Сегодня были у профессора-гастроэнтеролога Филина. Он сказал, что нужна госпитализация. Когда узнал, что мы из области,то посоветовал ехать в МОНИКИ к другомой тете профессору, но он туда направление датьне может,т.к. это уже область. За направлением мы должны ехать сначала в областной консультативный центр, куда мы записались на 24ноября (это еще 2 недели ждать). И еще этот дядя по секрету сказал, тчо в измайловской гастроэнтерологии (куда нас не взяли из-за слова гепатит) лечат только ерунду типа гастрита. Хорошо, что Господь нас отвел от той больницы.
Как только приехали домой я нашла телефон тети профессора из МОНИКов, это оказалась заведующая педиатрического отделения. Она выслушула меня, сказала, что у них есть возможность для полного обследования и что в порядке исключения нам можно уже в пятницу приезжать и нас положат, если мы сдадим все анализы и возьмем направление из своей поликлиники.
Я боюсь даже так рано радоваться, тчоб потом не разочароваться. Просто это наш последний шанс.
Господи, помоги врачам определить диагноз и вылечить Коленьку!!!

Кулачков на удачу и исцеление!@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть всё получится!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи вам! Чудеса на свете есть!! И вас все будет хорошо!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Дай Бог чтобы определились с диагнозом и уже вылечили и избавили малыша от страданий. Чтобы он мог всё кушать, а мама была спокойна за него!!! Я просто на 99% уверена, что врачи кашмарят нас самым плохим, когда не знают сами ничего! А такие диагнозы как Фиброз - ставятся только через БИОПСИЮ!!! Не паникуйте раньше времени

Коленьке и маме! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Чтобы все ваши страшные диагнозы не подтвердились! Удачи Вам!!!

Удачи@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

мы тоже с вами@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай вам бог хороших, отзывчивых и грамотных врачей! Храни вас бог!

Нюрочка держитесь у вас обязательно с Коленькой все будет хорошо... а врачи нас тоже оочень кошмарили насчет нашего диагноза(ставили ГЛОС), но Слава Богу он не подтвердился))) мы с Данкой за вас подержимм @@ @@

Все анализы и направления собрали. Надеемся, что нас завтра положат в моники.

Мы будем надеяться вместе с вами.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи и сил!Всё будет хорошо!

Нюрочка, удачи Вам с Коленькой @@@@@@@@@@@@@@@@@@

Сил Вам! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка, удачи вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Крепко держим за вас кулачки.

Желаем, чтобы все слажилось лучшим образом для вас! И чтобы на вашем пути встречались только хорошие люди и грамотные специалиты!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка удачи /@@@@@

Нюрочка как ваши дела? Как Коленька?

нас вчера выписали. вобщем диагноз неутишительный-аутоимунный гепатит (кровь сдали на это на всякий случай, чтоб исключить)-это когда печень сама себя разрушает. прогноз-пирем гормонов, подавляющих иммунитет. Но перед выпиской наши врачи позвонили гепатологу, к кторому мы поедм 9 декабря и он предположил что это ишемический гепатит-т.е как только прооперируем сердце, печени станет легче.
в любом случае на всех узи (одно обычное а 2 раза 2 разных человека делали доплера) видет фиброз правда в начальной стадии вокруг сосудов. фиброз не лечится, только можно попытаться замедлить его распространение.
еще нам подобрали лекарство, которое улучшило показатели крови (Аст И Алт 150 (были 350) щелочная фосфатаза 500 (была 2000) ггт тоже немножко понизился) Самое главное, что при таких показателях разрешают делать операцию,т.к. они в норму могут уже и не прийти.
ситуацию до конца прояснит гепатолог 9 декабря.

Нюрочка, будем тешить надежду, что вас вскоре прооперируют и все показатели восстановятся. Помните, что врачи тоже ошибаются и перестраховываются! Главное операция разрешена, а там Бог вас не оставит, я уверена! Вот наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ничего, держитесь. Сейчас главное - операция. А там справитесь и со всем остальным...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Даже не знаю, что сказать...Будем ждать от вас хороших новостей.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка, обязательно напиши после похода к гепатологу. Будем надеяться на лучшее!

И держать за вас кулачки @@ @@. Нюрочка, держитесь, хоть бы все обошлось...

Нюрочка, вам и Коленьке на удачу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Держим за вас кулачки,верим только в хорошее!!! Пиши обязательно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка у вас с Коленькой обязательно все будет хорошо @@ @@

Нюрочка! Удачи вам. Так хочется, что бы у вас все наладилось поскорее. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Нюрочка,удачи вам с Колей!Сил вам и терпения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка, будем ждать отчета о походе к гепатологу.
Кулачков вам @@ @@

Мне сегодня знакомая прислала информацию,может Вам пригодится.

Уважаемые коллеги, помогите распространить информацию.
80 бесплатных мест в РАМН (для детей с заболеваниями печени).

Минздрав выделил клинике Института питания РАМН 80 бесплатных мест для детей с заболеваниями печени. Но остается практически чуть больше месяца до конца года, когда этот подарок Минздрава надо реализовать. У Института практически нет никаких каналов информации. И ситуация парадоксальная: есть бесплатные места у лучших специалистов для детей, но родители и педиатры на местах о них не знают..

___________________________________
Официально: Клиника НИИ питания РАМН принимает на лечение детей с хроническими болезнями печени, в том числе с хроническими вирусными гепатитами, метаболическими, аутоиммунными заболеваниями печени, циррозом печени. Госпитализация проводится в отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии на бюджетной основе в рамках выделенных Министерством здравоохранения и социального развития квот на высокотехнологичные виды медицинской помощи.

Контактные телефоны 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8(499)613-77-51, 8(499)613-77-51.
Основной сайт: Института питания РАМН тут www.ion.ru

А это сайт самой клиники, где это объявление подтверждается (колонка справа). http://www.dietology-ion.ru/

Контактное лицо: http://www.dietology-ion.ru/ Телефон: 8-499-794-36-52 8-499-794-36-52, 8-499-613-77-51 8-499-613-77-51

спасибо, Свелана М. Мне так же ссылку на это на материнстве.ру прислали пока мы лежали в больнице. в пятницу наш врач отправил туду выписку. На этой неделе ждем решения. может, нас туда и возьмут.

Дай бог, чтоб всё было хорошо!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

сегодня ездили к гепатологу (это был запасной варинт, главная поездка будет 9 декабря). доктор посмотрел на наши выписки и сказал, что ребенок сложный и она не знает что нам порекомендовать,что лучше обратиться к профессору и записала нас к к нему на 29 декабря. что-то я так и не поняла за что мы деньги заплатили.
Будем надеятся что в среду нам попадется более знающий гепатолог. или скоро я буду занть всех гепатологов москвы.

Нюрочка, наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@, будем надеятся, что все разрешится в лучшую сторону.

Помоги вам Господь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Будем надеяться.
Коленьке @@ @@

Нюрочка,удачи Вам,надеюсь круг по гепатологам закончится@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Коленьке и вам на удачу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка, как вы?

вчера сдавали кровь. опять ухудшение все как нас и предупреждали, что результаты могут колебаться и врядли станут в пределах нормы.
завтра едем к гепатологу в центр здоровья детей (к врачу, которая засомневалась , что у нас аутоимунный гепатит)
а еще наш врач из МОНИКИ передал телефон заведующей гепатологии нии питания, мы завтра созвонимся и договоримся о консультации.

Нюрочка, сил вам! И удачи на обследованиях! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Эх как же хочется чтобы все улучшилось, Удачи Вам на обследованиях!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Нюрочка, удачи вам! @@@@@@@@@@@@@

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Хороших новостей не получилось. Предположили, что у нас синдром Алажиля (грозит пересадкой печени, других методов лечения нет) Для уточнения диагноза нужно лечь в центр здоровья детей уже в понедельник, если успеем оформить все документы и собрать анализы.
пока будем оформлять бумаги, в пятницу поедем в нии питания к заведующей гепатологией. Может, она что-нибудь хорошее скажет.
А раньше мне казалось, что операция на сердце-самое страшное.

Нюрочка сил вам с сынулькой. у вас все будет хорошо @@ @@