You are welcom!!!

Таня, подумай о том, что не менее психологически тяжело ходить по магазинам и не в состояниии купить для ребёнка. то что ему надо. Так что если государство даёт, то надо брать. Удачи!!!

Люда,вы хотели написать Марина,или это мне,я не поняла...

Надо же...как бывает...
Наши истории схожи прям один в один....
Но ты, Марин, молодец! Взяла себя в руки...а я всё что-то нервничаю и переживаю(
Мы ждем сыночка к концу октября, с роддомом уже договорились, в ДГБ нас тоже знают и ждут....

Марина! Вам правильно говорят, что с паршивой овцы хоть шерсти клок. Поверьте "инвалидность", это не самое страшное... И потом. я считаю, что после того, что пережили наши дети. им обязаны пожизненную инвалидность дать. И не какое это не клеймо, никто об этом не знает, кроме врачей. вам сейчас нужно хорошо доходить -не нервничать, и решать вопрос с сердцем.

Почти год назад, я родила долгожданного сынулю.Рожала здорового ребёнка, а родился с пороком, атрезия ЛА...Спасибо врачам вовремя вызвали сан.авиацию.Увезли его в другой город и там прооперировали, и там-же лечили и туда-же едим на консультации по сей день.А я осталась в роддоме... думала сойду с ума...муж разрывался между двумя городами...И реанимация, интенсивная терапия "состояние стабильно тяжёлое ,приезжайте завтра" увидели сынулю через 16 дней.Были счастливы,маленький, синенький, зато живой ,вот он наш родной!!!Ещё 10 дней в больнице ,но уже вместе со мной,а потом долгожданная дорога домой...Дома стало страшно,в городе нет детского кардиолога.Педиатр помогает чем может ,низкий поклон ей за её терпение.Постоянно принимаем лекарство,постоянно молимся ,радуемся за него и боимся!Оформили квоту ,собираемся на первую консультацию в Бакулева .Знаем что всё будет отлично у нас,ведь мы одно- целое,мы семья!!!И у вас девочки всё будет хорошо,главное в это верить.Если что пишите,чем смогу помогу.

Ой. конечно для Марины. Таня, извени.

nata.ptushkina2011, почитала про вашу ситуацию...Сил Вам и пусть всё будет хорошо!!!!!!!!!

Совершенно летняя, удивительно просто!

Я вот поняла, что живу в каком-то страхе, просто диком страхе...Боюсь родов, и того, что дальше будет боюсь..Как справлюсь..Как не сойду с ума..Как переживу то время, что буду в роддоме, а ребенок-в больнице...Уже думаю, что лучше не узнавать всё это на УЗИ, спокойно бы доходила: в позитиве и радости..Тяк тяжело это принять! Неизвестность так пугает!

Друзей и подруг у нас много...НО я просто не могу никому об этом рассказать, о такой нашей проблеме...Не знаю почему..но избегаю уже их всех, с вопросами, радостью и приставаниями с "Что вам подарить?", "Когда будем отмечать?", "Когда ПДР?"...А как потом...сочинять, что не знали...

Плачу каждый день...Жалко! Себя, Мужа, Малыша жалко...

Ох, Марина...
Знаете, мне кажется, что вы справитесь. Точнее, я вижу, что вы справляетесь! Поверьте, много тут было испуганных до истерики мам... Но даже самые испуганные и неподготовленные к испытаниям барышни очень быстро мобилизовывались.А с ума сходить, во-первых, вам будет некогда, и это благо, а во-вторых, вам будет необходимо срочненько стать очень собранной и спокойной, потому что это нужно для малыша. Это не значит, что вам не будет страшно. Будет. Всем страшно! Просто это не будет мешать вам действовать.
А поводу друзей - вы должны беречь себя, а это значит, избавиться от лишних переживаний. По мне - так проще сказать всем правду. Часть людей, как правило ( к сожалению, значительная часть) ничинают либо жалеть, либо перестают звонить, потому как не знают, как на такие новости реагировать. Но среди ваших друзей и знакомых точно окажется несколько человек, которые зададут вопрос: "Чем я могу помочь?". Вот - они и есть друзья. И именно эти люди помогут вам пережить трудное время. Вообще, говорить правду легко и приятно! Поверьте, вам станет много легче!
Мусор - за борт!

natanv (не нашла вашего имени), вот читаю ваше сообщение и плачу....
Я вот вечно кого-то лечу, ...то бабушек-дедушек, то кошек-собак, то всем соседям по очереди уколы делаю....

Ну, я Ната, точнее Наташа.
Гы, у меня больница вообще второе место прописки - родители и бабушки-дедушки не молодеют - онкология, гастроэнетерология, геникология, травма, ожоговое, флебология, в общем, ппц.... Меня от больниц уже мутит. Но ДГБ, честное слово, совершенно отдельное и уникальное место, мне там было очень хорошо и возвращаюсь я туда не на подгибающихся коленках, а с радостью. Девы подтвердят - в 35-ом отделении даже воздух другой!

Марин, плакать не надо, ну, постарайтесь, пожалуйста! Лучше гуляйте, сколько сможете. Если ноги устали, голова, как правило, думать не может. Сколько проползете - все на пользу!
Да и дел у вас тьма - с роддомом договориться, в отделении показаться, с врачами пообщаться, родственников отстроить, чтоб не голосили, мужа морально подготовить к плаванию в автономном режиме, все справки собрать, а в перерывах еще есть и спать надо, причем за двоих!

Марина! Как я вас понимаю... Я тоже ходила с коляской, еще перед операцией, и слушала мам со здоровыми детишками, про их каки-писи. А у самой на душе такое... придешь домой и за нет, с бакулевкой и Питером переписываться.. Как родила так и началось.. 4 месяца мотаний по врачам. получение квот, сидений на сайтах и сбор инфы. Зато мы успели,во время прооперироваться. Когда нам было 5-месяцев, я уже была в Питере.

А я из роддома, кстати, ушла, написала отказ... Не смогла б я там лежать без ребенка.

ПС: Я тоже часто ревела, и на этом сайте истерила... здесь очень люди помогают... как одна семья.

Спасибо за поддержку! да, нам повезло, что мы живем в Спб..
Уже были в ДГБ, наш диагноз подтвердили...В роддоме проблем не возникло, заключили договор...Сыночка переведут сразу в ДГБ..

Девочки! а после вспомогательных операций, как я понимаю, обычно не очень долго в больнице лежат? (врач мне сказал, что она будет не на открытом сердце, что младенцы её хорошо переносят) ...

И информация о нас, о пороке-операции, из больницы пойдет в поликлинику? или потом нужно самим идти, всё сообщать? становится на учет?

Марин,какие вспомогательнЫЕ операцИИ ты имеешь ввиду?Если ты про про ту,что делается сбоку,мы уже обсуждали,переносится действительно хорошо,она не на открытом сердце.А какую ещё?
Лежать теоретически не долго,но на практике всякое бывает,мало ли что.Ну,и смотря куда торопиться)))))!!!

Просто в нашем случае их будет 2, вспомогательных...

А какие?Всмысле какая вторая?если Гленн,например,это тоже вспомогательная операция перед Фонтеном,но это операция большая,на открытом сердце и переносится она конечно очень индивидуально.Вам сказали по какому пути коррекции порока будут идти?какая оперция вторая?

Ну на данный период так...у нас всё будет зависеть от качества наших артерий...если более-менее, то одна вспомогательная, затем радикальная коррекция ТФ...если хуже (там несколько типов атрезии), то 2 вспомогательных, а потом радикальная...
Про Гленн, Фонтен не говорил врач...Но в нашем случае плюс, что сердце сформированно правильно, что желудочки одного размера (как я поняла, это хорошо)....

Я думала, Фонтена опреацию делают при единственном желудочке, нет?

Да,да,Фонтен делают при одном желудочке,я Гленн привела в пример просто.
Про другие,вспомогательные я ничего сказать не могу,не знаю.
А то,что у вас оба желудочка это замечательно!Всё будет хорошо,Марина!

Танечка,

Марина, здравствуйте!
Читаю Вашу тему сначала. Но в связи с отсутствием времени (последнее время это приобретает хроническую форму ) никак не удаётся написать.
Очень хочется Вас поддержать и присоединиться ко всем словам, написанным девочками.
У нас в анамнезе нет ТФ, но помимо других пороков есть атрезия ЛА. Первую операцию нам сделали на вторые-третьи сутки жизни (анастомоз-шунт по Брелоку). За первый год жизни их (операций) сделали 4. Пятую в 3 года (как раз тогда и установили нам клапан ЛА и протезировали саму ЛА). Клапан придётся менять, это да. Но сейчас в Европе (полным ходом) и в России (в стадии развития) делаются неполосные операции по замене клапана ЛА. Я искренне верю, что нашим детям его будут менять именно таким менее травматичным способом.

Я к чему это всё....в прошлом году мы отдыхали в Геленджике, а в этом в Турции, уже полгода как поменяли гантели на ЛФК с полкило на руку до килограмма, а 1 сентября мы пошли в садик. И да, у нас есть сложности, но это не значит, что наша жизнь - кромешный ад, и в ней нет места для радостей и праздников. Их, скажу я Вам, возможно даже больше, чем у других. Потому что мы ценим каждую минуту подаренную Богом гораздо дороже, чем родители здоровых детей. Потому что каждое , даже незначительное достижение любого из наших детей (будь то съеденная ложка каши или построенная из кубиков пирамидка) - это повод для праздника!
Вот наша история.

У нас чуть меньше 10тыс. на сберкнижку получается (это с учётом компенсации на квартиру, компесации за то что, я не работаю официально + отказ от лекарств и электричек) и 3600 на детскую карту ежемесячно (на карту которая до года должно больше приходить ). + если справку об инвалидности приложите когда будете оформлять детскую карту - то и единовременная выплата будет 20 или 25 (не знаю точно сколько сейчас)
+ океанариум, зоопарк и ещё куча всего - бесплатно, + соц.такси (можно здесь почитать. + в поликлинике - без очереди (что для наших деток немаловажно)
В общем преимуществ куча



Мариш, плакать не нужно, малышу нужны положительные эмоции. А насчёт "лучше б потом узнать" -предупреждён, значит вооружён, для малыша лучше, что вы об этом сейчас узнали и в ДГБ вас ждут, и в роддоме знают какого малыша принимать будут, да и вы уже морально готовы будете
Только представь какого бы тебе было ,еслиб это свалилось на тебя неподготовленную (кстати и все врачи были бы не подготовленные), да ещё сразу после родов? А если бы не сразу заметили? На мой взгляд это гораздо страшнее...
К слову, нам тоже порок заранее поставили ( у нас нет левой половинки сердца), и я помню как наш лечащий врач как-то , на очередном УЗИ, объяснял своему практиканту как у нас всё замечательно, и вот что значит заранее диагностированный порок!
Когда только начала рожать - мама тут же в больницу позвонила и нас уже ждали во всеоружии
Наша история тыц сюда мышкой

Сейчас Валюхе уже 3 года, мы бодры и веселы, как только сопли вылечим - в садик пойдём!
Будут вопросы звони 8-911-252-46-69

Лена, Ксюша) так полуилась, что Ваши с мальчиками истории я прочитала тут сразу)))
Валя и Никитка - просто прелестные!!!!!))))))





Как я поняла, это и есть вчпомогательная операция? с разрезом на спинке? и без остановки сердца? Но для Никиты (прочитав историю) она прошла тяжело, правильно понимаю?




А как же оформляют инвалидность новорожденным????????
Неужели такого малыша нужно будет носить в поликинику на осмотры врачей, и в дальнейшие инстанции??????

Марин,мы оформляли в месяцев 8-9 и ребёнка не везли,нам сказали что не надо маленького таскать.Мы просто принесли все документы,выписки и справки.И всё!К нам там очень хорошо отнеслись.Очень!За малыша переживали и желали всего самого лучшего.

Я просто думала, что всё нужно оформлять срочно и быстро...

Просто чем быстрее ты оформишь, тем быстрее получишь денежки, т.к. например, пенсия начисляется только с момента оформления инвалидности. Нужно успеть оформить инвалидность и детскую карту до 6 месяцев, иначе не дадут большую единовременную выплату, да и вообще с детской картой проблемы могут быть, мы мелкого никуда не таскали в первый раз, только документы.


кстати, ребёнок будет в Питере прописан? Потому что если в области - детская карта не светит

Марин,когда оформлять-это дело ваше,просто вопрос в деньгах,как правильно Ксюша написала.Мы не оформляли долго(только в 9 месяцев оформили),потом не отнесли документы в пенсионный фонд,и нам пенсия не начислялась,потому что мы думали,что она начислялась автоматически с момента оформления инв.Короче потом посчитали сколько детских денег мы потеряли-дурно стало.Получается за первые 9 месяцев жизни,и за 8 без оформления пенсии.Получается...получается какая-то сумма потеряна...
Вот..

Мариночка, девочка, только не обижайся.
"Цыплят по осени считают": подсчитывать их раньше родов — значит делать преждевременные выводы. Оформление инвалидности может и не понадобится! А вдруг чудо есть? Порок не подтвердится или окажется не таким страшным!
Думайте только о хорошем! От чистого сердца желаю Вам, чтобы у вашего малыша не было ВПС! Удачи Вам!
P.S.:Инвалидность оформить дело самое простое. Главное, чтобы малышу вовремя оказали мед. помощь!

На детскую карту перечисляют до 7 лет 3940. После 7 лет наличкой на почту 2500. Плюс ещё в том, что детские деньги на ребёнка-инвалида оформляются без всяких справок о доходах.



Да, это вспомогательная операция с разрезом сбоку. У всех шунты разные, это не значит, что у вас будет такой. Для Никиты она прошла тяжело, да, правильно. Но опять же говорю, всё индивидуально.

Да...я понимаю, как ЭТО выглядит со стороны..мы и не родились ещё..Но почему-то надежды на то, что у нас после рождения все проблемы рассосутся тоже нет...А я не могу сидеть на месте, мне хочется и необходимо ко всему подготовиться...Так легче...А может, и труднее..(так как и грустные истории я читаю)

Но всё равно! Спасибо за пожелания!

Марин,как бы ЭТО не выглядело,во всяком случае,ты пытаешься узнать как можно больше о той проблеме,которая перед тобой стоит,и которую надо будет решать.А проблема эта в любом случае затронет многие стороны жизни.Если бы в своё время мы были так подготовлены и обладали столькими советами людей,которые через это прошли,мы бы не были столь самонадеянны и наивны,даже в этом вопросе.Ведь это всё относится к ребёнку и касается ребёнка.Знали бы мы наперёд что нас ждёт,мы бы не отказывались от помощи которую даёт государство,и у нас не было тех проблем,которые мы до сих пор не можем решить,или во всяком случае,их было бы меньше.Если я правильно тебя поняла,ты это спрашивала в мыслях нужна ли вам вообще эта инвалидность.Вот мы на твоём этапе об этом вообще знать не знали и не думали,а после рождения ребёнка нам было не до этого.И имеем то,что имеем.И советуем тебе поступить правильнее.

Да! безусловно...я думаю о том, что она нужна ли вообще...

Мариночка, дело в том, что если бы отсутствие оформленной инвалидности прибавляло бы здоровья нашим детям, мы бы и не заморачивались...А так, как ни крути, что есть, то есть. А остальное, остальное твои комплексы, не имеющие к заболеванию малыша и его к последующей жизни никакого отношения. Никто никогда не будет заставлять тебя оформлять инву. К сожалению, позиция нашего государства в этом смысле такова, что чем меньше - тем лучше. Оформишь пару раз, например, а потом не придёшь. Думаешь, искать станут? Забудут и порадуются. А все разговоры про "клеймо" - это такая ерунда, которую даже обсуждать не хочется.

О том, что у нашего сыночка ТФ (только без атрезии на тот момент) мы узнали в 20 недель...и вот, считай, в 32 недели я только немного успокоилась...всё было, и депрессии, и слезы, и "озарения"...кучу всего прочитано, изучено! сайтов, книг, историй! и вопросы больниц-операций-инвалидности изучала, интересовалась...это так естественно, по-моему...странно, если по-другому...
Через месяц ждем рождения!

А я замкнулась в себе и ничего не могла читать и ни о чём думать...Я всё равно ничего не понимала...Я даже на Кардиомаму зашла,и как сейчас помню чью историю прочитала...И закрыла...с отчётливым пониманием того,что у нас всё равно всё будет иначе,совершенно другой путь,совершенно непредсказуемые повороты событий и вообще...Вернулась на Кардиомаму только после того,как некоторая часть пути была пройдена...вот...

yga, Леночка, Таня! Вы такие молодцы, такие мудрые! Спасибо за такую поддержку!
Совершенно Летняя, читала Вашу историю и плакала...Боже, дай нам сил! Справиться и пережить!

Маринушка,читала в Ординаторской твои вопросы...не паникуй,я понимаю что сложно,но постарайся не думать о плохом и не накручивать себя.Даже если бы тебе сейчас точно ответили можно что-то сделать если то-то и то-то,что бы это поменяло,Марин?Успокойся,сейчас главное доносить спокойно малышастика,а там видно будет.Я знаю,что это очень сложно,и сейчас тебе кажется невероятным,как можно спокойно жить не получая ответов на вопросы,но потом ты поймёшь,что это было не главное.Верь в лучшее,и не паникуй!!!

Просто чем ближе, тем страшнее...

Прекрасно понимаю,это нормально.Держись,не паникуй.

Мариночка, сидела читала вашу темку, у нас ТФ с атрезией ЛА и еще ряд проблем, возникших совсем недавно. Я узнала о пороке на 39 неделе беременности и тогда мысли были разные, начиная от того "за что?" и заканчивая тем "что делать?". А вот сейчас, спустя 2 года перед второй операцией я уже могу трезво мыслить и хочу вам сказать:
1. Диагноз ВПС до родов - это горькие слезы матери, НО для ребенка --это ОГРОМНЫЙ ШАНС на то, что помощь он получит качественную и ВОВРЕМЯ, что в нашей с вами ситуации немаловажно.
2. Мать любит своего ребенка таким, какой он есть, мы любим своих детей вдвое сильней, потому что знаем цену нашего счастья.
3. Будет трудно, иногда очень трудно, иногда невыносимо трудно и к этой мысли лучше привыкнуть сейчас, зато когда все останется позади, Вы будете самой счастливой мамой на свете.
4. Я тоже долго не рассказывала никому о том, что у ребенка проблемы с сердцем, это невероятно трудно сдерживать такое горе, когда все вокруг стремяться разделить с тобой радость и сейчас хочу дать Вам совет, не нужно этого стыдиться, Вам сейчас нужна поддержка и Вы можете получить ее от друзей и даже если пара из них отвернется от Вас, настоящие друзья Вас не оставят, а это для Вас сейчас самое главное. Лично мне стало намного легче после того как я перестала это скрывать.
5. Думайте о хорошем и постарайтесь отвлечься, побольше гуляйте, походите по магазинам, встречайтесь с друзьями, чем меньше Вы сейчас будете наедине с собой, тем лучше будет и Вам и малышу.
6. А по поводу инвалидности: Ваш малышастик визуально ничем не будет отличаться от остальных, а розовой бумажкой махать перед носом каждого Вы ведь не станете, зато это хоть какая-то помощь от государства и льготы, никогда не знаешь, как повернется жизнь, поэтому берите от государства все, что оно дает Вам, лишних денег не бывает, особенно если в доме ребенок. А инвалид -- это ведь просто слово, вот ведь много вокруг сейчас моральных уродов, они ведь инвалиды в гораздо большей степени, чем ваш маленький будущий человечек и их инвалидами не называют, но разве от этого они перестают ими быть? Так что слова - это просто слова, главное - дела и поступки и может быть наши маленькие инвалиды вырастут более ЧЕЛОВЕКАМИ, чем их обычные сверстники.
Главное для нас с Вами сейчас не сомневаться в своих силах и безгранично верить в своих маленьких, но уже очень сильных детей.
Я желаю Вам с малышом счастья и быстрого выздоровления после всех операций!!

Мариночка, прислушайтесь к этим словам. Оля всё правильно написала. Главная борьба у вас ещё впереди. И для этого вам нужны сили. И самое главное-вера!!!

Ох, девочки...Спасибо!!!!! Мне так стыдно за своё поведение и слова...но чувствую себя какой-то жалкой, забитой...

Марина, держись.
У меня тоже куча мыслей в голове. ПДР 2 декабря. Надо надеяться на лучшее. Иначе совсем никак.
Я чувствую себя очень замкнуто. Не хочу ни с кем это обсуждать.

Главное для нас сейчас - копить силы на борьбу. Вопреки всем диагнозам. На форуме столько позитивных историй. У наших деток тоже есть шанс на жизнь. И знаешь, я только недавно стала понимать что нам повезло - мы узнали о диагнозах заранее. Есть возможность подготовиться, настроиться.

Осознание этого факта везения перекрывали смешанные чувства - обида (за что?), страх, что не выдержу и пр. А сейчас думаю - слава Богу я знаю. Родись мой малыш в родном роддоме....

Мариночка, не надо жалости, забитости. Мы должны быть мамами-борцами за своих деток. Мы сильные, справимся.
Я в это верю. Вы с малышом в надежный руках. Я столько хороших отзывов прочитала о питерских специалистах. Будем молиться за наших докторов. И конечно же за деток.

Мариночка, читаю все что ты пишешь, держись, старайся- я, понимаю что очень сложно (сама то я плачу, когда читаю твои сообщения), но ты поплачь- а потом снова "в бой". Я знаю, что самое ужасное- это неизвестность...ошиблись???не ошиблись??? как малышок справится... но.... наши Сокровища- они стоят того, чтобы за них бороться!!!!!! Я буду держать за наших Деток не просто кулачки, а огромные КУЛАЧИЩИ и верить в их силу, от нас нашим Малявочкам нужна только помощь и любовь!!!!!!! Еще немного осталось- и мы их поцелуем!@@@@@@@@@@@@@

P.S. Совершенно Летняя и Аллочка- обнимаю и вас и конечно@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Марина,у нас у Дениса тоже атрезия ЛА,правда во время беременности я не знала о диагнозе, благополучно прооперировали в 10 мес, теперь тот еще "коняшка" бегает думайте о хорошем и оно сбудется, мысли имеют свойство материализовываться! Удачи вам

Мариночка, привет! Куда Вы пропали? Степа ещё не родился?

Я что то не поняла..При диагнозе атрезия ЛА надо менять клапана постоянно?Просто у нас стоит диагноз ДОМС от ПЖ,атрезия ЛА, ДМЖП, ОАП. На пятые сутки рождения сделали операцию(создание правостороннего подключично-легочного шунта).В год сказали предстоит радикальная операция, и все... но про постоянную замену ничего не говорили!Может я чего то не так поняла?!
Девочки, обьясните мне пожалуйста..

Здравствуйте, Марина, Как у вас дела? Сейчас просматривала всю вашу тему и заново все переживала. Как вы себя чувствуете? Малыш еще не появился?
Мы завтра уезжаем на свою первую операцию в Германию. И надеемся на чудо и очень боимся.Когда приедем назад, я вам напишу, как все прошло. Может быть пойдете по нашему пути, и сразу настроитесь на Германию.А мы вам все поможем.