Цитата(Dvagdymama @ 11.11.2010, 0:51)
Неа, я по темам рыскала
! Yga, спасибо.
Пожалуйста
, и сами не забудьте там отметиться.
Наталия П.
11.11.2010, 15:09
Людмила читаю Вашу историю и слезы наворачиваются! Какой чудо вам послал Господь! Вы молодцы, что так верите и молитесь! Помогай вам Господь!
Подскажите, пожалуйста для того, чтобы закрыть оап эндоваскулярно, нужно чтобы ребенок имел определенный вес?
Лёвочка
17.12.2010, 13:57
Цитата(Mimoza @ 16.12.2010, 18:27)
Подскажите, пожалуйста для того, чтобы закрыть оап эндоваскулярно, нужно чтобы ребенок имел определенный вес?
кажется, ребенок должен весить более 10 кг
Просто Наталья
21.12.2010, 21:49
Здравствуйте! Мы ездили в бакулевский центр на обследование,у нас был ДМЖП 3 мм,ООО 4 мм,и ОАП 4-5 мм. В Бакулевке ДМЖП и ООО не нашли,а ОАП сказали около 5-6 мм надо закрывать.Предложили перевязывать хирургическим путем.Мы с мужем хотели чтоб нашему ребёнку сделали эндовоскулярно,но врачи нас начали отговаривать (нашей дочери год и месяц) сказали что это обсурд делать такому маленькому ребёнку эндовоскулярно,батал большой ,могут быть осложнения.А мы поговорили с другим врачом,который делает эндовоскулярно он говорит наоборот,что все будет идеально. Мы взвешивали все "за" и "против" и решили все таки старый проверенный способ...Операцию назначенна была на понедельник,а в субботу мы простыли,и нам перенесли её на март месяц..Я думаю что просто так в жизни ничего не бывает,и бог дал нам шанс передумать и не ложить ребёнка под скальпель. Теперь мы хотим узнать побольше об окклюдере и его последствиях..бывали ли плохие результаты? Какой врач лучше? И сколько стоит эта операция? Мы будем очень вам благодарны..И еще вопрос: хотела узнать по поводу клиники в г.Казани кто нибудь там наблюдался?
Просто Наталья, вы задайте все интересующие вас вопросы в ординаторской.
Dvagdymama
22.12.2010, 23:08
Просто Наталья, у нас ситуация аналогичная. Мы наблюдались в оэхн - предлагали окклюдером. потом перешли по возрасту в ДРВ - начали отговаривать, предложили полостную операцию. Обидно было, конечно, полостную мы в и Воронеже можем сделать. Муж крылья повесил и нос опустил, говорит едь в воронежский КХЦ. А я поехала в Филатовскую больницу и там нам предложили опять окклюдер. Подумайте и взвесьте все еще раз.
Цитата(Просто Наталья @ 21.12.2010, 21:49)
Здравствуйте! Мы ездили в бакулевский центр на обследование,у нас был ДМЖП 3 мм,ООО 4 мм,и ОАП 4-5 мм. В Бакулевке ДМЖП и ООО не нашли,а ОАП сказали около 5-6 мм надо закрывать.Предложили перевязывать хирургическим путем.Мы с мужем хотели чтоб нашему ребёнку сделали эндовоскулярно,но врачи нас начали отговаривать (нашей дочери год и месяц) сказали что это обсурд делать такому маленькому ребёнку эндовоскулярно,батал большой ,могут быть осложнения.А мы поговорили с другим врачом,который делает эндовоскулярно он говорит наоборот,что все будет идеально. Мы взвешивали все "за" и "против" и решили все таки старый проверенный способ...Операцию назначенна была на понедельник,а в субботу мы простыли,и нам перенесли её на март месяц..Я думаю что просто так в жизни ничего не бывает,и бог дал нам шанс передумать и не ложить ребёнка под скальпель. Теперь мы хотим узнать побольше об окклюдере и его последствиях..бывали ли плохие результаты? Какой врач лучше? И сколько стоит эта операция? Мы будем очень вам благодарны..И еще вопрос: хотела узнать по поводу клиники в г.Казани кто нибудь там наблюдался?
У нас ОАП было больше 4мм, второе узи показало 6 мм. Но врачи всё равно решили спиралью. Оказалось 4 мм, и смогли закрыть спиралью. Операцию делали в Казани ДРКБ. В тот момент в больнице спирали были до 5 мм. акклдеры больших размеров наличие не было. Ренгенохирург сказал, что были случаи даже 2 спирали соединяли, и сказал что узи иногда ошибается размерами. Я очень рада , что согласилась на эндовоскулярную операцию. В больнице мы были всего 4 дня. И видела кому делали полосную операцию. Они еще долго лечаться после операции. У меня ребёнок даже не понял, что у него была операция. В больнице очень хорошие специалисты.
Просто Наталья
24.12.2010, 10:58
Спасибо всем огромное ..Я тоже больше склоняюсь к окклюдеру.
Когда создавала тему, хотела узнать как сделать что бы ребенку моему было лучше. И металась эндоваскулярное закрытие ОАП или все таки хирургическим путем. В связи с некоторыми сложившимися обстоятельствами, мы сделали обычную операцию в своем городе, о чем я ни капельки не пожалела. На УЗИ доченьке ставили ОАП 4 мм., но в действительности оказалось 8-9 мм. Слышала, читала, что если большой проток есть вероятность реканализации. Возможно, что мои сведения уже устарели.
Ого, я даже не знала, что бывают такие большие протоки. И что на узи погрешность аж в 2 раза! Вы у нескольких специалистов узи делали?
Цитата(Mimoza @ 6.1.2011, 23:34)
Ого, я даже не знала, что бывают такие большие протоки. И что на узи погрешность аж в 2 раза! Вы у нескольких специалистов узи делали?
Да, мы наблюдались и у кардиолога, и у кардиохирурга. И они очень сомневались по поводу нашего УЗИ, "на слух" они ставили больше мм, чем было по УЗИ. А УЗИ не показывало больше 4мм.(были у разных специалистов, т.к. я все надеялась, может зарастет)
Мама Андрюши
13.1.2011, 14:07
Цитата(Mimoza @ 6.1.2011, 16:34)
Ого, я даже не знала, что бывают такие большие протоки. И что на узи погрешность аж в 2 раза! Вы у нескольких специалистов узи делали?
У на на операции порок оказался на 3 мм больше, чем на УЗИ.
Цитата(Мама Андрюши @ 13.1.2011, 18:07)
У на на операции порок оказался на 3 мм больше, чем на УЗИ.
Какой размер у вас был по узи и какой оказался на самом деле?
Цитата(Mimoza @ 6.1.2011, 16:34)
Ого, я даже не знала, что бывают такие большие протоки. И что на узи погрешность аж в 2 раза! Вы у нескольких специалистов узи делали?
Такое может быть, нам в диагностическом центре и перед операцией на УЗИ в ДГБ ставили 7мм, а на операции оказалось 15мм.
Цитата(АИША @ 15.1.2011, 16:28)
Такое может быть, нам в диагностическом центре и перед операцией на УЗИ в ДГБ ставили 7мм, а на операции оказалось 15мм.
Ничего себе! Такой широкий проток как то сказывался на состоянии ребенка?
Цитата(Mimoza @ 15.1.2011, 13:29)
Ничего себе! Такой широкий проток как то сказывался на состоянии ребенка?
Так, прошу прощения за дезинформацию, сказываются длинные каникулы, у нас не проток был 15мм, а ДМПП, а это, как я понимаю разные вещи?
Да, это совершенно разные вещи.
irisochka
19.1.2011, 2:25
Цитата(АИША @ 16.1.2011, 3:18)
Так, прошу прощения за дезинформацию, сказываются длинные каникулы, у нас не проток был 15мм, а ДМПП, а это, как я понимаю разные вещи?
Тем не менее и Ваш случай показывает на сколько бывают ошибочны результаты УЗИ
Всем здравствуйте!!!
Прочитала весь форум и легче стало. нам сегодня делают операцию спиралью...
Я хотела спросить про ножку. Кардиохирург сказал, чтобы после операции ногой не шевелили сутки. Муж в ужасе, потому что именно он с дочкой уехали на операцию, так как я на 39 неделе беременности.
Предупредили, что могут быть впоследствии проблемы с ногой, если шевелить ею. Насколько это серьезно? Отзовитесь те, кому делали такую операцию! Что там с ногой? дырочка остается? или как? ребенку больно? муж сам не в состоянии проконсультироваться на месте, я его и не дергаю лишний раз, знаю, что ему нелегко. Надеюсь на ваши отклики.
Совсем не шевелить не получится.
Вставать и ходить не желательно и сгибать лёжа, надо всеми силами удержать ребёнка на кровати.
Мультики на буки(если есть),новые игрушки,книжки.Может быть синяк в месте прокола.Там повязка сначала,а потом и следа не останется.
Галина, мама Егорки
2.11.2011, 9:15
Можно попросить медсестер спеленать ножки вместе, если это возможно. Нам так делали, потому что после зондирования я об этом ни сном ни духом, таскала его на руках и у Егора открылось артериальное кровотечение из этой дырочки. Его перевязали и туго спеленали ножки вместе, чтоб он не дергал ими. Но ему тогда было 7,5 месяцев всего.
Я думаю, там персонал опытный, помогут вашему папе) Удачи вам, и благополучного скорейшего возвращения маськи домой))
Вика мама Данюши
2.11.2011, 9:21
я отвлекала, как могла...очень выручил ноут с мультиками...мыльные пузыри.....
но нам как-то часа 4 нельзя было шевелить ногой....потом и встать разрешили уже.....
а следы на ножках были ещё месяца 2 точно.....такие проколы....
Нам сделали пластику клапана эндоваскулярно в 2,5 месяца. Про то, что нельз двигать ножками ничего не говорили, да и нереально это маленькому ребенку. Никаких пока осложнений (ттт) не наблюдали, синячки через неделю прошли совсем. Удачи Вам!
Спасибо всем большое!!!)))
Послезавтра они будут уже дома!!!)))
Ole4ka410
3.11.2011, 9:56
Вот и славненько! Поздравляем!
Привет всем.Моей дочери 1 год и 3 месяца, поставили диагноз:ВПС, функционирует ОАП d=3мм, легочная гипертензия 1 степени, регургитация на ТК -1 степени, ПК -0-1 1 степени, ДХПН ООО закрывающийся узкий.Первая реакция,когда узнала что у нас ВПС (впервые выявили в 7 месяцев) привела меня в шок,потом дома залезла в интернет,прочитала много информации по этому поводу,немного успокоилась.Вот недавно мы съездили на консультацию в ФЦССХ г.Пензы.Т.И.Неважай нам объяснил как будет происходит эта операция,теперь мы более менее знаем всю ситуацию нашего случая.Тут узнала еще ,что ребенок не должен после операции двигать ножкой,я вот думаю,как справиться с этим,наша ягоза не умеет сидеть на месте. Госпитализация у нас 31 января 2012года.Есть время для подготовки и сборки документов для квоты.У меня вопрос,нам для получения квоты уже сейчас нужно обращаться в Минздрав?Или чуть позже.
Галина, мама Егорки
5.11.2011, 12:42
Добро пожаловать))
Про ножку написали девочки чуть выше)
А про квоту - рано никогда не бывает) Лучше раньше начать, останется запас на непредвиденные обстоятельства связанные с документами.
Отпишитесь о своем диагнозе вот тут :
тык мышкой)Ждем вашей истории и активного участия в жизни нашей кардиосемьи
))
Здравствуйте!!! Снова я!))))
Простите, конечно, за назойливость, но больше обратиться не к кому. Как отписывалась ранее, в нашем городе детского кардиолога нет, а педиатру нашему я не особо доверяю, так как именно она пыталась усыпить нашу бдительность, назвав ОАП вовсе не пороком, а мелким дефектом, не требующим оперативного вмешательства(((
Так вот, мои сегодня прилетели домой. Бабушки-дедушки, конечно, накупили кучу фруктов, сунули дочке банан...когда папа вдруг вспомнил, что бананы нельзя, а яблоки только зеленые....Это на время восстановления. Больше ничего вспомнить не может))). Действительно ли это так? и в таком случае,как долго длится этот период??? Мамочки, пожалуйста, кто через это прошел, не оставьте без внимания!))) Может, еще какие-то ограничения есть?
И еще...))) нам поставили две спиральки. Хотелось бы узнать из чего они? Просто как-то не по себе от мысли, что в сердечке у дочери теперь инородное тело... Или они разные бывают?
Насчёт яблок и бананов ничего не скажу.Нам никаких ограничений в питании не озвучивали.И вообще ни каких ограничений.
Нам даже больничный не дали.Сказали идти в сад.Я сама не водила в сад ребёнка 2 месяца.Но это я так захотела.
А вот нашла про спираль."Спираль представляет собой пружину, выполненную из хирургической стали и покрытую лавсановым волокном по всей длине"
Спасибо, Вам огромное, Джими!!!!))
Что бы я без Вас делала!))
ТатьянкаА
7.11.2011, 11:11
Всем здравствуйте!!! Сразу извиняюсь возможно написала не в том разделе. но пока трудно найти ориентир на форуме. У именя такой вопрос: Мы едем в Новосибирск на операцию, у нас ОАП 4 мл нам 4 года. 16-го числа у нас госпитализация. А сегодня ночью у дочки поднялась температура, ходили к врачу у нас красное горло.Сейчас мы усиленно лечимся, наш кардиолог сказала,что время еще есть подлечиться. Мы в пятницу 11-го числа уже выезжаем, конечно если температура пройдет. Там едем к знакомым и в принципе я могу её там еще подлечить и перенести на какое-то время операцию, если не вылечимся. Я вообще в растерянности, то ли вообще отменить вес и не ездить, или уже ехать как я выше писала. Что посоветуете, какое время нужно выжидать после болезни,чтоб делать операцию *? кардиолог как то меня успокоила конечно, главное вылечиться, но я все таки переживаю. Да еще добавлю, операция у нас не полосная.
Цитата(Иманра @ 6.11.2011, 6:51)
Спасибо, Вам огромное, Джими!!!!))
Что бы я без Вас делала!))
Всегда пожалуйста.
Не бросайте нас совсем.Заходите в гости.
Цитата(ТатьянкаА @ 7.11.2011, 12:11)
Всем здравствуйте!!! Сразу извиняюсь возможно написала не в том разделе. но пока трудно найти ориентир на форуме. У именя такой вопрос: Мы едем в Новосибирск на операцию, у нас ОАП 4 мл нам 4 года. 16-го числа у нас госпитализация. А сегодня ночью у дочки поднялась температура, ходили к врачу у нас красное горло.Сейчас мы усиленно лечимся, наш кардиолог сказала,что время еще есть подлечиться. Мы в пятницу 11-го числа уже выезжаем, конечно если температура пройдет. Там едем к знакомым и в принципе я могу её там еще подлечить и перенести на какое-то время операцию, если не вылечимся. Я вообще в растерянности, то ли вообще отменить вес и не ездить, или уже ехать как я выше писала. Что посоветуете, какое время нужно выжидать после болезни,чтоб делать операцию *? кардиолог как то меня успокоила конечно, главное вылечиться, но я все таки переживаю. Да еще добавлю, операция у нас не полосная.
Вопрос сложный...Мы по болезни 2 раза переносили госпитализацию.Конечно надо быть здоровыми .Хоть операция и не сложная,но всё же операция.
Можете продублировать свой вопрос в
ординаторской.
ТатьянкаА
7.11.2011, 11:30
Цитата(Джими @ 7.11.2011, 12:26)
Вопрос сложный...Мы по болезни 2 раза переносили госпитализацию.Конечно надо быть здоровыми .Хоть операция и не сложная,но всё же операция.
Можете продублировать свой вопрос в
ординаторской.
Спасибо за ответ! А в ординаторской, там новую тему создавать или искать похожую ?
Можно открывать отдельную тему.
Здравствуйте, поздравляю всех Кардиомамочек с наступившим Новым годом! Еще раз прошерстила эту тему. Вот на днях собирем все анализы и пойдем сдаваться в ДГБ-1 с дочкой. Дочке необходимо сделать эндоваскулярную операцию: закрыть ОАП (у нас по УЗИ 3,3 мм) и обсследовать сердечко. Моей Аминочке уже 1 год и 10 месяцев, она у нас такая умница и красавица, а главное такая жизнерадостная, веселая и хохотушка. Хотя мы не в первый раз будем ложиться в больницу да и ангиография у нас уже 5 по счету, и операцию мы сложную уже пережили, но все равно так страшно, девочки, чем ближе тот день тем ужаснее себя я чувствую, вроде бы и привыкнуть уже надо, но не могу и если, честно, то и не хочу привыкать. Держите за нас свои кулачки, пожайлуста. Спасибо вам.
Ole4ka410
13.1.2012, 9:55
По-моему, привыкнуть это не реально. Смириться то не получается, а привыкнуть у меня точно не получится.
Это надо пережить. Нужно. Необходимо.
Сил вам и терпения. У вашей Аминочки всё будет замечательно! Да вы и сами это знаете. Долечитесь и будет в вашей семье две жизнерадостных весёлых хохотушки - мама и доча.
Удачи вам, девочки!
Галина, мама Егорки
31.1.2012, 12:59
Цитата(Lipa82 @ 5.11.2011, 11:16)
Привет всем.Моей дочери 1 год и 3 месяца, поставили диагноз:ВПС, функционирует ОАП d=3мм, легочная гипертензия 1 степени, регургитация на ТК -1 степени, ПК -0-1 1 степени, ДХПН ООО закрывающийся узкий.Первая реакция,когда узнала что у нас ВПС (впервые выявили в 7 месяцев) привела меня в шок,потом дома залезла в интернет,прочитала много информации по этому поводу,немного успокоилась.Вот недавно мы съездили на консультацию в ФЦССХ г.Пензы.Т.И.Неважай нам объяснил как будет происходит эта операция,теперь мы более менее знаем всю ситуацию нашего случая.Тут узнала еще ,что ребенок не должен после операции двигать ножкой,я вот думаю,как справиться с этим,наша ягоза не умеет сидеть на месте. Госпитализация у нас 31 января 2012года.Есть время для подготовки и сборки документов для квоты.У меня вопрос,нам для получения квоты уже сейчас нужно обращаться в Минздрав?Или чуть позже.
Сегодня Оля и Катюшка госпитализировались. Желаем им удачи! Чтоб все прошло благополучно и они поскорее вернулись домой!)
Svet_lana
18.11.2012, 18:44
Кому либо закрывали эндоваскулярно дмжп в мембранозной части?
Здравствуйте! А у нас клапанный стеноз лёгочной артерии и аорты.., скорее всего, будущим летом..будем оперироваться эндоваскулярным методом...в ДГБ №1..к тому времени нам уже исполнится 4 годика...кто сталкивался с этим пороком и такой операцией..расскажите, пожалуйста..как всё происходило..и чего больше всего стоит опасаться...заранее спасибо...