Друзья, мы здесь новички!
Но с нашими пороками знакомы уже 3 месяца. У нас ДМПП 16 мм, это уже много, и окклюдер не поможет, плюс аномальный дренаж лег. вен (частичный)
Диагноз, как и многие, узнали случайно.
Обследовались в НИИ Педиатрии у доктора Торояна Марата Владимировича, предложена открытая операция (он сам оперирует)
Обследовались в Центре Бакулева у Цоковой Аланы Олеговны (оперирует Шестопалов по-моему, зав отделением), предложена операция открытого типа на 3 марта по квоте

Связывались с берлинским кардиоцентром, там тоже открыто делают такую операцию (везде ее делают открыто из-за чадлв), но пакет стоит 23 тыс евро((((( фонд денег не даст, т.к. операцию и в россии делают
НО у нас смертность по ним 2-3%, а это реально оч много.

Поделитесь опытом!
знаю, что в Германию не так часто едут с такими диагнозами, потому что не у всех есть эти деньги и едут в основном с тяжелыми случаями с поддержкой фондов. Но так страшно делать в России, читала, что после той же Бакулевки потом осложнения и переделывают в Германии.

Мамочки, поделитесь опытом с такими диагнозами!
заранее спасибо!

В СПб нулевая летальность при таком пороке вот уже 20 лет. И никаких существенных осложнений.

это хорошо)) тогда откуда такая статистика по Москве?

Действительно, откуда вы взяли эти данные? Про Москву и ее летальность...

Вы как то заранее сдаетесь, даже не попробовав бороться, с таким настроем, конечно, ничего не получится
мне ни один российский фонд не дал ни копейки и все в один голос говорили, что наша операция вполне себе для России, но я приняла другое решение и обошлась без помощи российских фондов
так что тут главное - Ваше желание и Ваша энергия
кстати, что то счет велик для Берлина, почитайте, может это сумма включает в себя услуги главного шефа клиники
можно обратиться с другие клиники Германии и сравнить суммы

да, счет немалый(((( в других вроде еще больше((((
эта сумма шефа не включает

Ольга, вы тоже в Германии оперировались? напишите, пожалуйста!!!
нам говорят, что такие успешно у нас делают...я уже не знаю кого слушать

что конкретно Вы хотите знать? с удовольствием поделюсь информацией

Ольга, все что можете написать: клиника, как попали, финансирование, какая операция была и восстановление
все что можете написать, если у вас время есть

у нас другой порок, не такой как у Вас, просто ситуация была такая же - не на кого было надеяться,только на себя, плюс время нещадно поджимало - ребенок был в тяжелом состоянии
я выбрала вот эту клинику
http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=3641
написала доктору Зандика, он согласился нас прооперировать, секретарь выслала мне счет (полтора миллиона русскими деньгами), я его оплатила и получила приглашение
в клинике все понравилось, ребенок операцию перенес очень тяжело и я сто раз сказала себе спасибо, что никого не послушала и поехала в Германию
деньги собирала своими силами: группы ВКонтакте, Одноклассниках, темы на сайтах типа Материнство, сама звонила и ходила по предприятиям своего города
за месяц таким образом собрали половину суммы, другую половину выделил немецкий фонд Сердце ребенка, но если бы даже и не выделил - собрали бы своими силами
российские фонды мне отказали, но мы и без них справились
но я сколько наблюдаю - фонды могут выделить деньги и на простой порок, например, Русфонд выделил средства на Тетраду
и на такой порок как наш тоже фонды помогают, просто у нас были отягощающие обстоятельства (например, Помоги орг отказал потому. что наш лечащий врач там консультантом работает и она сказала, что мой ребенок не нуждается в операции в Германии, а вполне может лечиться у нее, Русфонд отказал потому. что у нас папа не работает и мы не смогли предоставить справки с работы). Это я пишу к тому. что фондов много и Вам вполне может какой нибудь фонд помочь.

вот дело в том, что у нас даже не тетрадо фало, у нас еще проще, слава Богу. И ни один фонд денег нам не даст, так как здесь в России нам везде предлагают оперироваться, операция достаточно частая и порок сам тоже. Просто страшно очень((

Вы полагаете, что у нас Гленн в России не делают))
у Вас два выхода: или найти деньги или лечиться в России
Вы еще даже не попытались, а уже опускаете руки
я бы посоветовала Вам попробовать, не получится - Россия никуда не убежит

Оля, Тетрада - непростой порок, даже очень непростой, его просто научились вовремя и качественно исправлять.
Простой - это неоттягощенный ДМПП, закрытый окклюдером

полностью с тобой согласна, коряво выразилась
имела ввиду, что фонды иногда выделяют деньги на пороки, про которые считается, что и в России неплохо оперируются

Здравствуйте! ну вот и мы все-таки тоже попали на этот форум и в списки с ВПС.
Моему ребенку 20.02.14 в НИИ Педиатрии поставили диагноз ЧАДЛВ в верхнюю полую вену.
Нам 3 месяца, у нас была остановка сердца в возрасте 3 неделе из за врачебной ошибки. Мы попали в больницу с коликами,нам там сделали укол который через 5 минут довел ребенка до остановки сердца и клинической смерти. Потом были на ИВЛ, лечились от пневмонии, было нарушение ритма , ВПВ-синдром, вообщем в больнице мы провели 2.5 месяца. Пару дней назад нас выписали домой, и вот в НИИ Педиатрии нам поставили этот страшный диагноз. До этого момента нас смотрел специалист из Бакулева (Андерсон), специалисты из МОНИКИ и все ставили Открытое овальное окно 6 мм.
Скажите, как у вас дела,? уже ясно что -то по операции? Нас направили в Филатовскую больницу, поедим туда через 3 дня на консультацию, сказали не тянуть и как можно раньше делать операцию чтобы не довести ребенка до легочной гипертензии.
Ребенок мой еще толком не окреп,в весе за время болезни и нахождения в реанимации ,потеряли. Очень страшно в таком состоянии ее оперировать.

мы обследовались в НИИ тоже, но 3 марта нас кладут в Бакулева. В НИИ сказали квот сейчас нет (в Бакулева получили легко), хотя в НИИ отличный доктор Марат Владимирович Тороян. Очень переживаем конечно, но все говорят, что ничего страшного, типа рядовая операция

как сейчас ваш малыш???? у вас конечно все сложнее(((( дай Бог здоровья ребеночку!!!! чтобы прооперировали и все отлично было!