Здравствуйте, я мама Марселя, нам скоро 3 месяца. Это мой первый ребенок. На вторые сутки от рождения, врачи обнаружили у моего ребенка критический порок сердца, коартацию аорты. Нас положили в ННЦКХ в г.Астана (Казахстан). Ребенок был в крайне тяжелом состоянии. Вот наши диагнозы: коарктация аорты, большой ОАП (хирурги первый раз такой большой видели), маленькие мышечные ДМЖП и ДМПП (уже закрываются), умеренный стеноз аортального клапана. Нам провели балонирование стеноза, резекцию кортации и закрыли ОАП, операция был сделана с большим трудом как нам сказали, были маленькие шансы. Разрез сделали на лопатке. Так же у ребенка была сильная пневмония. 40 дней мы провели в больнице, и наконец выписались домой. Сейчас мы постоянно проверяемся. У нас все равно есть градиент на аорте, где была коарктация и стеноз. Сейчас градиент давления на клапане вырос, но слава богу пока остается в пределах допустимого. Хирурги говорят, что дело не в клапане, а в фиброзном кольце, оно маленькое. Так же у нас из-за этого стеноза есть сердечная недостаточность, фракция 50%. Говорят, что в будущем велик шанс повторной операции с заменой клапана. Это все конечно плохие новости и я очень надеюсь, что все само собой разрешится и по мере роста сердца все проблемы исчезнут. Но вопрос у меня такой. Мой сынок очень беспокойный ребенок. Он часто плачет, хотя плакать ему не желательно (нагрузка на сердце). Грудью я его не кормлю, молоко пропало, да и он не брал грудь. Спит слава богу хорошо ночью и днем, но когда просыпается от силы полчаса он спокоен, может играться, лежать в развивающем коврике, улыбаться, наблюдать за игрушками в мобиле, а потом начать капризничать, плач переходит в истерику почти всегда. Я все время таскаю его на руках, но он плачет и капризничает и на руках тоже. Я не могу понять в чем дело. Да ребенок много перенес. Может у него испуг? Развиваемся мы соответственно возрасту, прибавляем в весе нормально. Помогает укачивание, то есть качаю я его почти всегда, хоть знаю что это вредно, но по другому не получается. Спасает так же улица, в коляске на улице всегда спокойный и спит. Мы пьем много лекарств, 2 от сердца, а так же железо от анемии (скоро закончим), витамины от тонуса. Бывают проблемы с животом и стулом, с этим мы боремся, но ведь он не может от живота все время плакать? Я подозреваю, что он чувствует боль в сердце и это меня убивает. Я очень боюсь что ему больно, скажите пожалуйста, при наших диагнозах он может испытывать боль? Хирурги утверждают, что нет. Скажите чем я могу ему помочь? Или это просто характер? Когда это может пройти?

Воспитывайте
Витамины "от тонуса" - это что-то новое. Что лечите?
Читайте про колики

снижен тонус мышц, прописали "Элькар", спасибо. То есть сердечная недостаточность и стеноз точно не могут вызывать дискомфорт и быть причиной беспокойств?

Элькар ничего не лечит и никаким образом не влияет на мышечный тонус. На мышечный тонус влияет гимнастика.
Сердечная недостаточность может вызывать у ребенка дискомфорт. Но через интернет этого никто не определит.