Цитата(Lynn @ 16.10.2013, 13:49)
Добрый день!
Меня зовут Алина, я из Самары.
Я пишу статью для родительского ресурса о детях с ВПС, тема статьи предложена редактором сайта.
Для статьи мне нужны ответы родителей на мои вопросы, которые я напишу ниже.
Ответы родителей будут опубликованы частично, по имеющимся у меня ответам я предполагаю первую часть статьи написать по своему впечатлению и общему мнению об ответах родителей, вторая часть будет построена на цитатах из ответов, третья часть- ссылки на ресурсы и их краткое описание.
Сроки - 16-17 октября.
Желающие ответить- пожалуйста, отпишитесь в теме. Ответы на вопросы, пожалуйста, отправляйте мне в ЛС.
Спасибо, что согласились ответить на мои вопросы. Ответы будут использованы для статьи о равных возможностях в обществе или их отсутствии для онлайн-издания Самарские родители. Пожалуйста, сообщите ваш возраст и возраст ребенка, можно ли использовать ваше имя и имя ребенка или напишите псевдоним, который вам нравится.
Вопросы:
Почему вы согласились ответить на мои вопросы?
Что любит ваша дочь/ ваш сын? Кем хочет стать, когда вырастет? С кем общается каждый день?
Как вы узнали о том, что у вашего ребенка ВПС? Кто и как вам сообщил об этом? Узнали ли вы об этом во время беременности?
Что произошло потом(до сегодняшнего дня, можно кратко, не обязательно только о заболевании)?
Сколько раз в день вы вспоминаете о том, что у ребенка ВПС? В каких обстоятельствах?
Опишите обычный день вашего ребенка.
Ходит ли ваш ребенок в детский сад, школу? Если нет, то почему?
Как относятся к вам и вашему ребенку ваши родители, друзья, родные братья и сестры, в поликлинике, садике/школе?
Что вам дается сложно? Ощущаете ли вы какие- либо сложности в повседневной жизни вас и ваших детей в связи с заболеванием ребенка? Какие? Или, наоборот, в чем-то стало проще?
Пожалуйста, оцените ваш круг общения до появления ребенка с ВПС и после? Изменилось ли количество людей, с которыми вы регулярно общаетесь? Почему? Скрываете ли вы заболевание ребенка?
Считаете ли вы своего ребенка больным? Выглядит ли он больным? Ощущаете ли вы отвергающее отношение со стороны окружающих? С какими мифами о заболевания ребенка вы сталкиваетесь со стороны окружающих? Переживаете ли ощущение стыда из-за заболеванием ребенка? Приходилось ли Вам защищать вашего ребенка от реакции окружающих?
Какие виды помощи вам недоступны и почему? Какие ресурсы вы используете?
Дополнительная информация. Вы можете дополнить ответы любой нужной и/или кажущейся вам интересной информацией. Здесь же можно написать вопрос, который, по вашему мнению обязательно должен подниматься в статье об инклюзии в обществе, и ваш ответ на него.
Спасибо!
Добрый день!
Я конечно мало представляю что заинтересовало родительский сайт в детях с врожденным пороком сердца, но я Вам отвечу по всем пунктам.
Почему вы согласились ответить на мои вопросы?
ПОТОМУ ЧТО ХОЧУ ВАШ МИФ О НЕСЧАСТНЫХ ДЕТЯХ РАЗВЕЯТЬ
Что любит ваша дочь/ ваш сын? Кем хочет стать, когда вырастет? С кем общается каждый день?
МОЙ СЫН ЛЮБИТ ИГРАТЬ В Ixbox, планшет, комп, гонять на велосипеде с родителями км по 5-6 за выходной, бегать по площадкам, плавать с маской, летать на самолетах, посещать разные страны и зоопарки в них и еще кучу других вещей кроме школы. Пока не кем не хочет стать. Общается каждый день с 23-мя одноклассниками, родителями, друзьями из бывшего сада, бабушками-дедушками.
Как вы узнали о том, что у вашего ребенка ВПС? Кто и как вам сообщил об этом? Узнали ли вы об этом во время беременности?
После рождения сказали, что у ребенка шумы в сердце, приехал специалист из Бакулева, подтвердил диагноз и пообещал операцию через год-два. Во время беременности 3 узи никаких отклонений у ребенка не показывали.
Что произошло потом(до сегодняшнего дня, можно кратко, не обязательно только о заболевании)?
Ничего не произошло, поехали домой, записались через 2 месяца к специалисту и проходим осмотр каждые 2 года. Не раз в месяц, не раз в полгода, а раз в 2 года.
Сколько раз в день вы вспоминаете о том, что у ребенка ВПС? В каких обстоятельствах?
А зачем простите мне об этом вспоминать?
Опишите обычный день вашего ребенка.
Подъем 7.20, 8.00-13.00 уроки в обычной школе, физкультура на общих основаниях, по физкультуре первый в классе, 13.00-17.30 - продленка, 18.00-19.30 уроки дома, ужин, 19.30-21.00 свободное время
Ходит ли ваш ребенок в детский сад, школу? Если нет, то почему?
Ходил в сад с 3-х лет, сейчас школа. При том что у него нет прививок. И не потому что у него медотвод, а потому что его мама пишет отказы и второму здоровому по сердцу ребенку тоже!
Как относятся к вам и вашему ребенку ваши родители, друзья, родные братья и сестры, в поликлинике, садике/школе?
Этот вопрос меня ставит в тупик. Простите, а как они должны к нему относится? Любят, в школе хвалят. Странный вопрос короче.
Что вам дается сложно? Ощущаете ли вы какие- либо сложности в повседневной жизни вас и ваших детей в связи с заболеванием ребенка? Какие? Или, наоборот, в чем-то стало проще?
Да все нормально дается, о каких Вы сложностях, ребенок просто живет, гуляет, играет, он ОБЫЧНЫЙ! Вы зациклены на том что ребенок с ВПС не от мира сего, видимо, поймите они у нас нормальные!
Пожалуйста, оцените ваш круг общения до появления ребенка с ВПС и после? Изменилось ли количество людей, с которыми вы регулярно общаетесь? Почему? Скрываете ли вы заболевание ребенка?
С каждым вопросом все круче и круче! НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ! Почему должно измениться? Я что вампира чтоли родила и от меня все в стороны разбегаются, чтобы он крови не напился?
Заболевание я не скрываю, просто об этом совсем не обязательно знать всем. Я что должна прийти на работу и всем рассказать - ой, у меня ребенок с ВПС! Зачем? Чтобы меня пожалели или с какой целью?
Считаете ли вы своего ребенка больным? Выглядит ли он больным? Ощущаете ли вы отвергающее отношение со стороны окружающих? С какими мифами о заболевания ребенка вы сталкиваетесь со стороны окружающих? Переживаете ли ощущение стыда из-за заболеванием ребенка? Приходилось ли Вам защищать вашего ребенка от реакции окружающих?
ООООООООООООООООООООООО офигеть, зачем я согласилась отвечать на все вопросы! Сорри, но это уже форменный бред! У вас дети есть? Вам за них стыдно?
Про мифы. Вот один раз столкнулась, да. Вот сейчас когда отвечаю на вопросы. Миф в том, что ребенок-инвалид это несчастное создание непригодное к жизни, а его мама, сидит дома и выходит только ночью, чтоб никто ее не увидел и пальцем в нее не тыкал!
Какие виды помощи вам недоступны и почему? Какие ресурсы вы используете?
не поняла вопроса
Алина, Ваша ошибка в подходе. Прежде чем писать на форуме родителей детей с ВПС такие вопросы, нужно ознакомиться с информацией, хотя бы из наших историй, тогда может быть Вы бы и вопросы задали другие, на которые Вам бы ответило гораздо больше людей!!!