Здравствуйте, моему сыну 7 месяцев, сразу после рождения поставлен диагноз ВПС Аномалия Эбштейна. Наблюдаемся по месту жительства. Ребенок активный, развитие по возрасту, препаратов никаких не пьем. Сопутствующих заболеваний сердца нет, недостаточность 3х створчатого клапана 1-2 степени (Sper 1.01см2). В месяц было широкое овальное окно d-5мм, на последнем узи (в 6 мес) нам сказали, что оно почти закрылось (d-2мм), правое предсердие вроде тоже норм размеров (SПП-5.19см2 в 1 месяц было 5,37см2, но недостаточность клапана была 2 степени Sper - 1,9см2). ДМПП, ДМЖП, аритмий нет. Врачи говорят, что операция не показана, и когда понадобится сложно сказать, если ухудшений не будет, то наверное уже когда совсем взрослыми будем, но без нее не обойтись.
В связи с этим у меня вопрос, если все-таки предется менять родной клапан на протез, то каково качество жизни у таких людей после операции и на сколько этих клапанов хватает. Заранее спасибо за ответ.

В данном разделе отвечать могут только врачи. Модератор

По-моему, Вы сильно торопитесь, блуждая в дебрях далекого будущего.
Сейчас аномалия Эбштейна лечится с помощью т.н. операции конусной реконструкции, при которой полностью восстанавливается трикуспидальный клапан, и никакого протезирования не требуется.
У нас сделано уже несколько таких операций - очень хороший эффект. Семимесячному ребенку рано, а к годам 4-5 приезжайте в СПб.

Большое спасибо, мы так и сделаем.

Добрый день! Скажите, пожалуйста, а сколько проведено операций по данной технологии рациентам с АЭ? Каков возраст пациентов? На сколько хватает такой операции или потом вообще не будет требоваться еще одна по реконструкции или протезированию клапана?! У сына тоже АЭ, 16 лет. Пока операция не показана. Но тоже часто "блуждаю в дебрях будущего". А как же не думать об этом?! Неужели любому пациенту с АЭ можно сделать операцию данным методом? Если нет, то как определяется, можно ли ее сделать именно так? Мы живем в Москве, можно ли будет по необходимости сделать данную операцию у вас в Питере?

Простите за такое количество вопросов! Больше задать их некому. Заранее спасибо за ответы!

Прошу прощения, что влезла куда нельзя... Но можно ли задать и мне вопрос на данную актуальную тему. У моего ребенка тоже Аномалия Эбштейна. Пока тоже не оперированы. Я так надеюсь на конусную реконструкцию, и хочется верить, что это будет единственная операция. Но на последнем узи мне доктор сказала, что если даже успешно проведена конусная реконструкция, это все равно временно. И с этого момента ( как только реконструкция выполнена) "часики начинают тикать". и в конце концов все равно потребуется протезирование..На сколько это соответствует действительности? Какова долгосрочная перспектива у наших деток? Заранее благодарю!

Ваш доктор знает больше меня...
Знает даже больше, чем кто-либо в мире...

Впервые сама операция и её результаты описаны доктором da Silva из Бразилии в... 2007 году.
Он сделал 40 операций, два пациента умерло. Два пациента потребовало повторной операции. Повторю - это был первый опыт в мире. С тех прошло всего 8 лет. Немного, чтобы рассказывать страшилки про тикающие часики.
Последний крупный обзор (84 операции), что я читал - из ЮАР. Умер только один пациент, более 80% не имеют практически никаких проблем с трикуспидальным клапаном. У двоих пациентов пришлось повторно реконструировать клапан, еще у двоих протезировали клапаны.
В основном пишут статьи из крупных кардиохирургических центров мира, опыт - около 20 операций. Результаты схожи с вышеперечисленными. Это статистика.
Большого опыта нет ни у кого - это не ДМЖП и даже не тетрада Фалло, которых сделаны тысячи.
У нас опыт небольшой. Пока небольшой. Пациенты чувствуют себя после операции хорошо, быстро поправились. Будем делать еще. Результаты обнадеживают - они ни в какое сравнение не идут с протезированием клапана.

Спасибо большое за информацию и за ответ!

Спасибо большое за ответ и информацию!

Но, все-таки, есть же какие-то критерии (оценки) порока именно для такой коррекции? Или таким образом можно всем аномальщикам делать операцию? Очень надеюсь, что и мы сможем обойтись такой "малой кровью", возраст у сына уже не маленький, поэтому и волнуюсь.
Пожалуйста, помогите советом, если по результатам обследования говорят, операция не показана пока, значит обязательно надо ждать ухудшений и только тогда делать операцию?! Нам все детство говорили, после 15 лет нужно будет оперироваться, сейчас сыну уже 16. Боюсь что-то упустить. Можно ли Вам прислать запись УЗИ для консультации?

Заранее спасибо!

Конечно.
viktor@dowgan.net