Девочки, у нас аномалия эбштейна с дмпп 9мм, врачи говорят операция на открытом сердце, я пока ищу информацию, где вы закрывали дмпп своим детям? Какой размер был? В германию ездел кто нибудь, сколько стоит операция?

Добрый день. Я так понимаю, что у вас аномалия эбштейна? Есть тема отдельная по этому пороку... Почитайте, там много информации.
Как порок себя проявляет? И почему вы решили, что ДМПП нужно закрывать? Операция при Аномалии Эбштейна на открытом сердце конечно.
У нас тот же порок, 10 лет, пока не оперированы.

Про аномалию я немного разобралась) нам врачи из бакулева говорят об закрытии дмпп, аномалию трогать не собираются. А у вас кроме эбштейна есть дмпп? Если да, то какой размер. А где вы наблюдаетесь и как часто? Спасибо что откликнулись))

У нас дмпп 5 мм. Наблюдаемся в Томске. Про закрытие только дмпп никогда речи не шло. Раз в год делаем узи, раз в пол года. Последнее время заговорили об операции, скорее всего скоро потребуется. Поэтому полгода назад делали узи, и скоро в конце мая снова пойдем.. А вы в бакулева планируете оперироваться? Почитайте про них отзывы. Для нашего порока не самое лучшее место..

Здравствуйте, у нас тоже АЭ, нам 1 год. А заговорили об операции в связи с чем? Начались осложнения?

Ну рано или поздно все равно прийдется ее делать... Предсердие увеличивается потихоньку, правый желудочек тоже. Симптоматики нет у нас, компенсировано пока. Говорят нужно делать пока компенсирован порок, результат будет лучше. Ждем обследования.. с надеждой, что еще не пора..

Я тоже такое слышала, что лучше делать пока все компенсировано.

В теме по нашему пороку мальчику сделали конусную реконструкцию в С.Петербурге. Ждем новостей. Я конечно в Германию попасть очень хочу... там опыта больше.

В германию вообще идеально)) не знаете сколько стоит такая операция? А в пензе делают кон.реконструецию?


Вот прочитала отзывы и увидила много отрицательныых, пензу хвалят все. Сегодня позвонил наш врач и сказали операцию делать пока не надо. Посмотрели наше узи кардиохирурги и приняли решение наблюдать. А как развивается ваш ребенок? Как переносит физ.нагрузки? Вы его ограничиваете в чем то?



Как ваш малыш поживает?)) Есть ли у вас сопутствующие пороки? У нас сначало было аномалия эбштейна и ооо, сейчас дмпп 9мм

В Германии такая операция стоит около 33 тыс. евро (я на каком-то форуме наткнулась не так давно, делали девушке КР, но она уже совсем взрослая, 20 лет с небольшим), в Пензе конусную делают, но деткам постарше, какие результаты не знаю.
Сын поживает не плохо, спуску своим двоюродным здоровым братьям не дает, наоборот самый заводила. Если бы мог бегать по потолку, бегал бы по нему . У нас в 1 мес было большое ООО, врачи боялись, что сформируется ДМПП вторичный, но к году оно само закрылось. У нас только АЭ. Физ. нагрузки переносит не плохо, я его не ограничиваю, ч/з мес отдам в бассейн (у нас травма шеи родовая, сказали нам поможет, кардиолог и кардиохирург разрешили). Из ограничений только в баню нельзя. Я думаю это не плохо, что Вас пока решили просто наблюдать, я у нашего врача спрашивала про КР, она сказала, что операция очень эффективная, но для деток по старше, для нее тоже надо бы подрасти, и мой и Ваш ребенок еще очень маленькие для операции. (Я много где консультировалась, все говорят, пока надо подрасти).