Скоро нам будет 6,5 лет. Операция была одна - в 6 месяцев - открытая комиссуротомия (пластика) клапана. С тех пор состояние стабильное (ттт) - стеноз незначительный, недостаточность I-II степени.

Добрый день, не волнуйтесь пожалуйста, всё поправимо. Скажите, какую операцию хотят делать малышу?

Здравствуйте!Моему сыну 3 года.У нас двухстворчатый аортальный клапан ,стеноз АК. В нашем городе поставили гр.дав. 55 ,а в Москве 63 и направили на балонную вальвулопластику.В Германии предложили сделать Росса.

Добрый день! Наш сын самый старший из зарегистрированных на сайте с подобным диагнозом. Но пришло и нам время делать повторную операцию - опять стали искать информацию в Интернете. Сыну Михаилу сейчас 13 лет, с рождения у него клапанный стеноз аорты. Были и еще дефекты - ОАП, ДМЖП и ООО , но они постепенно сами исчезли, до года. В 6 мес. при градиенте 68 сыну была проведена балонная вальвулопластика клапана аорты, градиент уменьшился до 28, у нас было осложнение после операции - тромбоз левой бедренной артерии, кровоток с того самого момента коллатеральный на левой ноге. Про недостаточность клапана сразу после операции мы ничего не знали - в графах про недостаточность первые несколько лет после операции пустые места...(( Но когда перешли в отделении детей после 3 лет (мы наблюдаемся и оперировались в НЦ ССХ им.Бакулева), то в результатах УЗИ в графе недостаточность стали появляться сразу 2 креста. С тех пор нам так и ставили - 2-3, 2,5 креста, в зависимости от узиста и места проведения исследования. В районе 5-7 лет мы наблюдались в клинике Норк-Мараш в Ереване, в Армении - просто были там в командировке в то время. Там нам впервые рассказали о том, что они не ставят маленьким детям искусственные клапаны, а делают операцию Росса. До этого я даже не знала про эту альтернативу. Стала узнавать, рыла Интернет. Но в то время не было форумов родителей детей с ВПС, жаль. Когда я пресытилась информацией, отпустила ситуацию. Сын рос, развивался, каждый год мы проходим обследования. Самочувствие хорошее, только утомляемость слегка повышена, бледный, но я сама бледная, поэтому настороженно к этому не относилась до сих пор. В Бакулева нас сразу начали готовить морально к искусственному клапану. Вот уже лет 5 нам говорят про это, последние 4 года мы консультируемся там же после УЗИ с профессором Подзолковым. Именно он делает эти операции в Бакулева. У него у самого стоит искусственный клапан. Правда, кальциноз у него был приобретенный, уже в зрелом возрасте. Не дожидаясь осложнений, он пошел на операцию. В этом году у нас впервые градиент приблизился к 50 - 48, в прошлом году был 39. И в этом же году показатель размеров левого желудочка - данные не под рукой - превысил норму взрослого человека - у взрослого норма 5,5, а у Миши 5,8. Это стало для врачей показателем того, что Мише уже надо оперироваться, чтобы не усугублять положение, т.к. при дальнейшей дилатации левого желудочка возможно нарушение ритма, которое уже может и не пройти даже после замены клапана, как объяснял академик. Кроме того, может расшириться аорта настолько, что придется менять не только клапан, но и устье аорты. Вот так вот. Я связалась с Берлинским кардиоцентром, доктор предложил операцию Росса. Поскольку в Ереванском центре лет 7 назад при моем вопросе, что лучше для Миши, доктор думал минуты 3, узнавал, какой конкретно клапан ставят в Бакулева, ответил, что лучше искусственный клапан, раз он на 20 лет и более, кроме того, легочный клапан Миши он назвал не очень подходящим для пересадки в аортальную позицию. Но тогда Мише было 7 лет, а сейчас ему 13 лет. Спросила у Берлинского доктора, подойдет ли легочный клапан - там регургитация 1+, он написал, что такие вопросы можно решать только на месте. Вот и дилемма......... Здесь операция бесплатна, клапан стоит 101 т.р., и даже спонсоров предлагают найти для клапана, кому надо. А в Берлине операция стоит 27060 евро, а вопрос, какую операцию будут делать, решается только на месте. ??? Все бы ничего, но если будут делать в Берлине ту же замену клапана на искусственный механический, то удобнее было бы все-таки здесь сделать, т.к. потом надо наблюдаться каждые полгода, в своем городе, в своей стране как-то сподручнее это делать, уж если и здесь делают такую операцию. Поэтому я хочу найти тех родителей, которые уже проходили эту дилемму и чьим детям в результате сделали операцию Росса или замены на иск.клапан, в подростковом возрасте. Спасибо! Если есть вопросы - спрашивайте. Мы тоже будем ждать отзывов.

Добрый день, weterok, подскажите, пожалуйста какова была Фракция выброса в левом желудочке? Насколько я понимаю он не был увеличен? Увеличение показателей размеров левого желудочка - один из факторов, приводящий к оперативному вмешательству. У нас возраст 1, 9, недостаточность Ао клапана 3 креста. Фракция выброса левого желудочка сейчас 65, была меньше, т.е. становится лучше как я понимаю. Размер - 43 мм поставили в Германии, в России - 34 мм. Мы ездили в Германию, но нас пока оперировать не стали, объясняя это тем, что слишком тонкие створки левого желудочка. Из-за того что слишком было растянуто сердце при рождении. Сейчас принимаем препараты, которые способствуют укреплению стенок желудочка и створок клапана. В результате хирург , когда придёт время, попытается сделать реконструкцию родного поврежденного клапана. В результате такой операции со временем придется всё равно ставить искусственный клапан в последствии. Но если во время вмешательства не получится реконструировать свой клапан, то в нашем возрасте альтернативой может быть только операция Росса. Не могу сказать с уверенностью, что её результатов хватит на всю жизнь. В вашем уже возрасте, скорее всего, если пластика не получится смогут спокойно поставить протез. А Росса уже смысла нет делать, тем более если клапан легочной артерии в недостаточно хорошем состоянии. Ваша история вселяет в нас уверенность! Желаем вам с Мишаней большой удачи и правильного выбора! Пожалуйста не пропадайте, мы будем переживать за вас!

Добрый день. У разных врачей разные мнения относительно протезирования или операции Росса. Иногда то, что одни считают благом, другие абсолютно отвергают. А уж бедные родители тем более не знают, кому верить и куда податься. Мы тоже слышали столько разных мнений - от "шансы минимальные" до "с таким клапаном можно сто лет прожить". Тут у каждого ребёнка столько особенностей, для каждого свой выход. Переписывалась недавно с одной мамой, её сыну сделали Росса в 18 лет (в Вильнюсе). Им сказали, что в их случае это лучше. Хорошо было бы выслушать мнение нескольких врачей, особенно тех, кто много работает с клапанными пороками.
Удачи Вам. Будем ждать продолжения Вашей истории и переживать за Мишу. Не пропадайте с Форума.

у моей дочки двустворчатый клапан аорты,умеренный стеноз аорты.подскажите,могут ли у ребенка припухать глаза???у нас мешки под глазами а еще мы прибавили за первые 3 месяца 3,6 кг.,а педиатр сказала,что это все из-зи сердца,что мы очень толстые:(



у нас двустворчатый клапан аорты с умеренным стенозом.подскажите,могут ли припухать глаза,у нас мешки под глазами,с почками все хорошо,анализы в норме.

У нас диагноз тот же, нам сейчас год и четыре месяца. Стеноз даже повыше немного, чем у вас. Вес в норме, глаза никогда не припухали. вообще никогда не слышала, что двухстворчатый клапан является причиной большого набора веса...
У нас порок внешне не виден никак вообще.
Вам стоит консультироваться по поводу сердца с кардиологом или кардиохирургом, педиатры, к сожалению, не все и не всегда компетентны.

Линда, не волнуйтесь. Эти вопросы лучше задать в ординаторской, там консультируют врачи. У нас такой же диагноз, но мы далеко не толстые. Малышка, подрастёт, всё будет хорошо.
Линда, пожалуйста отметьтесь в темке "Диагнозы наших малышей" , укажите своё имя, ник, имя малыша и диагноз.

Линда,у нас выраженный стеноз аортального клапана и у нас ставят наоборот недобор веса. В 3 года мы весим всегго 12,5 кг при росте 105см.Но у нас удет большая прибавка в росте,так как родились всего 49см.

Добрый день! Спасибо вам за ответы!!! Сейчас ФВ левого желудочка у Миши - 72-74%. Никогда не обращала внимания на эту цифры в рез-тах исследований, спасибо, что рассказали. Выписала из всех наших бумаг:
В 1 мес. ФВ - 64%, пиковый градиент - 55.
В 3,5 мес. градиент Ао кл. - 54.
В 6 мес. - ФВ - 56%, градиент - 67.
В 7 мес., прямо перед операцией - ФВ - 44%, градиент - 77.
В 7 мес., сразу после операции - ФВ - 67%, градиент - 35.
8 мес. - ФВ - 60%, град. - 38.
1 год - ФВ - 78%, град. - 24.
(с года до 3 с половиной - рез-ты на руки не отдали...)
3г9мес. - ФВ - 75%, град. - 30, недостаточность АК - 2-3+.
4г7 мес. - ФВЛЖ - 66%, град. - 34, регургитация - 2-3 ст.
5,8 лет - ФВ - 70%, град. - 34, регургитация - 2,5.
8,5 лет - ФВ - 65%, градиент - 35, регург. - 2 ст.
9,5 лет - ФВ - 65%, град. - 38, регург. - до 3+.
10,5 лет - ФВ - 62%, град. - 38, регург. - 2+.
11,5 лет - ФВ - 74 %, град. - 30-36, регург. - 3.
12,5 лет - ФВ - 68%, град. - 39, регург. - 3.
13,5 лет - ФВ - 72-74%, град. - 47-50, регург. - 3.

Сейчас врачи больше обращают внимание на увеличение ЛЖ и расширение аорты. Говорят, что расслоения нет, но расширение есть. Сходили мы в Филатовку на консультацию к кардиохирургу и повтороное Эхо там же, после бакулевки. Он подтвердил, что операцию надо сделать в течение этого года. Вопрос в выборе хирурга и места. Бакулевка пока отмелась, ждем когда пройдут праздники, чтобы узнать, какие хирурги на сегодняшний день где оперируют. Доктор порекомендовал Пироговку. А я почитала форумы и поняла, что доктор был прав, что нужно прозвонить - ситуация меняется - хирурги из Пироговки перешли в институт трансплантологии. Но вот вопрос, пока мной не выясненный - берутся ли они и делают ли операции по замене клапана подросткам. У них на сайте написано, что меняют клапан на иск. при выраженном кальцинозе, с особой пометкой в скобках. Бакулевка пока не рассматривается. т.к. врач в филатовке сказал, что опыт замены клапана искусственным (количественно) там значительно меньше, чем в других местах, где, кроме того, все намного прозрачнее и поспокойнее по атмосфере, чем в бакулевке.
Вот и не знаю, жду, время, Германию как-то неочень в филатовке отрекомендовали применительно к нашему возрасту и операции Росса. А то б уже можно было время не терять и начать по Фондам обращаться-узнавать для сбора суммы в клинику Германии. Но вот что-то останавливает. Еще уролога надо посетить - до операции на сердце надо решить вопрос по урологической операции (варикоцеле и водянка, с разных сторон).

Забыла самое главное написать - собственно про Михаила - он отлично учится - ну, не отличник, этого и не нужно, но без троек, несколько грамот за олимпиады, дополнительно изучает китайский язык, учится в школе с углубленным изучением английского языка, второй язык у него сейчас после английского - испанский. Отдельная история - про запись его в эту школу. Стоило это моих слез в кабинете директора, когда мне пытались доказать, что такому ребенку, с третьей группой здоровья, надо больше гулять, для здоровья, а не тут учиться. Моим аргументом было, что при наличии светлой головы ребенку не противопоказано обучаться в школе, где ему могут дать больше, даже при наличии некоторых особенностей со здоровьем. Цена вопроса - поход к кардиологу в поликлинику за справкой, что ребенку не противопоказано обучение в школе с повышенной нагрузкой (интеллектуальной)))). И никакой их там зам. по школам в поликлинике ничего не смог уже ответить на возмущенные звонки директора в поликлинику. Ну, у нас директрисса взбалмошная, вам всем больше повезет, надеюсь, без маминых слез, да и когда это было - 6 лет назад..))))))))))) И на физкультуру он ходил, для психологического комфорта и благополучия, с той же справкой от кардиолога о подгот.группе, о запрете упражнений на скорость и выносливость и освобождение от соревнований. Все бегали много кругов, а Миша мало, учителю приходилось говорить, чтоб он уже сел, контролировать, а то ведь он сам - да я как все, не устал и т.п. Я с физруком пару раз специально обсуждала вопрос, он периодически интересовался изменениями. Самому ребенку не надо забываться - постоянно проговаривла ему это, чтоб контролировал силы и не гонялся за ВСЕМИ, не только в физ.плане. У него и нет теперь этой потребности быть КАК ВСЕ не в физ.планах - все на уроках на ушах стоят, а он себе это не позволяет, и снискал уважение у одноклассников, берет умом, за что и уважают. В общем, спокойный он от природы, с детства, и рассудительный. Вот, похвалила ребенка) А в сад он почти не ходил. В России - точно, нас в это время не было здесь. В 3 года просился очень, я не отдала, а потом походил уже в Армении, но чуть-чуть, до зимы и по весне. Потому что с кашлем у него одно время были проблемы - не вылечивался месяцами. Но как только пошел в школу - как рукой сняло. ТТТ. Перерос, думаю, окреп. Теперь мы все болеем - я и два моих младших ребенка - Мишины брат и сестра, а Миша держится дольше всех, потом сразу выдает температуру, дня два, и он на поправку. А мы - шатко-валко, без температуры, растянуто. Еще у Михаила проблемы по спиной - кифоз-сколиоз, у меня тоже сколиоз, сейчас занимаемся вплотную тоже. И зрение - это папино - близорукость -2. Но без очков ходит, не одевает. Таблетки никакие и никогда, кроме первого месяца из роддома, Миша не принимал, по части кардиологии. Не выписывали в Бакулевке.
Желаю здоровья всем вашим малышам - дошколятам, пусть растут и крепнут!)))

Спасибо Вам за рассказ, если бы вы знали, какую уверенность вы с Мишаней в нас вселяете!! С недостаточностью 3+ значит можно 13 лет жить полноценной жизнью, отлично учиться, это очень обнадеживает! Скажите пожалуйста, принимает ли Миша какие нибудь препараты, или может быть принимал и как долго. В частности меня интересуют мочегонные (мы уже почти два года принимаем Верошпирон)?
Вы знаете, сейчас взрослым делают замену аортального клапана эндвоскулярно! Возможно Мише смогут сейчас сделать пластику своего клапана, а потом со временем био-протез поставят через катетер.. Ну, это я так конечно в качестве примера Скажите пожалуйста, а у младших деток всё в порядке с сердечком? Делали ли Вы какие нибудь обследования, прежде чем родить второго ребенка? Простите если вопросы не совсем корректны, просто это важно, и бурю эмоций вызвал у нас Ваш рассказ )))

Добрый день! Никаких препаратов не назначали. Только после рождения, при выписке из 67 больницы, прописали рибоксин и панангин на какое-то время, до повторного обследования, наверно. Еще до 3 лет как-то раз написали курс кардиотрофиков 2 раза в год. Но сколько я ни уточняла, что к чему, как-то вяло отвечали, назвали препараты, но они оказались на основе конской. что ли, крови, и я не заморачивалась, не давали, не искали. Позже в Ереване кардиолог прописывал что-то, на слуху названия, но я уже не вспомню, типа винпоцетина, но в Бакулева врач сказала, что у них другое мнение на сей счет. Есть те, кто прописывает поддерживающие и те, кто не прописывает. Она сказала: "Ничего вам не надо, пусть ест кураги побольше..." ))))))))))))))))))))))))))))))) И добавила, что при пониженном давлении ребенку вообще нельзя назначать такие препараты. Кстати, с давлением все никак не пойму - какое оно у ребенка. Главное, чтобы не опускалось нижнее ниже 50, как я поняла. У Михаила 90 на 60 примерно, в среднем. У меня такое же всегда, поэтому я не напрягалась до сих пор.
Насчет замены аортального клапана эндоваскулярно спрашивала в Бакулева. Сказали: "Ну, это же для стариков.." Так что, как я поняла, это не на особо продолжительное время, которое надо бы для детей без всяких замен. Пластику аортального клапана в нашем случае уже не сделаешь, насколько понимаю. Пластика, как я себе представляю, возможна при стенозе, а при недостаточности можно ли сделать пластику? Не сшивать же створки... ??? Они деформированы. Смысл делать пластику - ведь это тоже открытая операция. Пластику делают маленьким деткам, которым еще нельзя поставить взрослый протез, и в надежде, что со временем придумают какую-нибудь альтернативу мех.металлическим протезам (минус которых в постоянном приеме антикоагулянтов по жизни и риске кровотечений на этом фоне и т.п.) и операции Росса (при которой со временем чаще все-таки приходится менять легочный повторно и т.п.)
Перед следующей беременностью я никаких обследований не делала. Уже в беременном состоянии я сходила на прием к генетику, услышала вердикт, что моя доля вероятности меня уже накрыла в первую беременность и т.п., что дважды это не должно произойти в нашем случае. Затем я ходила на новомодный тогда Чернобыль-тест, сдала анализ крови из пальца и прослушала вопрос "Речь идет об аборте?" Это не по части кардиологии, а по доли вероятности их там научно-исследовательских изысков, которые им показывали, что у ребенка могут быть неврологические заморочки. Жаль было тех девочек, которые выбегали из того кабинета со слезами...((( Я ответила тому врачу, что всевозможные ПЭП и повышенная нервная возбудимость ребенка - не повод для абортов, и спокойно пошла дальше. В 18 недель беременности пришла в Бакулева и прошла внутриутробное УЗИ сердца ребенка. Показало норму. Я успокоилась окончательно на тот момент. С сердцем все в норме. Третий раз тоже, уже беременная, по проторенной дорожке, записалась в Бакулева после 18 недели, ЭХОкардиография плода оказалась в норме. Все хорошо у деток. ТТТ Я не знаю, прозорлив ли был Чернобыль-тест, или я набегалась со своей второй беременностью как электровеник - чего только не сдавала, но мой второй сын - диаметральная противоположность Михаила. Александр подвижен, активен, напорист, энергичен, он всех нас держит в тонусе, для равновесия))) И Мишу ежедневно побуждает к физической активности - у них разборки происходят, полудружеские..))
Извините, что я так много тут написала, пытаюсь осмыслить с вашей помощью. Спасибо!)
Ваши вопросы очень корректны, я их себе и окружающим тоже задавала и искала ответы.
Месяц назад в Бакулева встретилась с мамочкой, она привела 18-летнего сына с таким же пороком. У них стеноз и недостаточность аортального клапана и сужение устья аорты. Примерно так. Парнишка не оперирован, наблюдаются там с рождения. Недостаточность 2 степени, уже давно. Но врачей смущает растущий градиент. К 18 годам он вырос до 50 с небольшим. И вот это сужение аорты еще. Им тоже предлагают иск.клапан. Вопрос времени. И у нее тоже была дилемма - Германия или Россия, Росса или иск.клапан. Они на ногах еще контролируют давление. Мальчик - красавчик, косая сажень в плечах, мама - картинка. Выглядит почти как его ровесница))) Говорит, втроем с папой постоянно ходят в бассейн, давно. На лыжах тоже. Специально, потому что это единственные спортивные мероприятия, которые не противопоказаны ребенку. Молодцы!!! Она ныряет за сыном в бассейн, отлавливает, когда он забывается и начинает заныривать..) Самоотверженная мамочка, улыбаюсь)

Мы оперировали сына в Берлине. До операции последние 2 года наблюдались в Филатовке. Уже в Берлине я неоднократно слышала о недоброжелательном отношении к пациентам Берлина в Филатовке. После приезда столкнулась с этим сама - мне отказали в дальнейшем наблюдении ребенка после того, как я озвучила место операции.
Честно говоря, было неприятно это услышать. И обидно. За нашу медицину - хорошие специалисты не смогли удержать свои эмоции и дали им перехлестнуть через профессионализм :-(
Да, вообще к вопросу о рекомендациях наших докторов :-) Я звонила Сергею Филипповичу Никонову (зам. Бокерии), когда решала Берлин или нет. Звонила по наводке его старого приятеля. Мне этот приятель сказал, что я могу смело задать вопрос про Берлин, что это корректно и я услышу честный ответ :-) Услышала :-) Такой ушат... на меня вылили :-)
В общем, по прошествии времени я четко поняла: ждать позитивного отзыва о Берлине от врачей Бакулевки и Филатовки не стоит. Хотя именно Берлин и именно мне рекомендовала врач Бакулевского. Но приватно.
Поэтому Вам, наверное, стоит выбирать клинику, руководствуясь какими-то другими критериями

weterok, дорогая, не знаю имени, спасибо вам за ваш рассказ! Если можно напишите в личку ваш телефон или скайп, при желании можно общаться. По поводу пластики просто со временем могут придумать что нибудь, нам в Германии сказали что возможна пластика после баллона. Ну это уже врачи вам будут советовать. Скажите, как Миша относится к тому, что он немного отличается от других и ему предстоит операция? Как вы его просветили? Или он не знает? Интересуюсь потому что не знаю как подойти к этому вопросу в воспитании сына? как правильно действовать чтобы не пугать его, в тоже время подготовить, но чтобы он не чувствовал себя ущербным, а даже наоборот - он у меня вообще лучший

Что касается Филатовки - мне сказали вот если ранее в Бакулева наблюдались или оперировались, тогда они не возьмут, а если Германия то возьмут... Хотя я вообще не понимаю этих градаций - по моему москвичей они обязаны принимать при любом раскладе...

Добрый день! Жаль, что рассылки о новых ответах не приходят, а только по новым темам. ШИЛОВА, к вопросу о том, знает ли ребенок, когда узнал-когда понял, как относятся другие дети. Со временем, постепенно. Вот осознанно отнесся в этом только году, в подростковом возрасте - я попросила врачей в Бакулевке повторно с ним поговорить, сказать о том, что необходима операция. А то они все время детей выпроваживают и начинают с родителями разговаривать. А потом я должна доносить до ребенка, что ему необходима операция. Что нужна, я ему всегда говорила, но это было как-то призрачно, он улыбался, говорил, что "в другой жизни", что только не операция - отшучивался. С начальной школы где-то. Тогда я стала после консультаций доступно ему говорить, что когда-то может понадобиться еще одна операция по замене клапана и т.п. А в этот раз - в 14 лет, уже врачей попросила разъяснить ему. Так стал вдумчивее относиться к этому вопросу. Как другие дети относятся - у него телосложение само по себе стройное, плечевой пояс не особо развит - в папу в юношеском возрасте. Всегда в детских коллективах брал умом и выдержкой, спокойным характером. Когда в 5 классе поменялся классный руководитель, наверно, изучала дела-мед.карты всех детей. И в начале работы взялась предупреждать мальчишек, чтобы Михаила обходили стороной, пальцем к нему не прикасались - ну, ответственность и все такое, а мальчишки шебутные в этом возрасте - на переменах возятся - всех подминать пытаются и т.п. ...))) Ну, резануло мне ухо первые два род. собрания с новой учительницей, а потом она тоже поняла, что Миша за человек, вникла и все стало на свои места))))))) И с этой зимы Миша опять не ходит на физкультуру - как в первом классе - взяли ему все-таки освобождение - на всякий пожарный - подростковый возраст-гормоны-предстоящая маяком операция и т.п. Надо на ЛФК ходить вместо физкультуры, а он ленится, и заставить трудно - в этом пока проблемка. Растет очень быстро - на голову за год вырос, может оттого и показатели скаканули так, что врачи перестраховываются... Мышцы не поспевают за ростом - горбится, спина крючится, дылдочка такая - 176 см при весе около 55 кг.
Конкретно по нашим делам: ... Сходили мы на консультацию к Иванову в Институт трансплантологии. Туда, потому что Иванов был ведущим хирургом с хорошими отзывами в Пироговке, а Пироговку мне порекомендовал филатовский (бывший бакулевский) хирург по балонной пластике (в форуме пересеклись)... Я из форума, опять же, узнала, что Иванов теперь в ин-те трансплатологии, сходила туда на консультацию, там тоже предложили операцию. Недавно повторно туда сходили - письмо электронное ему написала, он пригласил сделать МРТ сердца на предмет изучения состояния устья аорты. По МРТ результаты не оказались столь критичны, как по эхо - там все вписывается в края нормы (и гипертрофия левого желудочка не такая уж и гипертрофия, и стенки приличные, а в эхо уже чуть переваливали цифры за границы допустимого, почему и предложили в течение этого года сделать операцию). Теперь опять в раздумьях - тянем. Уже и квоту выписали на институт трансплантологии, на осень где-то ориентировочно, после отпусков врачей. Но почему-то не дождалась я ответа от того хирурга, который мне и рекомендовал Пироговку. Я его неоднократно уже спрашивала, кому можно довериться, он обещал узнать, кто остался в России и где, сказать фамилии хирургов. И молчок... ((( И про Иванова ничего не сказал-не ответил на письмо... ???
Насчет клапана. Специально спрашивала, импортные ли клапаны ставят в Ин-те трансплантологии. Сначала сказали, что отечественные, что они де не хуже, но добавили, что ожидают поступление импортных. А во второе посещение сказали, что импортные уже поступили - Оникс. На мой вопрос, такие или нет в Бакулевке, ответили, что в Бакулевке тоже разные. Вот такие пока наши дела. Операция бесплатная, клапан бесплатный. А вот когда импортных еще не было, то с отечественным клапаном - бесплатно, а если нужен импортный, то покупать самим, но тогда и операция будет платной.
(Извиняюсь за ошибки-опечатки, пока некогда исправить, чуть позже)

Здравствуйте, мамочки! Здоровья Вашим деткам!) Хочу написать о нас - операцию пока не сделали - сходили по знакомству в Бакулевку, к Муратову. Он сам делает Росса, но экстренно, как я понимаю, и взрослым все же, видимо. Он послушал ребенка, посмотрел бумаги и сказал, что не видит никакой срочности класть ребенка на операционный стол. ... Мне его слова как луч света. После этого я стала общаться с врачами, исходя уже из этих его слов. В итоге мы переделали эхо за неделю практически до назначенной операции. Цифры там стали поменьше. Но это все было неофициально, уже у другого врача, там же, в Бакулевке. Сошлись на мнении, что "мальчик вырос резко, цифры скаканули". Миша за тот период времени вырос сантиметров на 10 резко - 14 лет. Сейчас январь - время, когда мы обычно проходим плановое обследование в Бакулева и консультируемся с Подзолковым. По итогам всей нашей подготовки к операции я склонилась к тому, что надо бы в Берлин собираться. Хотя, и про Берлин мнений наслушалась. Так что пока уповаю на природу и на Бога. Слава Богу, самочувствие Михаила нормальное. Сделаем ЭХО. Желаю здоровья всем нашим деткам, родителям - терпения, мудрости, рассудительной решительности, внимательности, сил и жизнерадостности.

Вика, очень рада видеть! Мише огромный привет от нас! Скажи пожалуйста какая у Миши недостаточность на Ао клапане сейчас и сколько она уже держится без изменений? Какая фракция выброса у левого желудочка?
я смотрю вверху таблицы, всё как у нас, только у нас недостаточность всё же твёрдая 3..

Здравствуйте девчата!!! я тут новичок! рада что нашла этот сайт!! у меня нас та же проблема что и у вас, у моего сыночка тоже ВПС, стеноз аорты, нам делали в 2,5 мес операцию в Самаре, вшивали легочный гомографт в корень аорты, сейчас нам почти годик, градиент растет, и скоро вторая операция, Росса будут делать, скажите пожалуйста кто сталкивался с таокй операцией., на сколько она эффективная и чем опасна? очень переживаю((

Всем привет! Хочу поделиться статьей с мамочками, у которых у деток такой же диагноз как у моего малыша. В статье речь идет об украинском кардиохирурге Емец Илье Николаевиче и о том, какую альтернативу он предлагает (и собственно реализует) операции Росса. Собственно сама статья: http://zn.ua/HEALTH/kardiohirurg_ilya_emet..._zdo-39707.html

Спасибо, Надежда! Никогда не слышала о таком методе.

Я сама очень обрадовалась, когда прочитала о таком методе. Нас пока наблюдают, но операция скорее всего нужна будет, поэтому для меня такого рода информация как глоток свежего воздуха, значит действительно медицина не стоит на месте. Вот если бы еще и без остановки сердца, и вообще не на открытом сердце, то я вообще была бы счастлива. Пока боюсь об этом думать.

Девочки, мы вчера были на очередном обследовании и у меня созрел новый вопрос. После открытой комиссуротомии уже 7 лет у нас состояние относительно стабильное: стеноз клапана сейчас 10, недостаточность 1- 2 узким потоком без признаков перегрузки левого желедочка. Но: струя регургитации "бьет" под основание створки митрального клапана, вызывая недостаточность МК. Как сказала наша врач, в дальнейшем всё зависит от пропорций роста сердца и воли Высших сил (примерно так она и сказала). При нехорошем раскладе может разрушиться митральный клапан. А Вы о такой возможной проблеме что-нибудь слышали?

Нам говорили об этом на консультации,что оценивая необходимость операции,смотрят и состоянии митрального т.к. при аортальных пороках на митральный нагрузка увеличивается.

нам сделали реконструкцию бикуспидального клапана аорты-трикуспидализацию.

Катюш, а они дают гарантию, что стеноз не появится в будущем? Или такой гарантии никто не даст? Или на отреконструированном клапане стеноза уже быть не должно? На сколько вообще эффективен этот метод пластики? Что врачи заграничные говорят?

гарантии никто никогда довать не будет, очень много зависит от самого организма от сапутствующих факторов.для меня важно ,что сделано самое лучшее на данный момент.

они говорят , что очень хорошие результаты и считают , что это лучше чем Росса для маленьких детей ,Росса оставляют на крайняк , ну я так понимаю.

А какая статистика после пластики клапана? На сколько ее хватает? Может есть какая-то информация?

статистика возможно есть , но это тоже все приблезительно , насколько я знаю трикуспидализацию делают лет десять, Надя , а зачем вам статистика , вопрос , что делать ребенку решают хирурги , а не мы.

Да просто хочется верить, что пластикой можно навсегда избавиться от проблемы, и не прийдется больше делать никаких операций. Но понимаю, что это вряд ли возможно.

Надя к сожалению наша жизнь не бывает без проблем , уходит одна приходит другая главное чтобы был способ ее решить!

ЗДРАВСТВУЙТЕ. ОЧЕНЬ ХОТЕЛОСЬ БЫ пообщаться с weterok. У моего сына тот же диагноз, сейчас 13,5 лет предложили Росса (в Киеве а вобще мы из Симферополя). Балон не делали, градиент 62. В киеве показал больше (120??!).

Здравствуйте, пишу вам из Баку. Родила я своего второго сына сентябре 2012 года сама, во время родов или даже можно сказать за день случился со мной парез левой части лица. Не могла радоваться рождению малыша из~за неврита, на третий день малышу сделали обрезание, чтобы потом больно не было, за день до выписки педиатр сказала, что слышыт шум в сердце, я немного поверхностно к этому отнеслась, отвели там же на Узи, сказали открытый овал и он закроется к году, никаких проблем. Приехала с мадышом домой, не брал грудь, хотя думала, что сосок у меня нехороший. Процеживала молоко, потом перешла на нутрилон. Тетя моя педиатр, послушав малыша посоветовала после 40 дней отвести его на ЭхоКГ. Да, это оказалось правдой, ВПС, аортальный стеноз, двустворчатый клапан, митральная недостаточность 1ой степени. посоветовали срочно чтоЮто делать, посоветовали врача кардиохирурга в Баку, но мы через знакомых поехали в Турцию, Станбул. Проверив диагноз на ЭхоКГ, диагноз был 1 на 1 такой~же, если не считать небольшие плюся минусы. Нас сразу послали в Мед Институт Станбула Чаппа, они так называют его, видимо местность так называется. Нас там встретил наш врач, доктор Умрах Айдоган, известный кардиохирург, его там называют Спасителем Мавибебек, т.е. синего младенца, в то время, когда мы туда поехали под спонсированием Медикал Парка, в котором работает Умрах Айдоган, где в дальнейшем сделают вальвувопластику нашему мадышу, этот врач спас жизнь малышу из Полестины, он был в критическом состоянии. Итак, в МедИнституте, еще раз контрольно проверив малыша на ЭхоКГ, врач с коллегами решили сделать балонную вальвувопластику в Медикал Парке, так как там новейшее оборудование. 19го декабря после обеда малыша забрали, ему тогда было около 3х месяев. Я уже не описываю подавленное состояние свое и супруга. Это так тяжело. Длилось это около часа, если не больше. После малышу запретили давать поесть после наркоза, да и 1 и даже 2 до зондирования он
ничего не ел. Приходил малыш в себя после наркоза со стонущими звуками, воплями когда вспоминаю, бегут по коже. В тот вечер его взяли в реанимацию, пришла спец медсестра, которая должна была смотреть только за ним, очень милая женщина средних лет. Ночью остались там, на утро привели малыша, он был такой счастливый, медсестра его искупала, от него так приятно веяло запахом шампуня, потом пришел врач, проверили малыша опять на Узи, врач сказал, что данные даже вышли лучше, яем они ожидали. Доктор посоветовал относится к нему также как и к нормальному ребенку, даже когда я спросила о витаминах, он сказал ничего не надо, это все никак не влияет на градиент, единственное он сказал не давать, стараться не давать ему болеть, вирусов подальше, при посещении зубного, при будущих не дай бог операциях на аппендицит и так далее заранее колоть ему антибиотики. Прививки сказал делайте также как и нормальным жетям, своевоеменно, хотя в Баку ему до сих пор сделали только одну на туберкулез и то в роддоме, в поликлинике ревматолог хочет письменного согласия кардиохирурня . Посоветовали проверит малыша через 3 месяца, а потом уже через каждые 6, что мы и сделали, при последнем контроле градиент бал 12, митральная недосьаточность по словам Бакинского врача прошла. Скоро нам опять на контроль, в этот раз собираемся опять в Станбул к доктору Айдогану. Он тогда нам говорил, по мере возможности приезжать к нему на клнтроль в год 1 раз до 4х лет хотя бы. Как раз в сентябре нам будет год, недавно, неделю назад начал малыш ползать, на ходульках со скоростью бежит с одной части комнаты в другую, Шумахер маленький. Когда дерэу его за руки и ходим, я стараюсь его не переутомлять, немного походим и беру на руки. Одно время у меня была депрессия, чмотрела на него и думада, что скоро потеряю его, плакала, узнав, что таких как я не мало сьадо немного легче. Сама лечусь до сих пор, вроде бы вылечилась, но на левом глазе контрактура, поэтому лечение прожолжается, пичкаюсь, колюсь до сих пор. Так хочется чуда, хочется проснуться и увидеть, что это все сон но это не так, успокаиваю себя тем, сто иногда из жизни уходят вполне здоровые люди, попав под машину, в аварию, упав и т.д., упаси Боже, поэтому никто не знает, когда с кем и как что произойдет. Если Бог нам дал такого ребенка, мы будем делать все по мере возможности, чтобы уберечь малыша от недуг. К соэалегю, у нас в Баку нет бесплатного ничего, но поехав в Станбул, жумаю сделала правильное рещение, так как там сильная немецкая школа. Желаю всем здоровья, в первую очередь детишкам, пусть будем болеть мы вместо вас, но все в Руеах Божьих, как говорится, на небесах Аллах, а здесь воачи. Да поможет Бог всем больным нуждающимся в помощи детишкам. Люблю вас всех, всех понимаю, желаю чуда. коже,

Кстати, диагноз, который поставили в роддоме был абсолютно неправильным, кроме шума.

Здравствуйте, скажите пожалуйста а до 13,5 лет делали операции и какие? у моего сыночка тоже клапанный стеноз аорты, ему 2 годика. была одна операция по замене клапана, сейчас предлагают Росса!

Анна, моему сыну делали баллонную пластику на 5 день жизни. Градиент ушел, остаётся недостаточность аортального клапана 3+. Достаточно высокая. Нам тоже предлагали Росса. Мы думали делать эту операцию в Германии. Врачи клиники сказали, что в нашем случае операция на данный момент опасна, и мы проходим лекарственную терапию с целью укрепления стенок сердца и створок клапана. Пока в ожидании. Но что касается прогнозов: всё неоднозначно, время не стоит на месте и прогресс движется вперед. Очень надеемся, что получится сделать пластику своего, родного клапана, но если нет, тогда Росса.
Какую именно вам делали операцию? Какой клапан и на что заменяли?

Всем ,здравствуйте! Моей девочке поставили диагноз в 5 мес. - ВПС,стеноз аорты, двухстворчатый клапан. Градиент давления пиковый 48.Симптомов никаких,ребенок развивается хорошо,вес тоже хороший 9кг в 8 мес. В Бакулева сказали наблюдаться,что может всё перерасти и градиент упадет.Подскажите пожалуйста,у кого-нибудь ребенок перерастал?Градиент падал сам по себе,без опирации?Какие вообще прогнозы?

Diana,моему сыну поставили такой же диагноз, когда ему был 1месяц, градиет был 40. Тоже сказали наблюдаться. Вот мы уже два года наблюдаемся, градиент в декабре был 36. Вроде бы упал, но не на столько, чтобы сильно радоваться, главное, что не растет. Прогнозов никто никаких не делает, так и живем. Надо верить в лучшее. Все будет хорошо в любом случае!

Дай Бог, чтобы не рос! Спасибо за ответ


Подскажите еще,вам делали прививки и во солько начали их делать?Плантруете ли в сад?

Сделали почти все прививки. Делать начали после года, когда врачи нас начали на год отпускать до обследования. В садик осенью планируем. Почитайте, что Наталья Рашидовна здесь пишет о профилактике эндокардита и о прививках и вам все станет понятно, да и гораздо спокойнее станет. У нас врачи во всю кричали, что при любой температуре выше 38 сразу принимать антибиотик! Хорошо, что я вовремя нашла кардиомаму!

Чтобы градиент сам падал того я не слышала и врачи не в Питере не в Берлине нам таких прогнозов не давали , говорили может быт долгое время стабильно , но градиент будет расти или недостаточность , и со временем операция будет нужна какая и когда и сколько тут индивидуально у всех.


скажу про нас т.к. такой же порок но мы после операции , прививки сделали , в сад не собираемся пока

Здравствуйте, девочки!
Вот и я присоединяюсь к вашей компании. Моему сыночку Давиду 6 лет будет в августе. Сразу в роддоме обнаружили порок, дальше проходили обследования и наблюдения в Киеве в разных центрах.Диагноз- клапанный стеноз аорты, двухстворчатый сросшийся клапан с рудиментом 3 створки. Градиент сначала был 40, потом начал увеличиваться до 55-60 и так держался долгое время. В принципе порок компенсированный был и никак почти себя не проявлял, только немного худенький и отёки под глазами, но кардиологи говорили, что это не связано с пороком.
До последнего года нас только наблюдали и говорили, что желательно ,чем позже туда вмешиваться вообще. Но в эту зиму сынок тяжело болел, сначала острая затяжная пневмония, затем рецедивные бронхиты, незная или болезни или интенсивный рост спровоцироволи увеличение градиента до 90. Сейчас настаивают на балонной дилятации, но предупреждают, что после неё может развиться аортальная и митральная недостаточность. Что лучше ходить с большим градиентом или с недостаточностью? Пока приводим в порядок все зубки, сдаём анализы, собираем справки , направления.
Девочки, если есть такие, кто проходил через это поделитесь информацией. А также прошу откликнуться девочек, которые проходили лечения и операции в Киеве, какие отзывы.

Ещё немного добавлю по поводу двухстворчатого клапана, у меня отец всю жизнь до 74 лет прожил с ним, только с возврастом он кальцинировался и пришлось менять на искусственный, сейчас уже 3 года ходит с искуственным. В принципе я школу прошла с папой...но всё равно надеялась, что и сын сможет долго прожить без оперативных вмешательств, но видно тут немного другой случай, всё индивидуально.

По поводу операции Росса слышала разные отзывы врачей, многие говорят, что после неё вместо одной проблемы можно получить две.

Очень хочеться, чтоб сюда почаще заходили мамочки, которые уже прошли через разные операции при решение этой проблемы, не пропадайде, ваш опыт нужен нам!

Здравствуйте, Ксения! У моего сына двустворчатый аортальный клапан. Ему недавно исполнилось пять лет, баллон нам делали на 5-й день жизни, у нас был такой градиент и состояние, что без вариантов. Он после рождения еле жил и после баллона еле-еле выжил..
Мы наблюдаемся в Бакулева и в клинике в Германии. Личным своим примером Артем показал, что с недостаточностью 3+ при определенной терапии можно пять лет прожить, это то что из личного опыта. Но опять же подчеркну - все индивидуально, и нас смотрят каждые пол года, чтобы не упустить ухудшения. В этом году нас готовят к операции, какую именно будут делать, будет решать хирург уже на операции.
По поводу того, с чем лучше жить с градиентом большим или большой недостаточностью - этот вопрос лучше задать в Ординаторской, посоветоваться.
Что касается операции Росса - если ребенку невозможно сделать пластику родного клапана или поставить протез взрослого размера, то операция Росса это единственный выход, на сколько я понимаю.
Важно найти хирурга, врача, которому доверяешь, для того чтобы такие решения все таки принимали профессионалы.
Желаем вам с Давидиком крепкого здоровья и чтобы все складывалось лучшим образом для него!

Ксения, здравствуйте! У моего сына стеноз и двустворчатый клапан аорты. В шесть дней перенесли баллон в клинике Алмазова. Через 3 месяца градиент начал расти снова. Сейчас готовимся к пластике в Германии. Возможно, удастся еще обойтись без операции какое-то время, так как последние 4 месяца градиент не нарастает. Всё будет видно уже в клинике на обследовании.
Что опаснее - высокий градиент или недостаточность? И то, и другое. При высоком градиенте левый желудочек работает с перегрузкой, нарастает гипертрофия. Это может привести к сердечной недостаточности, тогда операция уже будет малоэффективна. При недостаточности происходит обратный сброс крови из аорты в левый желудочек, что приводит к его перегрузке и декомпенсации.
По поводу вашего отца - скорее всего, у него был функционально двустворчатый клапан без стеноза. Последний развился уже в преклонном возрасте в следствие отложения солей на деффектном клапане. Поэтому ему не требовалось вмешательство. Это не ваш случай. Вам надо будет решаться уже сейчас. Не обязательно, что баллон приведет к недостаточности. И еще можно проконсультироваться с другими врачами, возможно, в других клиниках предложат открытую пластику, результат от нее лучше и дольше. Все-таки баллон чаще делают совсем маленьким детям и пожилым людям.
Здоровья богатырского вашему сынуле!

Девочки, спасибо за ваши ответы и слова поддержки! Они мне сейчас очень важны!
Интересовалась у наших врачей, показана ли ему сразу пластика, но во всех центрах мне ответили, что по любому сначала пробуют балонную делятацию.
Вчера у кардиолога встретилась с 17 летнем мальчиком ( под 2 метра роста), которому в 15 лет уже выполнили пересадку искуственного клапана. Чувствует себя отлично.Операцию делали во Львове в срочном порядке.Немного обнадёжывает, а то я вся извелась от тех перспектив многих операций, которые нас могут ожидать. У меня психологически такими трудными были первые месяцы( ну почти год) его жизни, потом я расслабилась и думала авось пронесёт, а теперь этот мандраж опять возобновился.

Мы 3 числа едем на перепроверку в другой центр( Детской кардиохирургии), и если результаты подтвердяться то будем госпитализироваться на дилятацию, а там как Бог даст. Не знаю как сынуле сказать....пока он не задавал вопросов, все обследования воспринемает как нормальное явление для всех, про то, что у него порок не знает, не хотели, чтоб он накручивал себя психологически, а тут я понимаю, что надо будет как то объяснять, возраст ведь сознательный. Какой вообще срок пребывания в больнице после балонной дилятации?

Здоровья и долгих лет жизни и вашим деткам, и хороших, и профессиональных врачей кардиологов на ихнем пути!

Ксения, не знаю как детки постарше переносят балонн, но мой сутки пробыл в реанимации, четыре дня в интенсиве (и то потому, что инфекция была и стояла линия). И неделю еще в палате вместе. Думаю, вы меньше двух недель там будете.
А вы не рассматривали вариант с немецкими клиниками? Все-таки с клапанами лучше туда.

Сейчас уже задумалась. Читаю разную информацию по Германским клиникам , пытаюсь разобраться с чего начать. Денег конечно таких у меня нет, но знаю, что иногода невозможное стаёт возможным. И поэтому не хочу сидеть сложа руки, хотя сейчас слабо представляю, что и как.

Но если подтвердится опять высокий градиент( у нас был 90), а это уже приближается к критическому, то как нам обяснили , отттягивать с делятацией очень рисковано, так как он очень подвижный и есть риск внезапной смерти, да и живём мы не в столице и не дай Бог, что можем просто не успеть довести.
Девочки , если у вас есть опыт общения с Германскими клиниками, расскажите в двух словах с чего начинали. Как пройти хотя бы обследование и консультацию.

Написала в личку

Здравствуйте, редко сюда захожу, открываю сайт только по подписке на новые темы и личные сообщения. Вот, заглянула наконец-то) Думала, нет новых сообщений с тех пор..)
Михаилу сейчас 17 лет, выпускной класс. Рост 189 см, бороду периодически отращивает)
Наблюдаемся по-прежнему в Бакулева, раз в год. Но больше для себя уже, потому что сразу же после консультации нам уже второй год опять выдают памятку о госпитализации и ждут звонка о том, что мы ложимся на операцию. Но что-то не хочется ложиться на операцию.
Недостаточность та же - кто-то говорит 3, кто-то - 2,5. По исследованиям одного специалиста градиент тот же, что и раньше, а в тот же день, по исследованиям другого узиста, в том же Бакулева, на том же этаже - градиент в разы больше.... И кому верить???
Такая же разница в измерении диаметра аорты - в пределах одного дня и одной клиники.
И можно было бы довериться более опытному узисту, если бы в одном из предыдущих исследований ее руки не обнаружилась ошибка, которую она же сама через год задним числом и признала... Я в замешательстве.
Так что пока тему оперативного вмешательства отставили с переднего плана.
Рада была прочитать, что появились какие-то новые методы - сейчас изучу тему по ссылке, спасибо. И рада, что теперь в том же Бакулева не советуют спешить с балонной дилатацией и не видят ничего криминального в градиенте 60, предполагая, что с ростом ребенка может что-то измениться не только в худшую сторону.
Всем прекрасного самочувствия и не болеть!

Девочки,доброй ночи,может не в тему,но возможно кто то подскажет что означает Sap=0,41 на Аортариальном клапане