Родилась двойня меньше месяца назад. У одной - ООАВК (девочка с СД). Сегодня в Бакулева сказали, что нужна паллиативная операция (эхо кг при этом не делали, сказали, что нет причин не доверять узи их же перинатального центра, сделанного до родов, - мол и специалист делает тот же и т.п и т.д). Назначили госпитализацию на 11 декабря. Сейчас обе с мамой лежат в Тушинской с невыясненной инфекцией (тромбоциты ниже нормы - 60*10^9, на антибиотиках), обе на ГВ, практически не набирают вес. Сказали приезжать либо с анализами, либо по скорой, если не выпишут. Даже в платной палате нет возможности лежать с обеими. Есть еще старший сын, дошкольник, так что я тоже не могу "разорваться", да и работать надо...
Помогите, пожалуйста, советом: как поступить? Если Вы врач - можно ли отложить операцию? Насколько это опасно? Если родители, то может кто сталкивался с подобной ситуацией - как из нее вышли?.. Что-то мне совсем ничего в голову не приходит... Тем более времени дали - 10 дней, а их еще даже из больницы не выписали (и не факт, что выпишут...)
Полная версия этой страницы: Паллиативная операция при ООАВК
Извините за неточность, эхо кг делали при поступлении в Тушинскую, 2 недели назад. Именно на основании его заочно принималось решение.
P.S. у исходного сообщения не нашел кнопки "изменить", - поэтому написал второе.
P.S. у исходного сообщения не нашел кнопки "изменить", - поэтому написал второе.
Алекс, простите, Вы так скомкано написали, что нужно время, чтобы подумать над Вашим письмом.
Понятно, что Вы сейчас в сумбуре, но Вам нужно успокоится и собраться самому, прежде чем что то решать делать.
Наметьте план для себя.
Что нужно сделать в первую очередь?
Найти, с кем оставлять маленького дошкольника дома, а в перспективе и одну из новорожденных девочек. Это важно, так как мама сейчас не в состоянии сама заниматься организацией операции( перевода из клиники в клинику, утрясения всех других вопросов, включая покупки памперсов, еды, лекарств и т.д.)
Она сейчас привязана к новорожденным. Это нужно принять как данность и не возлагать надежд, что она сможет разделись с вами этот период. Придется все делать самому, а для этого нужно и вам развязать руки и найти "няню" для детей. Как можно быстрее! Бабушки есть? Тети? Подруги семьи?
Вторая задача : Вам нужно обговорить состояние малышки с обеими клиниками,выяснить, что сейчас рискованнее- провести операцию в ее нынешнем состоянии или наоборот, оставлять ее без хирургической помощи.
Требуйте объяснить вам это простыми, доходчивыми словами, вы же не имеете мед. образования! Не понятно- переспрашивайте еще раз! Вы должны точно знать, что с вашим ребенком и какие прогнозы в случае того или иного развития ситуации, каковы шансы у обоих сценариев.
Пусть врачи обоих клиник решают, что сейчас для ребенка первоочередно. Вот прям стойте над ними с палкой и пусть созваниваются и решают между собой. Вы папа, а не доктор и не можете оценивать такие вещи самостоятельно, тем более принимать какие то решения. Вы не врач! Пусть ваши доктора работают, а не отпихивают вас в самостоятельное плавание.
В конце концов, если ребенка нельзя перевезти на мед. автомобиле на тщательный, специализированный кардио осмотр в Бакулева ( а почему нельзя - не знаю, это практикуется везде!) , то специалист- кардиолог( кардиохирург) может приехать и оценить состояние ребенка сам. Вы тоже можете этого потребовать.
Заочная консультация , а тем более решение о срочной операции, как то уж совсем несерьезно. Не в тайге же вы с этим ребенком, вы же рядом совсем, в одном городе с "Бакулева".
Если же они уже порешали между собой о том, что важнее всего сердечная операция в данный момент, то просто выясните у них, как технически это будет выглядеть: ребенка и маму перевезут в "бакулева" на мед. помощи, или заберут только ребенка, а мама поеждет своим ходом, как , где и сколько будет стоить их нахождение в клинике. Заберут ли ее сразу на операцию, или через какое то время- т.е. мама сразу едет в клинику и остается или приезжает с вещами потом, когда ее переведут из реанимации? Это тоже важно, так как вам придется мотаться с сумками, вещами, и решать все эти бытовые вопросы.
Но сначала найдите помощника с детьми. И лучше бы вам отпросится с работы на пару недель, пока все это не устаканится. Придется много "бегать".
Надеюсь, хоть чем то моя писанина будет Вам полезна...
Удачи!
Понятно, что Вы сейчас в сумбуре, но Вам нужно успокоится и собраться самому, прежде чем что то решать делать.
Наметьте план для себя.
Что нужно сделать в первую очередь?
Найти, с кем оставлять маленького дошкольника дома, а в перспективе и одну из новорожденных девочек. Это важно, так как мама сейчас не в состоянии сама заниматься организацией операции( перевода из клиники в клинику, утрясения всех других вопросов, включая покупки памперсов, еды, лекарств и т.д.)
Она сейчас привязана к новорожденным. Это нужно принять как данность и не возлагать надежд, что она сможет разделись с вами этот период. Придется все делать самому, а для этого нужно и вам развязать руки и найти "няню" для детей. Как можно быстрее! Бабушки есть? Тети? Подруги семьи?
Вторая задача : Вам нужно обговорить состояние малышки с обеими клиниками,выяснить, что сейчас рискованнее- провести операцию в ее нынешнем состоянии или наоборот, оставлять ее без хирургической помощи.
Требуйте объяснить вам это простыми, доходчивыми словами, вы же не имеете мед. образования! Не понятно- переспрашивайте еще раз! Вы должны точно знать, что с вашим ребенком и какие прогнозы в случае того или иного развития ситуации, каковы шансы у обоих сценариев.
Пусть врачи обоих клиник решают, что сейчас для ребенка первоочередно. Вот прям стойте над ними с палкой и пусть созваниваются и решают между собой. Вы папа, а не доктор и не можете оценивать такие вещи самостоятельно, тем более принимать какие то решения. Вы не врач! Пусть ваши доктора работают, а не отпихивают вас в самостоятельное плавание.
В конце концов, если ребенка нельзя перевезти на мед. автомобиле на тщательный, специализированный кардио осмотр в Бакулева ( а почему нельзя - не знаю, это практикуется везде!) , то специалист- кардиолог( кардиохирург) может приехать и оценить состояние ребенка сам. Вы тоже можете этого потребовать.
Заочная консультация , а тем более решение о срочной операции, как то уж совсем несерьезно. Не в тайге же вы с этим ребенком, вы же рядом совсем, в одном городе с "Бакулева".
Если же они уже порешали между собой о том, что важнее всего сердечная операция в данный момент, то просто выясните у них, как технически это будет выглядеть: ребенка и маму перевезут в "бакулева" на мед. помощи, или заберут только ребенка, а мама поеждет своим ходом, как , где и сколько будет стоить их нахождение в клинике. Заберут ли ее сразу на операцию, или через какое то время- т.е. мама сразу едет в клинику и остается или приезжает с вещами потом, когда ее переведут из реанимации? Это тоже важно, так как вам придется мотаться с сумками, вещами, и решать все эти бытовые вопросы.
Но сначала найдите помощника с детьми. И лучше бы вам отпросится с работы на пару недель, пока все это не устаканится. Придется много "бегать".
Надеюсь, хоть чем то моя писанина будет Вам полезна...
Удачи!
Цитата(Галина, мама Егорки @ 3.12.2015, 11:56) 
Алекс, простите, Вы так скомкано написали, что нужно время, чтобы подумать над Вашим письмом.
Понятно, что Вы сейчас в сумбуре, но Вам нужно успокоится и собраться самому, прежде чем что то решать делать.
Наметьте план для себя.
Что нужно сделать в первую очередь?
Найти, с кем оставлять маленького дошкольника дома, а в перспективе и одну из новорожденных девочек. Это важно, так как мама сейчас не в состоянии сама заниматься организацией операции( перевода из клиники в клинику, утрясения всех других вопросов, включая покупки памперсов, еды, лекарств и т.д.)
Она сейчас привязана к новорожденным. Это нужно принять как данность и не возлагать надежд, что она сможет разделись с вами этот период. Придется все делать самому, а для этого нужно и вам развязать руки и найти "няню" для детей. Как можно быстрее! Бабушки есть? Тети? Подруги семьи?
Вторая задача : Вам нужно обговорить состояние малышки с обеими клиниками,выяснить, что сейчас рискованнее- провести операцию в ее нынешнем состоянии или наоборот, оставлять ее без хирургической помощи.
Требуйте объяснить вам это простыми, доходчивыми словами, вы же не имеете мед. образования! Не понятно- переспрашивайте еще раз! Вы должны точно знать, что с вашим ребенком и какие прогнозы в случае того или иного развития ситуации, каковы шансы у обоих сценариев.
Пусть врачи обоих клиник решают, что сейчас для ребенка первоочередно. Вот прям стойте над ними с палкой и пусть созваниваются и решают между собой. Вы папа, а не доктор и не можете оценивать такие вещи самостоятельно, тем более принимать какие то решения. Вы не врач! Пусть ваши доктора работают, а не отпихивают вас в самостоятельное плавание.
В конце концов, если ребенка нельзя перевезти на мед. автомобиле на тщательный, специализированный кардио осмотр в Бакулева ( а почему нельзя - не знаю, это практикуется везде!) , то специалист- кардиолог( кардиохирург) может приехать и оценить состояние ребенка сам. Вы тоже можете этого потребовать.
Заочная консультация , а тем более решение о срочной операции, как то уж совсем несерьезно. Не в тайге же вы с этим ребенком, вы же рядом совсем, в одном городе с "Бакулева".
Если же они уже порешали между собой о том, что важнее всего сердечная операция в данный момент, то просто выясните у них, как технически это будет выглядеть: ребенка и маму перевезут в "бакулева" на мед. помощи, или заберут только ребенка, а мама поеждет своим ходом, как , где и сколько будет стоить их нахождение в клинике. Заберут ли ее сразу на операцию, или через какое то время- т.е. мама сразу едет в клинику и остается или приезжает с вещами потом, когда ее переведут из реанимации? Это тоже важно, так как вам придется мотаться с сумками, вещами, и решать все эти бытовые вопросы.
Но сначала найдите помощника с детьми. И лучше бы вам отпросится с работы на пару недель, пока все это не устаканится. Придется много "бегать".
Надеюсь, хоть чем то моя писанина будет Вам полезна...
Удачи!
Понятно, что Вы сейчас в сумбуре, но Вам нужно успокоится и собраться самому, прежде чем что то решать делать.
Наметьте план для себя.
Что нужно сделать в первую очередь?
Найти, с кем оставлять маленького дошкольника дома, а в перспективе и одну из новорожденных девочек. Это важно, так как мама сейчас не в состоянии сама заниматься организацией операции( перевода из клиники в клинику, утрясения всех других вопросов, включая покупки памперсов, еды, лекарств и т.д.)
Она сейчас привязана к новорожденным. Это нужно принять как данность и не возлагать надежд, что она сможет разделись с вами этот период. Придется все делать самому, а для этого нужно и вам развязать руки и найти "няню" для детей. Как можно быстрее! Бабушки есть? Тети? Подруги семьи?
Вторая задача : Вам нужно обговорить состояние малышки с обеими клиниками,выяснить, что сейчас рискованнее- провести операцию в ее нынешнем состоянии или наоборот, оставлять ее без хирургической помощи.
Требуйте объяснить вам это простыми, доходчивыми словами, вы же не имеете мед. образования! Не понятно- переспрашивайте еще раз! Вы должны точно знать, что с вашим ребенком и какие прогнозы в случае того или иного развития ситуации, каковы шансы у обоих сценариев.
Пусть врачи обоих клиник решают, что сейчас для ребенка первоочередно. Вот прям стойте над ними с палкой и пусть созваниваются и решают между собой. Вы папа, а не доктор и не можете оценивать такие вещи самостоятельно, тем более принимать какие то решения. Вы не врач! Пусть ваши доктора работают, а не отпихивают вас в самостоятельное плавание.
В конце концов, если ребенка нельзя перевезти на мед. автомобиле на тщательный, специализированный кардио осмотр в Бакулева ( а почему нельзя - не знаю, это практикуется везде!) , то специалист- кардиолог( кардиохирург) может приехать и оценить состояние ребенка сам. Вы тоже можете этого потребовать.
Заочная консультация , а тем более решение о срочной операции, как то уж совсем несерьезно. Не в тайге же вы с этим ребенком, вы же рядом совсем, в одном городе с "Бакулева".
Если же они уже порешали между собой о том, что важнее всего сердечная операция в данный момент, то просто выясните у них, как технически это будет выглядеть: ребенка и маму перевезут в "бакулева" на мед. помощи, или заберут только ребенка, а мама поеждет своим ходом, как , где и сколько будет стоить их нахождение в клинике. Заберут ли ее сразу на операцию, или через какое то время- т.е. мама сразу едет в клинику и остается или приезжает с вещами потом, когда ее переведут из реанимации? Это тоже важно, так как вам придется мотаться с сумками, вещами, и решать все эти бытовые вопросы.
Но сначала найдите помощника с детьми. И лучше бы вам отпросится с работы на пару недель, пока все это не устаканится. Придется много "бегать".
Надеюсь, хоть чем то моя писанина будет Вам полезна...
Удачи!
Спасибо за ответ. Действительно написал скомкано, сумбурно. Просто неожиданно все оказалось. Сейчас уже все "разложил по полочкам". Выяснилось, что их все-таки выписывают обеих 11 числа. Поэтому ложусь в Бакулева я сам, а мама со второй дочкой едет домой к старшему сыну. Не знаю, что из этого выйдет, но, думаю "патеринский инстинкт" подскажет, что нужно делать.
Удачи вам от всей души!
Здесь много мам с опытом госпитализации в Бакулева, поэтому пишите, спрашивайте, вам всегда помогут!
Здесь много мам с опытом госпитализации в Бакулева, поэтому пишите, спрашивайте, вам всегда помогут!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.