Здравствуйте, кардиомамы и папы.
У сына диагноз ДОС от ПЖ, ТМС, ДМЖП подлегочный, комбинированный стеноз легочной артерии. Хочу постараться по максимому набраться информации по типам операции Растелли и Никаидо. После консультаций у кардиохирургов, сыну, скорее всего, будут делать одну из этих операций. Как мне объяснили, эти операции подразумевают под собой установку кондуита (межжелудочкового тоннеля), который в дальнейшем придется менять. С некоторыми из вас я общалась уже лично, спасибо вам большое за все. Но хотелось бы найти еще уже прооперированных деток с подобным диагнозом и узнать:
1. В каком возрасте делали операцию и сколько лет ребенку сейчас?
2. Каким способом устранили порок (тип операции, если знаете или просто опишите суть)?
3. Где и кто проводил операцию?
4. Что хирурги говорили про кондуит (межжелудочковый тоннель) в будущем?
5. Кто то уже менял его и сколько раз?
6. Может у кого есть знакомые с подобным диагнозом и можно получить их контакты для общения?
Заранее огромное спасибо всем.

Здравствуйте, RybEka!!! У нас ДОС от ПЖ, ДМЖП, комбинированный стеноз ЛА, ООО. Нам делали первую операцию в восемь месяцев, но пока поставили анастамоз по Беллокку. Кондуит планируется в мае. Нам обещали сразу радикалку, но из-за маленького левого желудочка и маленького веса накануне операции хирург сказал, что дочка не потянет. У нас и сейчас маленький вес, ну, посмотрим. Оперировались мы в Алмазова у Грехова Евгения Викторовича. Про то, что кондуит придется менять, нам не сказали ни разу, это для меня новость и довольно неприятная((. Вот.

Спасибо за ответ. Нам тоже не сразу сказали, что этот тоннель надо менять. это выяснилось чуть позже. Но я знаю одну маму мальчика, которыму его не меняли, хотя он уже взрослый. вот хочу найти других прооперированных деток.

А Вам сразу радикалку будут делать? А Вам сколько уже?

Не совсем поняла,что вы имеете ввиду под словом тоннель?
У нас ДОС от ПЖ, атрезия ЛА, ДМЖП. На 4 сутки рождения поставили анастомоз. В 11 мес радикальная -Растелли. Анастомоз перевязали,ДМЖП ушили, поставили гомографт. Оперировались оба раза в ДГБ1. Меняют по показаниям. Кому то через 3 года,кому то в 7 лет. Всё зависит роста и веса ребёнка, как справляется гомографт на данном этапе и т.п. Нам предсказывают ещё 2 замены. Первую примерно через год два,в зависимости от градиента на ЛА.

Катя, Таня snezik права, я тоже думаю, что кондуит и тунель разные вещи. Почему вы именно на на этом заостряете внимание? Пытаетесь найти случаи установки кондуита без его замены в будущем? Что вам предлагают кардиохирурги?

Установка кондуита на сегодняшний день только на открытом сердце. Существует в последующем его замена эндоваскулярным способом,но в Германии. Методика "молодая", ей 3 года и отдалённых результатов ждать пока рано. И существуют несколько критериев: возможность установки кондуита нужного диаметра и вес ребёнка на данном этапе.

Сразу радикальную. Сыну полгода. У него там всё очень скомпенсировано. Я называю это "всё настолько плохо, что ему от этого хорошо")



Я уже поняла, что замена почти неизбежна. Внимание заостряю, потому что мне сложно на сегодняшний момент представить, что нам предстоит пережить: ребенку и всей семье. А уж пережить это дважды или даже несколько раз... Понимаю, что нужно решать проблемы по мере их поступления. Но сейчас хочу попытаться разобраться в ситуации, изучить разные случаи, чтобы на следующей встрече с хирургами постараться задавать вопросы правильно. Опять же, понимаю, что всё сугубо индивидуально.
Хирурги предалагают Растелли, Никайдо и, может быть, артериальное переключение. Но пока вероятнее всего Растелли. Никайдо очень травматичный метод и мало кто его выполняет с хорошим успехом (в России). Ну, а переключение не совсем рассматривается из-за плохого легочного клапана, который будет артериальным, если сделать переключение.

Вот,что отвечает по этому поводу доктор Шорохов из Самары(на др. форуме) цитата:"Любой инородный материал в организме человека имеет конечный срок службы по разным причинам. Принимать решение о том, что пора вмешиваться в этот процесс можно только изучив детально все параметры работы сердца. Если нарушение кровотока по кондуиту влияет на состояние желудочков и клапанов сердца, то тогда наверно пора. Если же нет признаков перегрузки и воздействия на клапанный аппарат сердца, то возможно и подождать. Кондуит обычно заменяют, хотя надо посмотреть, что конкретно стенозирует кондуит."

Где-то есть тема, где доктор Довгань писал о разновидностях операций ДОС. Надо поискать.
Катя, вы себя главное не накручивайте. У меня так получилось, что на первую отдавала Димку без страха, а наоборот с огромным облегчением, что согласились прооперировать. На вторую отдавать уже было жалко и страшно. При мысли о третьей операции все холодело внутри, хотя это было всего лишь эндоваскулярное закрытие. Третью операцию девять лет ждали. Девять лет каждый раз дрожала во время ЭХО. А сейчас уже 4 года пролетели, как ее сделали.
Как ваш малыш себя чувствует?

Екатерина, вам предстоит тяжёлый этап. Но! мы все через это проходили,а кто то даже несколько раз. Ни один врач вам не даст 100% гарантии,как у вас всё пройдёт. Бывает даже такое,что при зондировании планируют одну операцию,а при вскрытии грудной клетки ситуация радикально меняется. Ваша задача сохранять спокойствие и иметь здравый смысл. Смотрю вы многое уже изучили для "новичка". Так что собирайте сейчас информацию даже не по клиникам,а по врачу,которому вы хотите доверить своего ребёнка. А дальше действовать по ситуации. И...добро пожаловать в нашу кардиосемью )))

Спасибо за добрые слова. Я на сайте уже почти год. Только тихонечко изучаю, сначала старалась по максимуму прочитать форум, искала темы, чтобы не плодить новые. Читала "диагнозы наших малышей", общалась с мамами лично, в письмах. Все не решалась открыть тему. Но последний визит к кардиологу опять выбил меня из колеи, испугалась очередной раз. И решилась кинуть зов.
Сына зовут Лёня. Чувтсвует себя прекрасно, на мой взгляд, ни синюшностей, ни отдышки, сатурация высокая. Последние месяцы мало набирает, но пока для полугодовалого ребенка 7 кг, все говорят, что норма. 3 зуба, лезет 4й. Почти сидит, очень активный, прям заводной. Если бы порок не обнаружили, ни за что бы не сказала, что с ним что то не так.
К вопросу об ожидании операции. Глядя на такого ребенка, мне даже в душу закрадывается нездоровая мысль, что он и без операции проживет. Но это не так.
О месте операции: либо Питер (ДГБ#1), либо Филатовская. Опять же пока. Нас везде уже смотрели. Питер согласился взять. В Филатовской еще согласие не дали, т.к. решение принимает заведующий, а нас он не смотрел лично. Так что пока сын растет, я думаю, кому его доверить.

Здравствуйте. Тоже уже скоро год читаю форум, а зарегистрироваться решила только сейчас. Мы тоже ДОСики, да еще с коарктацией и гипоплазией аорты,ДМЖП большущим и что-то там еще по мелочи. Пренатально нам ставили только ДМЖП и гипоплазию аорты, а вот после родов ДОС от ПЖ диагностировали. На девятые сутки сделали паллиативную операцию в Алмазова, устранили коарктацию и наложили манжету на легочную вену. Сейчас нам почти восемь месяцев и через две недели едем на вторую операцию. Анатомия сердца сложная, ДМЖП некоммитированный,далеко от аорты. Вот тоже не знаем, что нам светит. Радикальная коррекция с межжелудочковым туннелем, кондуит или вообще Фонтен. Грехов вроде как обещает радикальную, но гарантии не дает. Страшно до тошноты.
Про кондуит откопала, что наиболее предпочтительным кондуитом является антибиотикстерилизованный криоконсервированный легочный гомографт.
А на одном из форумов мужчина писал, что его кондуит стенозировался только через десять лет.
Так что, живем,молимся и надеемся на лучшее, мамочки.

Здравствуйте, Хмара.
А сколько весит ваш сын сейчас? Почему вы выбрали именно Алмазова? Или выбирать не пришлось? А клапаны сердца хорошие У вас?
Я очень хочу вас подбодрить, но мне очень сложно подобрать слова. Очень сложно представить, как пережить операцию? чем себя отвлекать от страшных мыслей во время операции, когда малыш там, а сам ты ничего не можешь сделать? Я стараюсь пока гнать эти мысли подальше, чтоб не накручивать себя, чтоб настроение не ухудшалось, чтоб ребенок не видел меня грустную. Но получается не всегда. Иногда лью крокодильи слезы, потом опять собираюсь. Наверно, это нормально.
В любом случае хочу пожелать крепкого здоровья вашему сыну, чтоб он хорошо перенес операцию, быстро восстановился и пошел на поправку. И чтобы время в больнице прошло очень быстро и вы оказались дома.

Здравствуйте.
Сынишка сейчас весит что-то около восьми килограммов при 73 сантиметрах роста. Он у нас худенький, но крепкий и высокий, в папу-белоруса
С кардиоцентром действительно выбирать не пришлось. Первоначально договаривалась с Калининградом, но не получилось, не успели. Роды были преждевременными, на 35 неделе и в самом обычном роддоме. А в нашем регионе квоты выдают беспроблемно и быстро либо в Бакулева, либо в Алмазова. В минздраве,помню, особенно настаивали на Бакулева. Но ох, как нам туда не хотелось. А они и сами торопились нас брать, малыш по их мнению был не транспортабелен, а ехать далеко. К счастью, Алмазова откликнулись. Помогли дистанционно стабилизировать нашим врачам ребенка и забрали в кардиоцентр, прооперировали. Тяжелый порок, недоношенность, вес всего два с небольшим килограмма, но хирург справился, хотя сам признавал, что шансов было мало. Так что второй этап тоже решили проходить там. Хирург уже знает анатомию нашего сердечка, условия там очень хорошие, сильная реанимация. Хорошая статистика по лечению транспозиций магистральных артерий и по ДОСикам, как сказал наш врач,опыт тоже есть.
Клапаны у нас, по крайней мере, в порядке, тьфу-тьфу. Мальчик активный, общительный, кто не знает про нашу проблему, ни за что о ней не догадается.
Мне не пришлось быть рядом с сыном в период его первой операции. Сама лежала в больнице с осложнениями после родов. Преждевременные,стремительные...двойня и оба в тазовом предлежании. В общем, всем досталось. Я своего сына впервые после родов увидела только через месяц. Думала, свой Ад я уже прошла.
А теперь вот снова этот дикий страх за малыша, слезы по ночам, успокоительное горстями. Но деткам нужна адекватная мама, пытаюсь не показывать вида и не расстраивать детей, беру себя в руки как могу.
Спасибо за пожелания большое. Нам нужно будет быстрее вернуться домой, нас там младшая любимая сестренка-близняшка остается ждать.А близняшек нельзя разлучать надолго

Тааааак, милая Хмара!!!!!!!! Соберитесь!!!! Никаких нервов и "лишних" успокоительных!!!!!!!! Вас дома близняшка ждет, которая все чувствует (у самой сестра-близняшка и я сама знаю как мы чувствуем друг друга)!!!!! Евгений Викторович - отличный кардиохирург, нас первый раз в восемь месяцев прооперировали при весе в 4900 грамм!!!! Все у вас будет хорошо!!!!!!! Никак иначе!!!!!!!!!!

Собираю себя в руки, куда деваться. С доченькой младшей тяжко будет расставаться, прямо не знаю как она без меня будет и я без нее. Мои двойняшки дружные, все вместе делают и играют и кушают и над мамой издеваются
Татьяна, расскажите мне как оно все происходит? Подготовка к операции и прочее. Вам делали перед операцией КТ? Еще интересует вопрос с кормлением,вернее с некормлением перед операцией. За сколько часов голодать? Дают ли препарат малышу типа успокаивающего или снотворного? Он у меня голодный так орет что стены трясуться, а сам кашлять сильно от крика начинает. Переживаю очень.

Здравствуйте, Хмара!! Подготовка к операции приблизительно проходит так: вечером подходит кардиохирург, рассказывает об операции, подписываете документы, предупреждают восколько последний раз можно покушать (нас забирали во вторую очередь, в десять утра, кушать сказали последний раз в 2 ночи), утром делают клизму и разрешают на ручках отнести к операционной. Мы голодовку перенесли спокойно, мы малоежки. Нам снотворного/успокоительного не давали. Наверное, если бы попросить, может и дадут)

Я тоже наводила справки по поводу ночи перед операцией. Сын часто просыпается к груди, каждый час-два. Мамы говорят, что в таких случаях дают седативное или снотворное.
Хмара, а какого числа у вас госпитализация?

В филатовке дали. Правда, с медсестрой пришлось слегка поругаться. Не хотела звать врача, хотя та меня предупредила, чтоб ее вызвали, если дочь не будет спать. Потом дали порошки, Аня спала до момента, когда пришли забирать.
А в бакулевке на первую операцию мы шли в тяжелом состоянии, она спала под капельницей. А когда шли на вторую операцию , то пришлось " пободаться" с дежурным врачом. Отмахивался от меня, как от назойливой мухи. Потом все таки дали дормикум , потом узнала, что мамочки называют его дурникум. Точно дурникум! Аня через 30 минут после приёма кааак начала орать пьяные песни! Потом начала рыгать, как пьяный мужик(((( я ломанулась к медсестрам. Говорю: девочки! Ребенок невменяемый и икает. Они ответили: это нормально...
Потом Аня резко уснула. Я полезла в интернет, прочла про этот дорникум. Препарат КОРОТКОГО действия. ((((( через час ребенок проснулся. Измучились короче....

RybEka, у нас 17-го числа стоит госпитализация

Наталья, т.е. лучше не соглашаться на этот "дурникум" вообще? или это только в Бакулево? У кого еще есть истории про снотворное?




Т.е. вы уже почти на старте. Мысли дают ночью выспаться? Или дети тоже помогают маме ночами не спать?
Держите нас в курсе, если будет желание делиться. Будем держать кулачки.

Это в бакулевке. В филатовке дают атаракс с фенибутом. На нем такой сон спокойный.
Мы же тоже с грудью спим, поэтому без вариантов... Либо снотворное, либо не спим....