![smile.gif](http://cardiomama.ru/forum/style_emoticons/default/smile.gif)
![girl_blush.gif](http://cardiomama.ru/forum/style_emoticons/default/girl_blush.gif)
![sad.gif](http://cardiomama.ru/forum/style_emoticons/default/sad.gif)
![girl_blush.gif](http://cardiomama.ru/forum/style_emoticons/default/girl_blush.gif)
![rose.gif](http://cardiomama.ru/forum/style_emoticons/default/rose.gif)
Милочка родилась 27 ноября 2001 года около 4 часов утра. Мила была именно тем ребёнком,который должен был родиться,так хотел Всевышний. Это не просто слова,тому есть причины..Вся беременность проходила чудесно,если во время первой было много проблем(отёки,угрозы выкидыша,моё плохое самочувствие и т.д.),то когда я носила Милку под сердцем,врач моя радовалась,как всё идёт замечательно. Я даже как-то расцвела и похорошела,чувствовала себя легко и хорошо,ожидание второй доченьки придавало ещё больше сил и я уже представляла,как у меня будут расти две девочки-погодки,как они будут дружить,делиться друг с другом секретами,вместе бегать на свидания и шептаться в своей комнате о своих девичьих секретах)) я даже размечталась совсем не на шутку,представляя их будущую жизнь,свадьбы в один день и много внуков)
Я точно не помню,на каком сроке делается специальный анализ на определение именно Синдрома Дауна у ребёнка,но срок проверки там ограничен. Я сделала этот анализ,конечно же,и сделала во время. Я вообще всегда всё делала во время и соблюдала все инструкции врача,конечно же я хотела,чтоб обе мои девочки были здоровенькие и счастливые. Когда я пришла на следующую консультацию врача и спросила про анализ,оказалось,что грузовик,который вёз все анализы в тот день попал в аварию - все пробирки разбились....Наверное это был знак,но кто замечает и думает о таком? С другой стороны,Господь не хотел,чтоб я узнала раньше времени и приняла бы не правильное решение. Я спросила тогда врача: "Что ж Вы мне не позвонили сразу,я бы сдала снова этот анализ?" Врач ответила мне: "Ну,Лена,в твоём случае это чистая формальность! С чего вдруг у тебя должен родиться ребёнок с Синдромом Дауна? ты не попадаешь ни под одну категорию статистики,у кого рождаются такие дети! Ты молодая,тебе всего 22 года. Оба вы с мужем здоровы,ведёте правильный образ жизни, у вас в роду нету кровосмешения,нету случаев рождения таких детей,вы не страдаете никакими хроническими заболеваниями,ну и вообще нету никаких предпосылок. Так что забудь об этой глупости,ну,разбился и разбился". Я тоже понимала,что ничего такого в моём случае невозможно,что жизнь прекрасна,у меня есть любимая годовалая доченька,а скоро будет ещё одна,и я всю себя посвещу деткам и мы будем самой счатливой семьёй! я покупала красивые платьица,развивающие игрушки,выбирала книжки,распашонки,ползунки,постельное бельё,планировала поехать на море и мечтала,как покажу детям этот мир,буду обучать их иностранным языкам,танцам,пению. В будущем я хотела ещё деток,я хотела большую семью..У меня были планы,большие планы на эту жизнь!
Потом я узнала,что в Медико-Генетическом Центре очень хорошее УЗИ,даже можно рассмотреть личико ребёнка,и я решила поехать туда. Жизнь странная штука..если она не хочет,чтоб человек что-то узнал,то даже если ты идёшь той дорогой,когда все тайны могут раскрыться,жизнь сделает так,что бы закрыть всем глаза..даже аварию подстроит для грузовика с анализами. Медико-Генетический Центр...Как могли там не заметить,не увидеть ни признаков генетических отклонений,ни даже порока сердца..помнится,я ходила на приём к одному из лучших врачей клиники. Единственное,на что она обратила внимание,что плод маловат для своего срока..она предположила либо ошибку в сроках беременности,либо индивидуальные особенности,предложила на всякий случай пройти специальное обследование,но это было из рода того,что если вам любопытно,то сделайте,на самом деле у этого обследования были свои риски ,высокий риск прерывания беременности,врач в Женской Консультации меня отговорила от этого неосмотрительного шага,опять же - предпосылок никаких. Ребёнок просто маленький,ну и что.
Знаете,и Слава Богу! Да-да-да! Я рада,что у меня есть Мила,человечек,который дал мне в жизни столько мудрости,столько тепла и любви! Это необыкновенный ребёнок,она особенная. Вам может быть это не понятно,но я счастлива,что она у меня есть,и никогда я бы не хотела вернуть всё назад и сделать аборт. Она должна была родиться,так хотел Господь,и так хотела я..
День,когда родилась Милка я помню очень хорошо,ночью меня увезли в больницу,схватки были недолгие и всё свершилось очень быстро. Рано утром,я была уже мамой во второй раз,лежала на родильном столе и сердце моё трепетало от счастья,я уже всё-всё себе представила и нафантазировала,я была ещё таким ребёнком в душе..я так легко относилась к жизни...Я вспоминаю себя ТУ ТОГДА,мне жаль девочку,мечты которой разбились вдребезги,что рядом оказалось столько людей,которые разговаривали с тобой чёрствым тоном,мне жаль,что мне пришлось повзрослеть слишком рано,мне жаль,что просто рядом не было реальной поддержки..мне было очень сложно,но я справилась.
Пока я тихонько радовалась,ко мне так же тихо подошла детский педиатор и сухим тоном произнесла: "У вашего ребёнка хромосомо-генетическое отклонение. Вы знаете,что такое Синдром Дауна?" ...........
Почувствуйте себя сейчас мною..той 22-летней девчонкой,которая только что строила планы на жизнь..на миноточку представьте,что произошло в моей душе..У меня было такое ощущение,что я ехала на скором поезде и вот..остановка,конечная,меня выкинули из вагона и я теперь стою на пустынной улице,растерянная и маленькая..
Нас перевели в палату,у Милки была маленькая люлька,где она лежала,взирая на этот новый для неё мир.
Я подошла к ней,долго смотрела на неё,на галаза навернулись слёзы и я поняла,что ЛЮБЛЮ,люблю эту маленькую кроху,что она МОЯ и я всё сделаю,чтоб она была счастлива. Я рассматривала свою девочку и думала о том,какая же она чудесная,какая милая....и тут родилось имя МИЛА. Она Мила потому что она милая,потому что она чудесная,сладкая,тёплая и родная..Она моя милая Мила)
Когда меня пришли спрашивать о том,хочу ли я отказаться от ребёнка,честно говоря,я удивилась,мне ни разу это даже в голову не пришло. Хочу ли я? Вы с ума сошли? отдать кому-то своего ребёнка??? не видеть её? не держать на руках,не целовать? Жить без неё??? Как без неё жить???? Я бы не смогла,я бы умерла на месте,с той самой минуты,как я увидила Милу,моё сердце навсегда принадлежало ей,она стала частью меня,и это не просто слова..я не могу без неё..
Я часто говорю своей старшей дочке,что моё сердце разделено на две части,одна часть принадлежит ей,Лаурке,вторая часть - Миле. Это равные части. И я не могу,ни без одной,ни без другой,человек не может жить с половинкой сердца.
Они у меня такие разные..но обе любимы мною каждой частичкой моего существа. В них есть похожие черты,они обе сильные личности,как и я,обе с характерами! Ещё какими! )))
В тот день,когда родилась Мила,я узнала,что у моего отца рак и он умирает..Мир для меня рухнул в одночасье. Казалось,что по голове что-то долбануло,ухнуло и тяжестью прижало меня к земле,мне казалось,что вся моя жизнь погрузилась во мрак,в боль,в страх и больше не будет ничего хорошего..Мой папа так никогда и не узнал,что у Милочки Синдром Дауна,мы не говорили ему,чтоб не расстраивать ещё больше,последние месяцы его жизни и так были переполнены болью,переживаниями..мы даже не говорили ему про рак..конечно,отец всё понимал в глубине души,но язык не повернулся ему сказать..он ушёл из жизни,так и не узнав..
Те месяцы с рождения Милы были особенно тяжёлыми в моей жизни.
Меня жалели,меня не понимали,мне СТОЛЬКО раз предлагали отказаться от ребёнка,и врачи,и посторонние люди,и даже близкие и родные..а я жалела их...мне было жаль мою сестру,которая плакала в трубку и говорила - за что мне такое,что её сердце болит за меня,а я тоже плакала в ответ,потому что мне было больно за неё ,за то,что она переживает за меня и что у неё болит сердце..Мне было жаль их,потому что они не понимали ,Мила - это счастье,она святой ребёнок,посланный мне Богом,потому что он любит меня,он подарил мне частичку себя в образе Милы,он дал мне то,что не каждый получает за всю жизнь. МИЛА - ЭТО СЧАСТЬЕ! Оно у меня есть,потому что у меня есть Мила. Я говорю спасибо ещё и ещё раз за то,что Господь подарил мне этого ребёнка! Многим этого не понять,просто у них нету таких детей. У кого есть,те поймут и подпишутся под каждым моим словом..
В декабре, когда Миле был всего месяц, она начала кашлять. Кашель был похож на лай собаки, грубый и пугающий. Сердце забилось в тревоге, был вызван участковый врач-педиатр, который внимательно прослушав малышку, сказал, что это просто простуда и прописал какие-то лекарства. Незадолго до этого, уже зная, что дети с Синдромом Дауна часто имеют порок сердца, мы отвезли Милу к кардиологу, который ,осмотрев Милу, успокоил нас, что у ребёнка с сердцем всё в порядке. Это сняло груз с моего сердца. Но кашель продолжался и нарастал. Ощущение того, что у ребёнка воспаление лёгких родилось практически сразу, оно нарастало и требовало какиx-то действий. Я снова вызвала педиатора и заявила о своих подозрениях. Врач молча прослушал Милу и покачал головой: "Пока нету никаких симптомов указывающих на пневмонию. Поверьте,я опытный врач, и я не пропущу воспаление лёгких у ребёнка, я буду навещать вас каждый день и контролировать течение болезни. На данный момент диагноз - ОРВИ. Вам абсолютно не о чем беспокоиться!".
Кашель превратился в кашель старого больного мужчины, я не понимала, как маленьких крохотный ребёнок может издавать такие звуки, в душе была паника, я чувствовала, что я права. Снова был вызван педиатр и ещё более настойчиво я сказала: "Мне кажется, у ребёнка воспаление лёгких!". Теперь на меня уже смотрели, как на умалишённую.
Представьте себе, как сложно ещё молодой девчонке что-то там заявлять опытному врачу, в глаза доказывая ему, что он ошибается!
- Вы считаете, что умнее меня? Кто из нас врач? Не надо мне навязывать свои придуманные диагнозы, девушка! Вы ещё находитесь в послеродовом синдроме, когда присуще необоснованное беспокойство и паника из-за ерунды. Я пойду, продолжайте приём лекарств, которые я вам назначил, пейте сироп от кашля, я навещу вас через три дня. А вы сами пока попейте валерьянки, в первую очередь помощь нужна Вам, а не ребёнку.
Вечером я позвонила в скорую: "Простите,мне кажется, у моего ребёнка воспаление лёгких. Ей всего месяц, и уже несколько дней у неё очень жёсткий кашель, она захлёбывается рвотой после каждого приступа кашля, и я не знаю, что делать!"
- Вы кормите ребёнка грудью или смесью?
-Грудью
-А вы допаиваете ребёнка водичкой?
-Нет. В грудном молоке содержится всё необходимое для малденца, там и питьё и еда. До того, как ребёнок не начал принимать другую пищу, он не нуждается в допаивании водичкой.
-Вы плохая мать! Вы довели своего ребёнка до обезвоживания! Она поэтому у вас так кашляет! Немедленно дайте ребёнку воды!!! и не надо из-за ерунды отвлекать врачей!
-Пожалуйста,вышлите к нам бригаду скорой помощи
-Даже и не подумаю отвлекать врачей из-за такой ерунды! я Вам сказала,что надо сделать! До свидания
Короткие гудки в трубке. Пустота. Отчаяние. Что делать?
Я вспоминаю, что недавно у нас въехали новые соседи. И соседка - детский врач пульманолог. Я набираю номер телефона и чувствуя себя полной идиоткой в отчаянии выдаю: "Здравствуйте, я ваша соседка. Я знаю,что вы врач пульманолог. Я понимаю,что это может прозвучать глупо, мне кажется, что у моего ребёнка воспаление лёгких. Но никто из врачей не согласен со мной. Не могли бы Вы спуститься к нам и послушать дочку?".
Она пришла..она прослушала Милу, взяла телефон и набрала какой-то номер: "Срочно на мой адрес бригаду высылайте. У ребёнка пневмония, острый абструктивный синдром."
В больницу я поехала с обеими дочками, старшую не с кем было оставить. Привезли нас туда практически ночью. Я уставшая,заплаканная столкнулась с очередным человеческим фактором - нянечка,принимающая нас, которую видимо разбудили не к стати, накинулась на меня с обвинениями: "Во мамаши пошли безголовые, на всё вам наплевать! Как Вы могли довести ребёнка до такого состояния?? Чего дома сидели,выжидали? Давно надо было в больницу ехать!"
Слёзы хлынули из глаз,обида и возмущение от несправедливых упрёков!
...Миле прописали теперь уже совсем другие лекарства,которые я должна была давать через каждые пол часа,но ничего не помогало, врачи соорудили переносную реанимацию и поставили её у нас в палате. Мила лежала под прозрачным колпаком, в проводочках, с капельницей и смотрела на меня большими несчастными глазами, она сильно похудела, осунулась, под глазками появились тёмные круги, постоянные приступы нарастающего кашля не прекращались, а, наоборот, увеличивались. Врачи не знали, что делать, не знали ответа на мой вопрос: "Почему ничего не помогает? Почему нету улучшений?". Через несколько дней каким-то образом, Лаура заболела. Ей диагностировали краснуху, и нужно было срочно решать вопрос, об изоляции её от Милы, для которой было опасно заразиться. Приехала моя мама и забрала старшую дочку. У неё был на руках умирающий отец, и пришлось просить свекровь пожить у нас дома и помочь с уходом за Лаурой. Именно тогда я первый раз испытала предательство от мужа. Он редко приезжал, завозил мне домашнюю еду,которую передавала моя мама, сидел минут 15 и потом начинал торопиться. Я узнала,что он съехал с той квартиры, где мы жили с моими родителями, забрав компьютер и диски с играми..
Спать было нельзя. Кашель часто провацировал рвоту, и маленький ребёнок, который сам ещё не мог поворачиваться, мог просто захлебнуться. Я не спала. На пятый день я была похожа на зомби, я взмолилась к мужу: "Посиди с Милой хоть одну ночь, хоть несколько часов! Я больше не могу! Я хочу спать! Мне нужно отдохнуть,у меня просто уже нету сил!"
Он помолчал и ответил через какое-то время: "А если она умрёт у меня на руках, пока ты будешь спать?"
-А если она умрёт у меня на руках?,- так же спросила его я.
-В том то и дело, ты сильная - ты справишься! А я боюсь. Я не смогу, извини..
И он уехал...
....мне было всего 22 года..я сама ещё была по сути девчонкой, только что вышедшей из-под опеки родителей, привыкшей, что мама всегда решит все проблемы, и что в моей жизни никогда ничего страшного не может случиться. Но события последнего месяца стремительно набирали обороты, я взрослела с каждым часом, я становилась сильнее с каждым днём, чем больше меня ломали и предавали, тем крепче становился мой внутренний стержень, тем черствее и жёстче становилось моё внутренне Я...да, я сильная, я справлюсь! но я, к сожалению, не машина, мне нужно хоть немного отдыха, хоть три часа сна.
Подруги,мои милые подруги! Чтобы я тогда без вас делала! Как бы я справилась? Услышав призыв о помощи, вы бросили все свои дела и бросились ко мне!
...Марина Ч.,Юля Б.,Лера И.,Алёна Ж.,соседка Ольга Г....эти люди меня тогда спасли, они протянули руку помощи тогда, когда это было необходимо больше всего..да, я плохо помню ваши приезды, всё осталось как в тумане, как только вы приезжали, я, объяснив какие лекарства и с каким промежутком времени надо давать, что делать в случае рвоты, тут же проваливалась в сон. Кто сколько мог, это было и два, и три часа...кто-то даже приезжал на ночь, отпустив меня переночевать домой к моей старшенькой,по которой я безумно скучала,и сердце рвалось на части от того,что мы разделены. А с утром этот человек, когда я возвращалась, не поспав, уезжал на работу..
Думаете этим девчонкам было не страшно? остаться наедине с чужим маленьким ребёнком, который может умереть в любую минуту и нести ответственность за каждое своё действие! Конечно,им было страшно! Но они не могли поступить иначе, потому что.......потому что они мои подруги. Девочки мои, спасибо вам за это! Пишу и слёзы текут по щекам, так ясно перед глазами встали эти дни..
Время шло, но улучшение не наступало. Врачи меня не раз спрашивали, нету ли у Милы порока сердца, но я отрицала, уверенная в словах кардиолога. Только спустя годы, я начала осознавать,сколько врачей проворонили Милу,тогда мне всё это казалось случайностями, да и не было времени задумываться о том,кто виноват.
Но всё-таки нас на всякий случай решили показать кардиологу в больнице. И Миле наконец был поставлен страшный диагноз - ПОРОК СЕРДЦА...именно из-за него и возникла пневмония,сердце,имеющее сильные дефекты просто заливало лёгкие кровью, причина стала ясна, а вместе с ней стало ясно, что надо делать.С того дня начались улучшения, сменили лекарства, назначили новые процедуры. Мила шла на поправку, и перед нами встала новая проблема - операция, надо или нет? Когда Мила уже почти выздоровела нас из больницы отправили в другую на консультацию, на кардиохирургическое отделение. Там однозначно был вынесен вердикт - операция нужна, и срочно.