Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Множественные пороки развития.
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
Страницы: 1, 2
Тигра
Цитата(Letty @ 1.1.2009, 22:53) *
я не считаю его "неправильным", просто незнаю как ему объяснить.так,чтобы ему легче по жизни было.у него нет безымянных пальчиков на обеих руках.то есть в принципе, функционально он всё сможет делать.не хочу, чтобы у него комплексы на этой почве появились

У меня в школьные годы был одноклассник Сашка.У него были необычные руки.Большие пальцы были очень широкие и имели форму бумерангов.По-моему,он родился со сросшимися ручками.Так вот,у нас никогда даже сомнений не возникало в его полноценности!Это всё пустяки,главное,чтобы человек был хороший!И с девушками проблем у него никогда не было.Сейчас он женат и воспитывает сына!=)Не волнуйтесь,всё будет хорошо!
Агугыч
Цитата(Elena 1512 @ 19.11.2009, 5:42) *
Здравствуйте! У нас тоже множественные порок.и развития.ВПС (ДМЖП,ДМПП,ОАП,подклапанный стеноз аорты),бронхиальная астма,ручки не поворачиваются вверх ладошками (собираемся на операцию в феврале),гипоплазия правой почки.


Удачи вам и доченьке!!! А где собираетесь оперироваться?
Elena 1512
Спасибо! Ручки предложили оперировать у нас в Иркутске в детской областной больнице.Говорят,что везде делают такие операции по одной технологии.Ставят аппарат Илизарова на 1,5 месяца, затем гипс и разработка. Сначала одна рука,затем другая.Я очень боюсь за исход операции т.к. врач говорит, что 100% гарантии не дает,ручка возможно будет поворачиваться только на половину.В декабре съездим на консультацию в Новосибирск, взяли билеты на 6 посмотрим,что там скажут.
Ви4ка
Удачи вам, Леночка! Ждем от вас известий и держим за вас @@@@
Ксю
Елена у вас с малышкой обязательно всё будет хорошо! rose.gif
Elena 1512
Цитата(Ксю @ 20.11.2009, 0:13) *
Елена у вас с малышкой обязательно всё будет хорошо! rose.gif

Спасибо девочки!Я обязательно напишу,когда мы съездим на консультацию.
Affa
Удачи!!!!! rose.gif
Агугыч
Пусть все пройдет удачно!
Потом напишите, как съездили, а мы за вас кулачки подержим!
Ксю
Будем держать кулачки за хорошие новости!
Евгения мама Юли
У моей доченьки множественные врожденные пороки развития: порок сердца -ТЕТРАДА ФАЛЛО, атрезия пищевода с нижним трахеопищеводным свищем (свищ перевязали, пищевод сразу соединить не удалось, питаемся через гастростому). Дисплазия левого предплечья, синостоз и гипоплазия ребер ( 1 и 2 ребрышки сросшиеся, и одно недоразвито). Агенезия левой почки. Врачи сказали сначала сердечко будем "ремонтировать", затем делать пищеводик. Кто нибудь знает можно ли во время операции на сердце одновременно удалить такой порок как синостоз и гипоплазия ребер?
Агугыч
Евгения, это вам наверное только врач, который будет оперировать сможет сказать. Вы молодцы, что не сдаетесь и ищите все возможные способы, чтобы вылечить Юленьку. Могу посоветовать, пытать ваших врачей, узнавать какие-то новые технологии операций при вашей ситуации, ведь, когда врач видит, что родители заинтересованы, то и он тоже старается вам помочь, может посоветует врачей, которые узкие специалисты, и занимаются именно вашими пороками, где лучше оперировать и у кого. Не знаю, понятно ли я написала,не умею писать складно, но надеюсь, вы меня поняли.
Юляше очень повезло с родителями!
alinik
Нас тоже не обошли множественные пороки развития. ВПС- тетрада фалло + атрезия ануса и прямой кишки. При рождении вывели стому на животик (мы через нее какаем), в 5,5 месяца сделали радикальную операцию на сердечке, теперь ждем, когда разрешат делать еще 2 операции по атрезии (сформировать анус, убрать стому с живота) и быть уже здоровыми и самыми счастливыми!!! Всем желаем крепкого здоровья! И пусть глазки наших малышей всегда светятся от счастья!
iunya
Цитата(super mun @ 19.6.2008, 8:33) *
Агугыч ты умничка. У нас тоже ВПС (АВ-канал полная форма, баталов проток прооперированный, каортация аорты) из дополнений врожденный гипотериоз, пупочная грыжа и расхождение мышц по белой линии живота, а в остальном веселые улыбастики


Здравствуйте, отправила Вам личное сообщение, но не поняла, отправилось оно или нет. Дублирую здесь, нам очень нужны мнения по похожим на наш случаям.

Здравствуйте, прочитала в форуме, что у Вас прооперированный Баталов проток и гипотериоз у ребенка. Подскажите, пожалуйста, КАКИЕ У Вас данные ТТГ и Т4? Как ребенок восстанавливался после операции,в каком возрасте делали? У моей дочки 26.01 была операция по перевязке ОАП, уже неделю на иск. вент. легких, говорят не может сама задышать из-за гипотериоза. Наш ТТГ 93! это после терапии, изначальный -111. Поделитесь опытом, пожалуйста,у нас доктора руками просто разводят.
Евгения мама Юли
Цитата(' date='13.1.2010, 2:53) *
Нас тоже не обошли множественные пороки развития. ВПС- тетрада фалло + атрезия ануса и прямой кишки. При рождении вывели стому на животик (мы через нее какаем), в 5,5 месяца сделали радикальную операцию на сердечке, теперь ждем, когда разрешат делать еще 2 операции по атрезии (сформировать анус, убрать стому с живота) и быть уже здоровыми и самыми счастливыми!!! Всем желаем крепкого здоровья! И пусть глазки наших малышей всегда светятся от счастья!

alinik, как ваши дела? Вам уже сделали следующие операции?
Svet_lana
дорогие кардиомамы, кто столкнулся с множественными пороками детишек? У нас впс, атрезия пищевода, гипоплазия почки. Если кто знаком с подобными сочетаниями - в каком порядке и где оперировались? И еще вопрос - оперировался ли кто с нескорректированным пороком по серцу и как это сказалось на сердце?
мамаРуслана
у нашего третьего малыша тоже несколько патологий. впс-двустворчатый аортальный клапан. и расщелина верхней губы, твердого и мягкого нёба, альвеоляного отростка. первую операцию на губе сделали уже в полгода сыночку. после операции выявили ухудшение по узи - появилась регургитация, фиброз аорты. по словам кардиологов местных, вопрос об операции пока не стоит, поэтому пока занимаемся другой патологией.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.