Добрый день.
решила вот поговорить с вами, только конкретных вопросов сформулировать не могу. Вы так хорошо пишите, напишите и мне что-то хорошое, ну или просто что-то напишите :-) Я уже поняла - если не буду общаться, сойду с ума наверное.
История такая. Есть семья, прекрасный мальчуган 4х лет, позади ожидание второй беременности и мечты о том, чтобы второй ребенок оказался девочкой. Ну я вообще везучий человек (то есть была до сих пор), поэтому когда месяц назад на УЗи на 20-й неделе беременности мне сообщили, что у меня девочка, я обрадовалась конечно, но спокойно так, а как же иначе, конечно же девочка :-) Только уточнила у врача "это без сомнений?". "Это приговор", - ответил УЗИст. Слово "приговор" мне как-то резануло слух, но через минуту я про это забыла. На самом деле приговор был дальше. "Плохо вижу серце, не.. у меня же аппарат не настолько хороший, хотя нет... проблемы точно есть.. но подождите, сейчас я еще посмотрю, все время прячется, но все равно очевидно.." - это продолжалось минут 20, пока я наконец не выдавила из себя "Подозрение на что?" "Порок сердца" - звучало неприятно, но не так чтобы совсем уж страшно. До сих пор единственная моя ассоциация на "порок сердца" был образ приятного парня-одноклассника, у которого было что-то с каким-то клапаном и он пользуясь этим честно прогуливал физру, но во всем остальном был полноценным человеком, теперь вот женился, вроде детей ждут... Но с УЗи я все равно вышла вся в слезах (ну как же так, у меня оказывается не все идеально), с заключением "гипоплазия левых отделов сердца???", направлением на УЗи к спецу в киевский кардиоцентр + словами вдогонку "есть шансы, что там все опровергнут".
После вечернего поиска в инете на нужную тему мы с мужем поняли, что к сожалению история мальчика-одноклассника этот не наш случай. Но была еще надежда, что "там все опровергнут". Попав на следующий день на УЗи к лучшему детскому (ну и пренатальному) кардиоузисту Украины, я старалась не думать о прочитанном накануне... вообщем, узист смотрел меня целый час, старательно заговаривал мне зубы, а потом тихонько начал диктовать заключение своей помощнице. Но я то уже начиталась... поэтому хорошо разобрала его бормотание " диаметр правого желудочка 10 мм, диаметр левого - 3 мм". Вот это уже был приговор.
Я уже говорила, что везучая. В тот же день написала в Берлинский кардиоцентр, вроде как запрос выслала (спасибо интернету). На след. утро мне позвонил русскоязычный врач и полчаса совершенно бесплатно, спокойно отвечал на мои вопросы и описывал, что их центр может нам предложить. А еще через день мы совершенно спокойно пришли на консультацию к нашему светилу - доктору Емцу, директору киевского кардиоцентра, - послушать что он нам предложит и что он думает насчет берлинского варианта. Этот уже с нами не цацкался. Ну да ладно, нас интересовала не его манера общения, а возможность операций в Киеве в первую очередь. В его кабинете нас ждал следующий приговор. Не буду цитировать все, кратко его "предложение" сводилось к такому - он, как врач, работающий в лучших кардиоцентрах мира, состоявший в группе докторов, работающих именно с гипоплазией, лично прооперироваший многих таких детей и наблюдавший тех, кто выжил, сейчас на посту главного детского кардиохирурга Украины официально запретил проводить операции детям с таким диагнозом. "Потому что гуманнее не оперировать, чем оперировать. А в вашей ситуации еще лучше сделать аборт" - это уже цитата.
Вот. Аборт мы не сделали. А после 22 недели в Украине запрещено делать аборты.
Такая вот история.
Прошел почти месяц с дня диагностики, а я так и не приняла окончательного решения.
Склоняюсь к тому, что если оперировать, то таки в Германии. Стоимость всего курса в Германии (роды там, первая операция на второй-третий день, потом возможно еще зондирование +дополнительная операция, и наконец совмещенная "типа Норвуда+Гленна" (у них на первой неделе жизни не делают подноценной операции Норвуда, только вставляют стент в Баталлов проток+сужают легочные артерии - это если я все верно поняла, у меня есть краткое описание от немецкого врача, если кто-то заинтересуется) будут стоить около 100 000 евро (сто тысяч). И займет это около 4-6 месяцев (нужно приехать туда за несколько недель до родов, потом операции, восстановление, муж и сын соответственно в Киеве живут сами). Потом отдельно операция Фонтена на 2-3 год жизни. А потом однозначно трасплантация сердца, если я еще не окончательно запуталась. Это я не могу пока принять (трасплантацию), это уже на уровне научной фантастики.
Денег таких у нас нет. Живем не бедно, но скорее от зарплаты до зарплаты, таких денег нет даже близко. Есть правда небедные родственники, достаточно обеспеченные друзья и знакомые, да и по работе знаю, что и без богатых друзей можно собрать и не такую сумму (работаю с благотворительными проектами). Ну и кредит в конце концов можно взять. Но... есть много "но".
Семья у нас верующая. Девочки, я понимаю, что со своим самоваром в Тулу не ездят (если насчет Тулы промахнулась, извините, могу перепутать), и этот форум создан с целью помочь сохранить и облегчить жизнь деткам с ВПС, даже с такими тяжелыми и редкими формами, как эта гипоплазия. Но тем не менее, если я уж решила высказатся, извините меня и разрешите выложить все свои мысли, пожалуйста. Православие на вопрос "не будет ли грехом не делать эти операции" говорит "нет, не будет грехом". Нужно верить в чудо, просить, молиться, сделать выводы, менять свою жизнь и ждать. А если чуда не произойдет, принять это как волю Бога, смириться и радоваться тому, что моя девочка станет ангелом и будет нас ТАМ ждать...Мы много читали и разговаривали про это, и сейчас мой муж для себя принял эту позицию.
К сожалению, у меня пока не хватает смирения, чтобы последовать за ним. Мне очень далеко до мужа в плане силы веры. Но это не значит, что он на меня давит. Он ждет моего решения, и если я решу оперировать, будет искать деньги, одалживать, брать кредиты и т.д.
Когда смотрю на фотографии девочек с гипоплазией, читаю истории здесь и на американском форуме, то думаю. что я не имею права не дать своей девочке шанс жить, пусть не полностью полноценной жизнью, но жить. И я не имею права не брать на себя это ношу - страдать вместе с ней, переживать за каждый ее чих, бороться за ее жизнь, какой бы она ни была.
Когда читаю о сложности этих операций, о тяжелых послеоперациооных периодах, когда смотрю на фотографии малюточек в реанимации, где находится они могут месяцами, думаю о том, в какой процент она может попасть (тех, кто живет относительно полноценно после операций, или тех, кто будет почти прикован к постели) - мне уже кажется, что не должен ребенок ТАК страдать, переносить все эти операции. И если Бог дал этот тяжелый порок, то наверное Он уже решил судьбу девочки и нечего мне тут пытаться помешать этому.
Потом я думаю, что это мой эгоизм так тщательно скрывается под вышенаписанным.
Но с другой стороны и церковь же так говорит.
А потом я опять вспоминаю о статистике и думаю, что наверное не зря наш доктор Емец говорит о том, что гуманее не оперировать. Но потом я опять виню себя в эгоизме и думаю о том, что медицина не стоит на месте и может лет через 10-15 гипоплазия не будет уже такой страшной. А потом опять обращаюсь к Богу. А потом представляю все это и просто плачу..
И так по кругу.
А впереди еще почти (или всего) 4 месяца беременности...

Танюш, даже не знаю что тебе сказать... Точно знаю одно, что твое сердце подскажет тот единственный правильный вариант решения... Крепись, солнышко! И пусть свершиться чудо!

Таня, привет я все таки думаю, что если вы решили дать малышке шанс родиться, то нельзя опускать руки! надо бороться, идти дальше! после рождения Анчоуса мир встал с ног на голову, все что было раньше таким важным оказалось мелочами и глупостью. самое-самое - это жизнь наших детей. и если нам суждено им помочь, нельзя опускать руки.
я тоже считала себя везучей и сейчас считаю - ведь если бы не мое везение, разве мы попали бы к нашим докторам???

Танюша, вы с мужем - молодцы!

Дай Бог вам и маленькой принцессе много-много сил!

Здравствуйте, Татьяна. Скажите, а почему вы рассматриваете только Берлин? Там такие огромные деньги...это просто одуреть!!! Почему не рассмотреть варианты Бакулева и Питера? Возможно именно в них вам помогут и суммы будут меньше, а еще могут помочь благотворительные фонды. Как вы пишите есть еще 4 месяца беременности, и время у вас все обдумать и решить. Удачи вам.

Татьяна когда я на 28 неделе узнала что у сынули порок сердца и один из редких пороков тоже был шок,а сейчас я просто не могу представить своей жизни без него,да нам предстоит оперироваться всю жизнь,да это очень тяжело,а еще здесь на форуме прочитала такую фразу,что Бог знает кому давать таких детишек,у недостойных и слабых мамочек такие детки не рождаются.
Надо верить в лучшее! и правильно Света сказала рассмотреть все варианты.

Танюш, ты должна слушать только свое сердце! только оно сможет подсказать тебе! я оказала примерно в такой ситуации, помню как летела на УЗИ (22недели) ведь должны были сказать пол ребенка....а услышала совсем другое...по взгляду врача поняла что что то не так но она не отвечала, позвала еще специалиста, сказали что сейчас придет еще заведующая, мне ничего не объясняли но по их виду я поняла что что то очень серьезно, у меня началась истерика и мне все равно никто ничего не объяснял, единственное спросили может ли кто нибудь приехать из родственников ( я не замужем, живу одна и все родственники в другом городе), позвонила отцу ребенка, впервые на удивление он сразу взял трубку хотя был занят, единственное что я спросила сможет ли он приехать и он не задавая вопросов сказал что сейчас встреча и приедет через полчаса, когда он приехал позвали заведующую и снова делали УЗИ, вот ему то и начали рассказывать...помню единственное что лежала на кушетки и рыдала а он держал меня за руку, поставили диагноз общий артериальный ствол, это когда выходящие сосуды из сердца соеденины, говорили что ребенок будет постоянно синеть (до сих пор помню что когда наш папа позвонил однажды и спросил правда ли она синееет), что шансов у ребенка с таким диагнозом нет и надо делать прерывание беременности....тогда и начался кошмар...рыдала я ровно 5дней днем и ночью, папа приезжал каждый день и сидел со мной...на 4 день мне приснился сон, будто я приехала со знакомыми на гору к какой то бабке и они привезли лечить к ней девочку, а я была беременна, и я спросила ее сможет ли она помочь моему ребенку, в ответ получила что сейчас она ничего делать не будет, когда родишь приходи...проснувшись я будто очнулась, начала звонить по знакомым и спрашивать знают ли они какую нибудь бабку которая действительно лечит, а в то время кошмар продолжался, меня пресовали делать прерывание, заставили делать кариотепирование(это когда берут кровь из пуповины рядом с ребенком) чтобы исключить синдром дауна, малышка тогда сильно бесновалась до этого и после что я боялась что может случиться выкидыш,да и процедура эта может спровоцировать. меня таскали по врачам, которые говорили такие ужасы, отправили к кардиохирургу, а он сказал что дети с таким пороком глубокие инвалиды, что они не доживают до операции, что такие операции не делаются и они возможны только теоретически, что даже если и делаются то дети не выживают после них(сам себе противоречил), я думала сойду с ума...ходила в церковь, молилась, единственное где не услышала насчет прерывания это в женской консультации и у кардиолога(она верующая и сказала что считает что не нам решать жить ребенку или нет, что это решается свыше кто и сколько проживет, ведь столько людей гибнет вовсе не от сердца совершенно здоровых в самом расцвете сил), очень сильно давила генетик, хотя какое она ко всему этому отношение имеет не представляю, я ждала скорее бы закончился срок после которого запрещено прерывание беременности, получилось та что результат анализа на дауна пришел в последний день возможного прерывания(пятницу) но и то они могли бы сделать в понедельник. в итоге подруга дала телефон одной женщине сказав что ее знакомая говорила что та ей очень помогла, она жила в деревне,я думала как уговорить папу чтобы он отвез меня к ней, вдруг бы сказал что это все бред. Но мне повезло, я позвонила и мне сказали что она в городе, дали ее сотовый, я позвонила, договорились о встрече. Приехала вся в слезах, она меня успокаивала, не помню уже что говорила, говорила что там такая в животике лапочка, что научит меня что делать, что все будет хорошо, что никакой операции не потребуется и если и потребуется то очень незначительная, сказала что не сможет пока со мной работать пока я беременна но научит меня, что это жизнь малышки и никто не имеет права решать за нее, что даже если эта жизнь будет маленькой то это ее жизнь и она имеет право не нее! сначала было тяжело, был страх сильный, потом успокоилась,страшно стало лишь когда близился срок родов и то от неизвестности. на узи говорили и что роды будут преждевременными, но ничего, мы с малышкой дооворились что она родится вовремя и она родилась на 41 недели. После того кардиохирурга я залезла в интернет, много читала, оказалось что такие операции ДЕЛАЮТСЯ!!! ЗНАЧИТ У МОЕЙ МАЛЫШКИ ЕСТЬ ШАНС, ДАЖЕ ЕСЛИ И ОДИН НА МИЛЛИОН НО ЕСТЬ!но нужно было ехать в москву в бакулевку либо в питер. папа сказал единственное-не хотелось бы терять ребенка из за ошибки врачей, а такие имеют место иногда(слава богу кому то везет), тем более как можно говорить на таком маленьком сроке. Я тогда тоже оставила сообщение на сайте бакулевки, мне ответила девочка, она сказала что ее ребенку ставят такой же порок, ей сейчас 10 месяцев, сделали операцию в 2 и что у нас тоже будет все хорошо, мы до сих пор общаемся! За это время мы с малышкой закончили институт, сдали госэкзамены, защитили диплом, моя умница мне помогала! с папой мы договорились что надо ехать за месяц (нам до москвы 4000км), точнее лететь. От меня отвернулись родители, сказали что я не думаю головой что надо делать прерывание (зато сейчас все в гости зовут и при любой возможности приезжают), осталась я тогда практически одна, папа приезжал редко, может 1-2 раза в неделю,поругались перед самым отъездом, он заявил что я поеду одна....и это когда практически 8 месяцев беременности в совершенно чужой незнакомый город где нет никого!!!....как я тогда все это выдержала сама не знаю, подруги поражаются моей стойкости, а на самом деле я трусиха, но как я могла лишить хотя бы единственного шанса моего ребенка! хоть мне и говорили что молодая еще родишь (мне 23), ведь это не аборт(врачи)! как можно говорить такое когда твой ребеночек живет в тебе! он шевелится! он твой единственный и неповторимый!кто мы такие чтобы решать это! вот так я поехала совершенно одна в незнакомый город (папа еще говорил что буду жить в гостинице, но я искала все варианты и у сестры подруги живет там папа и мне повезло что он согласился чтобы я пожила у них и встретили они меня). Короче ехала я в полную неизвестность!... но ничего, мы с малышкой в животике еще успели немного побродить по москве. а в бакулевке мне посоветовали рожать в 67 роддоме,что у них с ними сообщение есть. Заранее я ложиться не стала, не хотелось, но на 41 недели думаю лягу на всякий случай, собрала вещи но заранее не получилось, в тот день когда собиралась туда малышк запросилась на свет божий! рожала я как говорится долго и упорно, но я не боялась родов, не до этого было когда все мысли о том что будет с ней, моей девочкой! три дня она лежала в реанимации, состояние было стабильно но была очень нервной и врача беспокоило больше это. после родов поставили другой диагноз - атрезия легочной артерии. на 4 сутки перевели ее в детское отделение ( при этой же 67 больнице где и роддом), помню как при выписке еле ковыляя я побежала в корпус детского отделения, как были закрыты все двери и я в истерике металась вокруг ища хоть какой нибудь открытый вход сутки не зная как там ребенок...вышла охранница и отвела меня, дочку показали через стекло, через два дня сказали прийти поговорть с врачем. пришла на следующий день принесла памперсы и мне сказали ждите, врач сейчас придет, помню как врач спросила смогу ли я лечь на стационар с ребенком!!! да я была готова хоть стоять сутками рядом лишь бы рядом с ней! но на следующий день наше отделение закрыли на мойку и дочку перевели в первое отделение. Нас теперь вела Екатерина Леонидовна Бокерия, я благодарю бога что на нашем пути попалась именно она! это чудо а не человек! это человек с большой буквы! чуткая, добрая,и лучший специалист!!! она не раз говорила в коридоре многим мамам что у мамы с ребенком очень большая связь, что если мама верит в своего ребеночка то все будет хорошо! МНЕ РАЗРЕШИЛИ КОРМИТЬ ГРУДЬЮ, я была так счастлива, правда это было недолго, у дочурки вследствии е нервного состояния мое молоко долго не держалось в желудке и она отрыгивала фонтаном и все через нос!!! но я сохраняла молоко, зная что не имею права чтобы его не было как бы я не переживала, что оно ей очень нужно и как наладится с желудочком я снова буду кормить, постоянно поддерживала его выработку хотя оно несколько раз пыталось пропасть (теперь мы кушаем из груди). сколько всего пережила тогда, и повышение температуры, и изолятор, и эти постоянные фонтаны из носа после которых было действительно жутко ведь она срыгивала все что съедала, и тостоянную неизвестность когда каждый день выходишь из больницы и не знаешь что там и как...но нашими общими усилиями (дочкиными, врача, медсестриными и моими) нас выходили из этого. Месяц в стационаре и нас выписывают! вот это было счастье! врач долго сомневалась насчет диагноза, симптоматики не было и волновалась чтобы не прежний, думали будут переводить на госпитацизацию на зондирование но решили попробовать сначала сделать УЗИ в бакулевке, там постовили тоже атрезию. нас отпустили домой!!! я решила уехать домой, хоть там никто и не ждал(папа по прежнему приезжает раз или два в неделю, но спасибо что помогает материально, без него бы я не смогла поехать в москву). вот уже месяц мы дома, капризничаем, строим маму, но улыбаемся растем и развиваемся! через месяц нас будут обследовать и выписку отправят в бакулевку а там будут дальше думать! нам уже 2 месяца и 10 дней, и я благодарю бога за это! я и дальше работаю с моей малышкой и верю что все будет хорошо, у меня было несколько раз угроза прерывания, говорили о преждевременных родах не говоря уже о состоянии ребенка, но все в руках господа, мы можем только просить за наших деток! не скажу что я сильно уж так убиваюсь по вере, я просто верю в своего ребенка! если что, пиши мне на ящик Kotenok.mail.ru@inbox.ru

Запомни и поверь, что у вас с дочкой несмотря ни на что будет все хорошо!

Спасибо большое, Polinka!

привет.
понимаешь, родить или не родить - такого выбора у нас просто не было. Мы не могли выбирать. Легче, когда выбора нет :-( Может и в этом вопросе (оперировать или нет) тоже нет выбора, может все мои сомнения - самообман. Не знаю...суждено ли мне помочь.. если бы мне кто-то сказал точно, что оперируя, я помогаю, а не откладываю не позже неизбежное, обрекая при этом малышку на страдания...

Бог терпел и нам велел! Всем эта фраза знакома,поэтому и мы сохранили нашего сыночка! С четырех месяцев берем. угрожающий выкидышь, зашили шейку матки и до восьми месяцев дотянули, вызвали роды и отправили на операцию. Не буду описывать подробности, потому что сейчас вдоволь наревелась. Перенесли мы не мало,врач сказал, это ваш выбор, скажите не делать, мы не будем делать, ну проживет он только до трех мес. Как же не делать!? Когда ребенка положили на грудь и в душе все перевернулось! Мы с мужем плакали на взрыд, врачи на нас смотрели и не чего не говарили, дали нам время выплакаться и принялись нам все объяснять, порок очень сложный, я буду писать просто, только левая камера и один клапан. Во время первой опер. посинел и нам врачи говарили что может быть не полноценным ребенком, месяц комы, вторая прошла отлично. Мы любим нашего сыночка добезумия, сейчас нам 9 лет, все позади! Болел очень часто, ну сейчас все очень очень ХОРОШО! Интелигентный, в школе отличник, мы очень им гордимся! Это были наши испытания и мы их достойно выдержали! Конечно, можно было бы сделать аборт, не согласиться на опер. и. т. д. и. т. п. Таня , я не знаю какой Вы веры? В любом случае любите вашего ребенка сейчас! Желаю Вам всего самого наилучшего! Терпения!

спасибо. Принцессу решили назвать Марией :-)

Спасибо. Мы пока не решили ничего окончательно. Но стоимость в России для иностранцев тоже немалые, хотя меньше конечно будет, чем в Берлине. Приблизтельную сумму я еще буду узнавать, просто оперативность берлинского врача опередила нас. Хотя и россияне едут в Германию оперироваться, наверное, есть за что платить такие деньги. В квалификации наших врачей я не сомневаюсь, но уход в реанимации, внимание персонала и другие факторы, которые не менее важны, чем руки хирурга, наверное на более высоком уровне, чем в у нас и в России.

Лариса, спасибо большое. Очень рада за вас и вашу семью. Искренне желаю, чтобы все проблемы остались позади.
скажите, пожалуйста, в какой клинике вы оперировались? вы живете в Германии, верно? действительно ли берлинский центр считается лучшим кардиоцентром? И еще, если можно, я напишу вам письмо в личку.

Котенок, дай Бог вам с доченькой много радости!!!

Ей очень повезло, что она родилась у такой мамы!

Про Берлин не могу не чего сказать. Мы оперировались в Tübingene, это Киндеркордиология. Пишите.

После рождения своего ребенка я всегда благодарю судьбу за то, что мы живем сейчас, когда медицина на достаточно высоком уровне и у нас, родителей, есть шанс побороться с природой за жизнь наших крошек.

А вот если бы мы родились лет на 200 - 300 раньше, а на 500? Сейчас хотя бы можно из чего-то выбирать: методы лечения, больницы, диагностика на высоком уровне. А тогда? Как жилось бы нам тогда? (в этом месте своих размышлений я всегда плачу...)

Танюша, я верю, что у вас все будет хорошо.

Здравствуйте, Татьяна! Мне кажется, что Ваши сомненья - они только до тех пор, пока дочка не родилась. А потом, после рожденья, увидев ее, разве Вы сможете не побороться за нее, не дать ей шанса? Что-то мне подсказывает, что не сможете...

мне тоже так кажется

ТаняКиев, здравствуйте! Наваяла я тут на эмоциях целую страницу, но инет глюкнул и ничего не отправилось, может и к лучшему, возможно и ни к чему эти эмоции и повторяться не буду. Но хочется все же задать вам вопрос. Вариант прерывания беременности вы категорично отметаете, но оставляете открытым вопрос помочь ли ребенку после рождения или оставить все на волю божью. А вы уверены, что сможете спокойно смотреть в глаза умирающему ребенку (а без операции с таким диагнозом это неминуемо), спокойно жить потом, зная, что не сделали даже и полшага для того, чтобы ребенок жил. Молиться и ждать чуда это конечно хорошо, но чудо произойдет только если вы будете к нему стремиться. Чуда на этом форуме полно, но оно не только вымолено и выстрадано. Это чудо-огромный труд родителей и врачей.

ТаняКиев, ради бога извините за возможно излишнюю резкость предыдущего сообщения, тем более, что нервничать вам сейчас совсем ни к чему.Просто очень тронуло ваше письмо. Тем более, что я наоборот молилась в течение 6 мес., чтобы согласились оперировать, чтобы не отказали, чтобы лег.гипертензия не стала препятствием.Я никогда не забуду ужас того момента, когда меня позвал проф.Ильин и начал говорить о том, что ребенок крайне ослаблен для операции, что легочная гипертензия просто зашкаливает.Я не помню, что бормотала в ответ, но в висках стучало "все, это- конец, он нас не берет,это -конец".Нам было 7 мес., именно с нашим вариантом ДОСа живут максимум 1 год, т.е. нам оставалось максимум 5 мес. И не он ли был нам послан богом? Профессор, который сам выполнил и вспомогательную и радикальную операции? Решился сделать, несмотря на явные противоказания из-за состояния ребенка. Не его ли руками бог дал жизнь моему сыну? Кстати, мы уже идем в первый класс!

С мнением madisok согласна полностью, немного не согласна с формой изложенного, написанного беременной женщине. Давайте поаккуратней, хорошо?

Что касается выбора клиники, то это выбор мамы и только мамы. Таня, езжайте туда, куда душа лежит. Я была и в Питере и в Берлине. Там и там мне понравилось, хотя разницы особой не ощутила.
Удачи Вам и сил!

Да, Лен, конечно.Я уже и извинилась пред Таней. Что-то просто накатило, и вообще какя-то я нервная весь день. Димон еще чего-то пыхтит как паровоз сегодня.Наверное, из-за грозы и духоты. Зовут меня кстати, Марика.

Я пока печатала, увидела твой второй пост .

офф. Девы, ну давайте в профиле имена свои писать, а?

Насчет борьбы с природой - это хорошо конечно, что есть такая возможность. У меня на 6 неделе беременности была сильная угроза - значительная отслойка плаценты, кровотечения постоянные. врач сказала, что есть такая практика - до 8 недели ничего не делать и ничего из препаратов не принимать. Тогда мне казалось странным такое отношение, легла конечно на сохранение, принимала много чего, с постели почти не вставала. Но теперь, когда кардиолог сказал мне что именно где-то на 6-7 неделе случился сбой в формировании сердца ребенка и левая часть перестала расти и что вполне возможно именно это и было причиной отслойки, мне уже это отношение не кажется странным.
Лет 40 назад даже не было схем оперирования гипоплазии. Тогда выбора не было :-(
Тепер эти схемы есть, но... это не обычная медицина очень высокого уровня, это что-то близкое к научным эскпериментам.
да, пессимизм из меня так и прет, наверное лучше мне его держать при себе...

проблема еще в том, что нужно рожать там, где будут оперировать. У нас в Украине нам отказали. Так что если никуда не поеду, то после родов уже почти не будет времени куда-то ехать. Поэтому и принимать решение нужно заранее

спасибо вам за ваш ответ. И не делайте поблажек на мою беременность :-). сюда я пришла именно за разными мыслями, новыми аргументами и готова их услышать.
Марика, конечно же, я не смогу спокойно смотреть. А насчет "не сделать и полшага, чтобы жил" я уже попыталась объяснить в своем первом посте. Не очень хорошо мне это удалось, попытаюсь немного разъяснить. Вопрос в том, какой жизнью он будет жизнь здесь и можно ли будет это назвать жизнью вообще или скорее мучениями. И кто скажет, какие муки ужаснее - от остановки сердца в 5 дней или через год после 3 операций и месяцев в реанимации... деточка она ведь так же все чувствет, как и взрослые. Ей так же больно, но кроме того, она еще ничего не понимает.. ей нужно после рождения годик возле маминой груди побыть, а ее режут.. и режут.. и режут... тут смотришь на старшего, когда он болеет и страдаешь вместе с ним, но мы знаем, что он выздоровеет и все снова будет хорошо. А кто мне скажет, что эти муки и страдания не будут напрсными? да, есть диагнозы страшные, сложные операции, но врачи говорят "выдержит, перенесет - будет жить нормально", а мне говорят "даже если перенесет все операции - будет мучаться все оставшееся время".
И еще возможно, основным в разнице отношений в этому вопросу есть вера в то, что после смерти начинается другая жизнь, вечная. И ТАМ ребенок будет нас ждать, если так суждено.
Еще раз повторюсь. я знаю, что есть небольшие шансы, что после всех операций ребенок будет более-менее полноценно жить. Шансы небольшие, если верить статистике, но такое бывает. Я об этом помню и ничего еще не решила окончательно.

Девочки, дорогие, просмотрела я всю тему и вижу, что ответы мои получаются однобокими. Но разговаривая с вами, я привожу порядок и свои мысли, думаю о новом, для меня это тоже важно. И если сейчас я в основном объясняю позицию " не делать операций" то это не значит, что я уже так решила.
Еще подумалось мне, что возможно мои сомнения на этом форуме не стоит писать? мое решение и так будет только моим, а своими грустными мыслями я только огорчаю вас, которые уже и так столько перенесли и выстрадали. Ведь вы свои решения уже приняли и теперь боретесь дальше вместе с детьми. Если моя тема немного "не в тему", очень прошу меня извинить и намекнуть об этом. Тогда я буду думать дальше, но не огорчая вас.

Танюш, ни в коем случае не уходи с форума! он для того и существует, что бы обуждать, обмениваться опытом и мнениями, помогать советом и делом.

так. во-первых, у меня тоже глюкнул форум и все что я хотела отправить - пропало пишу по-новой. хотя это больше вопрос по работе форума.
во-вторых. не устану повторять - никто и никогда не скажет тебе с точностью до 100% какой будет исход операций. и что будет завтра тоже никто не скажет.
в-третьих. меня вот что смущает. я тебе уже говорила, что моя вера у меня в голове, так что извиняюсь, если выражусь несколько неэтично. так вот, если считать, что это бог послал вам такой порок, смириться и ждать дальнейшей его воли, а оперируя идти против него, то получается все врачи каждый день идут против воли божьей? и простуду, отиты, кариес и переломы лечить нельзя - это воля божья, всем смириться? а медицину отменить за ненадобностью?
поробуем с другой стороны:
неправильное сердце - это ошибка в природном механизме развития человечка. и есть люди, которые хотят вам помочь эту ошибку исправить. а вера вам поможет преодолеть все трудности послеоперационного периода.

привет

спасибо, что стараешься меня понять :-).

"никто и никогда не скажет тебе с точностью до 100% какой будет исход операций" - думаю, что скажет. Если верить и просить Бога, он даст разумение того, какое решение нужно принять. В молитве нужно просить об этом.

По поводу медицины и веры все относительно просто. Церковь очень хорошо относится к возможностям медицины. Но есть грань, за которой заканчиваются полномочия медицины. ЗА этой гранью - пересадка сердца, эвтаназия, аборт например. Все, что ты привела в пример - до этой грани. Церковь не против медицины, более того, не лечить отит или простуду - это грех, в этом даже сомневаться никто не будет. Я не очень сильна в православии, наверное недостаточно уверенно и аргументированно отвечаю, но если я не совсем плохой учеик, то смысл именно таков.
Где стоит гипоплазия - до этой грани или после? Нигде мы об этом не прочитаем, невозможно описать в православных книгах отношение к каждому диагнозу. Сначала мы с мужем были уверены, что мы не имеем права не оперировать. Потом узнавая все больше и больше, стали думать, какая воля Бога в нашем случае - дать нам ношу страданий вместе с ребенком или таким образом Он выбирает ангела для себя.

"неправильное сердце - это ошибка в природном механизме развития человечка. и есть люди, которые хотят вам помочь эту ошибку исправить" - исправить с помощью медицины невозможно. все, что может медицина сейчас - дать возможность продлить физическую жизнь. и здесь опять вопрос, какой будет эта жизнь.

Татьяна,мы рады здесь Вас видеть и ни в коем случае не уходите,мы здесь для того и собрались чтобы помогать друг другу.
Я уверена что только сейчас Вы говорите о том как же будет Ваша малышка жить дальше,после рождения ее Вы будете радоваться каждому прожитому дню вместе.
Медицина не стоит на месте поверьте.Когда родилось мое чудо и в первый день я стояла перед узистом и спрашивала точно так же а как он будет жить потом и может не нужно оперировать,на что мне жестко отвтеили что мой ребенок может и не дожить до года.
После операции все изменилось,изменилась я,изменилось мое отношение к жизни вообще полностью кардинально и Я БЛАГОДАРЮ ГОСПОДА за каждый прожитый день.
А еще здесь на форуме таакой заряд оптимизма,и я очень благодарна девочкам что они создали такой чудо форум!

Танечка,Бог дает человеку жизнь ,а мы должны сделать ее максимально лучше.Попробуй дать дочке шанс,если что-то не получится(тьфу,тьфу...)покрайней мере ты будеш знать,что сделала что смогла.Успеха ,удачи тебе,а главное помни какое бы ты решение не приняла мы рядом и всегда поддержим.

я говорю про исход операций, а не про решение оперировать или нет. умирают и в кресле стоматолога, и на столе у пластического хирурга.
так что прогноз в нашем случае очень относительное дело... ты знаешь, я перед 2й операцией разговаривала только с анестезиологом. о чем мне говорить с хирургом? о процентах? себя накручивать, доктора отвлекать? лучше уж после подойду и узнаю как все прошло...это по поводу того - какой будет жизнь после операций.
я не понимаю в чем разница между лечением гипоплазии и к примеру удаления миндалин и аппендицита. с точки зрения веры конечно. это все операции. если их не сделать - человек умрет (гипоплазия или аппендицит) или болеть будет ангинами (это про миндалины, правда я не уверена про ангины, но к примеру допустим)... какая разница с точки зрения веры где будет копаться хирург - в брюшной полости или грудной клетке??? я не понимаю

UPD. продлить физическую жизнь это разве плохо? ты жить любишь? ты сама? просыпаться по утрам, радоваться солнышку, готовить завтрак для любимых мужчин? гулять, встречаться с друзьями? путешествовать? купаться в море? трескать мороженку? обнимать сына и мужа? слушать любимую музыку? почему же не дать малышке шанс все это почувствовать? общаться, учиться, влюбляться?

есть один форум родительский, литтлван называется. на форуме есть целый раздел посвященный особым детям. там собираются разные мамы разных деток с разными проблемами. но никто не сдается. могут плакать, кричать, ругаться, но не сдаются. это наши дети. и только мы, родители, и врачи можем помочь им справиться с бедами. целиакия, астма, эпилепсия, ДЦП, ВПС, рак... тяжелых болезней много. но их можно победить или хотя бы скомпенсировать, облегчить жизнь наших деток. сдаваться нам нельзя.

Танюш, на собственном опыте понимаю что это невозможно, но ты должна себя заставить, попробуй успокоиться ведь твоя малышка все чувствует! когда я ревела после установки диагноза меня папа все ругал, говорил перестань, не думай только о себе, ведь в тебе сейчас маленький человечек и он все чувствует! время еще есть, мы на самом деле сильно порой торопим события. Попробуй несколько раз сделать глубоких вздохов и почувствовать себя, твоя внутренняя Я тебе подскажет как будет лучше! когда я узнала что операции делаются и что есть хотя бы один шанс то решила что буду использовать все возможности! когда мне беременной на восьми месяцах беременности делали УЗИ в бакулевке то сказали 99,9% что это общий артериальный ствол и 0,1% что другой диагноз! но случился именно этот 0,1%!!! я понимаю, что очень сложно! наш папа тоже начал было сдаваться говоря зачем рожать чтобы ребенок потом вечно мучился! все мое существо возмутилось, почему это мой ребенок будет мучиться!! не будет, потому что я его очень сильно люблю!!! а насчет прогнозов.....моей родной сестре в полгода поставили сложный порок сердца....сказали может проживет полгода может нет....порок считался неоперабельным...считяается таковым и сейчас...недавно ей исполнилось 18 лет слава богу...благодаря чему не знаю, вера мамы или чудо...это замечательная девочка, в школе была отличницей но потом обленилась, сейчас поступила и хочет связать свою жизнь с туризмом! очень любит плавать, очень подвижная и живая, и очень любимая нами!!! когда мы летели домой я познакомилась с одной девочкой в комнате матери, мы разговорились, она поведала что ее подруги во время беременности поставили что ребенок будет дауном...она решила прервать беременность, но ее каким то чудом отговорили и прредставляете она родила совершенно здорового ребенка! вера мамы и ее попытки спасти ребенка творят чудеса, и ни в коем случае нельзя оглядываться назад...можно немного поплакать потому что действительно накапливается но ни в коем случае не отступать! спроси свое сердце и оно обязательно подскажет куда нужно обратиться за помощью!

Таня, здравствуйте. Не простой вопрос вы подняли, очень не простой.Не уходите с форума,давайте вместе поговорим.Попробую откинуть все эмоции и посмотреть на проблему со стороны. Статистика статистикой, но ведь всегда есть исключения.И не только положительные,но и отрицательные.Ведь никогда нет 100% вероятности, что исправив даже хорошо изученные пороки, организм поведет себя точно по учебнику.Могут возникнуть какие-то осложнения с ритмом, отрывание заплат, недостаточности клапанов, непредвиденные проблемы могут возникнуть не только со стороны сердца, но и других органов, ведь весь организм во время операции подвергается жуткому стрессу. К чему это я, к тому, что даже хорошо изученные пороки могут повести себя непредвиденно, и вместо одной запланированной может быть череда операций.Конкретно ваш случай осложняется тем, что врачи уже сейчас говорят, что возможен только ряд паллиативных операций.И это вас пугает, боитесь, что будете только отодвигать момент конца и мучить ребенка. Или вы боитесь, что сделав одну, вторую, третью операции,ребенок будет жить, развиваться, смеяться, вы так привыкнете и полюбите его, а потом вдруг придет тот день, когда вы не сможете ему помочь, т.к. хирурги просто пока не знают, что делать дальше? Конечно вам сейчас очень тяжело, муж принял свое решение, но ждет решения от вас, и как я поняла, готов принять любое ваше решение. Т.е. последнее слово все-таки за вами.Выбор тяжелый, очень.Я очень внимательно прочитала все ваши посты, т.к. у самой семь лет назад в голове крутились разные мысли,нервы были вымотаны врачами до предела,я была просто оглушена их прогнозами , и поэтому мысли были разные.Они как раз были в том русле, что надо ли сохранять проблемную беременность, надо ли помогать, сколько еще мучений будет и т.д. и т.п. И вы знаете надо, надо - если есть хоть мизерный шанс помочь. Надо помочь, а там уж бог сам разберется кого вернуть на землю, а кого забрать к себе. Но решение только за вами. И каким бы оно ни было - это будет вашим решением, решением матери, а значит и правильным.

Таня, прочитав все Ваши посты, я даже не знаю что написать, честно говоря...Пытаясь выразить свои мысли, я понимаю, что наткнусь на ответ "Им не понять...у нас же ГЛОС". Вы знаете, у меня 3 года назад (я благодарна судьбе за это) появилась подруга, теперь уже очень близкая. У её сына тоже тяжёлая форма ГЛОС. И он бы точно не дожил бы и до года, если бы не сумасшедшая вера и энергия его мамы. Да было тяжело, да Да, она достала в буквальном смысле всех кого только можно (врачи с Авангардной подтвердят). Да, это была тяжёлая реанимация и реабилитация. НО.... это было почти 3 года назад и сейчас мальчику почти 5 !!!! лет. И он умудряется убегать от мамы со скоростью ветра....И видели бы Вы его улыбку... Так разве это не стоило того? Может быть и не нужно было его мучать, пусть бы сразу (даже не хочу писать это...).... Но тогда бы мама никогда не увидела, как он пошёл, как сказал первое "мама", как обрадовался первой машинке...Я признаю возможность существования такой позиции, как Ваша, хотя безусловно мне трудно её понять и принять. Я пытаюсь, честно. И я знаю всё про ГЛОС. И я знаю, что такое операции на сердце и реанимация. И это я молила Бога или помочь моему мальчику или забрать его.
Но..знаете, я сейчас разговаривала по телефону с батюшкой Евгением....и он сказал, что его мнение на этот счёт в мирской поговорке "На Бога надейся и сам не плошай"....и больше ничего.
не отталкивайте нас, не уходите с форума...и если Вы решите всё-таки ничего не делать, давайте пройдёт этот путь вместе. В беде и в радости...

Танюш, 40 лет назад не оперировали, а теперь оперируют, пусть ничего и не гарантируя (да и кто вообще может что-то кому-то гарантировать?). а может еще через 40 лет - это и не будет таким уж "страшным" диагнозом. Кто знает? Раз дают шанс, пусть хоть один на миллион, значит уже есть возможность выбора, есть место для борьбы.

Я сама, когда нужно принять непростое решение, беру листочек делю на две части и честно сама с собой пытаюсь понять. Если я решу так, то то.... Если этак, то то.... И пишу плюсы-минусы. Честно, сама себе. В конце концов решение приходит. Потом сжигаю.

Ведь каковым бы не было ваше решение, у вас еще впереди целая жизнь и нужно ее прожить со спокойными ночами, в согласии со своей совестью.

И не уходите. пожалуйста, с форума. Лучше переживать такие моменты жизни не в одиночку.

Таня, Бог вложил в руки врачу скальпель, тем самым дав людям возможность исправить ошибки природы. Спросите любого человека, который перенес много тяжелейших операций, страшные часы в реанимации, боль, слезы, и сегодня живущего не совсем полноценной жизнью, вынужденного принимать лекарства, хочет он жить, или бы предпочел умереть, не испытывая всей этой боли и неудобств сегодня? Думаю, что почти все скажут, что они выбирают жизнь.Им недоступно многое из того, что мы считаем элементарным, но они живут и радуются каждому дню, потому что они воспользовались свим правом и шансом на жизнь. Они живут с верой в будущее, в лучшее. Многие из них стали успешными людьми.
Моя тетя, заболев раком груди, сознательно отказалась от операции, она надеялась, что самолечение, "чудодейственные" настойки спасут ее. Как же она кричала в свои последние минуты, что она хочет жить! Она готова была терпеть чудовищные муки, но ЖИТЬ! Моя тетя приняла это решение сама и только за себя (всю жизнь она прожила одна, у нее была только собака, в последние часы она сильно переживала за нее). Таня, вам придется принимать решение не за себя, а за другого человечка, который сам еще ничего сказать не может.Вам придется поставить себя на его место, прожить его жизнь, взглянуть на мир его глазами и принять это трудное решение. Дай Вам Бог мудрости, сил, терпения и надежды. В любом случае это будет Ваше решение, и мы обязаны его уважать.

Добрый вечер! В такой ситуции никто не в праве себя обманывать, надо отдавать себе отчет в сложности порока, но это еще не конец!!! ГЛОС - не дает права ждать и надеятся, его надо оперировать!!! Медицина огромными шагами идет вперед, пройдет 5 лет и все может быть совсем иначе. У нас тоже тяжелый порок, и 80 лет назад его тоже практически не оперировали и смертность была 50% в послеоперационный период или на операционном столе. И нам тоже предлагали его не трогать, будь, что будет... Вы готовьтесь, говорили, что он не будет бегать, как остальные дети, тяжело и т.д., а мы носимся быстрее ветра, не догнать, правда пережили 3 операции, и 5 лет страха, это очень тяжело. И это стоит ЖИЗНИ моего сына и вашей дочки!!!! ПОВЕРЬТЕ!!!! Не теряйте надежду, бог вам в помощь! Соберетесь в Москву, пишите, поможем.

Таня, здравствуйте.

Судя по тому, что Вы писали, проблема даже не в том, оперировать-не_оперировать, проблема все-таки гораздо глубже, вопрос значительней: как поступить, чтобы было правильно? Чтобы не ошибиться, чтобы не поступиться ни перед собственной совестью, ни перед людьми, ни перед Богом....



Мне в Евангелиях нравится одна молитва. Основная, известная всем, "Отче наш", о ней все помнят, а об этой не часто... В Гефсиманском саду, незадолго до смерти, Иисус молил Отца: "...да минет Меня чаша сия; впрочем, не как Я хочу, но как Ты..."
А еще есть очень хороший комментарий Иоанна Златоуста к этой молитве: "... когда же говорит: не как Я хочу, но как Ты, показывает свое мужество и твердость, научая нас повиноваться Богу, несмотря на противодействие природы".
Несмотря на противодействие природы... Кого имел ввиду св.Иоанн Златоуст?..


А теперь о Вас, Таня. Вы поступили разумно, по-христиански, не отдав убить своего ребенка. Диагноз еще может измениться, дианоз - это всего лишь степень знания врача о больном, не более. Но, живя в своей стране, в которой эта болезнь не лечится, и не имея средств к лечению ребенка за рубежом, Вы можете только родить ребенка... и все. Де-юре - никто Вас не может упрекнуть, никто не посмеет сказать Вам, что Вы поступили неверно. Возможно, это акт эвтаназии (недобровольная пассивная эвтаназия, без согласия больного), но не Вы его совершили - это на совести тех, кто не смог профессионально помочь ребенку.
Де-юре все обстоит именно так.

А теперь де-факто.

Мир расширился. Границы раздвинулись. И в других местах есть возможность помочь ребенку. Шансы - 50х50. Вы полагаете, это плохие шансы? Так это смотря, с чем сравнивать. Если с дефектом межжелудочковой перегородки - то да, результаты лечения у ГЛОС сильно хуже. Но не пороками едиными дети болеют. Дифтерия, туберкулезный менингит, пневмококковый энцефалит, лейкозы, автотравмы, эпилепсия (список можно продолжить)... В общем, если сравнивать с другими болезнями, то можно поспорить, что хуже лечится...
Итак, де-факто есть шанс спасти ребенку жизнь...
Вопрос только стоимости. Именно так. Какую цену за попытку спасти ребенка придется заплатить?

Вопрос о цене... Немаловажный вопрос. Я имею ввиду даже не деньги, хотя ими легче сосчитать...
Таня, Вы написали о том, что Овруцкий с Вами вежливо и долго разговаривал (я Вам больше скажу, он с мобильного телефона Вам звонил), а земляк Ваш разговаривал... плохо, да? от ответов уходил, наверное, торопился...
Знаете, почему?
Потому что медицина - это бизнес. В Берлине Вам будут рады, Вы денег много заплатите (100% предоплата!), а в Киеве с Вас взять нечего, так что на Вас время тратить, да еще и расписываться в полной профессиональной некомпетентности? Нравится это кому или нет, но это правда... Конечно, не все так однозначно... Но я не об этом.
Сто тыщ - безумные деньги. Кстати, эта сумма по мере консультаций ближе к госпитализации может возрасти в раза полтора, если не больше (похоже, это стиль такой). Если в эту сумму будет включена трансплантация и они ее сделают - это будет проблемой! Пожизненный прием лекарств (очень недешевых), препятствующих отторжению донорского сердца и контроль реакции отторжения в стране, где никто этого не умеет делать :-(...

Что делать?
Я Вам предложу свой вариант: поближе к родам Вы приезжаете в СПб. Если действительно ГЛОС - договариваемся с роддомом (рядом с больницей), что Вы там будете рожать. За недельки две насобираем деньги у благотворителей, поближе к родам Вы госпитализируетесь в роддом, как только дите засобирается порадовать собой мир - роддом предупреждает реанимацию, после родов ребенка бодро переводят к нам... А дальше - на все воля Господня...
Такой вариант, вероятно, возможен и с Москвой, но это не ко мне, надо бы Софью с отпуска дождаться...

Танюша, вот видишь мир не без добрых людей.
Виктор Станиславович, какой вы умничка!!!
А уж с деньгами и на самом деле проблем не будет, благотворительные фонды их точно дадут.
И пусть на 50% , но вероятность спасти вашу малышку есть, это шанс и его надо использовать.
Ведь 50% - это ОЧЕНЬ много.
Танечка, я вам желаю сил, терпения и удачи во всех начинаниях.

Спасибо, madisok.

для vga

почему "им не понять".. здесь тоже есть гипоплазия, и даже при разнице диагнозов тот, кто уже прошел через годы лечения думаю легко поймет, поэтому я и пишу здесь. скажу вам честно. Я много видела особенных деток разного возраста, общалась с мамами, и каждый раз когда слышала "я видела как он сделал первый шаг. все что мы пережили - стоит этого" думала об одном "как можно сравнивать радость мамы от увиденного первого шага/слова/поцелуя/смеха с теми мучениями которые уже пережил и еще может переживет малыш?..." радость мамы понятна, очень хорошо понятна, но как можно говорить "это стоит того", не побывав на месте малыша, который пережил...
такое отношение закономерно в случае, если считать что земная смерть - это конец. Все. Конец для ребенка. И никаких вариантов, никаких продолжений, никаких возможностей. Продолжать любыми способами, держаться за соломинку, не сдаваться, не думать о худшем. но если верить в то, что после смерти начинается другая жизнь, для безгрешного ребенка - прекрасная жизнь,то не такими уж дикими и жестокими кажутся сомнения насчет возможности отпустить. Ведь так?
мы не сразу задумались об возможности отпустить. мысли были , но мы их отталкивали, боясь собственного эгоизма. Но потом мы встретились с священником. который раньше был...известным кардиохирургом. И именно он просил нас, принимая решение, думать не о себе ( как мы переживем возможную смерть. или как можно смотреть на мучающегося ребенка) а думать о нем, каково ему приходится в каждую минуту этой борьбы. Именно этот человек, ознакомившись с результатами УЗИ, сказал, что в данном случае не будет грехом отпустить. Но если решение принимается не на основании собственных эгоистичных желани избежать трудностей.

Таня извините меня ради Бога,но это Ваше высказывание мне НЕ ПОНЯТНО и я в корне с ним не согласна.

спасибо. я помню о том, что не все истории лечения гипоплазии заканчиваются очень плохо. очень радуюсь за вас.

извините меня пожалуйста. эти мои мысли возможно ранили вас, извините

мне кажется что разговор зашел в тупик.
Таня, тебе уже написал кардиолог из России. Ты говорила с Берлинской клиникой. ты говорила с нами, с теми, кто прошел через все это, многие уже не раз. сдается мне, что уже не мы, а нас уговаривают не оперировать наших детей. вряд ли кто-то уговорится собственно и на ваше решение с мужем видимо уже никто не повлияет...

+1000000

Из дискуссии самоустраняюсь. Это и правда игра в одни ворота. Решение принято и совершенно непонятно зачем мне выкладывать здесь свои эмоции. Поберегу их для сына и дочерей. Одного не поняла всё равно. Не сделать прерывание и выносить ребёнка, дабы избежать греха для СЕБЯ, это не эгоизм? А не дать ребёнку умереть естесственной смертью - это эгоизм... (вопрос риторический. ответа не требует)

Тань, давайте пообщаемся в других отвлечённых темах, а? Вы интересный человек, давайте просто проживём это время вместе. Лена.

Прочитала всё, что было написано. И, похоже, Эльфа права: разговор действительно заходит в тупик.
Таня, мне кажется, одна из основных ваших проблем - это очень сильная вера в ту, лучшую, вечную жизнь, и много неверия в хороший исход операции (чудо?) в жизни земной. Как же без веры в чудо?
Мне это сложно принять. Ребёнок будет мучиться во время операции, ему причинят боль? Но сейчас очень мало медицинских манипуляций проводятся без боли. Прививка - это тоже больно, в какой-то степени. Да, ребёнок переживёт боль (кстати, дети на удивление сильнее нас, взрослых, и гораздо быстрее забывают о происшедшем, по крайней мере, мне кажется, что мы переживаем это гораздо хуже, чем они. Может, потому, что им пока неведомы страхи, которые доступны нам?). В любом случае, это - совсем лишь небольшой отрезок времени по сравнению с возможной счастливой жизнью.
Что ещё? Количество операций. У многих наших деток здесь, на форуме, операций было несколько. И это не мешает им сверкать глазёнами, хитро улыбаться и иметь абсолютно счастливые мордахи. В нашем фотоальбоме встречаются такие мордени, в которых никогда не заподозришь хоть какую-то паталогию в прошлом.
Ты пишешь, что ребёнка будут резать. Не думаю, что это правильная постановка вопроса. Его будут не резать. Его будут оперировать. Ему будут помогать, спасать его, давать возможность жить. Но только не резать. Думать так - это уже шаг к тому, чтобы опустить руки и смириться.
Наш доктор Довгань предложил очень интересный вариант, который ваша семья могла бы рассмотреть со всей серьёзностью. Потому что мне кажется, что в Берлин вы всё равно не поедете. Не знаю, почему мне так кажется. Правда.

Ох нехотела отвечать в этой теме. Только начинаю читать и плачу.... Прошлым летом и передо мной стоял выбор делать или нет ребенку операцию. А у нас вообще не ГЛОС. И даже мне предлагали переодеться в белый халат и пойти в какую то палату посмотреть на мальчика 18 лет..... Продолжать не буду, я никуда не пошла....Сделали две операции, не жалею.
Валерка помогает печатать .арран7ижороароатмотм




Мне так нравится девиз у нашей Ирис: Все будет хорошо, я узнавала! А еще у одной мамы надпись есть: Лучше жалеть о том что сделал, чем о том что не сделал.