем детям. У нас в стране под словом "инклюзивное образование" подразумевается образование для детей с синдромом Дауна, например, для детей с ДЦП, для детей с глухотой. Но оно в таком виде... обнять и плакать. То есть инклюзивное образование у нас подразумевает образование для детей с отклонениями, отдельно ото всех других. А сам принцип инклюзивного образования гласит, что все дети могут учиться в обычных школах, вместе с другими детьми, только к ним нужен индивидуальный подход. Невозможно это в нашей стране, невозможно. Но я верю в лучшее, и мооожет быть, лет через 50-100 наша страна выйдет на этот уровень, дай Бог.
Lynn
Ilona, я полагаю, что если просто
Цитата
обнять и плакать
и ждать, что
Цитата
мооожет быть, лет через 50-100 наша страна выйдет на этот уровень, дай Бог.
, то и получается, что
Цитата
Инклюзия у нас в России ко всем подряд детям, будь они особые или обычные невозможна. Это нужно переделать всю систему образования, переучить учителей, а лучше научить молодых. Этому пока не учат в институтах, и вряд ли начнут в ближ. время. У нас менталитет такой, который не позволит ввести инклюзию везде.
.
Конечно, для изменения ситуации нужна законодательная инициатива. Но, как правило, закон, а также возможности для его реализации на практике не появляются на ровном месте.
Избитый пример - "зловещий запад", США, где всего лишь менее 100 лет назад детям с черным цветом кожи не разрешалось учиться вместе с детьми с белым цветом кожи.
Перемены начались с публичного обсуждения вопроса, протеста здравомыслящих родителей.
Татьяна
А всё же,нельзя ли взглянуть на первоисточник данной статистики?

Цитата(Lynn @ 17.10.2013, 0:18) *
относится примерно к 30 % детей с ВПС, что, кстати, не исключает стигматизации, и вы не пишете о том, как быть с остальными 70% , которым нужна поддержка для обеспечения равными возможностями.

Цвентана
Здравствуйте. Я тоже профессиональный журналист, член Союза Журналистов России, но также я являюсь и мамой ребенка с ВПС. Извините, но у меня сложилось мнение, что Вы не совсем понимаете о чем будете писать, возможно оно ошибочное. У меня не очень умещаются в голове два понятия: "ВПС" и "инклюзия". Во-первых, для детей с ВПС просто не существует специальных образовательных учреждений - ни садов, ни школ, ни ВУЗом, максимум что ждет такого ребенка - освобождение от физкультуры, минимум - спецгруппа по физ-ре, но очень многие ходят на данные занятия наравне со всеми и более того, им показаны систематические физ нагрузки! А во-вторых, приведу Вам 3 примера из жизни своих знакомых с ВПС. 1) девушке 30 лет, как говорят "здорова, аки конь", случайно на УЗИ (в 30 лет!) обнаруживается что у нее порок сердца, да и еще не самый простой. Ей просто не приходилось обследоваться по полной программе. В больницах она не лежала, в детстве мало болела. 2) Девушка (28 лет) с оперированным в 2 года сложным ВПС и шрамом до самой шеи закончила школу с золотой медалью, получила два высших образования в сфере нефти и газа и педагогики, никогда про свой порок и не вспоминала, единственное рожать ее направили в спец роддом. 3) Девушка с неоперированным ВПС (30 лет) - спортсменка, карьеристка, умница и красавица, всегда выступала в школьных командах на соревнованиях, ныне известный врач-генетик. Да они уписались бы со смеху (извините), узнав, что им, оказывается, нужна была "инклюзия".

Я не говорю, что ВПС - это ерундистика, вовсе нет. Но в случае если рассматривать данный даигноз в контексте инклюзии, тогда можно рассуждать о детях с диатезом и необходимости инклюзии для них, а детях с удаленным аппендицитом и также инклюзии, о детях со сколиозом, плоскостопием, хроническим бронхитом и инклюзии... Соглашусь с Yga - чем ребенок с ВПС отличается от своих сверстников, кроме записи в мед карте и шрама (причем он есть не всегда) на груди?..
Iris
Алина, мне кажется, Вам сейчас дают в руки хороший инсайт, который надо только брать и транслировать:)) Другое дело, если у Вас другое ТЗ, и Вы ищете только примеры-доказательства.
Lynn
Цитата(Цвентана @ 17.10.2013, 23:11) *
Здравствуйте. Я тоже профессиональный журналист, член Союза Журналистов России, но также я являюсь и мамой ребенка с ВПС. Извините, но у меня сложилось мнение, что Вы не совсем понимаете о чем будете писать, возможно оно ошибочное. У меня не очень умещаются в голове два понятия: "ВПС" и "инклюзия". Во-первых, для детей с ВПС просто не существует специальных образовательных учреждений - ни садов, ни школ, ни ВУЗом, максимум что ждет такого ребенка - освобождение от физкультуры, минимум - спецгруппа по физ-ре, но очень многие ходят на данные занятия наравне со всеми и более того, им показаны систематические физ нагрузки! А во-вторых, приведу Вам 3 примера из жизни своих знакомых с ВПС. 1) девушке 30 лет, как говорят "здорова, аки конь", случайно на УЗИ (в 30 лет!) обнаруживается что у нее порок сердца, да и еще не самый простой. Ей просто не приходилось обследоваться по полной программе. В больницах она не лежала, в детстве мало болела. 2) Девушка (28 лет) с оперированным в 2 года сложным ВПС и шрамом до самой шеи закончила школу с золотой медалью, получила два высших образования в сфере нефти и газа и педагогики, никогда про свой порок и не вспоминала, единственное рожать ее направили в спец роддом. 3) Девушка с неоперированным ВПС (30 лет) - спортсменка, карьеристка, умница и красавица, всегда выступала в школьных командах на соревнованиях, ныне известный врач-генетик. Да они уписались бы со смеху (извините), узнав, что им, оказывается, нужна была "инклюзия".

Я не говорю, что ВПС - это ерундистика, вовсе нет. Но в случае если рассматривать данный даигноз в контексте инклюзии, тогда можно рассуждать о детях с диатезом и необходимости инклюзии для них, а детях с удаленным аппендицитом и также инклюзии, о детях со сколиозом, плоскостопием, хроническим бронхитом и инклюзии... Соглашусь с Yga - чем ребенок с ВПС отличается от своих сверстников, кроме записи в мед карте и шрама (причем он есть не всегда) на груди?..


Спасибо. Ваш ответ можно использовать? Кроме той части, где вы рассказывается про знакомых.

Вот смотрите: молодая женщина, 28 лет, которая мне отвечала, с 2 высшими, и покорившая гору высотой 5600 м, исколесившая всю страну, переехавшая в город за 1000 км от своего дома, работая, скрывает инвалидность от работодателя, т к группа нерабочая и ее могут уволить.
Равные возможности- когда она имеет право и возможность работать, если этого хочет, и не бояться последствий. Не теряя в льготах и статусе, просто работать, не озираясь на причуды нашего законодательства.
Ей тоже не нужны равные возможности?

По цифрам- я дам ссылку на статью, когда она будет размещена.
yga
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 10:51) *
Равные возможности- когда она имеет право и возможность работать, если этого хочет, и не бояться последствий. Не теряя в льготах и статусе, просто работать, не озираясь на причуды нашего законодательства.
Ей тоже не нужны равные возможности?
По цифрам- я дам ссылку на статью, когда она будет размещена.


Так...мы всё же про детей или про некорректные формулировки при установлении ограничений во МСЭК у ВЗРОСЛЫХ?

Статья, в этом случае, должна быть о непрофессионализме врачей, экспертов, учителей... О том, как покупаются дипломы и насколько устарела методическая литература, по которой их обучают. При чем здесь пороки сердца?
Iris
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 10:51) *
Равные возможности- когда она имеет право и возможность работать, если этого хочет, и не бояться последствий. Не теряя в льготах и статусе, просто работать, не озираясь на причуды нашего законодательства.
Ей тоже не нужны равные возможности?


Здесь странно вообще говорить о равных или неравных возможностях.
natanv
Коллега, добрый день, надеюсь, могу Вас так называть.
Попробую задать несколько важных, как мне кажется, в данной ситуации вопросов.
Два из них - базовые.
1. Как вас зовут?
2. Как называется портал или средство массовой информации, которое Вы представляете?
Вы написали свое имя, но не фамилию и название СМИ. В нашей с Вами профессии, прежде, чем задавать вопросы, принято сообщать эти важнейшие факты. После этого интервьюируемый может принять решение о том, отвечать ли.

Пока Вы не представились, мне и другим участникам проекта сложно понять с кем и с чем мы имеем дело.

Тема, выбранная редакцией, сложна. Не вполне верно расставленные акценты, ненужные обощения, утвержения без ссылки на источники могут принести больше вреда, чем пользы.
Я не берусь давать советы участникам нашего проекта - каждый решает для себя сам, отвечать ли на заданные вопросы, в ситуации, когда мы не знаем, кто их задает.
Но я склонна воздержаться от общения до тех пор, пока не получу удовлетворительных ответов хотя бы на первые два вопроса.
Мне также сложно согласиться с уже сформированной, как мне кажется, позицией автора, с его подходом к оценке достоверности источников стат.данных.

Наталья
PS: Алина, я не пытаюсь учить вас жить и работать, все, написанное выше, кроме законного желания узнать, кто Вы, собственно, адресовано участникам проекта.
Да, я представилась вам в личной почте.


Lynn
Цитата(yga @ 18.10.2013, 11:00) *
Так...мы всё же про детей или про некорректные формулировки при установлении ограничений во МСЭК у ВЗРОСЛЫХ?

Дети со временем становятся взрослыми, я читала про такое))

Цитата(yga @ 18.10.2013, 11:00) *
Статья, в этом случае, должна быть о непрофессионализме врачей, экспертов, учителей... О том, как покупаются дипломы и насколько устарела методическая литература, по которой их обучают. При чем здесь пороки сердца?

В большинстве то случаев кроме устаревших врачей благодарить родителям некого...

Цитата(natanv @ 18.10.2013, 11:20) *
Коллега, добрый день, надеюсь, могу Вас так называть.
Попробую задать несколько важных, как мне кажется, в данной ситуации вопросов.
Два из них - базовые.
1. Как вас зовут?
2. Как называется портал или средство массовой информации, которое Вы представляете?
Вы написали свое имя, но не фамилию и название СМИ. В нашей с Вами профессии, прежде, чем задавать вопросы, принято сообщать эти важнейшие факты. После этого интервьюируемый может принять решение о том, отвечать ли.

Пока Вы не представились, мне и другим участникам проекта сложно понять с кем и с чем мы имеем дело.

Тема, выбранная редакцией, сложна. Не вполне верно расставленные акценты, ненужные обощения, утвержения без ссылки на источники могут принести больше вреда, чем пользы.
Я не берусь давать советы участникам нашего проекта - каждый решает для себя сам, отвечать ли на заданные вопросы, в ситуации, когда мы не знаем, кто их задает.
Но я склонна воздержаться от общения до тех пор, пока не получу удовлетворительных ответов хотя бы на первые два вопроса.
Мне также сложно согласиться с уже сформированной, как мне кажется, позицией автора, с его подходом к оценке достоверности источников стат.данных.

Наталья
PS: Алина, я не пытаюсь учить вас жить и работать, все, написанное выше, кроме законного желания узнать, кто Вы, собственно, адресовано участникам проекта.
Да, я представилась вам в личной почте.

Наталья, здравствуйте.
Вы совершенно правы в своих вопросах, к сожалению, не могу отредактировать первый пост.
Фамилия моя - Борисова, интернет- портал Самарские родители.
Спасибо, что пишете от своего лица.
yga
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 11:20) *
В большинстве то случаев кроме устаревших врачей благодарить родителям некого...


Алина, Вы передергиваете. Мои реплики относились к конкретному случаю, касательно правильного-неправильного установления неработающей группы инвалидности, почему-то приведенному Вами в контексте инклюзии при ВПС. И именно врачи МСЭК имелись ввиду мной, в данном случае. И лично мне их благодарить не за что.
natanv
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 11:24) *
Дети со временем становятся взрослыми, я читала про такое))


В большинстве то случаев кроме устаревших врачей благодарить родителям некого...


Наталья, здравствуйте.
Вы совершенно правы в своих вопросах, к сожалению, не могу отредактировать первый пост.
Фамилия моя - Борисова, интернет- портал Самарские родители.
Спасибо, что пишете от своего лица.

Алина, спасибо
Коллеги, читаем портал, я думаю. И решаем, оно нам надо или нет.
Предалагаю оценить: уровень размещенных редакционных материалов
уровень дискуссии
насколько будет полезны наши знания и опыт для тех, кто только оказался в "нашей лодке"
не навредит ли детям и родителям то, что мы скажем, и то, как это может быть интепретировано\подано

Наташа
PS - я в любом случае - пас, у меня жесткий контракт.
elfa
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 11:24) *
Дети со временем становятся взрослыми, я читала про такое))


Обязательно напишите об этом факте в статье. Обязательно. Это будет один из достовернейших фактов biggrin.gif

Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 11:24) *
В большинстве то случаев кроме устаревших врачей благодарить родителям некого...

Не Вам судить об этом, не правда ли?
Светлана_М
Мне кажется Вы изначально настроены показать в статье ограничение наших детей... их жизнь,учеба,круг общения,что и от кого мы скрываем. Совсем не залезая вглубь вопроса,оперируя статистикой... совсем, я так понимаю, не из медицинских источников даже.
Лично для меня совсем неприемлемые вещи и в таком опросе я бы участвовать не стала.
мама Саша
Г. Э. Фальковский, С. М. Крупянко "Сердце ребенка" - почитайте, а не сразу на форум с непонятными вопросами.
ProstoMama
Цитата(Lynn @ 16.10.2013, 13:49) *
Добрый день!
Меня зовут Алина, я из Самары.
Я пишу статью для родительского ресурса о детях с ВПС, тема статьи предложена редактором сайта.

Для статьи мне нужны ответы родителей на мои вопросы, которые я напишу ниже.
Ответы родителей будут опубликованы частично, по имеющимся у меня ответам я предполагаю первую часть статьи написать по своему впечатлению и общему мнению об ответах родителей, вторая часть будет построена на цитатах из ответов, третья часть- ссылки на ресурсы и их краткое описание.

Сроки - 16-17 октября.
Желающие ответить- пожалуйста, отпишитесь в теме. Ответы на вопросы, пожалуйста, отправляйте мне в ЛС.

Спасибо, что согласились ответить на мои вопросы. Ответы будут использованы для статьи о равных возможностях в обществе или их отсутствии для онлайн-издания Самарские родители. Пожалуйста, сообщите ваш возраст и возраст ребенка, можно ли использовать ваше имя и имя ребенка или напишите псевдоним, который вам нравится.
Вопросы:
Почему вы согласились ответить на мои вопросы?

Что любит ваша дочь/ ваш сын? Кем хочет стать, когда вырастет? С кем общается каждый день?

Как вы узнали о том, что у вашего ребенка ВПС? Кто и как вам сообщил об этом? Узнали ли вы об этом во время беременности?

Что произошло потом(до сегодняшнего дня, можно кратко, не обязательно только о заболевании)?

Сколько раз в день вы вспоминаете о том, что у ребенка ВПС? В каких обстоятельствах?

Опишите обычный день вашего ребенка.

Ходит ли ваш ребенок в детский сад, школу? Если нет, то почему?

Как относятся к вам и вашему ребенку ваши родители, друзья, родные братья и сестры, в поликлинике, садике/школе?

Что вам дается сложно? Ощущаете ли вы какие- либо сложности в повседневной жизни вас и ваших детей в связи с заболеванием ребенка? Какие? Или, наоборот, в чем-то стало проще?

Пожалуйста, оцените ваш круг общения до появления ребенка с ВПС и после? Изменилось ли количество людей, с которыми вы регулярно общаетесь? Почему? Скрываете ли вы заболевание ребенка?

Считаете ли вы своего ребенка больным? Выглядит ли он больным? Ощущаете ли вы отвергающее отношение со стороны окружающих? С какими мифами о заболевания ребенка вы сталкиваетесь со стороны окружающих? Переживаете ли ощущение стыда из-за заболеванием ребенка? Приходилось ли Вам защищать вашего ребенка от реакции окружающих?

Какие виды помощи вам недоступны и почему? Какие ресурсы вы используете?

Дополнительная информация. Вы можете дополнить ответы любой нужной и/или кажущейся вам интересной информацией. Здесь же можно написать вопрос, который, по вашему мнению обязательно должен подниматься в статье об инклюзии в обществе, и ваш ответ на него.

Спасибо!


Добрый день!
Я конечно мало представляю что заинтересовало родительский сайт в детях с врожденным пороком сердца, но я Вам отвечу по всем пунктам.

Почему вы согласились ответить на мои вопросы?
ПОТОМУ ЧТО ХОЧУ ВАШ МИФ О НЕСЧАСТНЫХ ДЕТЯХ РАЗВЕЯТЬ

Что любит ваша дочь/ ваш сын? Кем хочет стать, когда вырастет? С кем общается каждый день?
МОЙ СЫН ЛЮБИТ ИГРАТЬ В Ixbox, планшет, комп, гонять на велосипеде с родителями км по 5-6 за выходной, бегать по площадкам, плавать с маской, летать на самолетах, посещать разные страны и зоопарки в них и еще кучу других вещей кроме школы. Пока не кем не хочет стать. Общается каждый день с 23-мя одноклассниками, родителями, друзьями из бывшего сада, бабушками-дедушками.

Как вы узнали о том, что у вашего ребенка ВПС? Кто и как вам сообщил об этом? Узнали ли вы об этом во время беременности?
После рождения сказали, что у ребенка шумы в сердце, приехал специалист из Бакулева, подтвердил диагноз и пообещал операцию через год-два. Во время беременности 3 узи никаких отклонений у ребенка не показывали.

Что произошло потом(до сегодняшнего дня, можно кратко, не обязательно только о заболевании)?
Ничего не произошло, поехали домой, записались через 2 месяца к специалисту и проходим осмотр каждые 2 года. Не раз в месяц, не раз в полгода, а раз в 2 года.

Сколько раз в день вы вспоминаете о том, что у ребенка ВПС? В каких обстоятельствах?
А зачем простите мне об этом вспоминать?

Опишите обычный день вашего ребенка.
Подъем 7.20, 8.00-13.00 уроки в обычной школе, физкультура на общих основаниях, по физкультуре первый в классе, 13.00-17.30 - продленка, 18.00-19.30 уроки дома, ужин, 19.30-21.00 свободное время

Ходит ли ваш ребенок в детский сад, школу? Если нет, то почему?
Ходил в сад с 3-х лет, сейчас школа. При том что у него нет прививок. И не потому что у него медотвод, а потому что его мама пишет отказы и второму здоровому по сердцу ребенку тоже!

Как относятся к вам и вашему ребенку ваши родители, друзья, родные братья и сестры, в поликлинике, садике/школе?
Этот вопрос меня ставит в тупик. Простите, а как они должны к нему относится? Любят, в школе хвалят. Странный вопрос короче.

Что вам дается сложно? Ощущаете ли вы какие- либо сложности в повседневной жизни вас и ваших детей в связи с заболеванием ребенка? Какие? Или, наоборот, в чем-то стало проще?
Да все нормально дается, о каких Вы сложностях, ребенок просто живет, гуляет, играет, он ОБЫЧНЫЙ! Вы зациклены на том что ребенок с ВПС не от мира сего, видимо, поймите они у нас нормальные!

Пожалуйста, оцените ваш круг общения до появления ребенка с ВПС и после? Изменилось ли количество людей, с которыми вы регулярно общаетесь? Почему? Скрываете ли вы заболевание ребенка?
С каждым вопросом все круче и круче! НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ! Почему должно измениться? Я что вампира чтоли родила и от меня все в стороны разбегаются, чтобы он крови не напился?
Заболевание я не скрываю, просто об этом совсем не обязательно знать всем. Я что должна прийти на работу и всем рассказать - ой, у меня ребенок с ВПС! Зачем? Чтобы меня пожалели или с какой целью?

Считаете ли вы своего ребенка больным? Выглядит ли он больным? Ощущаете ли вы отвергающее отношение со стороны окружающих? С какими мифами о заболевания ребенка вы сталкиваетесь со стороны окружающих? Переживаете ли ощущение стыда из-за заболеванием ребенка? Приходилось ли Вам защищать вашего ребенка от реакции окружающих?
ООООООООООООООООООООООО офигеть, зачем я согласилась отвечать на все вопросы! Сорри, но это уже форменный бред! У вас дети есть? Вам за них стыдно?
Про мифы. Вот один раз столкнулась, да. Вот сейчас когда отвечаю на вопросы. Миф в том, что ребенок-инвалид это несчастное создание непригодное к жизни, а его мама, сидит дома и выходит только ночью, чтоб никто ее не увидел и пальцем в нее не тыкал!

Какие виды помощи вам недоступны и почему? Какие ресурсы вы используете?
не поняла вопроса

Алина, Ваша ошибка в подходе. Прежде чем писать на форуме родителей детей с ВПС такие вопросы, нужно ознакомиться с информацией, хотя бы из наших историй, тогда может быть Вы бы и вопросы задали другие, на которые Вам бы ответило гораздо больше людей!!!



elfa
Поздно. Сроки вчера все вышли. Да и отношение к вопросу у ТС сложилось еще до публикации вопросов.
Cynamonivna
ProstoMama, спасибо за Ваш ответ.

Меня лично два вопроса просто пригвоздили к стенке:

1 - "Пожалуйста, оцените ваш круг общения до появления ребенка с ВПС и после? Изменилось ли количество людей, с которыми вы регулярно общаетесь? Почему? Скрываете ли вы заболевание ребенка?"

2 - "Считаете ли вы своего ребенка больным? Выглядит ли он больным? Ощущаете ли вы отвергающее отношение со стороны окружающих? С какими мифами о заболевания ребенка вы сталкиваетесь со стороны окружающих? Переживаете ли ощущение стыда из-за заболеванием ребенка? Приходилось ли Вам защищать вашего ребенка от реакции окружающих?"

Отвечу:

1 - круг общения увеличился и улучшился качественно, я говорю о ВПС ровно столько, сколько позволительно знать тем или иным людям, также как и об моих интимных, личних делах
2 - это очень недалекий и грубо сформулированный (извините) вопрос, трудно представить мать, которая б задала такой вопрос ... мой ребёнок радуется жизни и мы никогда не испытывали то, о чем Вы спрашиваете ... хм, как женщине, которая испытывает СТЫД из-за заболевания ребёнка вобще его растить? не говорю уже о том как искать лучшие пути для него? Честно, никогда с момента появления ребёнка с ВПС, я такого не читала.

Вам бы действительно почитать ресурс и прочувствовать что к чему тут.
Lynn
Цитата(мама Саша @ 18.10.2013, 12:38) *
Г. Э. Фальковский, С. М. Крупянко "Сердце ребенка" - почитайте, а не сразу на форум с непонятными вопросами.

Прочитала ее год назад, и еще вот эту.

На английском:


Сроки, действительно, вышли. Спасибо всем, кто нашел в себе силы ответить на провокационные вопросы.
Cynamonivna
Провокация - не самый лучший способ получения информации в этой плоскости ИМХО.
ProstoMama
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 14:07) *
Прочитала ее год назад, и еще вот эту.

На английском:


Сроки, действительно, вышли. Спасибо всем, кто нашел в себе силы ответить на провокационные вопросы.



А зачем писать провокационные вопросы подскажите? Так на будущее...
yga
Цитата(ProstoMama @ 18.10.2013, 14:26) *
А зачем писать провокационные вопросы подскажите? Так на будущее...


Лена, когда тебе открытым текстом говорят, что вопросы, мягко говоря, непродуманные (это верх корректности, на которую я способна) - они становятся изыскано "провокационными" laugh.gif .


зы. Ухожу-ухожу, дабы не мешать своей недалёкостью в вопросе cap.gif .
ProstoMama
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 14:07) *
Прочитала ее год назад, и еще вот эту.

На английском:


Сроки, действительно, вышли. Спасибо всем, кто нашел в себе силы ответить на провокационные вопросы.



и что Вы поняли из этих книг? Сколько операций было сделано и изменилось ли качество жизни?
Простите, Вы журналист? Не похоже, журналист имеет подход к людям, знает что и когда уместно спрашивать. А теперь писать, что вопросы провокационные были, бессмысленно, проще признать, что поспешили хотя бы из-за сжатых сроков сдачи статьи.
У нас тут далеко не глупые люди и мудрые к тому же.


Цитата(yga @ 18.10.2013, 14:38) *
Лена, когда тебе открытым текстом говорят, что вопросы, мягко говоря, непродуманные (это верх корректности, на которую я способна) - они становятся изыскано "провокационными" laugh.gif .


зы. Ухожу-ухожу, дабы не мешать своей недалёкостью в вопросе cap.gif .


Умолкаю тоже
Cynamonivna
Мне вот вспомнилась моя прошлогодняя находка в инэте на польськом языке, правда - девушка написала приличную магистерскую работу о родителях детей с ГЛОСом, там было опросы и о трудностях (она предлагала в опроснике родителям самим назвать или исклучить уместные на их взгляд трудности) и о чувствах (спрашивала какие именно чувства - и родители наиболее часто писали, что радость и гордость за ребёнка с ВПС, который чему-то научился новому, что-то смог быстрее чем ровесники итп.), и, представте, ни автору роботы, ни родителям и в голову не пришло чувство СТЫДА за ВПС, которое тут почему-то избрано настолько, что достойно отдельного вопроса.
мама Саша
Цитата(Lynn @ 18.10.2013, 14:07) *
Прочитала ее год назад, и еще вот эту.

На английском:


Сроки, действительно, вышли. Спасибо всем, кто нашел в себе силы ответить на провокационные вопросы.

Прочитайте, еще раз ...))))и еще раз... так долго и читайте
madisok
Сегодня в программе Елены Малышевой "Жить здорово" задели тему ВПС Тетрада Фалло. И вы знаете такая ерунда получилась, по моему скромному мнению.
Врожденный порок сердца Тетрадо Фалло почему-то обозвали детской болезнью (как ветрянка что ли blink.gif ). Из сюжета я так и не поняла о чем это они и для чего.
А хотели, наверное, как лучше.
И в вашем опросе принимать участия нет желания, потому как на выходе может получиться непонятно что.
Ви4ка
Мне кажется, что вы бы получили гораздо больше информации просто читая наши истории. Там есть гораздо больше, чем вы спрашивали.
Для себя сразу решила, что отвечать не буду, начав читать вопросы. На третьем вопросе закрыла пост, не дочитав. Не правильные вопросы, не те...
addis
Помню пришли мы в Сад устраиваться, а мне МЕДСЕСТРА в саду говорит, что она видела передачу, у Малахова что ли и там ребеночек после операции на сердце ударился и умер... Поэтому идите мы Вас в Сад не возьмём... А то вдруг вы упадете....
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.