Мы оптимисты + знание дела

мы начали

Ух ты! Как здорово! Таакой взгляд хитрющий у мальчишки))))

Молодчина !!!очень круто!!! У вас такая зимушка зима краса!!! Конечно если есть такой опыт у мамы!!! это же просто не мать а золото!!! Вот и наши дети тоже такие крепыши на фотках, а в жизни даже не за что ущипнуть:)))жаль что я не могу такие же фото показать, не получается с Айпада загрузить сюда... Но мы есть в контакте...

А у нашего сына бессоница и такое тревожное состояние, ужасно выматывается как сам так и меня конечно донимает.... Не шуточно.сегодня были у невропатолога , назначил доктор лечение на месяц. Может кто то сталкивался? Телевизор мы не смотрим, много играем, в нашей семье трое детей ,мои и племянник. Я уже не знаю что делать с ним, выходим на улицу устает, и нагрузка и воздух морской кого хочешь свалят, а Эрда сидит ночью с открытыми глазами и очень боится

А мы после этих прогулок спать с Мари хотим ....падаем и даже два раза в день ложимся и спим, а он сидит и плачет

осторожней с невропатологом
лучше Вас никто не разберется в душевных проблемах ребенка
может данное состояние следствие недавно перенесенной операции?

Я уже не знаю.мы выполняем все что нам говорят врачи.я его спрашиваю почему ты плачешь? Почему ты не спишь? А в ответ кошмар на тему " за мной прийдут". Я очень хотела его водить в школу, попробовали, сейчас лечимся ,подцепили вирусную инфекцию

Думала о том чтобы ребенок переключился, это же важно. Поправиться, будем выходить постепенно из дома, думаю что это поможет

Сегодня Эрда распустился уже до предела и так разбушевался с Мари конечно вместе что оборвал шторы, вырвали то что говорится с карнизами и механизмами....это дорогие шторы... Я конечно как взялась за них...Эрда сразу же давай эти руки теребить... И мы с мужем ,главное ,наконец то пришли к единому мнению что их нужно наказать. И мы вместе объявили детям что в знак наказания мы теперь не будем покупать им игрушку, которую пообещали. Мы их совсем не наказывали, никогда... Муж всегда кричал что Эрда больной, а я не понимаю этого.а сейчас когда сыночек уже распоясался не на шуточку, и нам на голову сел с капризами с требованиями постоянными игрушек, со слезами и истериками, причем везде где только можно... А вы как с этим делом поступаете в после операционный период?Особенно если допекает?

Нет разницы какой период. Есть хорошее поведение и есть плохое. За хорошее - хвалим, за плохое - наказываем. Дети же соображулистые, очень быстро понимают что к чему.
"мааааама, голова бобо, читать не могу" - известная у нас хитрость. Жду 5 минут, если начинает скакать и веселиться, значит не бобо ничего, вперед и с песней за уроки. В магазине мы не покупаем игрушки по первому требованию. На капризы и истерики на улице не реагируем, дома - Аня сама уходит в другую комнату.
Я уже не раз говорила, мой стиль воспитания - ежовые рукавицы с 4,5 дочиных лет.
Не акцентируйте внимание на операции и всем, что с ней связано. Сложно, да, начать придется с себя, займет это не один день, но со временем станет проще. Молодцы, что пошли к неврологу.

Спасибо огромное за поддержку,мне очень не просто с мальчиком, и еще вся эта учебная программа ... Школа ,что ни говори ,облегчает жизнь родителям, а в нашей ситуации все сами. ...Мне конечно нельзя жаловаться ,но все равно успеть организовать жизнь детей,и еще и освоить столько доп профессий, и еще и вот такое тоже.

Мой Эрда какой то просто гипер развитый, у нас нет проблем с занятиями, и у нас никогда ничего не болит,но наряду с этим такая сумасшедшая агрессия и психическая атака и деремся мы тоже не на шутку.

И вот конечно правильно сказано" не акцентируйте внимание на его особенности и на операциях". Я мечтаю научиться замолчать. Просто замолкнуть. Никому ничего и ни в каких обстоятельствах не говорить про это. Но вот как? Как научиться быть умной? Я конечно сама виновата что где ни попадя болтала про это. А ребенок подхватил и все. А он же умный. Как ни крути тут начинать нужно с себя отгоняя всех сердобольных. Эрда замечательный ребенок. Он шикарный для своего состояния. И поэтому нужно просто перестать делать из него инвалида а начать воспитывать мужчину.

+ 100000000
Молодец, Ксенька!!!

Золотые слова, золотые!!!

воспитывать мужчину должен мужчина, а не женщина

Мы сталкивались.
После операции полгода он как замороженный был, про больницу и все подобное забыл, как отрезал.
А через полгода понеслось - плач и крики по ночам, перевозбуждение по любому поводу, спит плохо, от слез до смеха и обратно переход мгновенный...
Иногда, когда я пытаюсь его усмирить, он сам говорил:"я не могу успокоиться".
Нашли наконец, невролога (ХОРОШЕГО!!!!) - сделали кучу обследований: ЭМГ, РЭГ, доплерография конечностей, миоэнцефалография (могу ошибаться с написанием, простите), рентген головы, шеи, ножек и кресца в 2 проекциях. Всё в норме, есть небольшие проблемки на ЭЭГ, но тут здоровых не бывает.
Невролог посмотрела, почитала, назначила:
1. ЛФК (гимнастика)
2. Массаж
3. Бассейн (и это самое важное)
4. Ванночки с валерианой на ночь, тенотен.
Но самое главное - это именно реабилитация, т.е. бассейн, вода, массаж, можно гимнастику любую общеразвивающую. Это снимает напряжение, дает ему постепенно выйти наружу.

Мне повезло - мой массажист занимается йогой и гипнозом. Я его попросила, он подобрал музыку для гимнастики и на ночь. Только через год он согласился сам сделать ему массаж, а заодно и говорил с ним, заставил рассказать об операции, обо всем, что его пугает по ночам...
Девы, это нужно было слышать - говорил будто взрослый парень, рассказал все, что и я забыла или не знала, т.к. в операционной и реанимации не была. Потом рассказал, что и кто его пугает по ночам, а массажист, серьезно так, посоветовал, как прогнать "чудищ", и что говорить себе ночью или во сне
Борька встал, пожал ему руку и пошел на выход. Я валялась под стульчиком...
Сейчас всё идет на лад , я прямо вижу, как из него ушло какое-то напряжение, он стал спокойней и увереннее.

Вот бы вам найти такого массажиста или психолога детского, может попробуете? Сейчас в крупных городах создают центры семьи, там обязательно есть психолог, может он вам подойдет.

А насчет аспирина, кумадина и пр. я бы написала доктору Довганю, он объяснит, что именно имеет смысл в вашем случае.
знаю, что немцы назначают только кумадин, а наши врачи вполне обходятся аспирином, и не из экономии, они считают его лУчшим вариантом.
Посоветуйтесь.

Affa, расскажите, пожалуйста, как Вы с кумадинана аспирин перешли? меня очень волнует этот вопрос, я не хочу ни кумадин. ни маркумар, в общем хочу аспирин

Спасибо девочки ! мы были у невролога.у нас в одессе все детки плавают.И Эрда тоже с рождения плавает,но сейчас ему нельзя в бассейн, только через 6месяцев,если врачи разрешат.Эрдошка рисует песком, если честно ,это единственное что помогает. Сейчас уезжаем в Аланью, сменим обстановку,поедем в клинику и сделаем обследования, мне еще очень нравится идея занять его кинезотерапией. Раньше мы занимались гимнастикой сухопутной ,перед плаванием, с элементами кинезотерапии. Детская йога не пошла, но это не значит что мы не будем пытаться продолжать.конечно ребенку такая изоляция не по вкусу, мы же сейчас дома, но мы и сейчас даже дома очень заняты, осваиваем программу первого класса , рисуем и поем:). После "чистки" все нервы наши как рукой сняло. Я тихонечко пожертвовала большую часть наших игрушек, на их месте поставила парты и доску.Мы стали спокойными, мы учимся,мы больше не бьемся "смертным боем", а стараемся бегать и гулять у моря,сейчас все как то стало налаживаться.

Оля конечно должен, вот он и воспитывает знаешь как:"ты не волнуйся сынок, я же с тобой. Я у тебя есть" и бежит на работу и днем и ночью занят.и Эрдошке очень нужен отец. Но мой муж со своей гипер опекой над ребенком, только он один знает как лучше для Эрды, что лучше, и я, понятное дело виновата если что не так. Поэтому я приняла позицию :"вот врачи , вот педагоги, вот методика обучения... Вот тренер.... А вот это наш папа , познакомьтесь пожалуйста.Все вопросы к ним." Если я плохая мать, как быть?

Это правильно когда отец говорит сыну :да , ты сможешь и везет ребенка строить замок на море, и не правильно если отец говорит:" да ты сможешь, но ты инвалид, не забывай пож про это!!!!" А мать дурочка забросив юридическую практику, обучение, потеряв человеческий вид запускает воздушного змея, строит замок и мастерит конструктор, варит, поет попевки, пишет на форуме кардиомамам подруженькам и голову ломает где взять деньги на орнамент Зайцева и еще многое другое. Поэтому в моем варианте лучше приезжать к папе в гости, и получив порцию отцовской любви уезжать в загородный дом.

Доброго времени суток, девушки! Я из свежеприсоединившихся, хотя и оперированы мы давно. Вижу тут знакомые ники)) Вопрос у меня к вам имеется, я так понимаю, что практически всем операцию Фонтена сделали в раннем детстве? У нас за плечами две операции (анастамоз Блеллока(сделан в месяц от рождения) и анастамоз Глена (сделан в пять лет)) на сегодняшний день нам почти 17, а нас ежегодно отправляют еще на год гулять и делать Фонтена не предлагают, вот не знаю радоваться этому или наоборот. Есть ли тут кто-то , кому делали эту операцию во взрослом возрасте? Может быть вы что-то подскажите?

Добро пожаловать на форум. Я так поняла Вы с Укарины? Как себя чувствуете?
Мы тоже с Украины, сделали Гленна в Германии поскольку как нам показалось здесь нас не хотели оперировать и тянули время. Кроме того зарубежом НАМНОГО больше опыта в связи с нашим типом порока.
Я бы старалась увезти ребёнка зарубеж.

А как ребёнок себя чувствует? Что-то беспокоит? Какие-то показания есть к операции? Какая сатурация, например? Можно выложить данные обследования врачам в ординаторской прямо здесь, получиться консультацию.

А чем хоть мотивируют?

Здравствовать вам, девушки! Да , мы из Одессы. Про самочувствие трудно сказать, бывают хорошие дни , бывают не очень. Одышка при ходьбе (т.е. быстро ходить не может) и подъеме по лестнице. Синюшность ногтей не проходящая. Кардиограмма без изменений уже лет пять. УЗИ тоже. Мотивируют тем , что анастомоз функционирует нормально, его пока достаточно. Но ей уже почти 17, дело молодое, а вдруг рожать надумает, в общем голова кругом. Спасибо за совет сканирую результаты попробую выложить. Сатурация стоя 95 лежа 86 пишу по памяти, может немного ошиблась, но порядок цифр такой. Это вкратце. А так в принципе в повседневной жизни все проходит без особых проблем.

Из прочитанного на американском и английском форумах взрослых з ВПС вынесла, что есть старшие люди с ЕЖ, которым именно фонтен делали уже в районе 20 ... помнится была одна женщина с Гленном, которая родила без фонтена, но ребёнок весил около 800 г. Ваша сатурация неплохая, главное что бы не было легечной гипертензии. Правильно Татьяна пишет, что нужно результаты УЗИ консультировать и здесь на форуме и может быть где-нибудь еще кроме Амосова.

Привет землякам-одесситам! Вот и еще одна взрослая девушка.