Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: А что дальше после Фонтена ?
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Кардиология
Страницы: 1, 2, 3
Affa
Дим, я думаю, что понимаю Ваше состояние.
После всего, через что Вы прошли, рисковать и надеяться на еще одно чудо сложно.
Казахстан - это не Россия, сумма в 39 тыс.евро только за перелет убивает.
Опять же, удаленность и некоторая оторванность от современной медицины - дополнительный риск.
А права на риск Вы себе уже не позволите.
Все понятно, даже то, что уточнения Татьяны вам показались придирками или "настырностью".
Я специально перечитала все диалоги - поверьте, вам только показалось.

Таня и другие девушки, я переписывалась с Димой, когда готовилась к поездке в Асклепиос. Они очень помогли мне, помогли советами, ссылками, телефонами переводчика и т.п. Дима действует очень последовательно и основательно, он видимо, так относится ко всему.

Мужчины отличаются от нас многим. В частности, если есть проблема, они пытаются ее решить. Желательно кардинально, раз и навсегда.

Дмитрий, к сожалению, это не наш с Вами вариант. Трансплантация - на панацея.
Я слышала это от Любомудрова перед рождением Боськи, слышала и после Фонтена.
Общее мнение всех хирургов - любой свой орган лучше донорского.

Но есть ведь и третий путь. О нем мне подробно рассказал Храско перед выпиской.
Суть в том, что через 20-30 лет проблемы могут появиться, но это ведь только начало процесса!
Сейчас в мире идут исследования по разработке стимуляторов сердечной деятельности для такого типа кровообращения.
Это разновидность кардиостимулятора, который также вшивается под кожу, с батареями, рассчитанными на 5-10 лет работы.
Прибор помогает сердцу, и тем самым, снижает нагрузку, предотвращает или уменьшает его изнашивание.
Пока эти разработки ведутся в 2 основных направлениях, связанных со способом нагнетения крови. Оба метода имеют свои плюсы и проблемы. Как только удастся решить какую-то из проблем, один из методов пойдет "в тираж". Перспектива разработки оценивается в ближайшие лет 10.
Так что, пока у нас есть не только время, но и надежда обойтись без трансплантации. За 20 лет успеют не только "родить" изобретение, но и обкатать, и усовершенствовать.
Понимаю, что нужных ссылок дать не могу, но это все, что у меня есть.


А вы пока можете делать то, что в ваших силах - решать вопрос, как в нужное время быть в нужном месте, т.е. поближе к передовой медицине. Подумайте, может действительно стоит заняться этим вопросом. Ведь вы точно это осилите.
А девочек наших, пожалуйста, не обижайте. cool.gif
У вас с ними разные роли. Ваша - действовать, а наша - не метаться и изнывать от бездействия, а любить малышей и заполнять этой любовью каждый миг их жизни, ведь никто не знает, сколько она продлится. Ваша жена поступает точно так же, и это правильно. И это большое счастье, что у нее есть Вы, есть, кому свернуть горы ради сына.
У наших кардиомам далеко не у всех есть такой надежный "тыл". А точнее, "фронт", который берет удар на себя и позволяет женщине оставаться женщиной даже в такой ситуации. Многим приходится забыть о слезах и пробивать бетонные стены ради спасения детей, а потом прибегать домой и снова выворачивать себя наизнанку, чтоб стать теплой и мягкой, чтоб наполнить теплом жизнь малыша.
Поверьте, женщины задают много вопросов потому, что так они ищут ответа на свой вопрос. Так что повторы и уточнения - это не нападки и придирки, это оценка самой ситуации, а не собеседника.
Я сама задавала вопросы врачам в клинике по 5 раз в разных формулировках. Сначала не понимали. А когда ситуация выходила из-под их контроля, оказалось, что я разбиралась в ситуации временами лучше их, они сами это признали. И я была готова к этому, потому что по оттенкам их ответов знала, где могут быть проблемы, хотя они их возможность для себя отрицали. Мы хитрые.
Галина, мама Егорки
Цитата
Поверьте, женщины задают много вопросов потому, что так они ищут ответа на свой вопрос. Так что повторы и уточнения - это не нападки и придирки, это оценка самой ситуации, а не собеседника.
Я сама задавала вопросы врачам в клинике по 5 раз в разных формулировках. Сначала не понимали. А когда ситуация выходила из-под их контроля, оказалось, что я разбиралась в ситуации временами лучше их, они сами это признали. И я была готова к этому, потому что по оттенкам их ответов знала, где могут быть проблемы, хотя они их возможность для себя отрицали. Мы хитрые.


Аналогично)))
Татьяна
Не хочу снова показаться назойливой smile.gif ...но
На медицинскую степень я лично не претендую,всего лишь хочу искать позитив,верить в него,или хотя бы знать какую-то информацию плюс-минус реальную,точную.Не спорю,не настаиваю,хочу увидеть или услышать"что,где,когда,как,кому,"кто сказал" и почему"...
На Дмитрия за его слова не обижаюсь,так как понимаю полностью его самого,и то состояние,в котором он видит мир на данный момент.На такое не обижаются.Сама в такой же ситуации,хотя панику,страх и т.д. стараюсь гнать метлой ...,и тем более не стану её демонстрировать.Но мы все разные...
Гаюш,Алён,спасибо.
Ksen
Все мы надеемся на лучшее, но всех нас посещают мысли "вдруг понадобится трансплантация, которой в нашей стране нет".....

Тансплантация тоже не является решением проблемы, т.к. это только 10-15 лет, потом донорское сердце начинает отторгаться...

У нас ГЛОС, в России врач, которая делает зондирование сказала, что у нас есть максимум 16 лет, потом понадобится пересадка, в Германии нам дали 20-30 лет.

Задумываемся о смене ПМЖ, но с какой стороны и к какой стране подступиться пока не ясно....
lelka
у нас таой же порок как у дениса! мы еще маленькие и можно сказать,что только начинаем свой трудный старт!!!!!в новосибирске нам сказали,что пересадка будет нужна к подростковому возросту!вернувшись домой очередной раз отправила документы и конечно спросила мнение берлинских врачей!на что мне ответили,что пересадка может и не понадобиться,но обнадеживать они не хотят!иногда становиться очень страшно(особенно ночами,когда все спят и моя малышка посапывает в своей кроватки не чего не подозревая)но я тараюсь гнать эти мысли в надежде,что у нас есть время и еще может хоть,что-то измениться........
Affa
Цитата(lelka @ 5.7.2011, 20:33) *
у нас таой же порок как у дениса! мы еще маленькие и можно сказать,что только начинаем свой трудный старт!!!!!в новосибирске нам сказали,что пересадка будет нужна к подростковому возросту!вернувшись домой очередной раз отправила документы и конечно спросила мнение берлинских врачей!на что мне ответили,что пересадка может и не понадобиться,но обнадеживать они не хотят!иногда становиться очень страшно(особенно ночами,когда все спят и моя малышка посапывает в своей кроватки не чего не подозревая)но я тараюсь гнать эти мысли в надежде,что у нас есть время и еще может хоть,что-то измениться........



Наш Борька родился с тем же пороком. Все мы по ночам скулим в подушку и молимся, а днем улыбаемся и твердим, что все осилим и победим.
Я думаю, что конечно же, за 10-15 лет все изменится и улучшится.
При сильном сердце и здоровом организме есть надежда прожить с родным сердечком даже при таком диагнозе. Так сказал Любомудров еще до родов, так сказали и в Германии.
Я очень надеюсь на их слова, но с некоторых пор я начинаю искать и рассматривать варианты эмиграции. Хотя понимаю, что экономисту 38 лет там искать нечего, мои знания и авторитет останутся тут. Но вот дети...
Dimanychpetr_kz
Цитата(Affa @ 7.7.2011, 15:17) *
Наш Борька родился с тем же пороком. Все мы по ночам скулим в подушку и молимся, а днем улыбаемся и твердим, что все осилим и победим.
Я думаю, что конечно же, за 10-15 лет все изменится и улучшится.
При сильном сердце и здоровом организме есть надежда прожить с родным сердечком даже при таком диагнозе. Так сказал Любомудров еще до родов, так сказали и в Германии.
Я очень надеюсь на их слова, но с некоторых пор я начинаю искать и рассматривать варианты эмиграции. Хотя понимаю, что экономисту 38 лет там искать нечего, мои знания и авторитет останутся тут. Но вот дети...

Я хочу выбрать вот такой путь: поступить в Венский Университет, получить диплом о высшем европейском образовании, параллельно проходить практику где-нибудь на фирме, максимально за короткие сроки постараться закрепиться во что бы то ни стало. Срок получения гражданства 10 лет. При условии максимальной интеграции (работа, женитьба) срок получения гражданства может быть снижен до 6 лет. Подробная информация здесь : http://www.study-in-austria.kz, http://www.petrovsky.com/
Affa
Цитата(Dimanychpetr_kz @ 7.7.2011, 13:33) *
Я хочу выбрать вот такой путь: поступить в Венский Университет, получить диплом о высшем европейском образовании, параллельно проходить практику где-нибудь на фирме, максимально за короткие сроки постараться закрепиться во что бы то ни стало. Срок получения гражданства 10 лет. При условии максимальной интеграции (работа, женитьба) срок получения гражданства может быть снижен до 6 лет. Подробная информация здесь : http://www.study-in-austria.kz, http://www.petrovsky.com/

Боюсь, что в 38 лет с 2 детьми я вряд ли смогу одолеть университет. Да и английский у меня "не ангельский"...
А жаль.
Dimanychpetr_kz
Цитата(Affa @ 7.7.2011, 16:53) *
Боюсь, что в 38 лет с 2 детьми я вряд ли смогу одолеть университет. Да и английский у меня "не ангельский"...
А жаль.

английский здесь не нужен . В Австрии нужен немецкий. Для университета нужен возраст не старше 35 лет
Affa
Цитата(Dimanychpetr_kz @ 7.7.2011, 16:29) *
английский здесь не нужен . В Австрии нужен немецкий. Для университета нужен возраст не старше 35 лет

Тады все... killed.gif
старая, без языка и без казахской прописки.....
может выйти замуж за молодого казаха? search.gif
Надежда Т.
Ален тогда уж лучше за молодого австрийца smile.gif. Хотя....если за австрийца можно и не за молодого smile.gif.
НИКА
Ну вы, девчонки, приколистки. smile.gif А тема то серьезная! И действительно, накладно выйдет, если ездить после фонтен часто проверяться за границу. А вот еще нашла такое высказывание одного анастезиолога из США "Унифокализация делается у новорожденных или как только установлен диагноз.У ребенка с Фонтан физиолоgией кровообращения сердце работает как двукамерное (вместо четырехкамерного в норме).Несмотря на наличие двух анатомических предсердий и двух желудочков,большие дефекты межжелудочковой перегородки превращают их в две единые полости.После 10 лет Фонтана правый желудочек утрачивает свою функцию и восстановление бивентрикулярной физиологии невозможно." То есть получается, что если после Фонтен прошло меньше 10 лет, то есть возможность того, что сердце можно сделать двухжелудочковым, как у здорового человека. В 2004 году профессор Фрэнк Хенли из Калифорнии впервые сделал операцию по унифокализации. Интересно, к ГЛОС это относится? (Пошла думать)
Olga Ropejumper
Я еще ребеночка хочу родить, какая трансплантация...smile.gif
Olga Ropejumper
Мамочки, папочки, не отчаивайтесь раньше времени!
Дальше после Фонтена может быть замечательная, насыщенная, полноценная жизнь! Ведь не факт, что трансплантация понадобится, и врачи сами это подтверждают!
Мне делали Фонтена 21 год назад. На данный момент я абсолютно здорова (с поправкой на единственный желудочек, конечно)! Катаюсь на коньках и лыжах, прыгаю со скал с веревками, хожу в горы, прыгаю на дискотеках, самостоятельно живу и ни о чем не думаю!!! Средняя продолжительность жизни в нашей стране и так не высока, я надеюсь осилить ее без проблем smile.gif
Dimanychpetr_kz
Цитата(НИКА @ 8.7.2011, 20:37) *
Ну вы, девчонки, приколистки. smile.gif А тема то серьезная! И действительно, накладно выйдет, если ездить после фонтен часто проверяться за границу. А вот еще нашла такое высказывание одного анастезиолога из США "Унифокализация делается у новорожденных или как только установлен диагноз.У ребенка с Фонтан физиолоgией кровообращения сердце работает как двукамерное (вместо четырехкамерного в норме).Несмотря на наличие двух анатомических предсердий и двух желудочков,большие дефекты межжелудочковой перегородки превращают их в две единые полости.После 10 лет Фонтана правый желудочек утрачивает свою функцию и восстановление бивентрикулярной физиологии невозможно." То есть получается, что если после Фонтен прошло меньше 10 лет, то есть возможность того, что сердце можно сделать двухжелудочковым, как у здорового человека. В 2004 году профессор Фрэнк Хенли из Калифорнии впервые сделал операцию по унифокализации. Интересно, к ГЛОС это относится? (Пошла думать)

Невозможно. Я уже спрашивал вот тут : http://valsalva.ru/viewtopic.php?t=1444

Заголовок сообщения: После Фонтена что дальше ? Вопрос Игорю Булатову
Добрый день всем. У моего сына ВПС - единственный желудочек сердца (левый), Гипоплазия трикуспидального клапана и правого желудочка, атрезия легочной артерии. ДМПП, ДМЖП.

Возраст Ребенка 2 года 7 месяцев. Первая операция - создание аорто-легочного шунта, закрытие ОАП,
(была 13 мая 2008 г Любомудров) Тромбоз шунта .
Создание подключично-легочного анастомоза (28.05.2008 Любомудров)
Операция Гленн (2 февраля 2009 года Любомудров)

Операцию Экстракардиальный Фонтен (26 октября 2010 г) мы делали в германии в Мюнхене в Университетской клинике LMU Grosshadern. Оперировала хирург Катаржина Янушевская и профессор Малец. У меня к вам вопрос возможно ли выполнить операцию унифокализации моему сыну, чтобы восстановить бивентрикулярную физиологию кровообращения? Сделать анатомическое восстановление и обходиться без одножелудочковой патофизиологи ?

- К сожалению,невозможно.
- Извините пожалуйста за настойчивость . А в каком случае она могла бы быть возможна при гипоплазии левого желудочка с единственным правым ? Или просто уже поздно ?
- При таком врожденном пороке восстановление бивентрикулярной физиологии кровообращения невозможно.Единственный(существующий на сегодня)метод восстановления бивентрикулярной физиологии кровообращения у пациентов с единственным желудочком-это трансплантация сердца.
Affa
Цитата(Olga Ropejumper @ 8.7.2011, 22:39) *
Мамочки, папочки, не отчаивайтесь раньше времени!
Дальше после Фонтена может быть замечательная, насыщенная, полноценная жизнь! Ведь не факт, что трансплантация понадобится, и врачи сами это подтверждают!
Мне делали Фонтена 21 год назад. На данный момент я абсолютно здорова (с поправкой на единственный желудочек, конечно)! Катаюсь на коньках и лыжах, прыгаю со скал с веревками, хожу в горы, прыгаю на дискотеках, самостоятельно живу и ни о чем не думаю!!! Средняя продолжительность жизни в нашей стране и так не высока, я надеюсь осилить ее без проблем smile.gif



Перед первой операцией Вадим Германович сказал, что продолжительность жизни "после" и ее качество зависят не столько от порока, сколько от крепости организма в целом. Если организм крепкий, он пытается компенсировать недостаток кровоообращения, приспосабливаются сосуды, легкие, мозг; чуть меняется пульс, глубина дыхания и т.п. Наш организм - большая загадка и он очень заботится о своей жизнеспособности.
Так что главное, чтоб наши детки развивались многосторонне и были крепенькими. Чего всем и желаю cool.gif

А насчет родов стоит поискать информацию из-за границы, там ее собирают и отслеживают. Да и современные возможности там пошире, так что может просто нужно рожать там или консультироваться с тем, у кого есть такой опыт. В любом случае, мы изо всех сил будем держать за вас кулачки rose.gif
Анна
Долго я собиралась с мыслями. У меня был сынок с ГЛОС. Кроме Бакулева 3 года назад я и знать ничего не знала. Всё было как снег на голову и времени думать не было. Ждали здорового малыша. Вот что мне поведали хирурги в Бакулева. Порок самый сложный, причем даже ГЛОС бывает разный. У нас была лишняя полая вена в коронарный синус, которая никогда бы не позволила сделать операцию Фонтена. Мне об этом проговорилась лечащая врач после зондирования. Поэтому нам сделали только первый анастомоз.Врачи сказали, что дети с левым желудочком находятся в более плачевной ситуации, чем дети с правым, так как единственный правй изнашивается за 10-15 лет. Фонтен это общее название, суть одна, но настолько у каждого всё индивидуально, что вряд ли можно сравнить. Кто-то бегает и прыгает, а кто-то после двух шагов отдыхает. Всё сложно и индивидуально. Но про трансплантацию мне тоже говорили, сказали не обойтись без неё. А врач в поликлинике Бакулева сказала, что мой сынок максимум проживет 10-15 лет. А он прожил 9 месяцев...Вот они непредвиденные ситуации и судьба. Вряд ли с таким дианозом можно заглянуть надолго вперед. Надо жить и радоваться каждому дню. Верить в лучшее и уповать на достижения медицины. Естественно зарубежной, к сожалению(((( Много всяких НО. Здоровья Вам и Вашим деткам.

[quote name='Olga Ropejumper' date='8.7.2011, 22:39' post='103345']
Мамочки, папочки, не отчаивайтесь раньше времени!
Дальше после Фонтена может быть замечательная, насыщенная, полноценная жизнь! Ведь не факт, что трансплантация понадобится, и врачи сами это подтверждают!
Ольга, если не секрет, кто Вам делал Фонтена 21 год назад? врачи в Бакулева мне сказали, что совсем недавно начали оперировать людей с единственным желудочком. До этого выносили вердикт: не операбелен. Мы рады за Вас. Нарушение гемодинамики вообще не проявляются? У вас какой желудочек на месте? Я думаю, что ваш пример вселит надежду во многих мам и пап, чьи детки с похожим диагнозом.
Olga Ropejumper
Цитата(Анна @ 10.7.2011, 11:18) *
Ольга, если не секрет, кто Вам делал Фонтена 21 год назад? врачи в Бакулева мне сказали, что совсем недавно начали оперировать людей с единственным желудочком. До этого выносили вердикт: не операбелен. Мы рады за Вас. Нарушение гемодинамики вообще не проявляются? У вас какой желудочек на месте? Я думаю, что ваш пример вселит надежду во многих мам и пап, чьи детки с похожим диагнозом.

Анна, и другие мамы и папы этого форума, обещаю, как только поеду к родителям (живу самостоятельно!) - найду историю болезни и выпишу диагнозы и операции, боюсь ошибиться. Я не слишком в это закапываюсь, просто живу и радуюсь жизни. Обязательно отпишусь.
Мне при рождении тоже вынесли вердикт: не операбельна, это был 1981 год. А через 8 лет позвонили родителям и пригласили на экспериментальную операцию, первый раз оперировали меня в 1990 году, операцию делал Подзолков Владимир Петрович. Это, наверное, и есть "совсем недавно". Сейчас этот порок оперируют даже у нас в Одессе, тонкостей не знаю.
Да, я не могу бегать километрами, но это скорее потому, что не очень тренированная. 10 лет хожу на секцию шейпинга, вначале было очень сложно, "прыгательную" часть всегда просиживала на скамеечке, а с какого-то момента начала делать по одному прыгательному упражнению вместе со всеми здоровыми девушками, потом по два, по три... и через какое-то время отрабатывала всю тренировку, да так, что за мной остальные не поспевали! На 10 этаж поднимаюсь без проблем, конечно, одышка появляется, но у кого она не появится???
Виктория
Спасибо, Ольга! Как я ждала вашего ответа в этой теме!!! Только такими примерами, а не предположениями и домыслами, а порой даже утверждениями нами уважаемых врачей можно действительно доказать, что пути Господни не исповедимы и путь у каждого свой. Наш врач, когда у меня возникал вопрос о сроке жизни, отвечал, что мышечная система организма это 2-е сердце, вот мы и живем уже 9 лет активно развивая его. Никаких ограничений у сына нет, он так же, как и вы живет полноценной жизнью, сейчас в обычном лагере, все играю в футбол, плавают, на дискотеке зажтигают и он тоже. Медики, конечно в курсе, но ограничений нам не предписывали, вот и носимся, слава Богу. Ваш пример тоже говорит о том, что если организм сильный, то результат отличный.
Желаю вам свершения всех ваших планов! С таким настроем все обязательно получиться!!!
Татьяна
Цитата(Affa @ 8.7.2011, 1:13) *
Тады все... killed.gif
может выйти замуж за молодого казаха? search.gif

biggrin.gif

Цитата(Надежда Т. @ 8.7.2011, 15:49) *
Ален тогда уж лучше за молодого австрийца smile.gif. Хотя....если за австрийца можно и не за молодого smile.gif.

yes-yes.gif laugh.gif
Parsel
Я так понял у вашего малыша желудочек левый. Насколько я общался с врачами детки с левым желудочком живут намного дольше чем например как у моего (с правым). Я думаю у вас еще очень много времени, а к тому времени уж точно что-нибудь придумают. Вырастят сердце например, или что-нибудь механическое компактное придумают. Да и я верю что в России будут пересаживать сердца детские. Мы сейчас только готовимся к Фонтену. А планы? Планы у меня пока простые, успешно делаем операцию, живем наслаждаемся жизнью. Если у нас с правым сердцем будет лет 10-15 я думаю решение найдется к тому времени. Может я и не правильно рассуждаю, но одной из задач сейчас у меня стоит это накопление за эти годы достаточного количества материальных средств. Может быть за деньги нас и возьмут куда-нибудь заграницу, если что...
Галина, мама Егорки
Простите, нас тут не было недельку, уезжали...
Все эти дни размышляла над этой непростой темой, и хочу спросить у вас: кто нибудь еще задумывался над тем, откуда возьмутся эти самые трансплантанты? Может я не в тему, простите еще разочек...
Просто меня одолевают такие мысли, что смертность детская вообще не высока, тем более, не много таких родителей, которые сознательно дают разрешение для изъятия на донорство органов своего потерянного ребенка.
Все мы знаем о криминальном рынке в этом вопросе.
Так вот, если вдруг (ТТТ!!!), не дай Бог, встанет такая необходимость, будет ли нас волновать, откуда взялся подходящий донор? Для себя ответить на этот вопрос не могу. Честно.
Надеюсь, что все же донорству найдут достойную альтернативу. Пусть даже в направлении прекращения криминала.
Viktoria10021971
Да Галя полностью согласна. Когда я задаю вопрос врачам о пересадке, они говоря,что это крайняя мера. В нашей стране это практически не возможно. А за границей есть свои пациенты. Даже если будет донор и будут деньги организм может отторгать чужой орган.Как-то по телевизору показывали,что пытаются изобрести желудочек сердца,но больше такой информации не слышала. Я очень надеюсь на медицину и нам найдут альтернативу. А наша задача сейчас расти крепкими закаляться и стараться как меньше болеть.
nata.ptushkina2011
Нам сразу после рождения сказали что нужна пересадка сердца+легкие,много говорили,узнавали, думали...Да и сейчас думаем и переживаем.Надеемся на то что медицина не стоит на месте и что нибудь придумают.Врачи с зарубежных клиник называли такие суммы ...За всю жизнь не соберёшь.А наши сказали,что сделают всё что могут чтоб продлить жизнь и пока у них это получается, а мы молимся и надеемся.Ведь даже пересадка не гарантия,это постоянный приём лекарств и страх что произойдёт отторжение...Но если есть возможность,то наверное любая мать пошла бы на эти крайние меры!
Amina
Цитата(nata.ptushkina2011 @ 19.7.2011, 19:02) *
Нам сразу после рождения сказали что нужна пересадка сердца+легкие,много говорили,узнавали, думали...Да и сейчас думаем и переживаем.Надеемся на то что медицина не стоит на месте и что нибудь придумают.Врачи с зарубежных клиник называли такие суммы ...За всю жизнь не соберёшь.А наши сказали,что сделают всё что могут чтоб продлить жизнь и пока у них это получается, а мы молимся и надеемся.Ведь даже пересадка не гарантия,это постоянный приём лекарств и страх что произойдёт отторжение...Но если есть возможность,то наверное любая мать пошла бы на эти крайние меры!


Девочки, мы тоже после Гленна, ждем Фонтена. Не надо думать о плохом, давайте жить и радоватся каждому дню проведенному со своим ребенком. Надо верить в Бога, и надеятся на лучшее. И поддерживать друг друга морально, как хорошо что есть этот форум. Каждый раз когда меня посещают плохие мысли, захожу на форум, читаю и мне становится легче.
Dimanychpetr_kz
Цитата(Parsel @ 18.7.2011, 13:00) *
Я так понял у вашего малыша желудочек левый. Насколько я общался с врачами детки с левым желудочком живут намного дольше чем например как у моего (с правым). Я думаю у вас еще очень много времени, а к тому времени уж точно что-нибудь придумают. Вырастят сердце например, или что-нибудь механическое компактное придумают. Да и я верю что в России будут пересаживать сердца детские. Мы сейчас только готовимся к Фонтену. А планы? Планы у меня пока простые, успешно делаем операцию, живем наслаждаемся жизнью. Если у нас с правым сердцем будет лет 10-15 я думаю решение найдется к тому времени. Может я и не правильно рассуждаю, но одной из задач сейчас у меня стоит это накопление за эти годы достаточного количества материальных средств. Может быть за деньги нас и возьмут куда-нибудь заграницу, если что...

Согласен с вами. Я тоже поставил для себя цель накопления достаточного количества материальных средств. Думаю что если будут деньги хотя бы половина от требуемой суммы. То в случае возникновения необходимости проведения операции или трансплантации гораздо легче будет решить этот вопрос имея средства хотя бы размере 50 % от требуемой суммы, чем не иметь их вовсе.
vera gurkina
Цитата(Olga Ropejumper @ 10.7.2011, 16:19) *
На 10 этаж поднимаюсь без проблем, конечно, одышка появляется, но у кого она не появится???

У меня вот с сердцем видемых проблемм нет, но что-то я сомневаюсь, что заползу на десятый этаж laugh.gif
И знаете Оля, Ваше появление на форуме придало мне больше оптимизма! Я теперь нисколечки не сомневаюсь, что всё будет отлично! Спасибо, что отвечаете на вопросы, нам всем это просто необходимо! cap.gif
Бейбит


Цитата(Iris @ 9.9.2010, 6:34) *
Наталия, у топикстартера темы по данной ссылке в целом отношения с Бакулева не слишком теплые (что не редкость для любой клиники). Поэтому я бы не стала полагаться только на одно мнение.

я благодарна Зеленикину М.А. из Бакулева и всем врачам этого центра
Cynamonivna
выдержки из англоязычной сети, я их с недавнего времени коллекционирую ... )

"My sister was born in February 1961 with Tricuspid Atresia. She had the shunt surgery in Houston by Dr. Cooley in August of that year. She had the Fontan when she was 20 and the 'reverse' Fontan when she was 48.
She is not a candidate for a heart transplant but keeps her positive attitude living each day to its fullest.
She is 51 years old now..."

или же "I was born with Tricuspid Atresia in 1983, and had surgeries to repair it (no transplant). I am now 28 years old and just gave birth to a healthy baby boy. I see a cardiologist every year for check-ups and there so far has not been talk of more surgeries or transplants needed. I hope this helps! smile.gif"
(с ресурса - http://community.babycenter.com/post/a2640...ife_expectancy)

Не обойтись и без научных медицинских серверов (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21087437), тут размещена статья о двух удачных беременностях мам, у которых синдром гипоплазии левого сердца. При чем одна из мам, родила в 23 года, естественным путём на 36 неделе маленького, но здорового ребёнка и без осложнений для своего здоровья. (Successful pregnancies in two women with hypoplastic left heart syndrome.Opotowsky AR, Shellenberger D, Dharan V, Paré E, Norwood WI, Webb GD, Donner R.). Девочки, ведь мы все знаем, что такое естественные роды, какой это мощный стресс для организма. А тут дама с таким диагнозом справилась!

А здесь фото 28-летней мамы-Фонтена и её 3-летней дочери

У нас в области живет тоже 28-летняя мама-Фонтен, ребёнку несколько лет. Ей Фонтен сделали во Львове приезжым хирургом из Франции или же во Франции, точно не знаю. Но не в Киеве. Короче, у неё после беременности появилась мерцательная аритмия, но она живёт в селе. Хозяйство ОГОГО какое содержит, к сожелению, тяжело физически должна работать, коагучеком не пользуется, медикаменты от случая к случаю (не знаю как сейчас правда). Вот такие дела... А еще во Львове живет и работает хороший врач-уролог, ему за 30. Тоже Фонтен. Имеет сына. Прооперирован в Австрии в Линце, когда уже был в очень тяжелом состоянии. Сейчас у него всё хорошо.

Вот мне вчера один местный самый главный кардиолог професор сказал, что в 30 лет - только пересадка. А откуда он знает? Он не оперировал ни одного Фонтена, а ведь у каждого ребёнка своя судьба, мы мамы просто должны сделать ВСЁ, а потом, глобально, кому сколько отмеряно не нам решать к счастью или к сожеленью...

Olga Ropejumper
Цитата(Cynamonivna @ 25.5.2012, 17:38) *
Вот мне вчера один местный самый главный кардиолог професор сказал, что в 30 лет - только пересадка. А откуда он знает? Он не оперировал ни одного Фонтена, а ведь у каждого ребёнка своя судьба, мы мамы просто должны сделать ВСЁ, а потом, глобально, кому сколько отмеряно не нам решать к счастью или к сожеленью...

Ха-ха-ха))) передавайте своему местному мега-главному профессору-кардиологу боооооольшой от меня привет smile.gif Мне уже почти 31 smile.gif все так же экстремальничаю и останавливаться не собираюсь. Какая пересадка, о чем он?! Предлагаю мозг ему пересадить........ ой, простите, злая я сегодня...
Татьяна
Цитата(Olga Ropejumper @ 27.5.2012, 12:15) *
Ха-ха-ха))) передавайте своему местному мега-главному профессору-кардиологу боооооольшой от меня привет smile.gif Мне уже почти 31 smile.gif все так же экстремальничаю и останавливаться не собираюсь. Какая пересадка, о чем он?! Предлагаю мозг ему пересадить........ ой, простите, злая я сегодня...

teeth.gif
Affa
А я не злая, я сегодня добрая girl_blush.gif
Борьку посадили на велосипед, с августа отдадим на плавание - пусть крепнет и он, и кровообращение.
На шрамы начхать, осанку подправим, инвалидность - выбьем и выгрызем...
Вот как бы еще из нашего царства-государства выбить участочек под застройку в черте города??!
А то у нас 25 кв.м пол.площади на 4 выходит, а хочется детскую ему нормальную, и окон больше 2 girl_blush.gif

Меня впервые после рождения Борьки стало "отпускать".
Просыпаюсь по утрам и говорю себе:"какая же я счастливая!" И именно это и чувствую каждое утро, честно.
Экстрима я не боюсь, но после рождения Борьки и всех больниц это перестало цеплять, кое-что даже кажется глупым.
Я не боюсь ни боли, ни трудностей, теперь понимаю, что испугать меня может только беспомощность, когда близким плохо. Но я стала нахально громкой и беспардонной в таких случаях - подниму из постели, устрою кипиш, поставлю на уши всех, кто только может помочь, буду задавать по 10 раз один вопрос, не стесняясь... Перетерпят.
Иногда думаю:" другие ломаются от ерунды, теряют детей от гораздо мЕньших напастей... А как же нас с Борькой ТАМ любят, раз мы живы и улыбаемся!
Значит, кто-то твердо решил, что мы жить БУДЕМ!" Одна знакомая уже сказала на это, что у меня вывихнутая логика, но мне нравится улыбаться по утрам, моя логика, как хочу, так ее и закручиваю.

Девы, давайте уже радоваться! Тут от гриппа больше мрет, чем от "наших вопросов", а значит, умереть от гриппа у нас риск и вероятность выше!
Мы же не паримся из-за гриппа!
Cynamonivna
Оля, пересадка мозга самое оно smile.gif yes-yes.gif
Алёна, всегда с удовольствием читаю Ваши посты smile.gif. Уже мысленно в том времени, когда меня попустит после всех наших операций. Ход Ваших мыслей мне знаком и близок.

Вот ещё одна вырезка с моей коллекции - http://circ.ahajournals.org/content/109/16/2030.full. Научная статья из американского журнала под названием "одножелудочковое сердце". Описан интереснейший случай из жизни. Женщина родилась с единственным желудочком, стенозом лёгочной артерии и коррегированной транспозицией магистральных сосудов. Была на тот момент признана неоперабельной и таковой, что скоро умрет. Её родители, которые наверно были емигрантами вынужденными работать, отправили её к бабушке и дедушке в Грецию умирать. Но она выросла без проблем и вернулась в США в возрасте 10 лет. На момент написания статьи, внимание, она была живой 73-летней бабушкой наверно нескольких внуков, поскольку в течение своей жизни сама родила 3 (!!!) детей. Она никогда не была оперирована, её постоянная сатурация составляет 84%, но в целом чувствует себя хорошо. НУ РАЗВЕ ЭТО НЕ ЧУДО?
Affa
Цитата(Cynamonivna @ 29.5.2012, 1:02) *
Оля, пересадка мозга самое оно smile.gif yes-yes.gif
Алёна, всегда с удовольствием читаю Ваши посты smile.gif. Уже мысленно в том времени, когда меня попустит после всех наших операций. Ход Ваших мыслей мне знаком и близок.

Вот ещё одна вырезка с моей коллекции - http://circ.ahajournals.org/content/109/16/2030.full. Научная статья из американского журнала под названием "одножелудочковое сердце". Описан интереснейший случай из жизни. Женщина родилась с единственным желудочком, стенозом лёгочной артерии и коррегированной транспозицией магистральных сосудов. Была на тот момент признана неоперабельной и таковой, что скоро умрет. Её родители, которые наверно были емигрантами вынужденными работать, отправили её к бабушке и дедушке в Грецию умирать. Но она выросла без проблем и вернулась в США в возрасте 10 лет. На момент написания статьи, внимание, она была живой 73-летней бабушкой наверно нескольких внуков, поскольку в течение своей жизни сама родила 3 (!!!) детей. Она никогда не была оперирована, её постоянная сатурация составляет 84%, но в целом чувствует себя хорошо. НУ РАЗВЕ ЭТО НЕ ЧУДО?


Круто!!!!
Ну вот как не сказать, что ее, видимо, уж очень наверху любят?! Факт.
Cynamonivna
И я об этом! И наши детки пускай будут такими же любимыми smile.gif!
Olga Ropejumper
Цитата(Cynamonivna @ 29.5.2012, 0:02) *
Научная статья из американского журнала под названием "одножелудочковое сердце". Описан интереснейший случай из жизни. Женщина родилась с единственным желудочком, стенозом лёгочной артерии и коррегированной транспозицией магистральных сосудов. Была на тот момент признана неоперабельной и таковой, что скоро умрет. Её родители, которые наверно были емигрантами вынужденными работать, отправили её к бабушке и дедушке в Грецию умирать. Но она выросла без проблем и вернулась в США в возрасте 10 лет.

Елки-палки, мой диагноз. Бывший.
Olga Perminova
Affa, насчет участка. У нас в городе многодетным участок в черте города бесплатно дают 8-9 соток. У Вас тоже должны давать, так как закон федеральный.
У меня ребенок себя хорошо чувствует, поэтому я тоже настроена оптимистично. По идее небольшая гипоксия вредить организму не должна, даже наоборот, ведь долгожители в высокогорье как раз и живут в условиях такой гипоксии. Так же я думаю, что дети с Фонтеновским кровообращением обязательно должны заниматься спортом, чтобы стимулирвоать ток крови. Большим вопросом для меня является пожизненный прием антикоагулянтов, вопрос сложный, я его для себя пока не решила (принимать-не принимать, если принимать, то какие). Обратите внимание, что Ольга (Оля, извини, что я о тебе в третьем лице) антикоагулянты не принимает, читала еще о долгожителях Фонтенах, которые антикоагулянты не принимают.
Cynamonivna, большое спасибо за информацию, пожалуйста, по мере возможности продолжайте с нами делиться.
Affa, да, из за гриппа мало кто парится:))
Предлагаю всем делиться мыслями как улучшить здоровье и жизнь наших детей!
Вот, например, спорт, какой лучше?
Cynamonivna
Olga Perminova, не надо благодарности, проблема же общая! У меня ребёнок тоже себя (ттт) нормально чувствует, хотя мы еще только после первого этапа и не знаем какие у нас впереди операции. Если будет Фонтен, то и ладно, я настраиваюсь оптимистически и тоже задаю себе вопрос как и вы о спорте. Мне кажется, это должны быть упражнения поддерживающие венозную, сосудистую систему. И ещё думаю, что тут хорошо ответит наша дорогая Олечка smile.gif.

Делится инфой позитивной буду конечно дальше!
Olga Ropejumper
Цитата(Cynamonivna @ 29.5.2012, 12:17) *
Мне кажется, это должны быть упражнения поддерживающие венозную, сосудистую систему. И ещё думаю, что тут хорошо ответит наша дорогая Олечка smile.gif

Ох, не эксперт я совсем, девочки! (Вы ведь меня имели в виду? А то мало ли...) smile.gif
Не знаю никаких специальных упражнений, поддерживающих венозную и в целом сосудистую систему. Я не занимаюсь физкультурой специально, направленно. Раньше я просто ходила на двухчасовой шейпинг, отходила 10 лет или даже больше. Плавала в бассейне. Сейчас, со сменой работы, все это стало сложнее, и я просто несистемно выполняю упражнения для брюшного пресса (качаю), для спины, мышц ног, груди и т.п. Люблю потанцевать дома одна smile.gif Бегаю по лестницам и прохожу пешком километры (не меньше 15) вдоль моря на выходных.
Короче, ничего я не делаю! Просто даю нагрузку себе до легкой одышки, вот и все.
По поводу спец. упражнений для сосудов надо с докторами советоваться, наверное.



Цитата(Olga Perminova @ 29.5.2012, 11:02) *
Большим вопросом для меня является пожизненный прием антикоагулянтов, вопрос сложный, я его для себя пока не решила (принимать-не принимать, если принимать, то какие). Обратите внимание, что Ольга (Оля, извини, что я о тебе в третьем лице) антикоагулянты не принимает, читала еще о долгожителях Фонтенах, которые антикоагулянты не принимают.

smile.gif smile.gif smile.gif Вы меня уже в долгожители записали? smile.gif smile.gif smile.gif
Антикоагулянты - это кроверазжижающие? Не прописывают, вот и не принимаю. Зачем, если анализы в порядке?
Цитата(Olga Perminova @ 29.5.2012, 11:02) *
Вот, например, спорт, какой лучше?

Лучше, наверное, тот, к которому будет душа лежать.
Cynamonivna
Оля, конечно же, Вас имеем ввиду! Вот я долго думала о спорте и нагрузках для Фонтенов - и пришла к выводу, что обязатяльно надо ходить много, а тут Вы со своими 15 км smile.gif
Доктор Довгань
Цитата(Olga Ropejumper @ 30.5.2012, 19:41) *
Антикоагулянты - это кроверазжижающие? Не прописывают, вот и не принимаю. Зачем, если анализы в порядке?

Считайте, что я Вам уже их прописал. Никакой анализ "в порядке" не является гарантией тромбоза. Тромбо асс 100 мг 1 раз в день - и Вы себя защищаете от многих возможных неприятностей. Дешево и сердито.
Olga Perminova
если человека не постигли неприятности за 22 года прошедшие после операции, то какова вероятность возникновения этих неприятностей в будущем?
какие проблемы со здоровьем могут возникнуть из за приема антикоагулянтов? через 5,10,15 лет постоянного приема?
пока не нашла ответа на эти животрепещущие вопросы, ребенку после Глена даю кардиоаспирин 25 мг в день
кто знает, почему после Фонтена кардиоаспирин меняют на муркамур и другие антикоагулянты? и какие из них опаснее для здоровья в долговременной перспективе?
Доктор Довгань
Цитата(Olga Perminova @ 16.6.2012, 0:49) *
если человека не постигли неприятности за 22 года прошедшие после операции, то какова вероятность возникновения этих неприятностей в будущем?

Если меня не постигли неприятности за 55 лет моей прошлой жизни, то какова вероятность возникновения этих неприятностей в следующие 55 лет? smile.gif
Наше безоблачное прошлое не является гарантией солнечного будущего, увы...
Цитата
какие проблемы со здоровьем могут возникнуть из за приема антикоагулянтов? через 5,10,15 лет постоянного приема?

Я бы в первую очередь озаботился вопросом осложнений при отказе от антикоагулянтов. Риск приема ЛЮБЫХ антикоагулянтов ничто по сравнению с жизнью без них.
Галина, мама Егорки
А я тоже озадачена этим вопросом.
Ясно, что антикоагулянты нам необходимы. Но какие отрицательные последствия в перспективе могут возникнуть от длительного приема аспирина, например, или варфарина?
Хотелось бы подробностей.
И как уменьшить возможные отрицательные их вляния на организм. Пить не натощак, например, или строго в одно и то же время, ну или что там еще может быть? Виктор Станиславович, Вы же поняли, что я имею ввиду?)
Нам про аспирин говорили, что кардиоаспирин в оболочке растворяется в кишечнике, что менее вредно для желудка ну и т.д. А еще , что варфарин по своему действию идентичен аспирину, но в отличии от аспирина не провоцирует возникновение язвы.

Конечно, цель оправдывает средства, но все таки не хочется угробить ребенку другие не менее жизненноважные органы.

В общем, вопрос очень актуальный,и хотелось бы узнать об этом побольше.
Olga Perminova
мама Егорки, у меня кардиоаспирин не в оболочке, поэтому растворяется он в желудке
может я каким то другим аспирином пользуюсь? хотелось бы узнать про кардиоаспирин в оболочке, не видела такого, к сожалению, напишите, пожалуйста, где такой покупали
для того, чтобы понять необходимость антикоагулянтов, мне необходжимо видеть хоть какие то цифры, исследования или хотя бы истории из жизни

я читала, что через пару лет приема аспирима в крови могут необратимо упасть тромбоциты (понятно, что бывает не у всех, но тем, кому не повезло, от этого не легче)
Галина, мама Егорки
Ого, я про такое не читала...

Мы принимаем по 50 мг, и есть в аптеках в оболочке "Аспинат кардио" по 50 мг. таблетка, он совсем дешевый, но тоже не всегда бывает.

А "Аспирин кардио" тоже в оболочке, но он по 100 мг, разрезая его пополам уже никакого смысла в оболочке не остается.

Необходимость антикоагулянтов мы чувствовали на себе.
Когда Еор был полгода без аспирина он дышал тяжелее, синели пальчики больше, сердечку тяжело качать густую кровь. Даже из разбитого носа кровь не текла, а повисала густыми каплями. На спирине кровь явно пожиже, хоть аспирин и не меняет состав крови, она даже визуально светлее и из царапин сочится как положено, а не "тянется".
А опасность тромбоза нам перед "Гленном" вообще покоя не давала- кровь густая, а малыш жил только за счет тоненького шунта.
Мы "за " антикоагулянты. Но все таки хочется свести побочные вредные воздействия их к крайнему минимуму.
Olga Perminova
я не против и не за
я в процессе сбора информации
кстати, почему то у нас с Вами дозы аспирина отличаются (мы принимаем 25 мг, а Вы 50 мг)
Olga Perminova
по идее нужно искать мета - анализы, системные обзоры, где анализировался бы большой научный материал по применению антикоагулянтов
если кто поможет или подскажет где и как искать - буду очень благодарна
Галина, мама Егорки
Месяцев до 7 у нас было 35мг, а потом 50. Так и есть все время. нам назначили из расчета 5мг. на килограмм.
Насколько я поняла, это максимальная доза на килограмм веса.
Polly
Мы в 4 года принимаем тромбо асс 50 мг, про отмену и не думаем, так как есть знакомые (к сожалению(((((), у которых ребенок после всех благополучных операций скончался от тромба. Я не хотела никого пугать, но однозначно, что плюсов здесь больше, чем минусов!Главное не принимать на тощах и соком не запивать
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.