Fedorka, я думаю, что все бесплатно будет...
Мы из Кирова, ребенка несколько раз перевозили из Бакулевки в 67 больницу и обратно
и даже когда потребовалась еще одна операция, на которую не было оформлено квоты, ее сразу сделали и денег с нас не взяли (оплатил благотворительный фонд при Бакулевке)
с другой стороны Вы не привязаны ни к Бакулевке, ни к 67 больнице, Вы можете выбрать любой кардиоцентр и любого хирурга
я в свое время этого не понимала

К Бакулевке у меня трепетное отношение,как родному человеку. Моя мама проработала там приличное количество лет медсестрой (но это было давно,ещё когда он был только на Ленинском проспекте). Сколько известных фамилий врачей запомнилось мне из моего детства! А она с ними работала! Да и сама я ,учась в медучилище немного там побыла на летней практике. К сожалению почти никого из тех людей уже нет в живых.
Девочки! Всем большое спасибо за ответы. Стало как-то спокойнее на душе. Буду выполнять свою инкубаторскую задачу и ждать появления дочки на свет. А дальше... на всё воля Божья.

если это про Бакулевку, то в интенсиве находиться не получится, если не брать платную палату, но и она бывает не всегда
дежурить может только одна мама на нескольких детей, поэтому дежурят по очереди, дежурство - сутки
впрочем, этот момент в интернете освящен достаточно полно, нет смысла сюда все переписывать

Расскажите, кто уже прошел все коррекции, как дети живут дальше, как живут родители? Совсем немного историй о дальнейшей судьбе таких детей и их родителей.

У моего сына Эрдоши 22.08.06 сделали первую операцию шунтировали легочную артерию, потому что из за гиперэкстензии он не мог самостоятельно дышать . После операционный период прошел отлично, но Эрда был настолько слаб что даже не мог брать грудь, мы его кормили сцеженным молоком а потом спец питанием, ребенок был очень худеньким,очень часто болел,особенно кониктювиты, лорингиты, вирусные инфекции.... затем в 2 года сделали процедуру Гленна, Эрдоше стало легче, но каждое наше путешествие , каждая попытка как то вырваться из дома заканчивалась болезнью с антибиотиками..., к 4 годам ребенок окреп более менее ,но дефицит веса сохранился ,мы даже первый раз без болезней и приключений поехали отдыхать, в полных 5 лет Эрдоше сделали ангиограмму которая показала что давление в легочной артерии высокое ,что появилась полная аvблокада и атрезия клапана 2степени, срочно сделали процедуру Фонтен и установили кардиостимулятор, также сделали сужение легочной артерии.сейчас мы восстанавливаемся после операции. Эти три этапа гемодинамической коррекции являются паллиативными операциями, радикальная коррекция пока что ... У нас вот так при этом всем Эрда конечно и плавает и ездит на велосипеде, только конечно же в своем темпе, он очень нервный, очень разбалансированный сейчас, конечно он понимает сейчас что он другой, часто плачет, дерется смертным боем.... Очень много терпения нужно и очень много внимания ему , потому что если входит в состояние истерики .... Очень тяжело.зато он очень красиво рисует, и говорит на нескольких языках, очень любит сочинять... Не у всех деток так проходит восстановление после операции. У нас вот так как есть.

Здравствуйте, мамочки!
Мы с мужем сейчас удочеряем маленькую девочку, ей 6 месяцев будет на следущей неделе. У нашей малышки диагноз атрезия трикуспидального клапана. А также: ДМЖП, ООО, функционирующий ОАП. На 4 день жизни ей сделали операцию, прочитала уже много информации но запуталась действительно ли это та операция, что здесь все называют первым этапом или анастамозом.. Нам сделали атриосептотомию и наложение модифицированного шунта Блелока справа. Может быть кто-то знает? Та самая эта операция, что называется первым этапом?
И подскажите к чему готовиться? То что будет сложно - мы понимаем, то что нужно будет делать еще две операции - тоже понимаем. Мы сильные, уже очень любим нашу дочу, и обязательно справимся. Но врачи говорят, что с её диагнозом нужно постоянно лежать в стационаре, а здесь я читала что вроде бы все были дома и ездили в стационары на обследования и операции, так ли это? Может быть какие-то специальные средства нужно купить? Например технические, по измерению давления, пульса для нее? Подскажите пожалуйста! Очень переживаю как всё это будет дальше, но очень жду когда же наконец наша девочка будет дома)

готовьтесь к двум тяжелым операциям и к тому, что сердце Вашей дочери никогда не будет здоровым, пожизненная инвалидность
поинтересуйтесь, сколько живут дети с таким пороком

СевинаВера Вы большие молодцы что идете на такой шаг!!!! Походите по форуму здесь у нас достаточно историй с таким же пороком. Про стационары могут я думаю ответить лучше врачи,выкладывайте данные в ординаторской,они лучше подскажут.


Olga Perminova не слишком ли грубо????

Я бы тоже испугалась...

Интересно, у кого поинтересоваться???
Грубовато звучит. Думаю автор ждал несколько других ответов и пожеланий...


Какие вы МОЛОДЦЫ! Дай Бог Вам сил и терпения! С вашей девочкой все будет хорошо!
А Вам Господь поможет!

У моей дочери такой диагноз. Атрезия трикуспидального клапана, гипоплазия правого желудочка, дефекты в перегородках ( межпредсердной и межжелудочковой), они нам во благо, благодаря им ребенок жил до операций. И еще у нас сочетанный стеноз легочной артерии.
Почитайте про нас в кулачковом разделе. Мы недавно прооперировались, так что наша тема вверху ( нужна наша поддержка и кулачки маленькой Анечке).
Да, у наших деток никогда не будет работать правая половина сердца.... Но это не значит, что они будут плохо жить. На всё воля Божья.
И еще приятный момент: операция Фонтена придумывалась именно для нашего диагноза. Так что именно в нашем случае ( при атрезии трикуспидального клапана) получаются лучшие результаты.
В больницах мы лежали каждый месяц до 5 месяцев только по причине того, что у нее было нарушение ритма. И то мы ложились на 2-3-4 дня сделать холтер и сдать все анализы. Постепенно всё прошло, лекарства отменили. И мы были дома до следующей операции.
И у вас все будет отлично!

да, фонтены долгожители (20-30 летние) - это в основном люди с АТК (при условии, что нет гипоплазии правых отделов сердца) и с общим желудочком


автор берет на себя эту ношу совершенно добровольно, в отличие от всех здесь присутствующих, надеюсь, понимает, что делает
знать или не знать правду - это тоже добровольный выбор
я просто отвечаю на вопрос автора с чем придется столкнуться

Ольга! Что за настрой?! Себе нервы треплешь и народ пугаешь!!!!! У Яра впереди Фонтен, прекратить панику наводить! Все под Богом ходим... Не все здоровые детки доживают до взрослого возраста. Сколько ( особенно мальчишек) тонет или разбивается на мотоциклах?! Так что давайте жить здесь и сейчас!
Автор готова даже постоянно лежать в больнице с дочкой, просто интересуется, так ли это? Нет, не так. Видимо, врачи ей попались не компетентные. Так же, как и почти каждой из нас в начале нашего "пути". Скольким мамам говорили, что ее ребёнок с ВПС умрёт сразу после родов? Да почти всем! А дети наши живут и радуют нас.
Так что давайте делать то, что от нас требует ситуация и радоваться каждому прожитому дню! Кто знает, кому и сколько отмеряно? Поэтому, не будем смешить Бога СВОИМИ планами.......

Натуличка, я тебя обожаю!!!
Именно так!!!
Всех пугали и пугают врачи... Это ужасно, но у Господа всё ВОЗМОЖНО!
Автор, делает такое благое дело, и Господь и Богородица помогут!

Спасибо Мамочки за ответы
Сегодня едем к врачу, который ее оперировал, в Республиканский кардио-центр, г.Уфа. Надеемся, что он более подробно расскажет нам о ее пороке и о проведенной операции:)
Мы с мужем уверены, что у нас всё будет хорошо.
И лучше две тяжелых операции вместе с нами, любящими родителями, чем то отношение к ней в Доме ребенка, которое мы сейчас наблюдаем..
Они заботятся о ней, кормят одевают, но откровенно говорят что она не жилец..
Разве в такой обстановке может ребенок поправится?..
Мысли ведь материальны!
Поэтому думаю с нами, с нашими позитивно настроенными мыслями, мы сможем подарить и обеспечить нашей малышке полноценную, счастливую и долгую жизнь.

никто панику не наводит
я считаю, что человеку надо сказать правду, а уж что он с ней будет дальше делать, принимать или не принимать - это его дело
пока вижу что автор ничего не понял

А кто то у Вас Ольга спрашивал о продолжительности жизни????? Вопрос был конкретным.Не можете ответить на вопрос - может тогда оставите свои умозаключения при себе?

а с чем связано Ваше возмущение? я дала ложную информацию?

Оленька, что с тобой? Ты же всегда была оптимисткой! Ты у нас одна из самых дотошных мам, уж если взялась изучать, вопрос, то потом можно консультацию открывать и делиться опытом.
Ты устала или волнуешься так за Яра?


Вера, у моего сына была правая гипоплазия, АТК, транспозиция магистральных сосудов и еще много чего страшного.
НО - главный показатель, это то, как ребенок перенесет первую операцию. Вам поставили анастомоз, он частично решает проблему, пока сосуды малышки подрастают к следующей операции (упрощенно). Если малышка сейчас жива и развивается - это уже прекрасный знак.
Дальше. Фонтен - операция для таких пациентов, как вы, технически она не самая сложная. Сложность в том, что все предыдущие операции не разделяют окончательно контуры кровообращения, а после Фонтена кровь циркулирует уже окончательно по-другому, правильно. И организму нужно к этому перестроиться, адаптироваться. Адаптация индивидуальна и очень зависит от общей крепости и живучести организма. Так что, солнце, воздух и вода - ваше всё.
В европе Фонтен делается уже почти 40 лет, есть 38летние пациентки, рожавшие после этого (сами!), детей. Не забывайте, что 40 лет назад техника и технологии были еще совсем другими, так что нынешние "фонтены" имеют совсем другие прогнозы на жизнь.
Как я понимаю, вы прекрасно отдаете себе отчет, что повозиться придется много, так что испугаться перспективами и отчаяться не должны. Это огромный плюс вам в помощь.

Ну, и по делу, собстно:
1. Врача, который оперировал девчонку вы теперь будете любить, как члена семьи, общаться днем и ночью (по необходимости), знать расписание его отпусков и т.д.
Сейчас нужно поехать познакомиться и выяснить:
1. Как проходила операция, каким он считает общее состояние сердца и организма. Это личное мнение врача, не более, но оно поможет вам сориентироваться.
2. Стабильность на данный момент, сатурация. Если 80 и более, но стабильно - отлично.
3. Закаливание, прогулки, активное развитие - обязательно. При проблемах с сердцем, часть нагрузки берет на себя "периферическое" кровообращение, т.е. мышечная активность помогает "подкачивать" кровь к сердцу! Так что никакого лежания в кроватке дома малютки, или как там, нужна нормальная дитячья жизнь. Мы после 2 операции в 6 мес. ходили в бассейн (выбивала сос кандалом и под крики "идиотка", "убийца"), ползали на пузе с 3 мес, делали гимнастику, висели за ножки вниз головой... Если ребенок не синеет, не становится вялым, а смеется и хочет играть дальше - все нормально.
4. Прививки. Самый больной вопрос.
Сразу скажу, я ЗА прививки. Но количество ДЦП после неправильной прививки прямо в роддоме у нас убийственное. Поэтому я решила подождать как минимум, до года с АКДС (получилось до Фонтена). Прививаться строго по индивидуальнму графику, строго отдельно и только хорошими вакцинами. Здесь на сайте есть раздел прививок, график и вакцины вам распишут, не проблема.
5. Приготовьтесь к тому, что НИКТО из врачей в поликлиниках не знает, как правильно ухаживать за вашим ребенком, ВСЕ будут перестраховываться и запрещать все подряд, или назначать все подряд. ПОЭТОМУ - консультации со своим хирургом, действительно ли вам нужен панангин, элькар и т.д. обязательно, не кормите лишними лекарствами.
6. Приготовьтесь ездить на консультации в Уфу, договаривайтесь заранее,ч тоб вас осмотрели детские врачи (невролог, окулист и т.д.), которые работают при клинике, которые видят детишек с ВПС постоянно, иначе п.5. Мы летали в Питер, хотя в Ростове есть кардиоцентр. Летали, потому в Ростове больных такой сложности нет, значит и не было специалистов. Потом мы делали УЗИ запись пересылали врачам, они говорили, нужно ли ехать, или все в порядке.
Если интересно, дам контакты в ФБ хорошей группы усыновителей, там много полезного, да и поддержка своих замечательная.

В общем, вы огромные молодцы, мы вами уже гордимся. Бояться не нужно, нужно действовать. И главное - наслаждаться дочей, ее первыми шажками во всем, так что домой, домой, домой. Если нужно, пусть ваш хирург напишет рекомендацию:"рекомендован домашний уход". Его это не обяжет, а вам может помочь.

Посоветовав посмотреть продолжительность жизни - это не информация,это Ваш совет. Я считаю,что на форуме посвященному детям с пороками сердца это, мягко сказать, некорректно.

Оль! А я думаю, что она всё прекрасно поняла. Просто она любит эту девочку! Любит, несмотря на диагнозы! Любит, несмотря на то,что это не её ребёнок. Я преклоняюсь перед ней! Поклон им до земли за такое благое дело.
Кстати, для автора, Алёна ( Affa) пишет про сатурацию 80. У нашей Ани сатурация с марта этого года была 66-72 в покое. Но при этом все врачи ( Бакулева и Филатовка) находили её состояние стабильным, анастомоз работал хорошо, с операцией срочности не было. Прооперировали нас 19 июня, при этом профессор Ильин сказал, что можно подождать ещё месяцев 6. А в остальном Алена дала четкие инструкции. Лучше не напишешь.

Момент истины. Ни убавить, ни прибавить.
Верочка, давай вам Бог!
У моего племянника диагноз, который считается более сложным. До его рождения тоже не слышали ничего оптимистичного. Позади три операции. Легко не было, но никак не все время по больницам. Скоро предстоит еще одна. Сейчас парню 4-й год, образ жизни абсолютно нормальный)
Все будет хорошо!

[quote name='Светлана_М' date='1.8.2014, 14:35' post='177833']
Посоветовав посмотреть продолжительность жизни - это не информация,это Ваш совет. Я считаю,что на форуме посвященному детям с пороками сердца это, мягко сказать, некорректно.
перед усыновлением эта информация никак не лишняя и совет как раз кстати
впрочем, если человеку это не нужно, то он может и не искать эту информацию

Ольга, спасибо вам за вашу откровенность и прямоту.
Скажу вам что за тот месяц, что мы знакомы с малышкой, мы уже многое поняли, начали разбираться в мединских терминах и представляем себе, что ждет нас дальше. Мы прекрасно понимаем какая это ответсвенность и на сколько это тяжелая ноша. Также я понимаю, что оказаться всё может даже хуже, чем я себе представляю.. Но этой мой ребенок, я люблю её. И то что вы писали, про то что я беру на себя эту ответственность добровольно, а вы себе этот путь не выбирали, наверно это не совсем так. Потому что когда мы увидели ее, все наши сомнения по поводу диагнозов расстаяли, как будто и не было. Она именно такая, какой я видела ее во сне)) именно та доченька о которой мы мечтали)) Теперь ее диагнозы воспринимаем как данность, изучаем форумы, статьи, общаемся с врачами, пообщались с оперировавшим ее хирургом. И не собираемся сдаваться и отпускать руки в борьбе за ее здоровье.

Спасибо вам за подробную информацию!
С ее оперировавшим врачом вчера поговорили, замечательный человек, просветленный)) Все нам объяснил и рассказал, ей сделана первая операция. Впереди еще две. На возражения Дома ребенка, по поводу того, что ребенку с таким заболеванием нужен круглосуточный медицинский присмотр, а мы этого дома обеспечить не сможем - он посмеялся. И сказал что обязательно нужно забирать ее домой, потому что с мамой и папой она быстрее поправится и будет развиваться. А то в доме ребенка нянечки даже не кладут ее на живот, потому что она оперированная, а операцию сделали почти полгода назад! А хирург сказал, что только месяц после операции нельзя на живот и всё.. Посоветовал нам заставить Дом ребенка отвести ее к кардиологу на осмотр, а кардиолога попросить чтоб он написал заключение где будет указано, как вы и пишете, рекомендован домашний уход. И с этой бумагой идти в суд. Потому что Дом ребенка и в суде собирается протестовать против усыновления..
Прогнозы у него позитивные, оказывается все операции теперь делают у нас в Уфе и ехать никуда не нужно. Наблюдаться будем в Республиканском кардиоцентре, потому что детский кардиолог что рядом с домом в поликлинике сказала, что она никогда таких детей не наблюдала, и что они вообще до месяца то и не доживают, а тут ребенку уже полгода. Она в шоке! И смех и грех!))
Сатурацию узнаем как раз на приеме у кардиолога вместе с домом ребенка.
Гулять да думаю нужно обязательно! А то они в доме ребенка тоже выходят с ней гулять только на 15 минут, холодно говорят! Лето в уфе в этом году действительно прохладное, около 20 градусов. Но есть же одежда! Уф как меня всё это раздражает. Быстрее бы домой малышку забрать! Еще надумали с мужем переезжать за город. Давно хотели, за городом воздух свежий, думаем ей там будет лучше.
Про прививки да - ей действительно не сделана ни одна прививка. Медотвод после операции на 6 месяцев, но 11 августа будет уже 6 месяцев после операции, начнем делать как заберем.
Ссылку на группу да напишите конечно!

Оля, что за глупости ты написала, а ты в курсе, что если есть АТК, значит нет правого желудочка, это взаимосвязано, кто тебе давал такие прогнозы? и кто сказал, что с единым лучше чем с единственным, у нас классический единственный желудочек, а единый это общий по левому типу и диагноз обычно так и пишут, у всех ЕЖИКОВ прогноз один и тот же..это я и у немцев спросила и у Крюкова, тут всё зависит от проведённых операций и как они сделаны, насколько вовремя, и те взрослые пациенты, про которых я так много рассказывала, вовсе не с единым, а с единственным желудочком, я по сей день с ними общаюсь и уточняла диагноз..

у нас к стате все клапаны на месте, а Крюков мне сказал, что это очень хорошо, то есть у нас больше не гипоплазия полностью правых отделов, а классический ЕЖ...

Вера, верьте в свою девочку, всё будет хорошо!))

Севина Вера, можно и я вам пару строчек напишу. Я не могу ничего сказать именно по этому пороку, но думаю тут вам уже много написали полезной информации именно о всех нюансах такого ВПС. Я просто хочу пожелать вам удачи, веры и надежды. В Домах ребенка такую позицию занимают в случае и более легких пороков, я тоже это проходила, может перестраховываются....И в процессе усыновления еще не раз вас спросят: "...понимаете ли вы на что идете? Готовы ли?..." Вы знаете, к сожалению, достаточно многих деток возвращают, даже абсолютно здоровых, может поэтому они так себя ведут, боятся повторного отказа.
Но у вас все получится, вы все сможете и будете счастливы со своей доченькой! Всего вам хорошего!

Полностью согласна с Екатериной, Вера, огромной вам удачи!!!)

Девочки! Спасибо всем большое за слова поддержки! Это для нас с мужем очень важно, и как-то становится тепло на душе! Двигаемся дальше с удвоенной силой)) Форум оказался кладезем полезной информации. Спасибо что вы есть. Зачитываемся с мужем вдвоем, готовимся к появлению малышки дома. Спасибо вам, дай Господи всем нам и нашим замечательным детишкам здоровья и счастья))

Привет, мамочки!
За время, что прошло с моего последнего сообщения у нас произошло множество событий:))
Нашу малышку мы удочерили. Пока проходила процедура удочерения, мы пережили с ней операцию Глена. Мне разрешили лечь с ней в больницу, быть с ней до и после операции, а папочка нас навешал. Всё прошло вполне успешно. До операции немного сопливили, но подлечились и нас взяли на операцию. Оперировались в Уфе у Онегова Дмитрия Васильевича. В реанимации находилась доча трое суток, маленькая молодчинка начала дышать сама на первые же сутки. Потом перевели в отделение и мы снова были вместе. Первые дня три были тяжелые, смутно помню их, спали обе урывками, в основном малышка стонала и никак нельзя было помочь ей.. а еще дренаж, катетор, электроды и бесконечные капельницы. На четвертые сутки, аккурат перед последним судом по усыновлению, мы проспали спокойно всю ночь и проснулись с улыбкой))) Потом были в больнице еще две недели примерно, как состояние нормализовалось - нас выписали. Сейчас мы дома, малышку назвали Софья
Софьюшка замечательная)) радует маму и папу)) улыбается, играется)) уже стала розовенькая! Совсем не такая, как до операции. Из сложностей - это три раза в день съесть всё-таки все горькие таблетки))) а еще мы пока не переворачиваемся на живот, хотя раньше переворачивались, сидеьь конечно тоже не умеем, хотя нам завтра 9 месяцев, но думаю для маленького человечка, который за это время перенес две операции - это нормально. Расскажите, мамочки, как развивались ваши детки? И еще вопрос, нам порекомендовали бандаж послеоперационный, чтобы грудина красиво срослась, не могу найти в инете, всё только на взрослых, может кто то знает где можно купить?
А вот и фото нашей малышки))
И еще раз хочу сказать спасибо этому форуму и замечательным людям здесь, благодаря вам мы были готовы ко многому, и переносили всё легче

Поздравляю вас с удочерением, счастья вашей семье и здоровья Сонечке.

Девочки! Посмотрела фото. Вы такие обе лапушки!!!!! Софья такая красавица!!!!! Так смеётся замечательно!
Будьте счастливы!

Поздравляем! А как она на вас похожа!

Вера, удачи вам в дальнейшем!!! Молодцы!!!

Какой чудный ребёнок! Вера, низкий поклон. Что касается того, что не сидит. Судя по фотографии, у неё мышечная атрофия из-за нахождения в ДМ, которая лечится только массажем. Мой сын в год весил 6 кг, так как весь первый год жизни лежал в больнице. И до 1,5 лет у него совершенно не было упора на ноги. Некоторые "умники" даже ДЦП ставили. Но один мудрый доктор сказал мне делать массаж. На вопрос сколько раз он ответил - "на сколько денег хватит, столько и делай". И мы делали, почти полгода в режиме пятидневки. Встал он в 1,5 года, а пошел почти в 2. Уверенно в 2.5. Сейчас ему 9 лет. Он учится в школе и занимается плаванием).

Верочка, поздравляю вас, вашего мужа и доченьку! Софья, и правда, на вас похожа. Значит, так было надо!))
Про развитие немного. Нашему Николаю операцию операцию Гленна сделали в год. Примерно через месяц после нее он практически одновременно стал переворачиваться, сел, встал на ноги. Массаж делали. Пошел в 1г 7м. Разговаривать стал где-то в 2,5 и оказалось, что язык подвешен очень даже хорошо) Так что все у вас будет нормально, хоть и постепенно. Удачи!

Поздравляем вас с удочерением, будьте счастливы и здоровы, вы этого достойны, какие же вы молодцы!!!))) Я очень за вас рада!))

Вера,вы просто чудесная семья, очень милые и красивые! Поздравляю вас с важными событиями, растите и поправляйтесь,и самое главное будьте очень счастливы! Пусть у вас все всегда будет складываться самым лучшим образом!

Ой, Вера! Вы такие красавицы! Софьюшка такое солнышко! Здоровья Вам, сил и терпения.
Про развитие: мы после операции Гленн напрочь забыли всё.Даже то как сосать и глотать одновременно. Про мышечную атрофию Вам выше написали. Массаж действительно очень помогает. Нам проффесиональный запретили-я через месяц после операции начала сама делать по видео из инета. По сей день уже 4 месяца, практически каждый день делаем. Плюс упражнения на фитболе. За 4 месяца:начали держать голову в 5 мес., переворачиваться 5,5 мес, сидеть в 6,5 мес, стоять у опоры в 7,5, ходить за ручки в 8 мес.Но вот не ползаем и сами встать никак не можем. Так что найдите толькового невролога и массажиста. Ну или Ваши руки вам в помощь)

У меня сын пошел в 1, 8. Без всяких массажей. Я думаю, что у наших детей встречается отставание в физическом развитии и это не страшно, потом наверстают.