Svetlanka ну, еще не время отчаиваться это первое. Второе - быть не домашнем обучении - не значит ходить в какую-то специализированную школу. Вы вполне можете оформиться на домашку, но при этом ваш сынишка будет ходить на уроки вместе со всеми, если его самочувствие будет хорошее. А вот если оно будет не очень (не да Бог, конечно), то тут вам очень понадобятся учителя, которые могли бы прийти к вам домой и позаниматься в Вадиком ))

А я только ЗА домашнее обучение. Если оно помогает ребёнку. И я совершенно не хочу, чтобы в этом смысле мой сын был "как все". Я живу под лозунгом " Хорошо - это то, что хорошо Никитосу (удобно, полезно итп). А остальное - в сад".

yga =)

Молодец, safiya! Очень позитивные фотки!!!

меня из альбома мачо поразил по имени Кеннет качок с ГЛОСом это сильно

Тань и меня! Еще меня поразил их открытый взгляд, куча позитива и гордость родителей за своих детей. Как в нашей стране этого не хватает..

ээээ! спокуха я Анчоусом горжусь! очень а из Аньки позитив так и прет

Мы после операции ДМЖП с нового года на домашнем обучении. У меня мальчики двойняшки. Я очень переживала, что "домашник" отстанет. Через почти 2 учебные четверти имеем: литература, история, биология, английский, информатика- знания лучше чем у школьника. Читает и учит все, что задают ("авось не спросят " не прокатит). Насчет математики разговаривала с учительницей. Она говорит, что результаты- то не плохие. От программы не отстает. Решает нормально. Физику и химию оценить не могу. Парень заканчивает музыкалку. Если честно, надо сказать большое спасибо нашим учителям, особенно классному руководителю и преподавателю по специальности в музыкалке. Это учителя от БОГА! Так что, бояться домашнего обучения не надо. Надо просто контролировать и вникать во все дела. А со здоровым ребенком разве не так?

[
Людям милая мы с вами тезки да, мне сделали 2 операции. Шрамы конечно же остались, но я к ним привыкла =)
[/quote]

Людмилочка-мы действительно тёзки. У меня невестка твоего возраста. Поэтому извини за такой вопрос, но у меня внучка: " А как отношения с мальчиками?"

Как всегда - не в бровь, а в глаз! Молодца!


В стране может и не хватает, а у нас на форуме - хоть отбавляй!


Светик, ты грустишь? Это недостаток общения с нами на форуме!
Всё у наших деток будет хорошо! Людмила - наглядный тому пример!
Девчёнки, а давайте сюда тоже фоток накидаем наших ребятишек, будет тоже наглядный пример!

вот такая вот я вся позитивная!!!

Вер, наверно ты права,теперь редко на форуме что-то пишу...но регулярно по вечерам читаю , совсем нет времени...

ВОТ ЭТО Я ПОНИМАЮ!!!! ВСЕМ РОВНЯТьСЯ НА ТАКУЮ МАМОЧКУ!!!!


Аха, качок-это сильно!! а девушки какие красавицы на фотках!!!


WInk, посмотрела твой профиль-ты очень красивая, яркая девушка!!! Никогда не скажешь, что за плечами операции.
Хотела спросить про друзей, скажи, учась на домашнем, удалось ли подружится со сверстниками?

Люда, если не трудно, ты напиши, что было труднее всего, и как нам постараться этого избежать. Может на что-то стоит обратить внимание? У тебя уже многое за плечами и поэтому интересно узнать всё!
А то, что ты красавица - это не оспоримо! Думаю это подтвердят все!

vera gurkina труднее всего когда? до операции, после или вообще по жизни?))

наверно вопрос про "по жизни". как нам помочь детям? каких ошибок не совершать?

Ох, ну даже не знаю... я вообще не привыкла заострять внимание на неудачах, невзгодах, проблемах и тому подобном, поэтому мне трудно будет сказать, что было для меня самым трудным... человек такое творение, которое ко всему привыкает и приспосабливается, равно к хорошему и к плохому... так что, я уже привыкла к своему ныншнему состоянию, и мне не на что жаловаться =) Но одно могу посоветовать - не стоит думать, что операция чудесным образом решит все проблемы со здоровьем раз и навсегда. Нельзя считать, что теперь, после операции, все будет тип-топ и о здоровьи можно не заботиться. О нем не в коем случаи нельзя забывать ни на минуту! Я говорю не только о здоровьи сердца, но и организма в целом... вот, в приципе и все, что я могу сказать =)

Я согласна, что о здоровья забывать нельзя ни в коем случае! Собственно это было мне понятно с самого начала.
А насчёт моего вопроса, Танечка права - "по жизни" конечно. Спасибо за ответ!

Пожалуйста) извините, если не совсем то, что хотели слышать. Но я и правда даже не знаю, что считать самым трудным =)

Я не поняла - за что извинения! Всё нормально! Я просто поняла, что нужно быть готовым ко всему!

вот это точно =)

Тут писали, что у нас нет взрослых с единственным желудочком. Так вот мне известны истории трех совершеннолетних с таким диагнозом. У них все благополучно. Более того у мужчины был ед. левый и врожденный стеноз, так он даже отслужил в армии! Незаметили (понятно, что так смотрели). И только к 30 годам он уже серьезно обратился к специалистам. Мне эта история позволяет жить последние 2 года.

И еще. Не так давно по работе общалась с дамой, которая 10 лет в Штатах занималась разработками темы стволовых клеток. Она говорит, что там выделяются серьезные средства на эти исследования. Соответственно постоянно возникают новые открытия. Она абсолютно убеждена, что динамика обещает максиму через 20 лет научиться создавать полностью единтичные родным, только без порока, органы, в том числе сердца.
Так что, надо жить!

Когда моей дочери сделали первую операцию, заведующий реанимации, отвечая на мои вопросы, сказал, что много будет проблемм и т.д.
На что я ему ответила: "Пять лет назад в Сибири ещё слышать не слыхивали о подобных операциях, а теперь... Я верю, что медицина не остановится на достигнутом, и обязательно что-то изменится в лучшую сторону!"
На что доктор ничего не ответил. Вот так-то!

Теперь я понимаю что доктор имел ввиду: может где-то медицина и изменяется в лучшую сторону, но в нашей стране пока что всё только разваливается. Так что если мы достигнем в медицине уровня десятилетней давности - это уже будет прогресс, но пока что мы движемся назад - поликлиники закрывают, врачей специалистов сокращают, дети умирают и конца этому не видно.

Оскар, а может не так уж и мрачно всё?! Посмотрите хотя бы у нас на форуме сколько деток спасли наши русские медики. Мы конечно ооочень медленно развиваемся, но все же развиваемся. К сожалению в нашей стране так было всегда и мы с этим ничего поделать не можем. Сочувствую вам, видимо досталось от наших медиков. Вы не один такой. В той или иной степени мы все тут братья-сестры. Но все же, хороших людей больше и среди медиков в том числе! Удачи вам!

Пы.Сы. У вас профиль не заполнен, скажите откуда вы? В какой области у нас так плохо с медициной?

Здравствуйте! Собираемся ехать на фонтен. Поймала себя на мысли, что многого я ещё не знаю. хотелось бы узнать про послеоперационные осложнения. Хочется быть готовой ко всему. Может кто поможет разобраться? Буду очень благодарна.

На форуме уже есть тема почитайте, Операция Гленна и Фонтена
И ещё есть тема в которой наш уважаемый кардиохирург, Виктор Станиславович объясняет про эту операцию. Показания к операции Фонтен

Всем здрасте я вот немного не до понимаю толи в разных клиниках по разному называют диагнозы и операции но мне не понятно вот тут пишут ЕЖ и гипоплазия, что это? вот у нас просто ЕЖ написано и ТМА от правого желудочка это как? а еще вот вроде операция новоруд, а нам сказали операция по суживанию ЛА, так же вроде операция фонтена, а мне название другое сказали честно говоря не запомнила вроде кдс могу ошибаться... Вобщем я ищу так сказать родственные души... но видимо из-за разного сленга не могу найти... Разъясните если не сложно кто владеет информацией...

Викторик, добро пожаловать к нам на форум! Вы ещё не отметились у нас в ДИАГНОЗАХ, если не сложно, напишите диагноз и дату рождения Витюши.
Я попробую ответить на ваши вопросы, если что, мамы меня поправят. У вас Единственный желудочек в диагнозе, причём только правый, а Гипоплазия, то есть недоразвитие, чаще бывает левых отделов сердца или левого желудочка. Но возможно у вас гипоплазия и единственного правого желудочка, просто конкретики нет и я могла вас не правильно понять. ТМА, это не правельное расположение аорты и лёгочной артерии, в вашем случае они обе отходят от правого желудочка, но там ещё тоже разные варианты бывают, может быть они перепутаны местами и аорта расположена там, где должна быть лёгочная артерия, а может и ещё что то, здесь сложно сказать. Операция Норвуд это и есть сужение ЛА, Фонтен это уже другая операция. Если вы выложите заключения и ещё какие нибудь документы в Ординаторской, то там вам Врачи ответят и объяснят намного профессиональнее про ваш диагноз. А если будут ещё здесь вопросы, то спрашивайте!

Здравствуйте. Хочу присоединится к вам. У нас тоже единственный желудочек правый, атрезия митрального клапана. мы сделали первую операцию сужение ЛА. Нам сейчас 10 месяцев, ждем вторую.

Здравствуйте,а как называлась первая операция и где её делали вам?Просто у нас тоже такой диагноз.Извините за вторжение!

Здравствуйте. Первая операция была по сужению легочной артерии, провели ее в Санкт-Петербурге в ДГБ №1. Три месяца назад провели вторую операцию (Глен).

У нас ГЛОС, атрезия митрального и аортального клапанов, гипоплазия восходящей аорты.
Первая операция у нас - операция Норвуда (в модификации Ми и Сано), вторая - Гленн (ДКПА).

Здравствуйте, меня зовут Елена, на 23 неделе беременности нам поставили диагноз гипоплазия правого желудочка в сочетании с гипоплазией легочной артерии, атрезией трикуспидального клапана, дефектом межжелудочковой перегородки, это был какой-то кошмар. Все врачи предлагали прервать беременность и как можно скорее, т.к. это надо сделать до 25 недель - была неделя ада, слёзы утром, в обед и вечером, мы с мужем не знали, что нам делать и как правильно поступить (особенно когда все врачи говорят все возможные гадости...голова кругом была). Решились на прерывание (об это вообще страшно вспоминать, как мы могли на такое решиться), но Бог всё видит-назначили на понедельник, т.е. у нас было ещё два дня, чтобы всё обдумать...И мы решили бороться, вопреки всем и не смотря не на что. Мы живём в г.Ставрополе и у нас по близости ни каких специализированных кардиоцентров нет, узнали про Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии в городе Пенза, собрались и через 28 часов мы были в городе Пенза. Нас обследовали и сказали, что малышу после рождения необходима гемодинамическая коррекция, запомнила название только одной операции-операция Фонтена. Пожалуйста, расскажите всё что знаете о гемодинамической коррекции, что нам предстоит, к чему готовиться-ведь так хочется во время помочь нашему малышу. Всем спасибо. И ещё может кто-то слышал про этот центр или оперировался. Будем рады любой информации.

Елена, у нас очень похожий порок. О начале нашего пути прочтите в теме Наши истории. Было 3 операции. Сейчас нам почти 9 лет, учимся в обычной школе, ходили в сад и кроме шрамов совсем никак не отличаемся от сверстников. Будут вопросы пишите, я отвечу. Верьте в лучшее, все получится, вы любящие родители, а значит очень сильные родители.

Огромное Спасибо.

Всем привет! У меня сейчас беременность 23 недели. На узи обнаружили гипоплазию левых отделов сердца, молю Бога чтоб это было ошибкой, будет еще повторное узи в Бакулева, но врачи в перинатальном центре по правде сказать не оставили никакой надежды... до узи ждать еще 5 дней...
В связи с этим хотела спросить у вам мамочки, имеющие деток с такими попроками, когда вы узнали об этом пороке - во время беременности, или после рождения, если во время берем. то на каких сроках и на каком оборудовании, в обычных консультациях или в специализированных центрах...?
Ну и вопрос по поводу жизни детишек. Есть ли надежда на нормальную, полноценную жизнь при таком пороке, читала что бывает 3 операции, до 3 лет по моему, во время этого периода детишки обычно развиваются? ходят? еще читала что каждая операция это огромный риск, и благоприятный исход каждой операции 40-50%...действительно так..?
понимаю что все это смогу узнать от врача, но ждать еще целых 5 дней, нимогу просто сидеть и ждать.......
просто есть маленькая надежда на ошибку потому что за 5 недель до этого узи было еще одно узи, и врач паталогии не выявила, плюс у меня многоводие, может при многоводии не все видно... а еще резус отрицательный и матка к задней стенке...

Солнце*, пожалуйста не волнуйтесь, в Вашем положение вредно! У нас другой порок, но хочется поддержать Вас. У нас были случае на форуме, когда ошибались врачи. Будем очень надеяться! Так же много детишек с таким пороком - все умнички и красавчики (ТТТ ). Думайте о малыше, оставайтесь с нами, не переживайте - всё поправимо!

солнце, ваше напряжение чувствуется даже через монитор.
буду отвечать потихонечку, не на все вопросы, например, по поводу процентов не скажу точно, интернет у меня сейчас дохленький, посмотреть вряд ли смогу.
1. УЗИ - не дает 100% гарантии
есть у нас на форуме история, когда ГЛОС не подтвердился совершенно.
мы узнали на 33-34 неделе на УЗИ в ОТТО (крупный роддом в Питере), потом уже ездили на УЗИ в ДГБ, где диагноз подтвердили
2. что по-вашему значит полноценная? олимпийскими чемпионами по бегу наши дети не станут.
Ане сейчас 4 года и 12 дней. ждем 3ю операцию. первая была в 3 дня, вторая в год и 3 месяца, подробности есть в ее теме, адрес - в моей подписи.
Она уже побывала в Египте и Турции, путешествовала 3 раза в Москву, 1 раз в Бабаево, а сейчас мы живем в Берлине. бегает, прыгает, занимается со мной йогой по мере ее возможностей. учит буквы и звуки (с этим у нас сложности ибо она не слышит). не любит чистить зубы и ложиться спать. достаточно полноценно?

а по поводу УЗИ я люблю вспоминать одну историю: на первом узи сказали что мальчик, на втором, что двойня, а родилась чудесная девочка в единственном экземпляре

Шилова
спасибо за поддержку


в порядке ли все остальные органы, нормально ли они развиваются из-за этого порока сердца? могут ли быть отклонения?
физиологическое развитие: во время начинают переворачиваться, сидеть, ползать, ходить, говорить, как выглядит ребенок со стороны, как здоровый? или нет?


это из-за порока? или по др. причинам? (извините, если слишком много вопросов не очень приятных для Вас)


спасибо, загляну почитать

и еще вопрос операции как я поняла не бесплатные...? а где же брать такие деньги?

Солнце,это очень трудно предугадать,как что будет у каждого отдельного ребёнка.У каждого могут быть свои сопутствующие проблемы,или их не будет,у кого-то могут быть различные осложнения после операции,у кого-то нет,кто-то развивается нормально,кто-то нет.Это всё очень индивидуально.Но если представить,что кроме сердца других проблем нету,операции и восстановительные периоды прошли быстро и без проблем повлиявших серьёзным образом на организм,то-да,ребёнок как ребёнок,хороший,славный,самый лучший для родителей,от своих сверстников практически ничем не отличающийся.Ну,со своими особенностями.Вот.Но это конечно всё теоретически.

и еще вопрос операции как я поняла не бесплатные...? а где же брать такие деньги?
[/quote]

Ну, например, в тот же НЦССХ им.Бакулева на ребёнка выделяется квота для проведения операции.


А детки у нас все красивые, Вы можете в галерее посмотреть и удостовериться))) Всё очень и очень индивидуально, кто-то даже опережает физ.развитие, кто-то из-за восстановительного послеоперационного периода немного отстаёт какое-то время, навёрстывает позднее, но никого нельзя назвать "неполноценным", это от незнания при слове ВПС у людей появляются такие мысли(((

Вы, пожалуйста, успокойтесь сейчас ( насколько это возможно, конечно) и сначала уточните всё на УЗИ в Бакулева, а потом программа действий по результатам - если, не дай Бог, подтвердится диагноз - то надо будет набираться сил по-больше на предстоящую борьбу за здоровье ребёночка, но пока ещё, наверное, рано говорить об этом.

спасибо, обязательно зайду)))


не, не совсем, у отца моего мужа был ВПС, но сейчас не известно...возможно он был от приема лекарств... к сожалению он умер в 23 годя, муж его даже не помнит, но как я поняла он вел совершенно обычный образ жизни, женился и у него родился сын...но тогда медицина была совершенно на другом уровне, но с др. стороны, опять же как я поняла у него и порок не такой был...
врачи вчера на узи, у меня искали левую половину...целую половину... может от не знания я думаю что это очень серьезный порок


спасибо за поддержку

А какова жизнь после операций, допустим если они все прошли успешно...с упешной восстановкой, потом о пороке можно забыть...или все равно ребеночек постоянно наблюдается в клиниках, пьет поддерживающие лекарства...?

Да, к сожалению, ГЛОС - это очень серьёзный порок... Конкретно по ГЛОС Вам ответят мамочки, которые столкнулись с этим диагнозом, но, как правило, после операции какое-то время ещё принимаются определенные лекарства и контроль УЗИ раз в полгода\год.

Аспирин,например,всю жизнь.

Ну, аспирин не только при ГЛОСе всю жизнь принимают, а после 30 лет и здоровым рекомендуют

Вместо аспирина может и другой препарат быть - мы плавикс принимаем.

У Валентина ГЛОС , ссылка на нашу историю в подписи - многие вопросы после прочтения разъяснятся

Что касается других органов - у нас гипоплазия левого яичка - жить не мешает.

Развитие нормальное, в наши 3,5 даже английские слова некоторые знаем, алфавит и счёт до 10 в 2,5 освоили. Что касается перевернулся, пополз, пошёл - тут всё индивидуально, как и у обычных детей

Кстати я Вальку на лошадь посадила в полтора года и Анчоус с нами там тоже была
фотки - тыц сюда мышкой

Будут ещё вопросы - спрашивайте, не стесняйтесь.

Девочки, всем привет, были на узи в Бакулева, диагноз подтвердили.
Заключение: Критическая форма синдрома гипоплазии левых отделов сердца: резкая гипоплазия ЛЖ, атрезич колец МК и Ао клапана. Резкая гипоплазия системы Аою ЭхоКГ признаки эхокардиального фиброэластоза.

Прогноз: крайне неблагоприятный. Показана многоэтапная гемодинамическая коррекция порока. 1 этап в 1-е сутки после рождения.

сказали что в нашем случае идеально это пересадка сердца

У нас все совсем плохо судя по заключению или это все в купе и есть гипоплазия? Девочки подскажите на что надеятся, только не настраивайте на позитив, если на самом деле все совсем плохо, а то нам потом еще хуже будет переивать все это. Или может подскажите где на форуме можно про диагноз по конкретней проконсультироваться?

врачи в Жк уговаривали на прерывание беременности, но мы решили бороться, правда не знаю есть ли у нас хоть какие шансы...
а еще знаете... прошло 4 дня после узи, и стала опять появляться надежда, вдруг все же ошиблись, но в Бакулева ведь врятли же да? вот думаю мож просто без направления в какой-нибудь центр сходить на 3Д через недельку-две...?

У моей дочки тоже гипоплазия и тоже говорили про "нежилец", пересадку и прочие страхи-ужасы. Операцию нам сделали в Бакулева на 2 сутки после рождения. Потом сделали еще три операции. Платная была только последняя, потому что мы сами так захотели поехали в другую клинику. И в Бакулева операции детям делаются по квоте. Нам 6,5 лет, развиваемся уже по возрасту, раньше немного отставали в физ. развитии. Постоянно принимаем капотен и аспирин. Живем как все дети, немного больше внимания во время болезней, а так все как у всех. в школу вот пойдем осенью. У вас есть отличный шанс подготовиться к рождению ребенка, пока у вас есть время. Главное успокойтесь и настраивайтесь.

в смысле морально или нужно что-то сделать? (я просто не знаю ничего)

а если за границей операцию делать, то оплачивать самим или там тоже квоты дают?
и без связей реально оперировать за границей?

1. Да, морально готовиться на борьбу за ребёночка!!!
2. Нет, квоты только по РФ, оплачивать самим, НО:
3. Да, реально, без всяких связей, через благотворительные фонды оплатить операцию заграницей и здесь на форуме Вы найдёте массу таких примеров.