Здравствуйте!
Хочу поделиться своей историей,и возможно найти кого-то с похожей...возможно даже врачи на этом форуме чем -то помогут...хотя я уже и сама пожалуй с нашим диагнозом потихоньку начала разбираться...
Но начну с начала...
В 23 недели делают УЗИ: "ОООО....у вас все прекрасно...без отклоненинеий...девочка,как Вы и мечтали"...спасибо(вся в счастье...поехали с мужем отдыхать к родителям...в деревню..)Возвращаюсь через 3 недели,на 4-ой иду к своему врачу...Срок уже 27 недель...Долго пристально слушает сердце ,мерит живот...выводы:"Живот для срока большеват...а сердце слышится приглушенно...наверное многоводие...а если многоводие...значит обязательно какая-нибудь потология..."Записывают в областную на УЗИ,но толко через неделю...Иду,думая,что врач через чур приувеличила(если бы знала тогда,как она окажется права)
Делают УЗИ ,собирают чуть-ли не весь консилиум больницы...начинают успокаивать...толко уже ясно,что я после их слов"Опухоль сердца",мало,что начала разбирать...отойдя минут через 20 отправляют к генетикам...те категорично:"Большая опухоль...под названием...рабдомиома правого желудочка...делайте в срочном порядке прерывание...дочь спасет только пересадка сердца"
Не поверила...поехала со свекровью в Бакулева...а там совсем другой расклад...
1)Сама по себе опухоль не вредит,можно после рождения удалить без особых осложнений,а может даже если повезет сама рассосется к годам 3-м,толко будете каждый год приезжать наблюдаться...
2)Но...огромное такое НО...эта опухоль в 50% случаев явл.предшественником крайне тяжелой болезни ЦНС-туберозный сколероз
3)Еще одно ...но....тоже не маленькое...НО...опухоль даже после операции может появится еще раз...и еще...и еще...т.к. в 90% случаев явл.множественной,так же может сочетатся с другими опухолями органов...
Вывод:Надейтесь...молитесь...верьте...после родов будет ясно...может и ничего страшного,как повезет
ВОт с этим диагнозом и живу уже 3-ий месяц...через неделю...роды...жутко страшно...На прерывание не осмелилась..все таки надежда есть...хоть и не большая....

Алена, прочитала твою историю, скажу тебе только одно - мы здесь все живем только НАДЕЖДОЙ, на лучшее, на чудо, даже если говорят что чудес не бывает, мы все равно верим и надеемся, потому что материнское сердце по другому не может... Сил тебе и твоей дочурке, ничего не бойся, слушай врачей они обязательно помогут, они с золотыми руками...верь, молись, думай только о хорошем и все будет хорошо!
Обязательно пиши, может врачи на форуме тебе что-то подскажут.

Ната!Огромное спасибо за ответ...за поддержку...немного еще не разбираюсь где писать...надеюсь увидишь прочтешь...
Знаешь...до сих пор не могу понять....почему врачи с такой категоричностью смотрят на детей с пороками сердца...очень часто настаивают на прерывании беременности...ведь большинство деток в Бакулево вылечивают....и не пойму почему говорят:"Не такие ,как все..."у меня много знакомых мам у которых детки с пороками сердца,они такие же как и все ,не отличишь...единственное только чаще других бывают у врачей...и пьют таблетки...


Еще одна маленькая новость...врач...отправляет в предродовое...говорят:"Будем решать..сама родишь или операционным путем-кесарево",но все равно поедешь из больницы...не из дома....
Скажите...кто-нибудь сталкивался или нет с этим....И вопрос к врачам...Что будет лучше для ребенка...

Аленка, я подержу за вас кулачки. пусть у вас с доченькой все хорошо будет.

меня на дородовое тоже отправляли. не успела - дочь родилась накануне госпитализации вы дома рожать будете?

Слушай ты молодец. А наши дети самые лучшие и ты должна это знать. А про чудо могу сказать одно нам тоже говорили ужасы всякие когда Кокосик родился. А теперь иногда сами удивляются что ребенок такой активный. Держись не бойся и верь что будет все ОК.

Да...рожать собираюсь здесь во Владимире...в Бакулево сказали никакого повода для беспокойства о родах нет...
Спасибки Вам девочки за ответы и поддержку...
Я тут часто читаю рассказы мам...становится проще пережить свою беду,когда видишь...какие есть отважные женщины,и самое главное сильные...

Алёнка, добро пожаловать к нам! Как хорошо, что ты нас нашла - нет, правда. Ты пишешь, что тебе страшно. И это понятно. Только вот сидеть и бояться одной - это ведь можно с ума сойти. А в твоём положении много бояться - плохо.
Оставайся с нами! Мы будем общаться, поддерживать тебя, переживать вместе с тобой, и даже веселить. У нас тут много разных тем, есть грустные, есть и весёлые. Всё, как в жизни.
Мы будем надеяться на лучшее, хорошо? В жизни всегда есть место чуду, может быть, именно ваш случай будет развиваться по самому лёгкому, хорошему пути.
Добро пожаловать на наш форум!


Ты тоже сильная, просто ты пока этого не поняла. Мы тебе поможем, будешь у нас воот какая сильная!

Огромное всем человеческое спасибо...с Вами мне разговаривать легче,чем обсуждать эту проблему с родней...мы стараемся на эту тему не говорить...Все вокруг делают вид,что ничего не произошло,что такого страшного диагноза у нас нет...А сами даже боимся купить кроватку до родов...т.к. произойти может все ,что угодно...
Вот до родов неделя...а у меня для дочки даже пустышки не куплено...,другие наверное подумают ну и мамаша...а мне лишний раз сглазить не хочется...так ,что после родов прибегу...советоваться к Вам ,а то дома пустота...ничегошеньки не припасено....

Алена! Добро пожаловать на форум!!!!
Сил вам и удачи!!!! @@@@@@@@@@

Да ну, не переживай! Вместе сядем, напишем список, ничего не забудем. Это даже лучше, когда вместе: у нас тут много опытных мамашек, поэтому тебе не придётся повторять ошибку многих новичков и накупать кучу ненужной ерунды.
Ну улыбнись, пожалуйста, я обязательно это увижу!

список! у меня где-то есть список! составляла правда года полтора назад, но все же ща найду ссылку, может поможет
а насчет приданого не боись, ты не одна такая у Анюки кровать с коляской появились только в ее 1,5 месяца. а до рождения я купила набор для роддома. у нас такие продаются в детских магазинах. но можно и самой собрать могу подробнее написать о нем.

Ну девченки...(ой...и мальчишки)...я настроена очень позитивно...Вы не думайте!Просто иногда потихоньку плачу,чтоб никто не видел....так сказать жалею себя...(сетую....ну почему именно я,ну почему именно так,почему со мной,почему именно у моей дочуры)
Вот хотела поделиться,что дочку хочу Евой назвать...в преводе с евр.означает ЖИЗНЬ...очень уж воодушевляет....Так улыбаюсь всем ...во все 32 зуба...

Аленка, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!

Прежде всего хочу пожелать тебе удачных родов и много сил и здоровья вам с доченькой!!!

Ты все делаешь правильно и рассуждешь как большая умница!

То, что родственники об этом не говорят - и правильно делают. Все равно они в этом ничего не понимают, так что не за чем лишний раз бередить)))

(шепотом, пока никто не слышит): я своего в сад не записывала, пока операцию не сделали... по той же причине...

Гыыыы... ой, а кто у нас мальчишка? Уж не Мурзик ли?

Вот к чему приводит грамотно выбранный ник и аватар

Издеваешься, да? (пошла менять аватар)

Алёнка, меня зовут Лена.

*Ржу нимагу...извините...я не именно про Мурзика(Лену)...я просто не очень разобралась в никах...поэтому так написала...

Не вздумай! Тебе он очень к лицу идет

Милая Алёна! Вы действительно БОЛЬШАЯ УМНИЦА что сразу к нам!!! У нас у всех вместе знаете сколько энергии! Мы сейчас весь позитив прямо к вам с малышом направим и тогда всё точно будет хорошо!!! Вы правильно делаете что думаете только о хорошем, всем нам именно такие мысли и помогают! Уверена, что только наша ВЕРА и ЗОЛОТЫЕ РУКИ врачей помогли выстоять и жить дальше!!! Удачи и наши @@ за ваше здоровье!!!

я зануда, но список я все равно нашла
сюда мышкой клац

К лицуууу? Зарэжу!

Эльфа, ну оперативность! Уже и список нашла! Респект и уважуха!

Мурзь, красивый-красивый!!!... ты же знаешь, я тебя люблю! И Хауса люблю, не так сильно, конечно, как тебя

Аленкин, мы тебе всю тему заоффтопили

За список...огромнейшее спасибо !
Хорошо когда не одна ....

За список...большущее спасибо ...
Хорошо знать,что ты не одна.... ....

велкам!
Аленка, а как ты нас нашла?

Алена Вы большая умница что нашли нас,у нас тут такой заряд оптимизма,а какие у нас кулачки волшебныееее.
Давайте сейчас дождемся рождения вашей славной малышки, а потом решать все проблемки.

А имя так мне нравитсяя ЕВА

elfa!Нашла то я Вас уже давным давно,когда только узнала о своей проблеме...рыскала в интернете...по поводу опухолей сердца хоть что-то более или менее внятное...потому как не понятно даже до сих пор,что это у нас порок или нет... пороком это не называют...везде пишут про опухоли отдельно от пороков...а как тогда назвать я и сама не знаю...А написать все никак не получалось...не могла понять где свое сообщение вынести...потом у кого-то спросила(уж извиняюсь.что забыла у кого),а потом еще месяц догоняла...как это все прикрепить(вот такие мы несообразительные оказывается)

Светлана М!
Пасиб, что высказала свое мнение по поводу имени...благодарна...

Аленка, держись молодцом. Сейчас главное встретиться со своей малышкой, увидеть ее. А потом все вместе начнете преодолевать свои трудности.
А насчет приданного даже не переживай. У меня муж футболист, и как вс футболисты очень суеверен. Так и перед первыми и перед вторыми родами ничего не разрешалось покупать, приготавливать, даже имя продумать не разрешалось. Да и потом, вот родился Егорка- а его на полтора месяца по больницам, меня не брали, только на дневные кормления. Так я бы ночью с ума сошла- видя пустую кроватку, и только когда нам сказали что выписывают мы поехоли в магазин и супер оптом все накупили. А коляска тоже появилась недели через две, уже после того как парень был дома, а кроватка- так и не нужна до сих пор. Не могу его переложить, так и спит у меня под боком. Сначала все слушала как сердечко бьется, потом как дышит, а сейчас просто спим втроем, а если старшая еще придет- так и вчетвером помещаемя, правда папа скатывается с дивана.
Еще про опухоль- у моего папы дилатационная кардиомиопатия- сердце очень увеличино в размерах- уже 6 лет такой диагноз. У мамы- ишемическая болезнь. Егорка- ВПС. Вокруг меня все с сердечками... К этим диагнозам- я очень внимательна сейчас.
И тут старшая дочка зовет меня и говорит " Мама, сердце болит". Мне стало плохо.... А она опять "Сердце болит, мучает и маётся, сердце болит, бьется вгруди". После этого муж налил стопку- отшла не сразу.

Натали ИсаХотела спросить ,а мама болезнь свою лечит или нет...я просто много разных статей читало,что даже безоперационно сейчас ишемию лечат...а вот по поводу болезни твоего папы слышу впервые,хотя в опухолях сердца я стала разбираться уже,как доктор...
Спасибо за поддержку...
Вы все тут замечательные.... ...
Надеюсь общими молитвами и усилиями врачей...мы еще не раз скажем спасибо себе и нашим деткам,что не переставали бороться...и у Нас все получилось... ..

Мама- ей показано только операция, очень сильно "засорены" сосуды сердца. Но ее ни как не берут на операцию, все не могут подогнать другие болячки. Папа- это очень редкая болезнь. Его даже приглашали (и он ходил) на какую-то конференцию врачей- как экспонат. Их в Москве всего двое. Лечится только пересадкой сердца. НО, папа 1949 года рожд. Возраст, таким уже не делают операцию. Риск. Да и прогноз послеоперационный больно уж сомнитльный, и операция платная, сумму даже старшно представить. Так что он уже 6 лет на всяких там препаратах. Каждый месяц му делали какой-то очень важный укол. Стоимость укола 90000. Делалось за счет государства. А в этом месяце- это лекарство наше правительство исключило из скписка- что делать, мы не знаем. Это как раз з\п всей (всей-всей) нашей семьи, только мы уж тогда даже без кусочка хлебушка окажимся...

Натали ИсаПо поводу редкости...это мне знакомо...все врачи тут на меня смотрят ,как на экспонат...даже в Бакулева..таких деток...1 или 2...на 100, с другими пороками сердца...
Очень надеюсь ,что с твоими родителями все будет хорошо...очень бы хотелось,чтоб помогли твоей маме,пока еще позволяет возраст!
Не сдавайтесь...все будет хорошо...
У тебя до жути милые детки...завидую....по*белому...

Мы не здаемся. Только мои родители не хотят операции, бояться. А детки, скоро своими будешь гордиться. ВСЕГДА.
А еще. Меня в Бакулевке одна девочка остановилакогда я задавалась вопросом ПОЧЕМУ , Она сказала, что вопрос должне быть такой: " Для чего?". Ответ найдется. Что бы сильно любили, что бы вообще понять как это любить детей, что бы ставть умнее, мудрее, что бы.... таких ответов много.

Аленушка, держись!

Ты все делаешь правильно, и время еще есть !
Я о нашем пороке тоже узнала до родов - в 32 недели. Свою историю здесь не писала, потому что самое страшное и обидное пришло как раз откуда не ждали - от папы и уже после того, как Б-г отвел беду с маленьким... Писать пока не готова - до сих пор реву, а первые полгода даже в магазин ходила в солнечных очках, это зимой-то!
А порок у нас тоже был не из легких - сразу предупредили, что выживают такие детишки только у 7-9 чел в мире. У нас - только у Любомудрова... Он согласился нас поерировать сразу, Цытко А.Л пригласил на консультацию, успокоил. Договорились рожать в Питере.
Но... оставалось еще почти 2 месяца. Два месяца слез, молитв, ужаса и чувства вины перед маленькой крохой, которая еще и родиться не успела...
Не знаю, кто как к этому относится, но я эти месяцы не вылезала из церквей, сорокоуст заказывала постоянно и как минимум в 3 церквях одновременно. Просто садилась за руль и объезжала все церкви города, пригорода... Потом мне сказали, что у нас в области есть батюшка, которому разрешено проводить особый обряд очищения и защиты. Не знаю, как правильно называется, мне сказали "он ставит под копье" Имеется в виду символическое маленькое копье (Арх.Михаил), которым тебе окропляют грудь и руки святой водой как при крещении. Я поехала в этот хутор, мне показывали дорогу, потом отстояла службу, причастилась, прошла ритуал. Стало чуть спокойнее. Батюшка молодец, очень легко как-то сказал, что не нами решается, кому сколько жить. Если ребенку изначально нужны только несколько дней на этом свете, то мы все равно помешать ему не сможем. А об остальном Готподь позаботится, уж он точно малыша любит не меньше нашего.
А я писала записки в "стену Плача", друзья знакомых отвозили их в Израиль, я просила коллег и они заказывали службу в храмах Элисты, Ю.Кореи, везде, где я только могла попросить. Мне казалось, что чем больше людей попросит за моего малыша, тем лучше. Я читала молитвы, училась медитировать, заказала талисман для беременных...
У меня есть подруга-экстрасенс и еще несколько знакомых, далеких от шарлатанства, но заслуживающих доверия. И как-то все они абсолютно одновременно вдруг появились на моем пути и каждый сказал, что видит тяжелую болезнь и ужасную опасность, но не смерть.
В роддом летела со схватками на 2 самолетах и с молитвенником в сумке, талисманом на шее. А дома за нас молились, медитировали, просили. Может это и сумасшествие, но я тряслась от страха, но заставляла себя верить, изо всех сил!
Борьку все врачи в один голос объявили медицинским чудом. Он родился розовым, веселым, сам дышал и кушал все 7 дней до операции, и после операции сразу взял грудь, хоть и сосал и дышал по очереди. Это при синем пороке, при ТМС! От роддома и до выписки все в один голос твердили - ЧУДО!!! Не может быть!
А я тихо улыбалась и уже чувствовала, что иначе и не могло быть. Когда все так ВЕРИЛИ! Когда я так верила!
Причем не просто в то, что все обойдется. Верить нужно, что ОН защитит обязательно, что ОН любит и вас и малыша так сильно, что сделает все только для вашего блага.
У иудеев слово "молитва" переводится как "труд души". Это на самом деле большой труд, я уставала как ни от какой работы. И я чувствовала, что этот мой труд был замечен. Я знаю, что если бы просто сидела и надеялась, все могло быть иначе.

Я ни за что не агитирую, но я знаю, что нужно выложить всю душу на этот алтарь, нужно верить до изнеможения.
Ты сейчас под такой защитой, что тебя будут слышать все, к кому ни обратишься. Проси! Только помни, что пусть лучше все сложится так, как будет лучше для малыша!


А если понадобится поддержка, пиши, мы все рядом.

Affa, я реву.........
Алёнка! У тебя ведь девочка будет! А девочки ОЧЕНЬ сильные!!!!!!!!! Всё будет хорошо! Надейся и верь!

Affa и НИ.К.А....Спасибо огромное за поддержку
По-поводу церкви...Стала там частым гостем(раньше для меня посещение этого заведения 1 раз в пятилетку и то был прорывом),не говорю,что уж совсем не вылезаю оттуда,но захожу регулярно...До сих пор не знаю,что просить...Т.к. в начале вообще не было уверенности ,что доча до срока родов доживет,т.к. из 11 детей по статистике 6 умирают,не родившись от остановки сердца.А в нашем случае так и должно было произойти,т.к. в Бакулева сразу предупредили опухоль пока одна(что радует),но величиной с грецкий орех(у такой то крохи),потом и сама не знала ,что лучше...
Ведь если эта та болезнь о которой нас предупреждают(туберозный сколероз) ребенок сам будет мучиться всю ост.жизнь,и все потому что я решила,так сказать рискнуть,понадеяться,что именно у нас все будет хорошо...а это наверное уже эгоизм...
Вот и прихажу тихоньку в церковь,стою у иконы(Извините не знаю названия...да это и не важно),она как раз на роды...рядом молитва написана...Стою...читаю...и плачу...ничего не прошу...не знаю,что попросить...так только себя и дочу жалею...

Проси чуда - чтобы доча была жива и здорова как только это возможно. Пусть ошибутся в лучшую сторону все, кто может ошибиться (с диагнозом). Смирение - это когда ты говоришь "я приму все, что Ты мне пошлешь". Но при этом ты просишь: "если дают болезнь, то дают и средство ее преодолеть" Проси, чтобы вам послали это спасение, и вовремя. Чтобы потом вы все вместе вспоминали все это и дружно говорили"чудо"! Все будет хорошо!

Аффушка правильно написала, подпишусь под каждым словом!

Алёна держитесь, верьте и всё будет хорошо! Дай бог вам сил, и здоровья вашей малышке!

Аленка ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ!!!!
Желаю Вам спокойствия . Не надо плакать ведь малышка все понимает и чувствует.
Все будет хорошо.
У меня беременность проходила просто замечательно. Все узи и анализы в норме. Вот только ребеночек оказался не совсем простой... У нас кроме ВПС генетический синдром, который ничем хорошим не грозит(встречается 1 на 20тыс-25тыс живорожденных).Иногда просто опускаются руки, но проходит день(поддержка мужа) и все начинается заново, и радуешься его успехам. Самое главное надо бороться с судьбой и все булет ОК!!!!!


Вего самого вам хорошего в этоь году и наступающем!!!!!!!!!!!

Девочки,кто нибудь знает,как дела у Алёнки?Она ведь уже должна была родить.

пока ждём автора самолично!

синхронно мыслим я только вчера Аленке письмо написала

Девченки...извинити ...только появилась у себя в офисе...Спасибо огромное ,что переживаете за меня...я родила...какое счастье..
3,350 -вес ,52 см -рост...ну такая лапуля...даже не подумаешь,что есть каклй-то недуг у ребенка...очень долго нас не выпускади из больниц...в начале лежала в роддоме 10 дней ...потом в патологии 2 недели...в Бакулева у нас приглашение на 19 февраля...
Думаю,что это стоило того...,чтобы противостоять всем нашим врачям...и оставить такую малютку...ХОЧУ всем дать совет,чтобы чаще слушали свое сердечко,а не приговоры ,наших не особо умных врачей(иммею ввиду не всех)...
Девченки...хочу ,сказать огромное спасибо Доктору Довгань...он не просто Врач с большой буквы,он Человек ...с большой буквы...
Низкий ему поклон,что он поддерживает ...нас
Вы знаете первый раз видела,чтобы плакали мужчины...вот мой муж плакал..когда врачи после ее родов опять начали пугать...и кричали отказывайтесь...он нас очень поддержал(Доктор Довгань),буду благодарна ему всю оставшуюся жузнь...,он помог нам не упасть духом
И конечно спосибо тем людям ,которые создали этот сайт...когда делишься и вправду ставновится легче...

Алёнка,поздравляем тебя!С возвращением.Здоровья малышке.Ничего не изменилось?Она у нас Ева?Сил и терпения всем вам.
Всё будет хорошо.

Алёнушка, с возвращением! Поздравляю с рождением маленького чуда. Мы все очень переживали за вас. Ты, пожалуйста, не пропадай больше, ладно?

Ну вот и появилось на свет маленькое чудо!!! Ален, мы действительно переживаем за вас , за малышку...не пропадайте, держите нас в курсе, а мы будем молиться и крепко держать за вас наши волшебные кулачки.

Аленушка,все будет хорошо!

Аленушка, поздравляю вас с рождением малышки. Дети - это огромное счастье, несмотря на все что приходится преодолеть, чтобы они росли здоровыми и счастливыми. Очень хорошо, что проблемы выявились так рано, дети в младенческом возрасте наиболее восприимчивы и к лечению и к восстановлению.
Растите крепкими и веселыми, и обязательно здоровыми. А маме и папе сил, выдержки и любви!

Всем привет ...19 февраля едем в Бакулева на консультацию...надеемся на лучшее...

Аленка, огромной удачи!!!

Удачи вам!

Алёнушка, мы будем мысленно с вами! Когда поедешь - помни, что с вами наши кулачки и молитвы. Удачи вам!

Девочки всем огромнейший привет...расскажите что у кого нового...мы в феврале в Бакулева не ездили перенесли на июль...доча тогда сильно простыла...сейчас нам уже 5 месяцев...жуткая непоседа...развивается пока ,как вполне здоровый ребенок...весим уже больше 7 кг...