Вы меня, извините заранее за резкость. С таким редким диагнозом как вас, конечно, возьмут. Им это как бы, интреснее что ли((
Но на форуме и вне его полно деток, как у Марго, с Тетрадой. Которых футболят бесконечно! Лет до трех-четырех! Утверждая, что все Отлично, что вы? Хотя в многих клиниках предпочитают, ввиду многих обстоятельств, делать радикалку до года. Это често? По отношению к деткам, к их родителям? И родители верят им, ждут, а потом приезжают к другим хирургам, а там извините, уже необратимые процессы(((
Укор к Филатовке в том, что честности нет. Сказали бы не успеем, не сможем... Ильин молодец, но он там один!

Девушки, надеюсь, что ваш диалог не приведет к очередному конфликту на форуме.
Позволю себе напомнить наши правила:


Несомненно, очень важно знать, кому мы доверяем жизни наших детей.
Но, пожалуйста, будьте особенно внимательны в своих высказываниях в таких темах.

Миля, без обид, но вы сами-то поняли что написали?

Как и ожидала тема скатилась в мусорку

... зачем Вы так?... В чем Ваша помощь и поддержка? Сказать, что Ильин замечательный хирург. Все знают об этом. Никто с этим не спорит. Владимир Николаевич один из самых лучших кардиохирургов, и у него огромный опыт.
Но что дальше?
Пусть родители неэкстренных детишек лелеют надежду и верят, что когда-нибудь может быть и до их ребенка дойдет очередь.
Как бы я хотела наткнуться на эту "мусорную" тему в сентябре 2012 года, тогда лечение моего ребенка пошло бы совсем по другому сценарию...

Марго, ваши сообщения были действительно объективны и несли полезную для родителей информацию без передергиваний.

Но вот это все назвать объективным трудно:






И поверьте, я на своей шкуре знаю, что это такое, когда операция откладывается, а ребенок тает на глазах. Когда говорят, что с данным видом порока дети без операция доживают максимум до 12 месяцев, а ребенку уже 7:( И, конечно, очень жаль, что в Филатовке этот момент присутствует.
Нам повезло - мы в свое время попали лично к проф. Ильину (никому ничего в карман не совали и на ушко волшебных слов не шептали, просто повезло) и через сутки ребенок был на операционном столе.
И безусловно, если операция вдруг начинает переноситься , родителям необходимо активироваться и действовать. И вы молодец, что написали об этом.

По форме мы не всегда в состоянии подобрать максимально корректные слова и воздержаться от проявления эмоций. Это на самом деле очень сложно для матери, которой пришлось пережить круги ада, спасая свое дитя.
Но по существу все мамы здесь высказали правду.
Мне очень бы не хотелось говорить об О.Ю. всего вышесказанного, скорее всего он врач, подающий большие надежды, раз именно его выбрал Ильин в свои ученики...
Ведь это он осенней ночью нашел время и даже сам перезвонил мне, чтобы ответить на все мои вопросы и сказать:"да все нормально с Вашим ребенком." КАК я тогда доверяла ему и верила каждому его слову. И про Германию, и про анастомоз, и про сроки.... И, главное, что "Владимир Николаевич прооперирует Вашего ребенка ВОВРЕМЯ"

Зачем ему все эти дети, родителям которых он сначала дает гарантии, зная, что возможности окита весьма ограничены. А дальше не говорит ни да, ни нет, пока родители сами не дадут себе на все это ответ...
Прямого же общения с Ильиным у подавляющего числа родителей нет.

То что дети на анастомозах или компенсированные ждут долго и очень долго, так это сущая правда, даже сотрудники окита, возмущенные, не скрывая говорят об этом, говорят прямо, что в отделении серьезный конфликт.

Что же касается многодетности... Первое, что напрашивается, вряд ли многодетные родители готовы будут благодарить, в отличие от родителей долгожданного первенца... Готовы. Еще как. Все мы понимаем, что наши врачи пашут далеко не в таких же условиях, как в той же Германии.
Здесь вообще нет ни правых, ни виноватых. Наше государство такого. Чего уж тут. Здесь тяжело всем. И пациентам, и врачам.
Посмотрите передачу "Один день" про Любомудрова. Он там на этот вопрос прямо ответил.
Почитайте ответ Невважая после увольнения.
Где сейчас эти хирурги.......
Наверное, все эти мысли не стоило впихивать в эту тему... Извини, Анечка

Храни Господь всех наших деток!!!

Я читаю все сообщения в теме, которую открыла имея свой вопрос, но не могу комментировать...,т.к. обсуждения касаются того с чем нам только предстоит столкнуться .. и наверное у каждого, как говориться своя правда.. по себе знаю,когда болеет ребенок сложно контролировать эмоции, когда со старшим сыном попала в больницу после его рождения, я спустя неделю по тому как выводить билирубин из крови сама могла медсестрам указания давать, т.к. столкнулась с тем что "на всех специалистов не хватает"..
и может кто-то прочитав все высказывания здесь,действительно найдет для себя другой более правильный путь. Мои попытки пока привели к замкнутому кругу. Из клиник в Германии ни одного ответа так и не пришло, в Фондах по сбору средств нужно подтверждение, что на лечение нас возьмут. а просто поехать туда и за сумму не меньше 50 тыс долл. сделать операцию возможности нет. ..
и после метаний решила для себя, что у нас на данный момент путь в Филатовскую. Очень надеюсь на то что малыша после рождения прооперирует именно Ильин, как и было обещано, хотя подступиться к нему лично так и не удалось не смотря ни на какие договоренности .. Разговаривала я только с его помощником Карнауховым и разговоры, которые, насколько я понимаю предстоят в дальнейшем, я буду вести с ним.. и если честно, сейчас у меня выхода другого нет. буду верить ему... Очень надеюсь, что справимся с этим испытанием и врачи нам помогут.
здоровья всем нашим деткам. и мамам здоровья, сил, терпения и любви.

[quote name='madisok' date='26.3.2015, 11:57' post='184529']
Марго, ваши сообщения были действительно объективны и несли полезную для родителей информацию без передергиваний.

Но вот это все назвать объективным трудно:




Завтра моей Сашеньке было бы три годика.
Если бы не слушала филатовку, которые говорили-мы делаем операцию в два приема, т к считаем, что так лучше, потому что делаем тогда второй этап, когда надо оперировать. А немцы делает в один этап-когда у ребенка полно сил.
Наши делают, когда силы у ребенка на исходе. А кто за этим состоянием следить будет? Мама? А мама для них, всегда в панике и истеричка, которая нагнетает. Плюс полно пациентов других.
что в итоге?не дожила до второго этапа. 2013год Прожила 11 месяцев и 11 дней. Это что? я по-вашему необъективная дура? Да, дура, что свято верила "что все будет сделано" "вовремя". Да, дура, что не хлопнула дверью, когда Ильин при мне сказала А.А. про меня "Ей что? мало одного больного ребёнка7 Она что? сумасшедшая?".
Вот не сделала выводы такого отношения-я необъективная?

Ксеня К., мне искренне жаль, что вы потеряли дочь. Соболезную.

Я не хотела вас обидеть.

Ксения, глубоко сочувствую Вам...

Вы никакая не дура, что Вы такое говорите... Вы прекрасная мамочка своих 9 детей! Вы умница! Крепкого Здоровья и Океан Счастья всем и каждому в Вашей большой семье!!!

Мы тоже родились с ТМС. Оперировались на 5е сутки в дгб 1 у Мовсесяна и Шихранова. Ттт, все прошло как по маслу, без осложнений. Была всего одна операция, сразу радикальная коррекция.
При тмс "плюс", если так можно выразиться, в том, что при этом пороке операция экстренная, тянуть просто не получится. В любой клинике вы будете практически первоочередниками на операцию.
Конечно, в Германии лучше всего, но и в России есть варианты.

Анна, как ваши дела? Как самочувствие, что решили?

Всем доброго времени суток! Тема старая, но вот возник вопрос, правда не совсем по диагнозу топика, но все же: кому-то с анастомозом при ТФ сделали радикальную в ОКИТ вовремя????
Мы сейчас, судя по всему, как раз в стадии отфутболивания .....