Решила и я написать нашу историю.

Невозможно описать и выразить словами те ощущения, которые испытывает женщина, когда в ней зарождается новая жизнь. Это нужно пережить, почувствовать. У меня в душе потеплело, и приятная дрожь пробежала по моему телу, когда я увидела 2 полоски на аппликаторе теста на беременность. Хотя, я почему-то была уверена, что результат будет положительный. Я в этот же день, как на крыльях, неслась к врачу, чтобы он подтвердил мою радость. К сожалению, срок был еще маленький и УЗИ ничего не показало. Но я чувствовала, что беременна, и через неделю врач это подтвердил. Мне все время хотелось улыбаться, хотелось кричать от радости, хотелось всеми миру рассказать, что скоро у меня родиться доченька. Я знала, что это девочка, с самого первого дня, хотя ни на одном УЗИ не было видно пол ребенка. Всю беременность я разговаривала с доченькой, говорила ей, как сильно ее люблю, как жду ее рождения. Она отвечала на каждое мое слово, каждое прикосновение. И наконец-то настал тот день, когда моя крошка решила, что пора уже встретиться с мамой и папой. Роды были очень легкими, совсем не такими как я их себе представляла. Я ожидала, что мне будет очень больно, страшно, но мне было очень радостно в тот момент. Я знала, что еще чуть-чуть и я увижу свою малышку. Сколько счастья испытываешь, когда тебе на грудь кладут теплый комочек. Это девочка, крошечная, маленькая, самый родной человечек на свете. Она ползет по мне, губками ищет грудь, а я смотрю и не могу насмотреться на свое маленькое чудо.
Но, любое счастье можно омрачить. Так случилось и со мной. На утреннем обходе ко мне подошла врач и сказала, что есть подозрение, что у ребенка синдром Дауна, и спросила нести ли мне доченьку на кормление. Конечно нести, она же голодная и где-то там одна без меня. Мне принесли малюсенький сверточек, из которого выглядывало очаровательное личико. Я смотрела, на свою родную девочку и не могла поверить словам врача, слезы текли из моих глаз. Я прижимала доченьку к себе и твердила, что все все у нас с ней будет хорошо, несмотря не на что. В этот же день пришла врач-генетик и подтвердила, что у дочки синдром Дауна.
Я назвала дочку Верой, потому что знаю и верю, что она преодолеет все трудности и испытания, которые приготовила ей судьба. Трудности начались уже на второй день ее жизни, врачи обнаружили очень сложный порок сердца – полная Атриовентрикулярная коммуникация, высокая гипертензия в системе легочной артерии. Но, как говорят, беда не приходит одна. На третий день жизни Верочку забирают в больницу ОХМАТДЕТ с подозрением на порок желудочно-кишечного тракта. Я быстро еду вслед за доченькой, но меня не хотят класть в больницу вместе с Верочкой, так как мам сразу после родов там не принимают. Я готова была на колени встать и просить, чтобы меня не разлучали с ребенком. Я не представляла себе как она будет там одна без меня, она же совсем крошка, но врачи стояли на своем. Нам сказали, что состояние ребенка очень тяжелое. Вскоре выяснилось, что у Верочки частичная кишечная непроходимость, немедленно нужно делать операцию. Операция шла 6 часов, и все это время я молила Бога, чтобы все прошло хорошо. В реанимацию меня не пускали, врачи твердили, что шансов выжить у ребенка практически нет, состояние стабильно-тяжелое. Я думала, что с ума сойду за эти дни, я не находила себе места, но я верила, что моя девочка сильная, что она все все преодолеет, ведь она чувствовала, что дома ее с нетерпением ждут папа и мама. Я всеми силами, пыталась сохранить молоко, потому, что знала, что оно поможет быстрее восстановиться доченьке после операции. Произошло невозможное, Веру, на третий день после операции, сняли с аппарата искусственного дыхания, а через 4 дня уже перевели из реанимации в отделение хирургии новорожденных. Наконец-то я могла быть вместе с дочкой. С каждым днем Верочке было все лучше и лучше, она шла на поправку, и вскоре нас выписали домой.
Как говориться, дома и стены лечат. Верочка, придя домой, сразу же начала стремительно развиваться, как будто бы наверстывала упущенное в больнице время. Я начала собирать информацию о том как заниматься с детками с синдромом Дауна, прочитала о том, что заграницей такие детки ходят в обычные садики и школы. В интернете, я нашла сайт московского центра ранней помощи «Даунсайд Ап», написала им письмо и мне выслали литературу, согласно которой, я могла заниматься с Верочкой. Доченька радовала нас каждый день все новыми и новыми достижениями, она быстро всему училась.
В назначенное время, мы понесли дочку на плановое обследование в Научно-практический центр детской кардиологии и кардиохирургии. Там мы столкнулись с очень негативным отношением к деткам с синдромом Дауна. Врач, посмотрев на ребенка, спросил: «А зачем вам такой ребенок, он же Даун, вы молодые, родите себе здорового, а этот пусть живет сколько проживет, но с таким пороком он долго жить не будет». Услышав эти слова, я, прижимая к себе доченьку, со слезами на глазах вышла с кабинета этого врача. Мы все же надеялись, что несмотря ни на что, Верочке здесь сделают операцию, в которой она очень нуждается. Но, к сожалению, мы каждый день сталкивались только с негативом, направленным в адрес детей с синдромом Дауна. Как потом выяснилось, Верочке здесь даже диагноз неправильный поставили, то ли по неопытности, то ли по невнимательности. Мы стали искать другие клиники, где бы могли оказать помощь доченьке. В институте Амосова нас согласился обследовать, и если что сделать операцию, профессор Зиньковский М.Ф., но увы, главный врач института не захотел подписывать направление на госпитализацию. В Киевском городском центре сердца, мы увидели доброжелательность и понимание в глазах врачей. Веру здесь детально обследовали, поставили правильный диагноз. И, казалось бы, все хорошо, и доченьке скоро сделают операцию, но, увы, врачи сказали, что они не могут прооперировать такой сложный порок. Ни в какой кардиоклинике Украины, не берутся сделать операцию нашей доченьке. Мы начали писать запросы в другие клиники мира.
Мы получили ответ из Немецкого кардиологического центра в Берлине. В этой клинике Верочке согласились сделать операцию, которая ей необходима как можно быстрее. Стоимость операции 27725,00евро, что для нашей семьи очень очень дорого. Мы стучались во все двери, чтобы побыстрее собрать нужную сумму. И достучались. Один немецкий фонд нам выделил на операцию в Берлине 20000,00 евро, а остальные деньги мы собрали с помощью друзей, родственников, знакомых и незнакомых нам людей, которые не остались равнодушными и присылали нам деньги кто сколько мог. 19 апреля мы летим в Берлин.

Верочка очень хорошо развивается. Все педагоги и врачи удивляются, что имея такой сложный порок сердца, ребенок так хорошо развит. Доченька начала сидеть в 7,5 месяцев, почти так же как обычный ребенок. Хотя были прогнозы, что с таким пороком, да еще имея синдром Дауна Вера сядет не раньше года. Верочке недавно исполнился один годик. Она встает, держать за опору, стоит, ползает, разбирает пирамидку, играет в ладушки, издает много лепетных звуков, машет пока-пока, знает где папа, мама,бабушка, выбирает из двух предложенных игрушек, ту что попросят взять. У Верочки очень хорошо развито внимание, навыки мелкой моторики, она понимает речь. Наша доченька очень веселая и улыбчивая девочка. Мы ходим с ней на занятия в школу Монтессори, где Верочку очень любят и хорошо к ней относятся. С Верочкой занимаются логопед, дефектолог, коррекционный педагог, массажист, остеопат. Она у нас очень старательная и умненькая девочка, главное все ей показать и рассказать и она все поймет, запомнит и повторит. Но, из-за порока сердца Вере очень тяжело развиваться физически, хотя она очень старается. Из-за порока она очень плохо кушает и медленно набирает вес. Мы все сделаем, чтобы наша девочка стала полноценным членом общества и была счастлива. Она наше маленькое солнышко, яркий лучик в нашей жизни, она радует с каждым днем все больше и больше.

Светлана сколько же у вас, с мужем силы!!! У такой солнечной семьи все должно быть солнечно!!! Дай вам Бог всего-всего, за ваше мужество, терпение и силу. А люди... что люди, они и деток с ВПС считают ущербными, а уж что говорить про Даунят?! Людей пугает все неизвестное, то что мы не знаем мы, в большинстве случаев отрицаем! Я тоже, даже от врачей, слышу про таких деток один негатив... Так что на примере Верочки, просвещайте нас пожалуйста! Всего вам наилучшего, что бы все у вас сложилось просто замечательно!!!

Да конечно удачи!!! Счастья, здоровья, благополучия!!! И не слушайте всех, пусть болтаю!!! Языки ведь без костей, не сломаешь!!! Всё у вас будет хорошо!!! Ваша семья - пример для многих, а для злых и тем более!!! Всего вам превсего!!!

Самое главное малышка!!! А что говорят злые языки, то нужно научиться игнорировать.
Вам и вашей семье огромного терпенья и здоровья!!!

Желаю Вам удачи!!! Пусть все будет хорошо!

Вы молодец,что не оставили дочь.У вас точно всё будет хорошо,иначе нельзя,удачной вам операции и здорового и счастливого малыша!!!Восхищаюсь такими мамочками!!!

Светочка, какие же вы с мужем умнички! И просто поражаешься человеческой беспардонности, тем более когда такое говорит еще и врач, ужас! Дай бог вам и вашей дочурке - терпения, сил, здоровья! Держим за вас кулачки

Светлана, большой удачи вам в Германии, очень надеюсь что врачи справятся и ваша Верочка будет расти со здоровым сердечком. А то что у Веры синдром Дауна, так все зависит от семьи, а она у вас золотая. При такой любви Верочка вырастит хорошим человеком, все у вас будет хорошо. Кстати о садиках, с моей дочкой в группу два года ходила девочка с синдромом Дауна, потом просто группы переформировали. И это обычный муниципальный садик. Так что времена меняются, и у нас можно в сад устроить. А дети вообще не видели никакой разницы между ними и девочкой, вместе хорошо играли и дружили.

Верочка умничка. Она замечательная девочка и я верю что у нее все будет хорошо. Желаю вам Светланка чтобы все прошло хорошо. Для поддержки кулачки нашей семьи!

Удачи вам!!!У вас просто героическая семья!Верочка большая умница!

Спасибо за вашу историю! Удачи и только побед вашей семье в борьбе за счастье! Верочке мульен поцелуев от нас с Анюкчей. Ваша крошка - борец, каких поискать

Светлан, значит, всё-таки, Берлин? Вы большие молодцы, что тут скажешь? Я уверена, что у вас всё будет хорошо, иначе и быть не может. Верочка сильная, мужественная, светлая девочка, с ней обязательно всё будет хорошо!
Пиши, хорошо? Мы будем молиться за Веруню и держать за вас кулачки.
Удачи вам!

Спасибо всем большущее за такие хорошие слова поддержки

Светочка, СД = это не приговор, а руководство к действию. Действию напрвленному на развитие, терпение и любовь. И Вы умничка и настоящая мамочка потому что поняли это с самого первого дня. Детки с СД только на нашем постсоветском пространстве считаются "неправильными", а во всем остальном более цивилизованном обществе, этих детей считают просто "особенными", и то только потому, что с ними необходимо заниматься особенно тщательно. А еще особенные детки бывают в чем-то очень одаренными.
Желаю чтобы операция прошла успешно и маленький цветочек Верочка быстро шла на поправку.
А Вам желаю неиссякаяемой силы в борьбе с этим миром и с такими, как тот "врач", который желал смерти ребенку ( такое отношение ввергло меня в шок).
Пишите обязательно как у вас все пройдет и о ваших успехах и победадах, которых, я верю, у вас бедет немало.
Верочка еще всем покажет какая она одаренная умничка!

Какие вы молодцы! непременно у вас будет все хорошо! НЕ любой ребеночек может похвастаться таким вниманием и заботой, какое вы даете своей Верочке! Мы с вами! Мы за Вас!

Мои хорошие, просто слезы текут, сколько вы пережили и еще не мало предстоит, мы будем молиться за вас, в Германии медицина - одна из лучших в мире, будем все вместе надеяться и ждать ваших писем о результатах. Я много видела даунят в больницах, они разные, у них много творческих способностей, а в Норвегии есть оркестр, кажется симфонический, члены которого-все с вашим синдромом. Удачи вам, никогда не теряйте веры в себя.

Спасибо всем большое по такие теплые, хорошие слова!!! Мне Ваша поддержка очень очень помогает. Мы уже на чемоданах, собираемся в Берлин, голова кругом идет.

Если на форуме будут появляться мамы и папы деток с синдромом Дауна, то можно давать ссылку на меня. Могу помочь советами по методикам развития и т.п. Сама просто вспоминаю себя, когда Верочка только родилась и я узнала о ее диагнозе. А, навернека, на форуме будут появлятся такие родители, так как у 40% деток с СД имеется порок сердца, а деток с синдромом Дауна рождаеться не мало, каждый 700 ребенок, по статистике, рождаеться с синдромом Дауна.

Она действительно у Вас солнечная -ЧУДО!!! Это Вам @@

Несколько наших фоток

в раковине такая фотка трогательная Кнопик

И мне эта фотка больше всех понравилась.А ещё с котом.Удачи вам!

Какая девочка,прелесть!С котом не разлучные друзья.

Спасибки

Меня тоже всегда умиляла фотка в раковине(аватар)! И ведь какая умница, пазлы складывает, а еще "говорят", что такие детки безнадёжны, дай Бог что бы за собой ухаживать умели. Светочка Вы действительно МАМА, видно какая Верочка счастливая, чуствует что её действительно любят... Счастья вам и удачи!!!

У меня только самые нежные слова приходят в голову, глядя на Верочку. Буду молиться за неё. Удачи Вам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Верочка - такая лапочка!!!!
Держим крепко наши волшебные кулачки!!!

...Да что ж это такое,что это за люди,что за врачи такие,которые позволяют себе такое говорить родителям!!!Если ты врач,нет,тем более,если ты врач,как можно сказать что ребенка нужно обречь на смерть,отдать куда-то,я просто в шоке,никому,НИКОМУ не позволено такого говорить! Отредактировано модератором Не могу представить себе,что вы чувствовали,просто хочется закричать от боли!У вас всё будет очень хорошо,вы очень сильные,мудрые,добрые люди!Удачи Вам,уважение и восхищение от нас!

Милая, солнечная Верочка!!! Лапонька. @@

Верочка настоящее солнышко!Светлана дай Бог,чтобы все прошло хорошо,мы за вас будем молиться @@

Всем привет!
Верочке в четверг сделали первую операцию. Она прошла очень успешно. Врачи очень
переживали, что первая операция не даст результатов и тогда вторая будет
невозможна. Они не исключали возможности сделать все за один раз, но во время
операции, показатели показали, что нужна двухэтапная коррекция. Врачи боялись,
что легкие не среагируют вообще, так как была очень низкая сатурация и легкие
плохо реагировали на кислород. Врачи сказали, что порок очень нестандартный, так
как кроме АВК, у Верочки проблемы с хордами. Нужно эти хорды правильно
пересадить, иначе один клапан не будет работать. Но сейчас, после первой
операции, хирург, который оперировал Верочку (он здесь один из лучших), сказал,
что скорее всего он сможет пересадить хорды.
Вторую операцию нужно делать максимум через три месяца, иначе первая утратит
свой смысл. Стоимость около 31тыс. евро.
Сейчас Верочка чувствует себя отлично. Дышит сама со второго дня после операции, дренаж
уже убрали. Улыбается, дергает нас с мужем за волосы, кушает с аппетитом. Голос
еще чуть-чуть хриплый, но врачи говорят, что это пройдет. На личике, правда, у
Верочки синяки и царапины он всяких трубочек,но это тоже все пройдет.

Очень сложно общаться не зная языка, но жестами как-то понимаем медсестер, а они
нас. Врач, который нас оперировал русский,поэтому с ним мы общаемся на понятном
для нас языке. Берлинский кардиоцентр, конечно, очень хороший. В данный момент
здесь очень много русских, они рассказывают, что их деткам сделали сложнейшие
операции и очень удачно, а в Бакулевке говорили, что операции невозможны. Сюда в
клинику везут деток со всего мира и всем делают удачные операции. Здесь почти
нет фразы " Ребенок неоперируемый". Слава Богу, что мы сюда попали. Нам сказали,
что если бы мы приехали через год, то все могло быть гораздо хуже, или Верочка
просто бы не дожила еще год с таким пороком.

Как здорово, что у вас всё хорошо тттт!!! Ура!!! Мы так рады за вас с Верочкой!!! Удачи вам и скорейшего выздоровления!!!
МОЛОДЦЫ!!!

Замечательно!!!!! Мы очень, очень, очень рады за Вас!!!!

Молодцы!Верочка,поправляйся и набирайся сил!

Урааааааа!Так держать!

Молодцы! Верочка - умничка! Держите наши: @@

Очень рада за вас и Верочку! Её случайно не Vladimir Alexi-Meskishvili оперировал?

да, именно он оперировал

Он меня оперировал В Бакулева, когда мне было 1,5 месяца. А потом уехал в Германию.

Поздравляем!!!!!!!!!!!Вы молодцы!!!Всё будет просто СУПЕР!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Наши кулачки Верочке@@
У нее все будет хорошо! Удачи вам и терпения!

Светлана, сколько же у Вас силы с мужем!!! Дай Бог вам с доченькой побольше здоровья и терпения.

Мы уже дома, вчера прилетели из Берлина. Будем заниматься поиском денег на вторую операцию.

Слава Богу, вы уже дома! Отдыхайте, набирайтесь сил и конечно берегите Верочку!

Всем привет!
Мы в Берлине, приехали на вторую операцию.
Верочке сделали зондирование,сказали, что результаты хорошие, сосуды и легкие хорошо реагируют, операцию сделать возможно.
Операция назначена на вторник. Нам очень нужны Ваши молитвы и кулачки.

Света удачи вам с Верочкой, помолимся обязательно и кулачки подержим
@@

Верочке @@

Светочка, удачи вам с Верочкой. Вам в поддержку от нас с Шуньтиком @@

Верочке на удачу@@

Удачи вам!

держим!!!
@@