Всем здравствуйте! Дочке Ане 1 год и 2 мес. У нас сценоз легочной артерии и ДМПП. Нам делали операцию сразу после рождения - балонирование легочного клапана. Сейчас градиент увеличился и появилась вероятность второй операции. Балонирование или полостная в зависимости от результатов обследования. Первую операцию нам делали не в Пензе, но там нас выходили. Только благодаря Тимофею Игоревичу, который помог нам попасть в центр, и Юлии Борисовне, которая вела лечение, мы встали на ноги. Сейчас эти люди там не работают. И у меня как будто ушла почва под ногами. Доверие в центру оказалось доверием к людям, которые нам помогли.
Квота оформлена, дата назначена. Вроде все хорошо. А в душе переживание, кто сейчас там оперирует, кто принимает детей в поликлинике?кто руководит их выздоровлением после операции?
Девочки, если кто владеет информацией по поводу настоящей работы детского отделения ФЦССХ в Пензе - расскажите пожалуйста. может кто оперировался недавно, как все там сейчас?
Причина страхов - наелись уже компетентности врачей. столько всего при рождении прошли - что сейчас не по себе.
возможно мои страхи необоснованы и я просто плохо представляю полный штат центра.
Пыталась найти информацию по существующим темам- не нашла.Буду благодарна и за ссылки.

Заранее спасибо за ваши ответы.

Здравствуйте! Вы абсолютно правы в своих сомнениях. Моей дочке тоже год назад сделал операцию Тимофей Игоревич . У меня тоже все хорошее в этом центре связано только с именами Тимофея Игоревича и Юлии Борисовны, и если моей дочке понадобится операция, я не поеду в этот центр, не повезу ее к докторам, которые там остались. Это эмоции. По факту - я знаю, что 1).одной девочке уже не смогли провести такую операцию , которую бы выполнил Тимофей Игоревич, в результате - ребенок год будет жить на очень серьезных препаратах, а через год ей будут делать еще одну опеацию! ( хотя можно было все исправить в один этап). ; 2) мальчику нужна операция на Ао клапане, такие операции проводит только Тимофей Игоревич, сейчас, в его отсутствие, мама позвонила в центр и ей ответили, что берутся делать операцию, хотя доктор такие операции раньше почти не делал....Это 2 факта, которые я знаю, сколько еще таких , о каких мне неизвестно...Многие , кто туда собирался, переоформляют квоты на Калиниград или обратились в фонды для сбора денег на операцию в Германии.
Удачи вам и принятия правильного решения! Здоровья вашей доченьке!

30 мая нашему малышу сделали операцию по устранению стеноза верхней полой вены(балонирование). все прошло очень хорошо, мы благодарны всем сотрудникам Пензенского кардиоцентра. конечно, безумно жаль, что Тимофей Игоревич там больше не работает. этот замечательный человек сыграл ОГРОМНУЮ роль в жизни нашего сына. но там есть другие профессионалы, которые спасают жизни наших деток. да, многие операции под силу только Невважаю, поэтому их и не берутся делать...сейчас отделением руководит Черногривов Алексей Евгеньевич, от многих мам о нем были только положительные отзывы. а Юлия Борисовна по сей день там, она не уволилась.

Юлия Борисовна уже там не работает.

не буду спорить, просто 2-го июня она делала нам узи. сегодня уже 5-е, все может быть....

Вы очень точно написали, что Юлия борисовна по сей день там. Вот именно "по сей" день и не больше. Так что можно сказать, что там нет ни Юлии Борисовны , ни Тимофея Игоревича.
А кто делал баллон вашему ребенку? Просто насколько я знаю, баллонирование - это процедура, которую выполняют не кардиохирурги детского отделения, так что для вас действительно не имеет значение есть там Тимофей Игоревич или нет, и А.Е. Черногривов не имеет к вашей операции отношения. А людям туда на полостную все-таки ехать....Большая разница.

Большое спасибо всем за ваши сообщения!Информация - это как раз то, что позволит принять правильное решение.
Сложность еще состоит в том, что не понятно, какая операция будет. Балонирование, насколько я знаю, менее сложная вещь, нежели полостная операция.


А вам кто делал операцию? Как принималось решение о балонировании? Вы знали, что едете на эту операцию или решение принималось в результате обследования в центре?


Спасибо вам за пожелания)
Сегодня нам сделали узи и врач посоветовала послать результаты, проконсультироваться с Беловым в Калининграде, как он видит, что нам и как. Сказала, что сейчас целый поток ее клиентов переоформляет квоты на Калининград. Советовала нам подумать об этом.
Сейчас пытаюсь найти почту, на которую для него можно послать наше узи.

Хотелось бы предварительно определиться, какое вмешательство более вероятно. Проконсультироваться.И думать, что и как с учетом этого. Может вообще скажут подождать с операцией.Если же предварительно окажется, что возможно что-то серьезное, начинать переделку документов.

Может кто-нибудь знает почту, на которую можно отправить письмо для Белова? Была бы очень благодарна.


Все это как то совсем неправильно. Эти случаи. От таких вещей сердце сжимается в комок.

Эти данные предоставил сам В.А. Белов :
Если есть вопросы, - пишите на почту belovcardio@yahoo.com
Eсли Вы считаете что ситуация требует личной беседы - звоните +79097949777

Спасибо Вам за контакты)

А вам кто делал операцию? Как принималось решение о балонировании? Вы знали, что едете на эту операцию или решение принималось в результате обследования в центре?

балонирование делают не хирурги детского отделения. мы заранее знали, что операция будет эндоваскулярно, т.к. до госпитализации ездили в Пензу на узи. решение врачи принимали коллегиально.

Операцию нам делали у нас. Сама операция прошла хорошо. А потом полежали в реанимации и там нам сказали, что теперь под ИВЛ нам лежать еще долго, пока легочная система не разовьется. Якобы процесс развития системы будет сопровождаться ростом сатурации. еще врач сказал, что неизвестно, что раньше случится, легочная система разовьется, или ребенок не выдержит поддерживающей лекарственной терапии. У меня тогда муж общался с кардиомамами по нашей ситуации. и все миром решили, что надо ехать в Пензу, иначе ничем хорошим это не кончится. Там нас сняли с ИВЛ за 1 неделю. И еще через полторы выписали)
Сейчас какая операция - неизвестно. Балонирование скорее всего. У нас сейчас предполагается обследование. а далее решение по ситуации. Пока не совсем поняла, что включается в понятие обследование. Возможно - зондирование.

А почему не хирурги детского отделения? Кто это делает?

С одной стороны не перестараться. Квота получена. В Пензу тропа протоптана.Вмешательство наиболее вероятное не сложное. по теории. С другой стороны год назад мы тоже решили, что операция несложная. А получилось все совсем не легко. Наши врачи нам тогда сказали, что мы не доедем до Пензы. а нам было страшно оставлять Аню им. Она тогда пролежала в реанимации несколько дней, и начались разговоры что наши дела все хуже.Страшно было подождать день два, и потом вообще не иметь шансов довезти ребенка живым. а потом шесть часов дороги, напряженных мыслей, как нам дожить до Пензы... Здесь наверное уже личная заморочка. Для меня стало важно быть увереной в компетенции тех, кому доверять ребенка.

Елена, очень трудно вам принять правильное решения, понимаю ваши сомнения... Тем более трудно что-то советовать.
Если, например, быть уверенной, что это будет баллон, то можно смело ехать в Пензу - тогда для вас с уходом Тимофея Игоревича ничего не меняется.

Почему бы не поехать туда, где компетенция врачей не вызывает у Вас сомнений?

Да, я тоже так подумала. Доводы есть и за, и против. Решила действовать наверняка.
Вчера вечером Вячеслав Александрович уже выслал нам вызов и сегодня мы активно начали сдавать анализы.
Я рада, что мы едем к этому врачу.


Спасибо всем за советы. Все Ваши ответы очень Важны для меня.
Извините, что сразу не отвечала. Переживала за исход вопроса с квотой. и пока не решила все - как то тяжело было писать промежуточно.



Кардиомамы и папы! подскажите, кто был в Калининграде? Что надо с собой брать? Мы полетим с дочкой вдвоем.Общее время поездки 6 часов. Из них 2 перелета по часу - самолеты. Четыре часа - аэропорт. Рассчитываю максимум на средний чемодан на колесиках. Мы искусственники.
Можно ли купить в Калининграде внутри центра питание и памперсы? Есть ли в центре аптека? У нас еще не введено много продуктов из-за аллергии. Питание тоже гипоаллергенное. Учитывается ли там в питании для ребенка, что он может есть?
Как добираться из аэропорта в ФЦССХ?
Как летели самолетом с ребенком?
Сколько брать с собой денег?
Есть ли какие либо сложности в том, чтобы ехать туда одной с ребенком?Как в Калининграде, так и при переезде? И как их можно решить?

На что надо вообще обратить внимание?

Внутри нет аптеки и рядом магазина. Поэтому повозможности брала все с собой
Но есть практика- пока ребенок в оеанимации можно сьездить в город и все купить, но надо понимать, что операцию могут провести дня через 3 после заселение все должно быть.
В любом случае подгузником салфеткой всегда вырачат на посту медсестры.
Так же мы просили купить необходимые вещи(но иут особо не обнаглеешь) местных мамочек, к которым приходили родственники.Стирать нельзя, лучше взять вещей с запасом. Мы на гв, по этому точно не подскажу- но смеси там есть и их разносят. Доя деток посташе предлагают общую кухню через блендер иногда приносят пюрешки хипп. Толком не знаю, тк все питание брала свое.
Из аэропорта встречает машина от кардиоцентра, Расскажет Белов ВА об этом.
Как правило все летят 2 самолетами. Проблем ни у кого не возникает. Время ожидания можно провести в комнате матери и ребенка, там все обустроено для смены подгузника кормежки, игры. Все очереди не стесняясь проходите первой.
Удобно с коляской или слингом. При регистрации попросить первые места к входу, там просторно.
С собой-Полотенце, мыльные принадлежности, чай, к чаю, все для ребенка.

Спрашивайте если что я еще упустила.

Деньги нужны только на бытовые расходы- покупку памперсов, салфеток и пр. в отделение все бесплатно. Покупка пластырей, лекарств(за редким исключением) не требуется.
У всех запросы разные так, что конкретную сумму не назову.

Спасибо большое за ответ. Все очень понятно. А Вы одна ездили?
можно простой вопрос - сколько у Вас получилось багажа? Я думаю о трости и большой спортивной сумке на плечо. Возможно, не сдавать ее в багаж...Еще не знаю, уберется ли туда все, что надо.Сегодня начну примеряться. Не знаете, сколько допустимо брать ручной клади в самолет?
У Вас был трансфер или нет? У меня отдельными рейсами поездка оформлена. Надо будет забрать багаж, потом заново зарегистрироваться и сдать багаж. Есть ли в этом какая то сложность?
А по встрече машиной в аэропорту - это автоматически для всех приезжающих? Нам про это Вячеслав Александрович ничего не говорил.

Какие операторы сотовой связи доступны в здании центра?

Не помню в цифрах багаж. Был большой чемодан. Но я люблю все еабрать с запасом!
Например кофточек 14 штук!!! По одной на день с запасом на 2 нед. Многие брали намного меньше.
В ручную кладь- вода, печеньки, игрушки, салфетки, памперс, сменная одежда на всякий случай.
Я летала в 1й раз с мужем, второй раз одна с ребенком. Когда летела одна взяла трость- супер удобно! Правда замучилась закрывать-открывать на всех досмотрах. Но всегда люди помогают.
Мы из Москвы, летели напрямую, поэтому о ньюансах с пересадкой не подскажу.
Вы когда купите билеты сообщите номер рейса и прилета Белову он даст телефон водителя. Получаете багаж звоните. Все рядом. Аэропорт в Калининраде маленький.
Со связью просто ужас!очень плохая. Я покупала местный Биллай. Московский мегафон не поймал совсем.

Мы и сейчас лежим в ФЦССХ г.Пенза,точнее дочка лежит в реанимации,а меня домой отпустили,чтобы там с ума не сходила.Из плюсов:очень приветливый персонал,вкусная еда,комфортабельные условия проживания.На счет оперирующих хирургов судить не берусь,но по крайней мере все прооперированые детки бегают по коридорам или сидят с довольно таки счастливыми лицами у мамочек на руках)Наша операция прошла успешно,но к сожалению случилось осложнение в виде тромба,сейчас думают что с ним делать.Но я уверенна,что и неприятность эту мы переживем!А вообще Дай Бог здоровья всему мед персоналу данного мед заведения!Спасибо за заботу и за наших деток!Низкий поклон!