Здравствуйте, родители детов с ВПС !!!!
сегодня утром на УЗИ в 32 недели нашему сыну поставили диагноз ТФ, атрезия ЛА...
Ничего не рассказав-не обьяснив, отправили домой...прибываем в шоке...от незнания...никогда не сталкивались с ВПС, здоровы, без вредных привычек, нам с мужем по 23 года...
Что нас ждет???? Какая жизнь ждет мальчика??? Пожизненная ивалидность??? Какая продолжительность жизни с таким диагнозом???

Хотелось бы пообщаться с мамами таких деток!!!!

Здравствуйте, Марина. У нас 3 недели назад родилась внучка с таким же диагнозом . И еще кучей всего добавочного.Причем во время беременности ниразу во время УЗИ ничего сказано не было. Все было хорошо. В первые же сутки после рождения ее перестали приносить на кормление. И началось...После роддома сразу же в больницу. сделали уЗи ребенку и поставили диагноз. Я много чего прочитала в интернете. Вы тоже сейчас начнете по немногу открывать информацию.Задайте вопрос на форуме конкретно Софье Михайловне Крупянко- это хирург Московского центра Бакулева. Поняла одно: наша кардиология не ставит крест на детках с таким диагнозом. Надо бороться. Вы можете поехать рожать в город, где есть кардиоцентр. И сразу же после рождения ребенку сделают операцию. Сейчас такое практикуется. Или по крайней мере сразу посмотрят и скажут что делать и когда.А еще на форуме я видела сообщение, где женщина писала , что они только приехали после операции, как раз с таким диагнозом , как у вас и у нас . Она спрашивала у доктора совета по закаливанию. Тач, что будем верить, что нашим деткам помогут. Мы уже приглашены в Томск на 28 сентября. Там нас обследуют на сроем оборудовании. и сделают операцию. Крепитесь и не падайте духом.

Марина,здравствуйте!Ваше состояние очень понятно,вы сейчас в неизвестности,в расстерянности,в страхе.Я бы вам посоветовала в-первую очередь не нервничать и не бояться.Почитайте истории наших деток,посмотрите их фотографии!Здесь на форуме у многих ТФ!Детки оперируются,живут,развиваются и радуются жизни,практически ничем от здоровых не отличаются!ТФ бывают разные и сопутствующие проблемы тоже.Некоторым делают одну операцию,радикальную,и ребёнок здоров.Кому-то делают сначала вспомогательную маленькую операцию,ждут пока ребёнок подрастёт а потом оперируют радикально.Некоторым деткам делают 3 операции.Нам сделали 2,будет ещё одна.У нас тоже ТФ и стеноз ЛА.Нам уже 2,3,ребёнок как ребёнок,как все!
Вообщем ждут вас испытания,жизнь у мальчика (надо надеяться и верить изо всех сил)будет здоровая и полноценная,пожизненная инвалидность...даже не знаю что вы вкладываете в это понятие,но вообще инвалидность потом снимают когда проблемы решены.О продолжительности жизни...кто знает сколько нам всем Бог отмерил,и со здоровым сердцем и с не очень!Не заглядывайте так далеко,Марина!Ещё неизвестно,может у вас диагноз не подтвердится,может окажется не таким,а если всё же ТФ,то может быть самая простая,которая исправляется одной операцией и сердце станет абсолютно здоровым!На форуме много информации про ТФ.читайте,спрашивайте!Здесь вы найдёте поддержку и понимание!Всё будет очень хорошо,вот увидите!

Татьяна, спасибо!!! за поддержку...как мне обьяснил врач, что в нашем диагнозе самое-самое серьёзное, это атрезия легочной артерии...что в нашем случае, радикальной коррекции именно атрезии не может быть...нужно на протяжении всей жизни менять клапаны или протезы....а каждая оперрация-риск...(такие вот неутешительные слова УЗИстки)
А у Вашего сыночка тоже с артезией Легочной Артерии?

Надежда, Вам удачи, чтобы всё получилось!!!!!!!! Мы в Петербурге, тут и будем лечиться....

Марина,я прощу прощения,я случайно написала атрезия,у нас был стеноз.Атрезия у нас была кишечника(тоже оперировали),но это не важно.Скажите,а где вы делали УЗИ?Очень хорошо что вы живёте в Питере,здесь вам помогут,в ДГБ оперируют прекрасные врачи,вы будете в надёжных руках!Я не врач и в операциях на сердце ничего не понимаю,но ...Я специально пойду перечитаю выписку, по-моему у нас ЛА вообще перекрыли при операции Фонтен.
Я бы вам посоветовала сделать УЗИ в ДГБ,там диагноз вам поставят точный,да и будут уже знать о вас.Всё расскажут и объяснят толком что вас ждёт.Вообщем,задавайте вопросы врачам,ищите информацию и настраиватесь на борьбу за жизнь вашего малыша!И всё у вас обязательно получится!

УЗИ мы делали в маленьком перинатальном центре в Выборге, потом сразу же нас кардиолог посмотрела....

может, кто у кого была вспомогательная операция сразу после рождения???? как малыши её переносят??? она полостная???

У нас была в возрасте 3-х месяцев.

Расскажи, пожалуйста, как она переносится? как я понимаю, она полегче радикальной? без ИВЛ? через спинку разрез?

Марина,это операция не на открытом сердце,поэтому конечно её можно назвать легче радикальной.Длилась у нас 3 часа,тогда как радикальные могут длиться и 6 и 8 и не знаю уж сколько часов...Делается на спине,сбоку(боковая торакотомия по третьему межреберью(в выписке прочитала)).Раздвигают ребра и вставляют шунт.Я не могу сказать точно,как они переносятся у всех,это наверное зависит от многих факторов,но вообще думаю что такая небольшая операция переносится хорошо.У нас всё прошло хорошо,без каких-либо проблем.С этим шунтиком мы прожили до 10 месяцев,и нам сделали Фонтен.Шунт убрали за ненадобностью.Вот.

Здравствуйте Марина! У моего младшего сына тоже ТФ. В нашей истории вы можете почитать про нашу судьбу. Одно могу сказать - люблю его сильно, сильно и с каждым днем по-моему еще сильнее.... А он бегает, бегает и тоже - мам, я сильно, сильно тебя люблю, но что может быть в жизни лучше. И у вас все еще впереди и трудности и радости....

Марина привет! нашему Андрюшке недавно, в августе , в 7 месяцев сделали радикальную коррекцию ТФ . у нас конечно не атрезия ЛА, но нам тоже потребовался искусственный клапан ЛА, человеческий гомографт ( очень качественный ! ) который со временем нужно будет поменять , может быть лет в 10. Марина, не отчаивайся , у нас такие хирурги - высший пилотаж ! конечно было страшно и очень тяжело , но сыночка спасли волшебные руки врачей и наш малыш теперь будет жить полноценной жизнью обыкновенного здорового мальчишки . сказали ,что через два года даже инвалидность снимут ! и у вас тоже всё будет хорошо с малышом ! Боритесь за сунульку ,ему очень нужна ваша уверенная поддержка сейчас ! Бог вам в помощь во всём !!!

Ваша история вселяет надежду!!!!!!!!!!!!!!!

Даша!!!!!!!!! вот нам тоже говорили про человеческий гомографт, протез, который нужно будем менять раз в 5-7-10 лет.....

Девочки! если кто из вас лежал с ребеночком в ДГБ после роддома, расскажите!!!!!
Как это организ-но? что надо малышу заранее подготовить на операцию, в больницу?
Мне никак тут не найти информации именно о ДГБ...

Марина, привет! я лежала не после роддома, а позже! Девочки, кто сразу лежал-расскажут всё подробно, я думаю.
Я могу сказать, что в ДГБ замечательные врачи, им можно доверить своего ребенка!!! Так что настраивайтесь только на хорошее!!!!

Марина,здравствуй. Это хорошо что ты нашла наш форум!Вместе-не так страшно.Лро больницу тут посмотри и тут
Вот тут тоже может чего пригодится...

нашего Андрюшку сначала на второй день после рождения , 2 января утром его отвезли в ДГБ. мы наблюдались во время беременности в ДГБ и сначала предполагалось что операция в первые дни потребуется. а я из роддома не сразу попала к малышу. пока меня отпустили из роддома, пока я сделала флюорограмму и сдала все анализы чтобы лечь вместе с ним на материнское отделение..только 4 января я его к себе прижала. из роддома в больницу врачи скорой попросили дать с собой ребёнку только одеяльце, по паре пелёнок, распашонок , чепчиков, немного памперсов,упаковку влажных салфеток , носочки тёплые, соску.

да, клапан придётся менять , и конечно такая серьёзная операция всегда риск , но что же делать то.. нам сказали ,что чем старше ребёнок,тем риск меньше .

Здравствуйте Марина, добро пожаловать к нам! Медицина не стоит на месте, это правда, Тетрада сейчас оперируется, практически во всех её вариантах, у меня тоже ТФ, правда не с атрезией а с гипоплазией (недоразвитием) лёгочной артерии, у меня было 3 вспомогательных операции. К сожалению, я родилась тогда, когда радикальных операций ещё не делали на таком пороке. Поэтому живу без радикальной.
Я думаю вам нужно проверится у хорошего диагноста-кардиолога, он вам расскажет что и как будет в ближайшей перспективе. Я общаюсь со многими мамами, у кого детки с ТФ, знаю, что они и в садик потом ходят и в школу, занимаются спортом, не профессионально, но всё же. Так что не переживайте, будут вопросы, пишите, все мамы здесь очень отзывчивые, да и я если смогу отвечу на ваши вопросы, берегите себя и малыша!

Спасибо, девочки...

Марина, у моей дочки ТФ с атрезией ЛА. Мы прооперированы (коррекция радикальная) в 2,5 мес в ДГБ 1 СП-Б. У нас стоит гомографт. На счет того, что менять раз в 5-7-10 лет... Пока мы лежали на отделении увидели сразу два примера. 1. Ребенку поменяли гомографт через 2 года после установки первого. 2. Девушке уже 17 лет, а она все ходит с гомографтом, который ей поставили в 1 месяц.
Не настраивайтесь на постоянные операции по замене протезного клапана. Все очень индивидуально, а с возрастом опреации детки переносят намного легче.
Очень хорошо тебя понимаю. Нам самим о пороке сказали на 21 неделе беременности. Скажу только две вещи - верь в себя и своего ребенка. И как бы это не было сложно - постарайся не нервничать.

Chizhik, а во время беременности как звучал Ваш диагноз? по УЗИ? именно "атрезия легочной артерии"?, потом стало "атрезией клапана"? (я просто пытаюсь во всем разобраться....)

Девочки, а правда, что детишки с ВПС оочень часто болеют? или всё же индивидуально?

И как быть с прививками?

кардиологи в ДГБ нам разрешили делать плановые прививки бцж и гепатит,но мы просто не успели привиться до операции. в свои 8 месяцев совсем стирильные. теперь после операции сказали подождать с прививками пол года ,год.
на счёт болезней нам сказали ,что наши детки послабее конечно и нужно беречься. зубки должны быть в порядке всегда , воизбежании попадания инфекций .врачи сказали следить за температурой. если не спадает 3-4 дня ,начинать курс антибиотиков.пока тьфу 3 раза ,Слава Богу мы только 2 раза болели насморком ,до операции и вот сейчас .

Спасибо за ответ!

Даша, скажи пожалуйста, выше ты писала про список вещей для ДГБ...Это я должна взять для малыша с собой в роддом и передать, когда его увозить будут????? и нужно ли кому-то (папе, бабушке) сразу ехать с ним?

вообще врачи метались между ТФ и двойным отхождением сосудов. И ставили стеноз ЛА.

если сынульку будут сразу забирать в первые дни из роддома,то врачи скорой из ДГБ попросят дать малышу с собой эти вещички, так что надо приготовить взять их с собой в роддом. кормить будут смесью, можно и новый рожок малюсенький передать, только приклеить на него пластырь с фамилией .
со скорой ехать не нужно. на отделении новорождённых никого к малютке не пустят без анализов и флюшки !

Дашенька, а где можно глянуть список анализов?

Если вам нужен список анализов для ДГБ, то он здесь.

Ксюнь,это для ребетёнка....А для мамы?На кардиологическое я анализы не сдавала.А на отделение патологии новорожденных нужны.Флюшка-точно.Что ещё-не помню.Я их сдавала платно-прям на отделении.Потом нашлась платная палата...и про анализы никто и не вспомнил.(Хотя потом лечащий врач возмущалась-какие могут быть анализы-"Вы ведь только из роддома")

Я знаю что флюшку точно,её можно сделать платно в больнице рядом,или там поликлинника,не помню.И на самом отделении они сами вам возьмут мазок.
Что ещё-не помню даже...всё остально у вас будет из-роддома.Как-то так вроде.Самое главное это флюшка.

Марин,по-поводу часто ли болеют дети с ВПС,это всё настолько индивидуально,но мне лично кажется что болеют также.И меньше,и больше.По-моему никакой роли ВПС сам по себе не играет.Всё рассматривается в совокупности.О нас могу сказать,что мы за первые полтора года 1 раз болели ОРВИ.Педиатр хотела назначить нам антибиотик,который мы принимали уже раньше,и вместе подумав и повспоминав пришли к выводу что мы вообще их не принимали,у нас ОРВИ не бывало!Сопли,горло,37,5 может когда-то было,но не более того.А наши здоровые друзья болели регулярно,кто-то реже,кто-то чаще.А кто-то вообще очень часто.У нас было 3 операции,2 из них на сердце.Первые пол года не вылезали из больницы и никогда не были на грудном вскармливании.

С прививками будете разбираться уже потом.Сейчас гланое родиться и решить проблемы с сердечком,а прививки никуда не денутся.У нас вон вообще ни одной до сих пор.

Мы нашего Валю закаливаем с момента приезда домой из больницы, первые полтора года вообще не болели, а потом не больше здоровых детей, а может быть даже и меньше Про закаливание можно прочитать здесь , мой рассказ где-то внизу страницы

т.к с интервалом в полгода у нас были операции, в первый год прививок не делали, потом пошли к иммунологу в НИИДИ, сдали имуннограмму выяснили, что все у нас хорошо и начали прививаться по графику составленному иммунологом. Прививаемся импортными убитыми вакцинами, когда это возможно (не все вакцины бывают импортными и не все бывают убитыми.)



Мы сразу попали в кардиореанимацию, кроме носочков и памперса на малыше ничего не было, пока он там находился, так что в кардиореанимацию передавали толко памперсы и влажные салфетки.
Боюсь из роддома никто ничего не повезёт (я имею ввиду бригаду скорой), у нас на следующий день с утра повезли вещи бабушка с папой (на следующий день, потому что из роддома Валю забрали около 23 часов)
Анализов я никаких не сдавала, но мы сразу были на кардиохирургии, как на других отдлениях - я не знаю....

Нам сказали что нужно одеяльце.Это я точно помню!Тёплое,байковое,чтобы малыша везти в машине скорой помощи в ДГБ.Мы из роддома сразу ехали на отделение патологии новорожденных,всмысле малыш ехал а за ним папа.А я в роддоме ещё неделю оставалась,или дней 5.А уже на отделении нам медсёстры сказали:памперсы,присыпку,масло детское,салфетки,соску.Присыпка и масло зачем было-не знаю,оно всё у нас до сих пор где-то валяется, там мы этим не пользовались,уж маслом так точно,присыпкой может быть пару раз.А в остальном всё что нужно новорожденному,пелёнки,простынки для кроватки,одёжки,рожок и всякое такое.

Нам присыпка пригодилась, а из салфеток лучшими оказались Джонсонс-бэби с алое, розовые с зеленым, причем без алое голубые-розовые совсем никакие, а эти очень нежно все убирали, даже присохшие какашки. В реанимации это немаловажно.
Моего сынишку забрали вообще "в чем родила", увезли через 20 мин. А уже на следующий день сестра поехала в ДГБ и привезла все по списку. И молоко мое привозила из роддома.
Не волнуйтесь, все будет хорошо.

Девочки, милые, за отзывы я вам безмерно благодарна !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

девчата,не знаю,может это просто у нас в роддоме такие педиатры,что предупредили нас и позаботилась ,что б вещи приготовили для скорой. кстати после роддома №10 самый близкий к ДГБ № 1 и хороший роддом №9. скрытая реклама ! )) и мы тоже совсем не знали что и как будет . Андрюшку сразу из родилки от меня забрали на другой этаж в отделение реанимации, он был синенький слегка. на следующий день ,2 января,утром за час до приезда заАндрюшкой скорой помощи из ДГб ,педиатр из реанимации роддома попросила собрать вещички ,которые я перечислила,ещё я забыла написать носочки тёплые,вязаные,только не колючие,очень нежные . педиатр сказала что эти вещи надо отдать с собой ребёнку вместе с врачами скорой.но только чётко по списку, маленький пакетик ,так как они много не берут вещей,буквально пару памперсов,одеяльце,носочки , распашонку, штаники и т.д. на первое время, чтобы малышок был в своих родных вещичках. в принципе он и так ни в чём не будет нуждаться,но всё ж таки так наверное лучше .а потом можно подъехать в ДГб подвезти ещё памперсов и спросить что нужно. мы ещё капельки для глаз подвозили. я очень благодарна за такую тёплую заботу о нас в роддоме .может просто если врачи сами не подскажут ,подойти заранее спросить ,приготовить, сразу передать..сейчас вышли какие то новые салфетки джонсонс,они подороже,как буд то с кремом,мне понравились очень. вообще салфетки и памперсы улетают мгновенно ! ещё в роддоме возьмите все свои анализы,которые вам сделают после рождения,они могут приготдиться для поступления на материнское отделение в ДГб.чтобы не переделывать заново.пусть будут на всякий случай. воть ...

а ещё не забудь корешок от сертификата забрать из роддома ,вместе с розовой справкой о выписке!!! а то они могут сами и забыть отдать ,как нам ,а потом этот корешок в архиве надо искать ,морока.у вас его в пол-ке будут требовать !

СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Все советы распечатала!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как я понимаю, мне необходим будет молокоотсос??? в роддоме и первое время в больнице, пока малыш не сможет брать грудь...
А что надо ещё кроме него в больницу? Стрерилизатор для микроволновки пойдет? и бутылочки?

Да,молокоотсос нужен!И бутылочки,и стерилизатор.Молодец,правильно мыслишь!Хороший настрой.

А что делать)

Я вот тут уже так много всего прочитала, и историй, и советов....

Я не могу понять одного...Несколько раз встречала, что совсем малыши после операций на какое-то время остаются с зондом...и некоторых даже так домой выписывают....не пойму.......

Марин,зонд действительно ставят на какое-то время после операции,пока ребёнок слабый.Но бывает что ребёнка трудно потом научить сосать,бывает с рефлексом что-то не то,выписывают с ним...Но это редко мне кажется.Но даже если с ним выписывают,всё равно ребёнка учат кушать и зонд потом не нужен.Не переживай,всё хорошо будет,может он вам вообще не понадобится!(ох,как я этот зонд терпеть не могла!!!А сын так вообще дрался за свободу без зонда с мед.персоналом).

Марина! Вам очень повезло , что вы в Питере. Главное - хорошо родить и хорошо прооперироваться! Желаю чтоб все прошло удачно и верю в это!!! у нас тоже ТФ было, и оперировались в Питере.

Тяня, Уля. Спасибо)

Девочки! я ещё с вопросом....

С бесплатной медициной никогда не сталкивалась, и ребенка планировали после рождения страховать (теперь вот уж и не знаю, реально ли это) и наблюдать в частной клиннике....

Вот в чем вопрос...Как бы правильно выразить его...........

Ну вот в нашем случае, в нашим серьёзным ВПС и не одной операций....желательно ли встать на учет в обычную детскую поликлиннику? для получения справок? справок для КВОТы, например....Или это всё можно сделать и в частной детской клиннике....

Мы ещё прописаны далеко от места, где живем...сыночка там же пропишем....

Вам обязательно надо вставать на учет в районной поликнинике. При этом, не обязательно по месту прописки - этот вопрос вполне мирно (заявление пишете) решается с заведующей. Почему надо: детю будет нужно оформлять инвалидность, для этого нужна бумага от районной поликлиники, ее пишет участковый педиатр или районный кардиолог, подписывает заведующая, а заключения специалистов, результаты анализов вы вольны получать где угодно. Для получения квот вам тоже нужна государственная поликлиника.
Мы этот вопрос тоже решали, так сказать, комплексно: наблюдаемся у врачей в частных заведениях, но бумажки оформляем через поликлинику.

Сын застрахован - но от несчастных случаев, где можно получить страховку с учетом основного заболевания, я честно говоря, плохо представляю.

Спасибо! а в нашем случае нужно будет стоять на учете у кардиолога?

Придется, а так же регулярно показываться педиатру и невропатологу - направление на привики брать. С кардиологом, учитывая то, что у Вас ДГБ под боком, вообще проблем нет - сбегали в отделение, показали ребенка лечащему, заключение - в поликлинику. Поликлиника вообще не то место, где надо бывать часто. А после операции туда вообще заглядывать опасно.

Спасибо за информацию......

Очень гложит вопрос оформления инвалидности....может, это только сейчас....Как я понимаю, это не обязательно?

Марина, оформление инвалидности не обязательно, но что вам помешают лишние деньги? у меня муж был очень против-но эту справку же никто не видит и на лбу у ребёнка не написано, что он инвалид и вообще её потом снимут (инвалидность). Мы получаем около 7000-и они совершенно не лишние для нашего бюджета.

Это, наверное, психологически просто........

И я поняла, что при нашем пороке ивалидность не снимут никогда....При Тетраде снимают, а если с атрезией-то она навсегда....(так как протезы менять надо периодически)

да, это психологический фактор! Решать, конечно, вам! Просто если можно получить что-то с государства-то надо получать-это моё мнение. Лишний раз игрушек купите ребёнку!

Конечно, это психологический момент, моего мужа тоже корёжило от этого слова...
НО: никто не знает, что будет в нашем государстве завтра, никто не знает, как будет с деньгами через год в любой семье, никто не знает, останется ли медицина условно бесплатной, какой будет пенсионная система. Потому любые деньги, аккумулированные в семье - это благо, возможность получать пенсию с 50 лет - благо, как и возможность скоарить коммунальные платежи... И вообще, с этой, простите, овцы, хоть шерсти клок - уже дело. Во взаимоотношениях с государством, а речь идет именно об этом, надо быть максимально прагматичной!

Да,мне тоже от этого слова делалось не по себе,вообще не хотела ничего оформлять.А теперь думаю:Во глупая была!!!Сейчас иду в детские магазины и покупаю то,что я хочу и не парюсь!Муж работает,я тоже пойду попозже,и ещё эта помощь есть.Почему нет?
Марин,это действительно психологический момент.Мы бы может и впрямь не сделали бы её,но так получилось что нужно было сделать срочно,для квоты,и мы не жалеем.А слово это...сказать по-правде оно и сейчас меня коробит,но это просто звук!Потом перестаёшь относиться к этому остро.Да и вообще не думаешь об этом.Счастье-то,вот оно,наши дети!!!

А какая пенсия сйчас у ребенка инвалида? Мы в СПб.....

Марин,я точно сказать не могу,из нас такие оформители документов,что может мы что-то упустили,но вообще 5 тыс. мы получаем на почте,и около 5 на детской карте каждый месяц.А, и ещё кажется компенсация за кварт.плату,но это я уже совсем не знаю,не разбираюсь...Вообщем,деньги,конечно не большие,но тоже,если дают,то что,отказываться что ли?Не лишние!Мы её не сразу оформили,и нам начислили за несколько месяцев,потом мы всё лето картой не пользовались,приехали с отдыха а у нас больше 1000 $ лежит для ребёнка!Ох,как я отрывалась в магазинах!Начиная с предметов обихода и заканчивая одеждой для малыша!До сих пор всем пользуемся а до некоторых вещей ещё растём!)))Эт я с размахом погуляла,на пару лет вперёд,навырост!)))
Надо в тему инвалидности переместиться,если что,пиши там))).

Девочки! хотела ещё раз поблагодарить Вас! За то что отвечаете, советуете.....

Я тут столько всего узнала, прочитала и научилась.....
Мы с мужем и не знаю, чтоб без вас делали...