Я очень долго искала, где разместить эту тему. Если неправильно пишу в этом разделе, прошу ее перенести в соответствующий.

Всем доброго здоровья. Давно я ничего не писала, хотя периодически захожу и все читаю, переживаю и плачу со всеми. Слишком тяжелый для меня этот форум. Но жизнь, никуда не денешься.
Напомню о нас. Операция пластика ДМПП была проведена моему сыну в октябре 2011 года в возрасте 1 год. Сам диагноз ДМПП был установлен в возрасте 8 месяцев. Операция проводилась в ЦГХ г. Краснодара. Наблюдаемся там же. Сами живем в Геленджике. Замечаний по поводу кардиологии никаких, на контрольных осмотрах все в порядке. В 1,5 года был поставлен нам диагноз ДЦП атонический-астатический синдром. Тогда же нас перевели на инвалидность. Растем, проходим лечение и реабилитацию. Каждый год утверждают, что через год инвалидность не продлят, но пока продлевают. Иммунитет очень слабенький, по 2 раза в год пневмонии. Детский сад посещает уже 2 года, но посещаем так: 1 неделю в саду, 3 недели болеем. Педиатры здесь говорят: "Ну что Вы хотите после такой операции?", кардиологи в Краснодаре утверждают, что операция тут вообще не причем. Впереди у нас визиты к иммунологам и пульманологам, опять же в Краснодаре, в Геленджике таких специалистов нет. В целом, ребенок замечательный, любимый и очень ласковый, ну отстает слегка в развитии. С 3-х летнего возраста умеет читать, в 4 года знал все, что полагается в его возрасте. Любит ходить на носочках, боремся массажами и ботинками ортопедическими. Говорим очень плохо, можно сказать и не говорим. В октябре сыну уже 5 лет. Занимаемся с психологами, логопедами, дефектологами. Ребенок очень любопытный и гиперактивный. И ПОСТОЯННО с ним что-нибудь случается, хотя смотрю за ним в оба глаза, но уберечь не могу от всего, что с ним происходит!

Вот и последний случай произошел на моих глазах, в пятницу, когда я пришла за ним в детский сад. Пока воспитательница рассказывала мне, как у них прошел день, сын подошел к группе сверстников, и один из мальчишек толкнул его в грудь. Я бы даже не сказала, что был сильный удар, сын не отлетел, не упал. Но сильно заплакал, подбежала ко мне в слезах "Мама, больно!". Задрала его футболочку, ничего не увидела там, поцеловала, и он, успокоенный, убежал обратно к детям. А в субботу я обнаружила на его груди очень заметную шишку, окруженную пожелтевшей кожей. Сегодня я сделала фото, такая же она была и в субботу:


Что такое скобки на ребрах я узнала только полгода назад, сын проглотил железку, и делали рентген, где эти скобки отчетливо видны. Ну и в приемном покое мне объяснили, что это скобки после операции. Я про них ничего раньше и не знала. Увидев эту шишку, я сразу поняла, что что-то нехорошее произошло именно с этими скобками.

Ну а дальше пойдет уже речь больше о том, что происходит в больнице нашего города. Я не знаю, может такая ситуация во всех маленьких городках происходит, может просто во всей России сейчас на таком уровне у нас здравоохранение? Я живу в хоть и маленьком городе, но он считается курортным, больше миллиона отдыхающих каждый год, гордимся уровнем обслуживания населения и т.д. А на самом деле?
Привезла я ребенка в воскресенье в больницу, в травматологию, показала дежурному врачу. Объяснила ему про скобки, шрам послеоперационный он и сам видел. Отправили нас на рентген. Сделали снимок груди в боковой проекции. Сказали, снимок не ждать, возвращаться в травму, они им снимок на компьютер перешлют. Вернулись, дождались нашей очереди. А очереди у нас, понятно, большие, больница одна на город. Дежурный врач мне выдал справку, сказал класть на шишку мазь левомеколь, и завтра обратиться к детскому хирургу в поликлинике, предварительно забрав описание из ренгенкабинета. Вот такую справку мне выдали:


Я спросила, что там со скобкой, глупо надеясь, что скобка не при чем и от левомеколя у нас все рассосется. На что врач пробормотал что-то вроде "узел развязался", занимаясь уже другим пациентом. В полной растерянности приехали домой. Наложила ребенку на грудь мазь, заклеила пластырем.

На следующее утро мы уже в 8 были в больнице. Забрала описание из рентгенкабинета. Снимок мне не выдали. Спрашиваю, почему? А не надо нам снимка, все нормально у нас. Вот первое описание, которое мне выдали:


Ладно, хорошо хоть, что у нас все на одной территории, и больница, и детская поликлиника. Идем в поликлинику, выстаиваем очередь в регистратуру, что бы взять талончик к хирургу. В это время хирург собственной персоной появляется в регистратуре и объявляет, что он будет брать пациентов только с рванными ранами, порезами и швами. Все остальное - не к нему. Протягиваю ему нашу справку и описание, на ребенка и не смотрит, пытаюсь объяснить ситуацию, бесполезно. Нам надо к травматологу, который в отпуске! Что нам делать дальше? Идите обратно в травмпункт.

Вернулись мы в больницу. Выстояли очередь. Добрались до врача. Все ему рассказываю. "А что вам от меня нужно? Вот у вас описание на руках." Я уже со слезами пытаюсь докричаться до него про эти скобки. На ребенка даже не смотрел. Но что-то дрогнуло у него, видимо. Отправил нас еще на один рентген, только вписал уже с бланк вопрос именно о скобке. Дождались очереди на рентген. Там тоже объяснила, что интересует именно состояние скобок. Сделали нам фронтальный снимок груди. И, наконец, мне в руки попадают снимки (почему-то в виде фотографий на бумаге) и уже совершенно другое описание.



На снимках отчетливо видна раскрывшаяся скобка, торчащая острием наружу. Причем именно на том снимке, который был сделан в воскресенье. Почему мне сразу не дали эту информацию? Зачем и КЕМ было сделано первое описание? Спустились мы опять в травму, я в слезах, поэтому очередь молча расступилась. Показала снимки врачу. Посмотрел, сказал, что нужна операция по удалению скобки. Отправили меня к зав. травматологией, который был на операции. Пока ждали его, пыталась всю ситуацию переварить, но понимание так и не пришло.

Принял нас зав. травматологией. Растерянно посмотрел снимки. Сказал, что ребенок у меня сложный, нужно обследование перед операцией. Какого рода обследование, он и сам, видимо не знает. Я сказала, что мы сдадим все анализы, пусть даст список, что необходимо, ведь ДЕЛАТЬ ЧТО-ТО НАДО??? Сказал, что этот список должен дать детский травматолог, который в отпуске. И написал мне вот такую бумажку:



Причем из его слов я поняла, что могу спокойно даже водить ребенка в детский сад. Ну, конечно, если за ним там будет полный присмотр, и на шишку будет наложена защитная повязка. Понято, что ни в какой сад я его не вожу. Пыталась в поликлинике найти хоть кого-то, кто выдаст мне направления на анализы перед операцией. Но, наша педиатр тоже в отпуске (3-й отпуск за полгода), а больше с нами, инвалидами, никто связываться не хочет, и что сдавать надо перед операцией никто не знает. Еле добилась бумажки на 3 общих анализа (кал, моча, кровь). Завтра поедем в платную клинику проходить обследование, потому что в муниципальной у нас творится вот такое. Но вот операцию-то будут тоже там делать? И как теперь им доверять ребенка? У нас уже получается 4 наркоз за наши 4 года.

И еще, почему такое произошло с нашей скобкой? Почему она раскрылась от толчка пятилетнего ребенка? Как нам дальше жить, ведь еще 4 скобки в груди останутся? Разве нам нельзя посещать детские площадки, садик, школу, в конце-концов? Такие случаи не редкость?

С субботнего вечера нахожусь просто в какой-то прострации. Уже в который раз опускаются руки. Не знаю даже, зачем сюда пишу. Наверное просто, что бы знали, что такое может случится. Ну никак я не ожидала, что что-то может произойти, связанное с нашей операцией.

Спасибо, что прочитали. История еще не закончена, буду держать вас в курсе.

Господи, божешь ты мой! Может до Краснодара доехать, показаться кардиохирургам?
@@@@@@@@

Ну это вроде не их случай уже? С сердцем-то все в порядке? Хотя можно попробовать завтра дозвониться туда, попытаться объяснить, что произошло? У них там такие операции, а тут мы, с какой-то скобкой?

Мы с келоидным рубцом в свое время помчали в Бакулевку Но у нас тогда в поликлинике вообще швах был да и сейчас не лучше, разве что только ремонт сделали
Если есть возможность, то я бы лично в Краснодар обратилась, особенно судя по началу вашей истории с травматологами и хирургами.

Спасибо за совет. А то не могу мозги в кучу собрать. Сейчас пытаюсь связаться с ними хотя бы по емэйл, правда нашла только один общий емэйл на всю больницу, ну хотя бы вышлю туда снимки, а завтра буду звонить зав.отделению или не знаю кому, чьи телефоны найду. Буду просить, если нас возьмут, что бы все скобки убрали. Им я, конечно доверяю.

Рассказала о вас мужу. Он, конечно, не дохтур ни разу, но чисто с инженерной точки зрения, считает, что переживать и метаться не стоит.После операции прошло достаточно времени, грудина уже срослась и это главное, выскочившая скоба- неприятно, конечно, но сильно переживать не стоит.


А убирать ее теперь под наркозом ведь придется? Если под общим, то я бы однозначно Краснодар рассматривала.

Спасибо. Написала в ЦГХ и на почту и еще нашла окошко, которое называется "обратная связь", попытаюсь найти завтра телефоны хоть кого-нибудь. Очень надеюсь, что возьмутся они нас оперировать опять. Конечно, под наркозом. С нашей неврологией это просто кошмар. Я стараюсь, что бы между наркозами хотя бы год был. В годик - первый наркоз операция ДМПП, в 2,5 года - второй наркоз операцию по устранению крипторхизма, в апреле этого года делали КТ головного мозга под наркозом, и вот такой у нас еще один внеплановый наркоз получается. Эти наркозы нам все лечение по неврологии отодвигают.
Я понимаю, что сейчас ситуация несмертельная. Сын испытывает дискомфорт при движении. Намотала ваты с бинтами и на шишку эту приклеила, вдруг упадет, или ударится в это место нечаянно, что бы не так травматично. При нажатии на шишку больно конечно, мы ее стараемся не трогать. Только вот пометались по кабинетам 2 дня, а с нашим иммунитетом это вообще нежелательно, чувствую я, что какой-то вирус мы в больнице подцепили, уже сопливить начал. А ведь в первый же день все было уже понятно! Зачем нас было гонять туда-сюда? Не понимаю я чего-то сильно...

К сожалению то, как вас футболили из кабинета в кабинет, знакомо многим из нас Не теряю надежды, что когда-нибудь все будет по другому (оптимистка )
Вы вот про "цыпочки" пишите. Ох, как вспомню как мы "пороги обивали" с этими "цыпочками", как пинали из кабинет в кабинет, так вздрогну.
Сложилось стойкое ощущение, что в подавляющем большинстве наши неврологи, да и вообще врачи могут "лечить" только здоровых детей.
Заранее извиняюсь, если кого-то мои слова задели. Я не отрицаю, что у нас есть и отличные врачи только чего-то редко встречаются, или просто нам так "везет"

А я бы эту историю и снимки в Минздрав. Только страшно, что эти врачи будут операцию потом делать. Хотя бы после операции... Нельзя так!!! У нас врачи боятся жалоб от детей-инвалидов, реально эта фраза работает.

Дай Бог, чтобы все закончилось хорошо!
Моё мнение, надо ехать туда, где эти скобы ставили. Там пусть и удаляют. А то сейчас получится, что местные айболиты залезут туда, где ни разу ничего не знают....
Я у своей девицы даже нитку из шва местным врачам не доверила удалять, удаляли в бакулевке, в отделении, где нас оперировали.
А ещё: почему вы с ребенком-инвалидом стоите в очередях?! Вы по закону имеете полное право идти без очереди!

Всем большое спасибо за советы! Дозвонилась! Нас принимают! Получила по телефону перечень необходимых обследований, сейчас еду в нашу поликлинику за направлениями, сдаем анализы и в ЦГХ на операцию! очень удивились там произошедшему с нами!

Ну дурдом конечно. У нас пока инва была, я в поликлинике если что не так, то сразу к заведующей. Замечательно что вас берет Краснодар. Вы там все как следует выспросите от чего так получилось. Ну и удачи вам конечно!!!

Вам сняли инвалидность??

Я вот задумалась: скобки эти всем ставят? Нам сколько раз рентген делали после операции и даже КТ грудной клетки, про скобы никогда разговора не было.

Так удивительно мне, что есть еще кто-то из Геленджика. Это моя родина, и я постоянно туда езжу к маме. Вот только вернулась. Мой вам совет не связываться с местными светилами, чуть что - сразу в Краснодар. Познакомьтесь с врачом, попросите мобильный телефон, мало ли что может случиться, в Геленджике даже обратиться не к кому. Пусть операция пройдет успешно, по идее это не должно занять много времени, но я не знаю точно, конечно. Желаю вам удачи! Пишите новости.

Знаете, не знаю и сама. Это только врачи наметанным своим глазом видят, что ребенок особенный. А народ нет. Наоборот, слишком шустрый и любознательный, везде лезет и всем мешает. Как-то мне неловко объявлять, что мы инвалиды. Он то чувствует себя нормально, бегает. Обычно я всучаю ему свой телефон, только тогда он тихонько сядет в уголочке и возится с ним, не нарываясь на замечания. Люди сейчас злые, ну и пусть лучше думают, что он такой избалованный и непослушный, всем и каждому про наши диагнозы рассказывать не хочу. Меня даже на ЭКГ все время ругают, что я к ним без очереди не захожу.

Я еще уточнила у кардиохирурга, можно ли убрать все скобки , во избежание. Но он категорично ответил - нет! Так что скобки продолжают выполнять свою скрепляющую функцию. И удалят только одну. Конечно, расспрошу, почему так вышло.

Да, нам через год после последней операции, в 6 лет, инвалидность сняли. А скобы, если я правильно поняла, ставят деткам после года. У нас первые две операции в 17 дней и 5,5 мес (там без скоб), а в 5 лет ставили скобы. После рентгенов нам тоже про скобы ни чего не говорили. Сейчас специально достала ребенкин рентгеновский снимок, там прям видно как проволочки закручены.

Моя дочь тоже на инвалида не похожа)))) дай Бог, чтоб так и дальше было! Но! Однако у нас Фонтен((( то есть половина сердца нерабочая.
Вы сами пишите, что все вирусы ваши! Ну и кому это надо?! Вам?! Ребёнку надо лишний раз болеть?! Лекарства наверняка за свой счёт покупаете? Хоть инвалидам и положено бесплатно давать...(((
Я редко бываю в поликлинике, но даже, когда я без ребёнка, то все равно захожу без очереди. Показываю инвалидную справку и иду. И мне не стыдно, я ни у кого ничего не украла....У нас и так практически все льготы только на бумаге....
Удачи вам! Пусть скобку быстро и легко удалят!

Ну вот мы и дома! Все прошло хорошо и быстро. 21 - госпитализация, 22 - операция, 24 - выписка. Называется наш случай очень красиво "Лигатурный свищ", а вовсе не так, как здесь его обозвал зав. травмой "Инородное тело в грудине" Вопросы возникли только в приемном, мы же не на плановую операцию приехали, вот там несколько раз пришлось объяснять, что созванивалась (А я даже не спросила по телефону, с кем говорю, потом оказалось. что с тем хирургом, который нас и оперировал 4 года назад!). Тут дома даже анализы собирали с приключениями. Должны были получить все на руки в понедельник, а их не принесли!!! У меня уже на руках было направление. Поэтому во вторник выехали не в 5 утра, как планировали, а в 9. Потому что с 8-ми я бегала по лабораториям и искала наши анализы. Какой же у нас бардак все-таки.
Так я рада, что сюда написала, и что мне тут посоветовали обратиться в ЦГХ! Там вообще проблем не было. Сказали, ну раз у вас не хотят, сделаем! Вся операция заняла несколько минут под масочным наркозом, если бы был постарше, вообще сделали бы в процедурной под лидокаином. Хотели обойтись без швов, просто стянуть и заклеить, но под опухолью оказалась жидкость, и 2 шва все-таки наложили. Снимать швы буду уже здесь на следующей неделе. Пока заливаю шов йодом и заклеиваю пластырем, как и велели. А все остальные скобки трогать не стали, должны с возрастом обрасти костной тканью, а удалить их всех - это уже довольно травматичная операция под общим наркозом.
Сын отошел от наркоза быстро, но потом уснул до вечера. И потом ничего не болело и не беспокоило. На следующий день к вечеру поднялась температура до 37,4, но в день выписки ее уже не было, и никого она, кроме меня, не насторожила.

Слава Богу!

Только прочитала Вашу историю! Слава Богу! Рада, что прошло все удачно. как сейчас себя чувствует сын?

Нас оперировали на 4й день после рождения - скобы стоят! При чем в выписке из б-цы ни слова о наличии скоб (и соответствующих ограничениях) не сказано. Прочитала в группе форума ВКонтакте о скобах, спросила нашего врача, она подтвердила, что скобы есть. Со скобами сказали, нельзя делать МРТ, электрофорез.