Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Тетрада Фалло
Форум родителей детей с пороками сердца > Медицинские вопросы > Диагнозы
Страницы: 1, 2, 3
Евгения мама Юли
Вчера были на УЗИ. Врач написала в протоколе - ВПС. Тетрада Фалло. Мембранозный ДМЖП 9 мм. Правосмещенная аорта. Стеноз легочной артерии с градиентом 56-64 мм.рт.ст. Гипертрофия правого желудочка. А месяц назад было - ВПС. Тетрада Фалло. Мембранозный ДМЖП 9 мм. Правосмещенная аорта. Стеноз легочной артерии с градиентом 95-100 мм.рт.ст. Гипертрофия правого желудочка. Так что еще пока растем, а левый желудочек месяц назад был 13,5, а сейчас 14,5.
michaell
Добрый день! У нас "тоже" тетрада Фалло с атрезией легочной артерии. Поставили такой диагноз после ангиографии в марте 2009 г. И по сей день наблюдаемся в ДГБ №1 у Цытко А.Л. Пока точности, у нас во всяком случае, со временем и планом проведения операции нет. Андрей Леонидович даже обмолвился что может и одной операцией "обойдемся". Хорошо бы если так, тьфу-тьфу-тьфу...
yga
michaell, добро пожаловать на наш форум! Обживайтесь, отмечайтесь здесь и общайтесь с нами smile.gif. У нас здесь и мамы, и папы, и даже кардиобабушки с дедушками есть. Так что, на вкус и цвет, как говориться biggrin.gif.
alinik
Всем привет! У нас тоже тетрада фалло (бледная форма, без приступов). Операция была одна и сразу радикальная, сыну было тогда почти 6 месяцев. Делали операцию в Бакулева, ОРХН, хирург Ким А.И. Меньше суток пробыли в реанимации, и потом в отделении еще пролежали неделю. Прошло уже почти 2 месяца, чувствуем себя достаточно хорошо. Могу сказать, что полностью ребенок восстановился примерно через 3 недели после операции (начал переворачиваться на живот, перестал капризничать, пришел в до операционную форму по всем показателям). Скоро поедим на первую консультацию, посмотрим что скажут rolleyes.gif
Даша
Цитата(margo @ 12.11.2009, 12:14) *
У нас так. Обычно вечером, начинает капризничать и ничем не успокоить и не развеселить, ни руки, ни грудь - ничего ему не нужно, он, как бы, "места себе не находит". Я уже вижу это его состояние...Потом начинает тяжело дышать и синеют ноги, губы, - просто цвета баклажана становятся, а лицо бледнеет. Я тогда закутываю его в одеяло и на балкон, там ему становится легче. По времени - минут 10 все это длится.


Марго,привет.я тоже рядом с купчино живу.но я не поэтому поводу )
нашему Андрюшке ещё 3 недели .Цытко А.Л. нас выписал из больницы,сказал сатурация в норме,( по приборам я видела от 70 до 90) ,сказали ,что приступов пока быть не должно.первый визит назначили теперь только в 3 мес.но сердце моё материнское подсказывает,что у нас приступы.всё как ты описываешь,только у нас такое состояние постоянно,и днём тоже места себе не находит.но на руках всё же ему спокойнее. я слышала что по неизвестным врачам причинам сатурация может резко упасть
George
Здравствуйте все!
У нашего сынишки Серафима тоже тетрада Фалло. Мы родились 6 июня 2009 года и совсем скоро нам сообщили про наш ВПС. Наблюдались в пензенском кардиоцентре. Ребенок был внешне как все здоровые дети. Но ровно в месяц была еще одна беда - пилоростеноз (сказали это как бы порок пищеварительной системы, и что вместе с ВПС часто бывает еще что то) - прооперировали. Вспомнить страшно конечно...
После шести месяцев перестали набирать вес и по УЗИ все только ухудшалось. В итоге прооперировали в пензенском кардиоцентре когда нам было 7,5 месяцев. Радикальная коррекция, операция где то около 3х часов, в реанимации потом сутки. Слава Богу и спасибо команде врачей - все прошло нормально. Сейчас мы уже дома, вчера Серафимке исполнилось 8 месяцев, очень активный малыш, бегает в ходунках, веселится smile.gif
Через месяц на обследование, посмотрим, пока слава Богу все хорошо, восстанавливаемся. Хотя вот про клапан после ТФ тут писали - тоже этот вопрос беспокоит...
Всем родителям деток с ВПС, кому еще только предстоит оперироваться хочу посоветовать поменьше нервничать (ребенку нужна ваша спокойная надежная поддержка) и верить. Все хорошо будет
Уля
Привет всем. Мы оперировались в Питере в 6 месяцев. Сейчас нам 2года 4 мес. Все хорошо, не считая некоторых неврологических проблем. Есть легкая недостаточность митрального клапана. А про какой клапан вы все тут говорите, что нужно его менять в 80\90%? Про клапан ЛА? А если нам его удалили при операции, тогда что?
alinik
Всем привет! Неделю назад ездили на консультацию в Бакулева, после операции прошло уже почти 3 месяца. Нас очень обрадовали, сказали, что все в норме, НК 0 степени. И в общем у нас восстановление образцово-показательное после РК по Тетраде. Всем удачи и здоровья деткам!
СчастливаЯ
Всем здравствуйте! Сынишке 4 месяца, у нас Тетрада Фалло, предлагают оперироваться в возрасте 6 месяцев в Ростовском кардиоцентре. Пожалуйста, откликнитесь, чьих деток прооперировали по этому же поводу в Ростове. Хотелось бы услышать ваше мнение.
Ксю
СчастливаЯ, добро пожаловать к нам на форум! rose.gif Я знаю. что из Ростова у нас мама Affa, может она вам что то подскажет, прада у них другой порок. А может и ещё кто из мама откликниться, вы можете также, сами отметится в ДИАГНОЗАХ и там же поискать мам деток с Ростова с таким же диагнозом на первой странице, желаю вам удачи! cap.gif И заранее спасибо!
margo
Цитата(СчастливаЯ @ 22.2.2010, 15:32) *
Всем здравствуйте! Сынишке 4 месяца, у нас Тетрада Фалло, предлагают оперироваться в возрасте 6 месяцев в Ростовском кардиоцентре. Пожалуйста, откликнитесь, чьих деток прооперировали по этому же поводу в Ростове. Хотелось бы услышать ваше мнение.


СчастливаЯ, мы только что из ДГБ №1 СПб, оперировались по поводу ТФ. На отделении сейчас 3 мамочки из Ростова с тем же пороком, в Ростове они оперироваться не захотели...У меня есть телефон одной из них, если интересно, пиши в личку.
Мама Сонечки
ЗДРАВСТВУЙТЕ!
ВОТ ТОЛЬКО ЗАШЛА К ВАМ.
НАМ ВЧЕРА СДЕЛАЛИ ОПЕРАЦИЮ...НАШЕЙ МАЛЫШКЕ 4,5 МЕС. ОПЕРИРОВАЛ КИМ АЛЕКСЕЙ ИВАНОВИЧ...ДВА ЧАСА ДЛИЛИСЬ ВЕЧНОСТЬ...ОН СКАЗАЛ,ЧТО ПРОШЛО ВСЁ ХОРОШО..СЕЙЧАС ОНА В РЕАНИМАЦИИ....ЖДЁМ ИНФОРМАЦИИ ОБ ЕЁ СОСТОЯНИИ... НО УВЕРЕНА И ВЕРИМ.ЧТО ВСЁ БУДЕТ ОБЯЗАТЕЛЬНО ХОРОШО! ИНАЧЕ И НЕ МОЖЕТ БЫТЬ!!!!!!!

Цитата(michaell @ 6.1.2010, 17:37) *
Добрый день! У нас "тоже" тетрада Фалло с атрезией легочной артерии. Поставили такой диагноз после ангиографии в марте 2009 г. И по сей день наблюдаемся в ДГБ №1 у Цытко А.Л. Пока точности, у нас во всяком случае, со временем и планом проведения операции нет. Андрей Леонидович даже обмолвился что может и одной операцией "обойдемся". Хорошо бы если так, тьфу-тьфу-тьфу...

ЖЕЛАЮ,ЧТОБЫ ОБОШЛОСЬ ОДНОЙ ОПЕРАЦИЕЙ!!!

Цитата(knau1 @ 15.7.2009, 23:22) *
Нам 1год,2мес. Радикальную сделали в возрасте 1 месяца-всё хорошо(ТТТ)

ВОТ И ЗДОРОВО,ЧТО ВСЁ ХОРОШО!!!!
НАМ РАДИКАЛЬНУЮ ЕЩЁ ПРЕДСТОИТ ПЕРЕЖИТЬ. НАДО ЕЩЁ ПЕРЕЖИТЬ ВЧЕРАШНЮЮ...

Цитата(alinik @ 12.1.2010, 18:20) *
Всем привет! У нас тоже тетрада фалло (бледная форма, без приступов). Операция была одна и сразу радикальная, сыну было тогда почти 6 месяцев. Делали операцию в Бакулева, ОРХН, хирург Ким А.И. Меньше суток пробыли в реанимации, и потом в отделении еще пролежали неделю. Прошло уже почти 2 месяца, чувствуем себя достаточно хорошо. Могу сказать, что полностью ребенок восстановился примерно через 3 недели после операции (начал переворачиваться на живот, перестал капризничать, пришел в до операционную форму по всем показателям). Скоро поедим на первую консультацию, посмотрим что скажут rolleyes.gif

ДОБРЫЙ ДЕНЬ!
НАС ТОЖЕ ОПЕРИРОВАЛ КИМ А.И. РАДА,ЧТО У ВАС ВСЁ ПРОШЛО УДАЧНО! МЫ ТОЖЕ НАДЕЕМСЯ,ЧТО НАША МАЛЫШКА В РЕАНИМАЦИИ ПРОВЕДЁТ МАЛО ВРЕМЕНИ И ВООБЩЕ В БАКУЛЕВКЕ МЫ НЕ ЗАДЕРЖИМСЯ! ВЕДЬ И ПРАВДА ГОВОРЯТ,ЧТО ДОМА И СТЕНЫ ЛЕЧАТ!

Цитата(alinik @ 17.2.2010, 18:39) *
Всем привет! Неделю назад ездили на консультацию в Бакулева, после операции прошло уже почти 3 месяца. Нас очень обрадовали, сказали, что все в норме, НК 0 степени. И в общем у нас восстановление образцово-показательное после РК по Тетраде. Всем удачи и здоровья деткам!

ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС!!1 МОЛОДЦЫ! ТАК ДЕРЖАТЬ!!!
Евгения мама Юли
мама Сонечки все будет хорошо и ваша малышка быстро поправится. Нам только предстоит операция, мы все вызова ждем. Почему вам не сделали сразу радикальную операцию?
Татьяна
Мама Сонечки,а какую вам сделали операцию?вспомогаьельную?нам в возрасте 3 месяцев сделали шунтирование и в 10 месяцев радикальную!Держитесь,всё будет хорошо очень скоро!скоро пойдёте домой!
Мама Сонечки
Цитата(Евгения мама Юли @ 17.3.2010, 15:03) *
мама Сонечки все будет хорошо и ваша малышка быстро поправится. Нам только предстоит операция, мы все вызова ждем. Почему вам не сделали сразу радикальную операцию?

Здравствуйте!
Как объяснили врачи,что если сейчас сделать, то сердце не справится с потоком крови,тк организм растёт,а сердечко не совсем растёт,так скажем. Поэтому сейчас помогут растянуться лёгочной артерии, чтобы ей потом тоже было легче справляться с большим поток крови, а потом уже и анатомию сердца будут возвращать на все 100%,

Цитата(Евгения мама Юли @ 17.3.2010, 15:03) *
мама Сонечки все будет хорошо и ваша малышка быстро поправится. Нам только предстоит операция, мы все вызова ждем. Почему вам не сделали сразу радикальную операцию?

Спасибо ещё раз! Наша красавицав реанимации провела меньше 12ч!Молодец она у нас! Вот еду к ней сейчас! Увижу своё солнышко!

Цитата(Татьяна @ 17.3.2010, 15:05) *
Мама Сонечки,а какую вам сделали операцию?вспомогаьельную?нам в возрасте 3 месяцев сделали шунтирование и в 10 месяцев радикальную!Держитесь,всё будет хорошо очень скоро!скоро пойдёте домой!

Да, вспомогательную.
Я,конечно,если честно,то думала,что обойдёмся одной. Но чаще всег при ТФ две операции нужно. Но мы и другие малыши ОБЯЗАТЕЛЬНО справимся со всем!!!
Как Ваш малыш себя чувствует сейчас?
Татьяна
Мама Сонечки,нам в 3 месяца поставили шунт,в 10 месяцев вместо операции Гленна на которую мы шли,нам сделали Фонтен,но незаконченный.Так что в возрасте 3-4 лет нам предстоит последний,заключительный этап операций,и потом всё будет хорошо совсем.Малыш чувствует себя ТТТ хорошо,от обычных детей ничем не отличается,кроме вредности,упрямства и очень смешливого характера))).Мы тоже очень надеялись на одну операцию,но вышло иначе.Но ничего,мы справимся!вам-здоровья,удачи и всего самого светлого!
Мама Сонечки
Цитата(Татьяна @ 18.3.2010, 16:08) *
Мама Сонечки,нам в 3 месяца поставили шунт,в 10 месяцев вместо операции Гленна на которую мы шли,нам сделали Фонтен,но незаконченный.Так что в возрасте 3-4 лет нам предстоит последний,заключительный этап операций,и потом всё будет хорошо совсем.Малыш чувствует себя ТТТ хорошо,от обычных детей ничем не отличается,кроме вредности,упрямства и очень смешливого характера))).Мы тоже очень надеялись на одну операцию,но вышло иначе.Но ничего,мы справимся!вам-здоровья,удачи и всего самого светлого!

Спасибо!
Мы уже дома. Ура! Вчера выписали. а сегодня нам 5мес!
Сонечка наша операцию перенесла хорошо. В реанимации провела меньше суток. А в больнице мы провели недельку. Теперь на консультацию туда через 2мес и скажут тогда, когда радикальная операция будет.
Я там насмотрелась конечно на таких деток тяжёленьких...так всех жалко...
Вам тоже здоровья!
Мама Сонечки
УРА! НАС ВЫПИСАЛИ! МЫ ДОМА! КАК ЖЕ ТУТ ХОРОШО!
Всем желаю побыстрее свои маленькие сердечки привести в порядок и возвращаться домой!
Хотя нам предстоит ещё впереди радикальная операция, но знаю,что мы со всем справимся!!!
Мама Сонечки
Цитата(Евгения мама Юли @ 17.3.2010, 15:03) *
мама Сонечки все будет хорошо и ваша малышка быстро поправится. Нам только предстоит операция, мы все вызова ждем. Почему вам не сделали сразу радикальную операцию?

Спасибо! Мы уже пережили операцию! Нам пять месяцев и мы дома!
Желаю вам побыстрее всё пережить!!!
Татьяна
Цитата(Мама Сонечки @ 24.3.2010, 13:04) *
УРА! НАС ВЫПИСАЛИ! МЫ ДОМА! КАК ЖЕ ТУТ ХОРОШО!
Всем желаю побыстрее свои маленькие сердечки привести в порядок и возвращаться домой!
Хотя нам предстоит ещё впереди радикальная операция, но знаю,что мы со всем справимся!!!

Ура!!!С выпиской,выздоровлением и возвращением вас!!!!!!Вы молодцы!Справились на отлично!Так держать!!!
Ксю
Молодцы! bravo.gif bravo.gif bravo.gif Мы очень рады за Сонечку!
СчастливаЯ
Поздравляем!!! rose.gif rose.gif rose.gif
alinik
Цитата(Мама Сонечки @ 24.3.2010, 13:37) *
Спасибо! Мы уже пережили операцию! Нам пять месяцев и мы дома!
Желаю вам побыстрее всё пережить!!!


УРА!!! УРА!!! УРА!!! Поздравляем вас от всей души! Пусть Сонечка будет здорова! Мы когда в бакулева оперировались много деток видели с нашим пороком. Разговаривали с мамами деток, которым делали сначала вспомогательную операцию, а потом радикальную! Они в один голос говорили, что после первой операции ребенка просто не узнать. Если были какие-то проблемы, то они исчезали, и к радикальной детки приходили сильными! Пусть и у вас будет все хорошо!
Спасибо и вам за пожелания!
michaell
Добрый вечер!
Сегодня забрал с отделения "своих" после повторной, второй ангиографии. За тот срок, который прошел с марта 2009 коллатерали наросли, стенозировались. К сожалению, как нам сказал Цытко, одной операцией мы не обойдемся. Планируется коррекция в 3-и этапа. И наш следующий заход примерно на середину июля. так что живем, боремся, надеемся.
Даша
Цитата(michaell @ 22.4.2010, 19:53) *
Добрый вечер!
Сегодня забрал с отделения "своих" после повторной, второй ангиографии. За тот срок, который прошел с марта 2009 коллатерали наросли, стенозировались. К сожалению, как нам сказал Цытко, одной операцией мы не обойдемся. Планируется коррекция в 3-и этапа. И наш следующий заход примерно на середину июля. так что живем, боремся, надеемся.


michaell , здравствуйте ! с выпиской вас ! значит, одной радикальной всё таки не обошлось и испытания продолжаются... но у вас правильный настрой ! Если в мире и есть сила, которая сдвигает горы, то эта сила — вера в свои силы. надо бороться и надеяться , это как установка на всё хорошее ! Андрей Леонидович и нам сказал,что обойдёмся одной радикальной, вот ,ждём вызова в мае. тоже надеемся , верим мыслим только позитивно ! поскорее поправляйтесь и набирайтесь сил ! вам наши кулачки на поправку и на удачу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
michaell
Спасибо, и Вам удачи
Ксю
Удачи всем! Дай бог!
Людок
Здравстуйте! У моей дочери ТФ розовая форма, стеноз легочной артерии по типу двойного отхождения от правого желудочка. Диагноз поставили на 9 день, а уже в 16 дней мы попали в реанимацию с бронхитом, три дня там, а потом две недели на кислороде... Из-за нервов стало пропадать молоко, стала подкармливать смесями. Сейчас дочери 2 мес 2 недели. 11 мая к врачу на осмотр. привела нервы в порядок (хотя очень боюсь предстоящей операции)...но стараюсь держаться...Главное - мы снова полностью на грудном вскармливании! Надеюсь хотя бы до операции быть на таком кормлении! Желаю всем огромного терпения и сил!
Даша
Цитата(Людок @ 2.5.2010, 19:30) *
Здравстуйте! У моей дочери ТФ розовая форма, стеноз легочной артерии по типу двойного отхождения от правого желудочка. Диагноз поставили на 9 день, а уже в 16 дней мы попали в реанимацию с бронхитом, три дня там, а потом две недели на кислороде... Из-за нервов стало пропадать молоко, стала подкармливать смесями. Сейчас дочери 2 мес 2 недели. 11 мая к врачу на осмотр. привела нервы в порядок (хотя очень боюсь предстоящей операции)...но стараюсь держаться...Главное - мы снова полностью на грудном вскармливании! Надеюсь хотя бы до операции быть на таком кормлении! Желаю всем огромного терпения и сил!


Людок , здравствуйте ! мы родились чуть раньше вас, 1января, тоже с тетрадой. правда мы узнали о пороке ещё во время берем-ти.
12 мая едем сдавать анализы для госпитализации . Людок, и я тоже изо всех сил берегу молоко , думаю , таких антител как в грудном мамином молочке нет ни в какой смеси ! думаю после операции сынуле оно будет просто необходимо . Людок , держитесь , всё будет хорошо ! тем более Вашу Катюшку будет оперировать сам гений, Вы в надёжных руках ! спасибо за добрые пожелания и вам терпения и Бог в помощь !
Ксю
Цитата(Людок @ 2.5.2010, 19:30) *
Здравстуйте! У моей дочери ТФ розовая форма, стеноз легочной артерии по типу двойного отхождения от правого желудочка. Диагноз поставили на 9 день, а уже в 16 дней мы попали в реанимацию с бронхитом, три дня там, а потом две недели на кислороде... Из-за нервов стало пропадать молоко, стала подкармливать смесями. Сейчас дочери 2 мес 2 недели. 11 мая к врачу на осмотр. привела нервы в порядок (хотя очень боюсь предстоящей операции)...но стараюсь держаться...Главное - мы снова полностью на грудном вскармливании! Надеюсь хотя бы до операции быть на таком кормлении! Желаю всем огромного терпения и сил!


Добро пожаловать к нам на форум! rose.gif Растите, набирайтесь сил для операции! Не переживайте! Если что, пишите, спрашивайте. И если не сложно, напишите нам в Диагнозах наших малышей имя ребёнка, дату рождения, свои ник на форуме и диагноз, заранее спасибо!
mariyam
Привет всем! У нас мальчишки двойняшки Сашенька и Глеб. На второй день после родов у Саши обнаружили ТФ, положили в реанимацию для новорожденных, потом на месяц положили в детскую больницу, пока мы готовили документы в Бакулевку. Когда его выписали домой я даже не знала, что у него приступы. Он очень сильно начинал кричать, синеть и это длилось минут 10, ничего не помогало, потом резко прекращал и засыпал. Наши врачи говорили, что это у него болит животик, но когда в 2мес мы приехали в Бакулевку и меня спросили про приступы. я спросила, как они проявляются и когда мне обьяснили, я поняла, что это у нас совсем не животик болел. И врачи Бакулевки вообще были удивлены, почему мы находились дома с такими жалобами при таком пороке. В 2 мес нам сделали первую операцию поставили анастомоз, все прошло удачно, оперировал Мовсисян. У Сашули прошли приступы и сошла синева. В 8 мес нам сделали радикальную операцию. Оперировал Ким А.И. Большое спасибо этим хирургам!!! Нам уже 1г3мес. Саша пошел позже на 2 мес своего братика Глеба, но теперь он совсем не отстает от него. 8го июля едим в Бакулевку на консультацию, надеемся нас обрадуют хорошими результатами. Желаю всем удачи!!!
Liuda
Привет всем.У нас тоже ТФ с гипоксическими приступами.Моему Егорке сейчас 7 мес.В родном городе не могли сказать, что за приступы,а когда приехали(16.04.2010)в Бакулево,прямо сразу определили.Легли 20.04, а операция была 22.04(анастомоз, оперировал Ким А.И.), а 28.04 уже выписали.Ждем следующую, когда пригласят не знаем еще.Сейчас все хорошо, растем, познаем окружающий мир.

Я знаю, что все будет хорошо! Я узнавала!!!
Chizhik
Всем привет! У нашей дочурки ТФ с агенезией ЛА. Диагноз ставили внутриутробно (правда то ТФ, то ДОС). Радикальную операцию нам провели в ДГБ 1 Санкт-Петербурга в 2,5 месяца. Сейчас нам 4 месяца. Растем и хулЮганим. Для 4 месяцев уже в принципе все умеем, только пока вот не переворачиваемся. Отдышки и тахикардии нет.
Мама Сонечки
Цитата(Мама Сонечки @ 24.3.2010, 13:37) *
Спасибо! Мы уже пережили операцию! Нам пять месяцев и мы дома!
Желаю вам побыстрее всё пережить!!!

СПАСИБО! rose.gif
Уже два раза ездили в бакулевку на консультации(май и июль). Сейчас ,слава Богу, срочности нет в операции+Ким в отпуск уходит+жара,поэтому в сентября обследуемся там и в конце сентября зондирование+операция. ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! bravo.gif



Цитата(mariyam @ 24.6.2010, 19:35) *
Привет всем! У нас мальчишки двойняшки Сашенька и Глеб. На второй день после родов у Саши обнаружили ТФ, положили в реанимацию для новорожденных, потом на месяц положили в детскую больницу, пока мы готовили документы в Бакулевку. Когда его выписали домой я даже не знала, что у него приступы. Он очень сильно начинал кричать, синеть и это длилось минут 10, ничего не помогало, потом резко прекращал и засыпал. Наши врачи говорили, что это у него болит животик, но когда в 2мес мы приехали в Бакулевку и меня спросили про приступы. я спросила, как они проявляются и когда мне обьяснили, я поняла, что это у нас совсем не животик болел. И врачи Бакулевки вообще были удивлены, почему мы находились дома с такими жалобами при таком пороке. В 2 мес нам сделали первую операцию поставили анастомоз, все прошло удачно, оперировал Мовсисян. У Сашули прошли приступы и сошла синева. В 8 мес нам сделали радикальную операцию. Оперировал Ким А.И. Большое спасибо этим хирургам!!! Нам уже 1г3мес. Саша пошел позже на 2 мес своего братика Глеба, но теперь он совсем не отстает от него. 8го июля едим в Бакулевку на консультацию, надеемся нас обрадуют хорошими результатами. Желаю всем удачи!!!

ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС! ВСЁ ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ ХОРОШО!!! rose.gif
Нас про приступы предупреждали сразу же. Вспомогательную операцию делали в 4мес-стало лучше конечно же. Вот в сентябре (11 мес будет) будут делать радикальную.
Просьба-напишите как прошёл послеоперационный период в больнице, дома? Долго лежали после операции? лекарств много принимать нужно,когда дома уже находишься?

Цитата(Chizhik @ 5.7.2010, 14:41) *
Всем привет! У нашей дочурки ТФ с агенезией ЛА. Диагноз ставили внутриутробно (правда то ТФ, то ДОС). Радикальную операцию нам провели в ДГБ 1 Санкт-Петербурга в 2,5 месяца. Сейчас нам 4 месяца. Растем и хулЮганим. Для 4 месяцев уже в принципе все умеем, только пока вот не переворачиваемся. Отдышки и тахикардии нет.

Если ребёнку комфортно, значит всё хорошо! biggrin.gif Растите здоровенькими и счастливыми! wink.gif а переворачиваться и необязательно! Потом раз и сядет сама! rose.gif

Цитата(Liuda @ 2.7.2010, 12:53) *
Привет всем.У нас тоже ТФ с гипоксическими приступами.Моему Егорке сейчас 7 мес.В родном городе не могли сказать, что за приступы,а когда приехали(16.04.2010)в Бакулево,прямо сразу определили.Легли 20.04, а операция была 22.04(анастомоз, оперировал Ким А.И.), а 28.04 уже выписали.Ждем следующую, когда пригласят не знаем еще.Сейчас все хорошо, растем, познаем окружающий мир.

Я знаю, что все будет хорошо! Я узнавала!!!


Здравствуйте!
Читаю и удивляюсь, почему врачи в других городах(часто тут втсречается просто) не знают про приступы! blink.gif УДивительно просто! nono.gif
Нашу красавицу оперировал тоже Ким в марте(было 4мес), теперь следующая будет в 11 мес(сентябрь). Надеемся,чтот оже Ким будет. Разведка донесла ,что он из отпуска вернётся к этому времени! wink.gif
Желаю вашему Егорку здоровья и вы справитесь со всем обязательно! Иначе и не может быть! rose.gif

Цитата(Людок @ 2.5.2010, 18:30) *
Здравстуйте! У моей дочери ТФ розовая форма, стеноз легочной артерии по типу двойного отхождения от правого желудочка. Диагноз поставили на 9 день, а уже в 16 дней мы попали в реанимацию с бронхитом, три дня там, а потом две недели на кислороде... Из-за нервов стало пропадать молоко, стала подкармливать смесями. Сейчас дочери 2 мес 2 недели. 11 мая к врачу на осмотр. привела нервы в порядок (хотя очень боюсь предстоящей операции)...но стараюсь держаться...Главное - мы снова полностью на грудном вскармливании! Надеюсь хотя бы до операции быть на таком кормлении! Желаю всем огромного терпения и сил!

Здравствуйте!
Как сейчас ситуация у вас? думаю,что подросли и уже справились с переживаниями и опасениями. Когда предстояла нам операция-думала,что с ума сойду...но сейчас на всё смотрю с оптимизмом! Главное-лечится наши тетрадки (как бывает называют ТФ). И ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!НУЖНО ВЕРИТЬ! ОБЯЗАТЕЛЬНО ВЕРИТЬ!!

Цитата(Ксю @ 24.3.2010, 21:35) *
Молодцы! Мы очень рады за Сонечку!

СПАСИБО!
Сейчас пережидаем жару, ждём кардиохирурга нашего из отпуска и в сентябре будем вторую операцию делать.

Цитата(alinik @ 26.3.2010, 14:09) *
УРА!!! УРА!!! УРА!!! Поздравляем вас от всей души! Пусть Сонечка будет здорова! Мы когда в бакулева оперировались много деток видели с нашим пороком. Разговаривали с мамами деток, которым делали сначала вспомогательную операцию, а потом радикальную! Они в один голос говорили, что после первой операции ребенка просто не узнать. Если были какие-то проблемы, то они исчезали, и к радикальной детки приходили сильными! Пусть и у вас будет все хорошо!
Спасибо и вам за пожелания!

Спасибо огромное!
ВОт время прошло и радикальную операцию ждём в концее сентября. Подросли, много что умеем и уверены,что всё будет ХОРОШО!!

Цитата(michaell @ 22.4.2010, 18:53) *
Добрый вечер!
Сегодня забрал с отделения "своих" после повторной, второй ангиографии. За тот срок, который прошел с марта 2009 коллатерали наросли, стенозировались. К сожалению, как нам сказал Цытко, одной операцией мы не обойдемся. Планируется коррекция в 3-и этапа. И наш следующий заход примерно на середину июля. так что живем, боремся, надеемся.

Уверена,что всё прошло удачно и хорошо! По-другому не может быть! Ребёнок должен чувствовать поддержку родителей и родных людей! будьте с ним и всё будет ОТЛИЧНО!!! Рано или поздно, но будет! терпения и всё-всё-всё будет хорошо!!!
Совершенно Летняя
А подскажите, пожалуйста! Вспомогательную (анастомоз) операцию делают и ИВЛ? полостная она, как и радикальная?
Мой малыш ещё только в октябре родится, нам уже Тетраду выявили....запасаюсь информацией и знаниями...
Заранее спасибо!
yga
Леночка,

ИВЛ - это искусственная вентиляция лёгких. Её делают при любой (полостной) операции на сердце.
Радикальная - это полностью устраняющая порок сердца операция.
Полостная - не обязательно радикальная, просто операция с разрезом грудины. В отличие от эндоваскулярной, которая делается через прокол в вене.
polina44
привет!у моей дочери тф,операцию надо сделать в течение 2 месяцев!рассматриваем россию,германию,израиль.что посоветуете?если кто то оперировался за границей расскажите пожайлуста процесс?!
Liuda
Здравствуйте всем еще раз!
У нас сейчас (после первой операции) пока все хорошо (тьфу тьфу тьфу). Прошло 4 месяца.Скоро побежим!!!И скоро поедим опять в Бакулево на консультацию с последующей возможной госпитализацией(так пишут в вызове).Надеюсь что будет последняя радикальная.
Рассказываю как было после операции там.
До:было не очень,но все прошло.
В Бакулево пролежали до 2 дня, после на 7 день выписали.
После:таблеток куча, как засунуть не знаешь + еще когда приехали домой еще наши врачи добавили потому что кашель с мокротой и насморком нас настиг.После операции первые 3 дня он вообще не вставал и глаза полу открыты (кололи успокоительные), но ничего, я думала хуже будет,потом в отдельной палате, как только отключили от всего, я начала брать его на руки (да ему было тяжеловато,мы еще сисю кушаем,а кормить надо по чуть-чуть)но ничего,после больницы по ночам орал где-то недели две,за подмышки месяц не брали(это родным тяжело было) и все потом вроде все забыли. Сейчас выросли и боимся врачей или людей в белых халатах.

Теперь у нас другая проблема-мы уже ходим за одну ручку,а что будет в больнице и как мы (ОН) там будем не знаю (имею в виду или общую палату,где он один, или отдельную со мной - надеюсь на отдельную).

кстати может даже увидимся в Бакулево мы там будем 12 октября и далее.

Всем здоровья и счастья!!!
Мама Сонечки
Здравствуйте!
Обязательно всё будет хорошо!
У нашей красавицы в 5 мес было вспомогательная операция. Сейчас собираемся на радикальную. Тоже вот думаю, как мы там будем,если мы ползаем, ходим...хотя понятно,что им тяжелова-то самим же после такой серьёзной операции...Главное, чтобы кардиохирург всё сделал на отлично!
Мама Сонечки
Завтра едем в Бакулево. Не знаю положат или нет..насморк у нас... может и перенесут..Ох.побыстрее бы уже сделали операцию и домой!!!
СчастливаЯ
Удачи! Темку в кулачках напишите?
елен
извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.у нас ТФ оперировались в 7 мес. в ТОМСКЕ. СДЕЛАЛИ радикальную,но нужно протезирование лёгочного клапана. сейчас нам 1,8 наблюдаемся у областного кардиолога раз в 3 мес. и в кардиоцентре теперь раз в 6мес. живём мы сами недалеко от ТОМСКА. пока наблюдают, сказали будут тянуть до последнего,пока слава БОГУухудшений нет. дело в том, что мы после операции были на ИВЛ 10 дней,потом 1 мес.в отделении,а потом у нас проявилась пневмония с тем.40 и полностью перестало дышать правое лёгкое нас опять подняли в реанемацию и посадили на ИВЛ (спосибо большое нашим кардиологам, что они от нас не отказались и не перевели нас в другую больницу) было сложнейшее выздоровление (всё как в страшном сне) сына пробыл на ИВЛ 2 мес. всё не мог сам задышать. и вот 11 января(нам в этот день 11 мес.)после новогод.празд.пришли все врачи и наш кардиохирург(Кривощёков Евгений Владимирович)сказал"если сегодня не задышет сам,то завтра будем оперировать,мы уже документы подписали" отключили ИВЛ и вот чудо,мы задышали.через 10 дней нас перевели в другую больницу долечиватся.дело в том ,что от длительного нахождения наИВЛ у нас появилась БРОНХООБСТРУКЦИЯ мы до сих пор её лечим.после операции прошёл 1 год.у нас всё хорошо начали ходить,но хрипы иногда появляются.пожалуйсто напишите кто был долго на ИВЛ и как детишки востанавливолись.потомучто не один врач не может мне сказать как долго происходит востановление.я не хочу не кого пугать все детишки востанавливаются по разному,мне просто хотелось выговорится,вот сейчас пишу и реву как будто пережеваю всё заного.девочки нам помог только БОЖЕНЬКА мы молились все и за нас много людей молилось.главное веритьв хорошее иподдерживать своих детей,они всё чувствуют могу сказать по своему опыту.конечно бригада врачей и реанематоров нас поддерживала и очень помогла нашему сынульке,ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО.
Даша
Цитата(елен @ 17.10.2010, 22:10) *
извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.

привет Елен ! молодец что ты пришла к нам ! ты всё правильно говоришь , здоровья твоему крошке !@@@@@@@...
Мама Сонечки
извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.


Здравствуй, елен!
Рада тебя тут приветствовать!
Хорошо,что выговорилась тут. мы тут все СВОИ,как говорится. УВЕРЕНА,что у вас всё будет ХОРОШО или ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!
У моей красавицы тоже ТФ. Оперировались в бакулево в 4 мес(анастемоз делали), сейчас вот будет радикальная (скоро годик нам). И ВЕРЮ,что всё-всё у на будет ХОРОШО! Я буду рядом с ней, и мы с ней справимся ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!

Цитата(СчастливаЯ @ 4.10.2010, 17:43) *
Удачи! Темку в кулачках напишите?

Здравствуйте!
Нас до сих пор туда и не положили. лечили свой насморк. Лор никак не хотела отпускать, переживала очень. И правильно конечно, операция-то сложная предстоит...А сегодня..ёлки-палки..в поликлинике не могут найти наш анализ на дифтерию....Сегодняшняя госпитализация снова откладывается.... такое ощущение,что Бог отводит прям нас...Соне 24 октября годи к будет...и может Богу угодно,чтобы мы в этот день были все вместе в семье, а не врозь?!?!?! ..не знаю...
елен
ЗДРАВСТВУЙТЕ ВСЕМ!!!СПОСИБО ЗА ДОБРЫЕ СЛОВА.МАМА СОНЕЧКИ я верю что на всё ВОЛЯ БОЖЬЯ и если он дал вам отсрочку,значит так надо.мы сами столкнулись с этим не раз.господь сделал чудо, когда наш сынуля задышал сам без аппората,а врачи даже не надеялись и уже назначили на следующий день операцию.только мы с мужем верели и надеелись что всё будет хорошо!!!И СЫНА НАС НЕ ПОДВЁЛ.С РЕБЁНКОМ НУЖНО ПОСТОЯННО ГОВОРИТЬ,что он хороший,сильный,умный и мы его очень его любим!! у вас всё будет хорошо,мы будем за вас молится.
Kjara
Цитата(елен @ 17.10.2010, 22:10) *
извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.у нас ТФ оперировались в 7 мес. в ТОМСКЕ. СДЕЛАЛИ радикальную,но нужно протезирование лёгочного клапана. сейчас нам 1,8 наблюдаемся у областного кардиолога раз в 3 мес. и в кардиоцентре теперь раз в 6мес. живём мы сами недалеко от ТОМСКА. пока наблюдают, сказали будут тянуть до последнего,пока слава БОГУухудшений нет. дело в том, что мы после операции были на ИВЛ 10 дней,потом 1 мес.в отделении,а потом у нас проявилась пневмония с тем.40 и полностью перестало дышать правое лёгкое нас опять подняли в реанемацию и посадили на ИВЛ (спосибо большое нашим кардиологам, что они от нас не отказались и не перевели нас в другую больницу) было сложнейшее выздоровление (всё как в страшном сне) сына пробыл на ИВЛ 2 мес. всё не мог сам задышать. и вот 11 января(нам в этот день 11 мес.)после новогод.празд.пришли все врачи и наш кардиохирург(Кривощёков Евгений Владимирович)сказал"если сегодня не задышет сам,то завтра будем оперировать,мы уже документы подписали" отключили ИВЛ и вот чудо,мы задышали.через 10 дней нас перевели в другую больницу долечиватся.дело в том ,что от длительного нахождения наИВЛ у нас появилась БРОНХООБСТРУКЦИЯ мы до сих пор её лечим.после операции прошёл 1 год.у нас всё хорошо начали ходить,но хрипы иногда появляются.пожалуйсто напишите кто был долго на ИВЛ и как детишки востанавливолись.потомучто не один врач не может мне сказать как долго происходит востановление.я не хочу не кого пугать все детишки востанавливаются по разному,мне просто хотелось выговорится,вот сейчас пишу и реву как будто пережеваю всё заного.девочки нам помог только БОЖЕНЬКА мы молились все и за нас много людей молилось.главное веритьв хорошее иподдерживать своих детей,они всё чувствуют могу сказать по своему опыту.конечно бригада врачей и реанематоров нас поддерживала и очень помогла нашему сынульке,ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО.

Здравствуйте! Мы лежали после радикальной коррекции ТФ в реанимации 35 суток и потом месяц в интенсивке. В реанимации два раза разводили грудину из-за того, что отекало сердце. Т.к. на ИВЛ тоже были долго развилась пневмония, потом присоединился сепсис. Прошло уже 7 лет, а мы до сих пор хрипим и кашляем ежедневно и круглосуточно. Нам ставят кто хронический бронхит , кто хроническую пневмонию. Болеем часто, колемся антибиотиками практически через месяц-полтора, отстукиваем мокроту, дышим через нейбулайзер. Года 3 назад делали бронхоскопию, откачали из легких гной и мокроту, хватило на 3-4 месяца, а потом хрипы и влажный кашель появились опять. Сейчас врачи думают о повторной бронхоскопии. Дай Бог, чтобы у вас все было хорошо. У нас пока не получается, но это не повод для расстройства. Я надеюсь. что мы когда-нибудь избавимся от хрипов и мокроты. cool.gif
iunya
Цитата(елен @ 17.10.2010, 22:10) *
извените.я новичёк на сайте,но очень хочется поделится.у нас ТФ оперировались в 7 мес. в ТОМСКЕ. СДЕЛАЛИ радикальную,но нужно протезирование лёгочного клапана. сейчас нам 1,8 наблюдаемся у областного кардиолога раз в 3 мес. и в кардиоцентре теперь раз в 6мес. живём мы сами недалеко от ТОМСКА. пока наблюдают, сказали будут тянуть до последнего,пока слава БОГУухудшений нет. дело в том, что мы после операции были на ИВЛ 10 дней,потом 1 мес.в отделении,а потом у нас проявилась пневмония с тем.40 и полностью перестало дышать правое лёгкое нас опять подняли в реанемацию и посадили на ИВЛ (спосибо большое нашим кардиологам, что они от нас не отказались и не перевели нас в другую больницу) было сложнейшее выздоровление (всё как в страшном сне) сына пробыл на ИВЛ 2 мес. всё не мог сам задышать. и вот 11 января(нам в этот день 11 мес.)после новогод.празд.пришли все врачи и наш кардиохирург(Кривощёков Евгений Владимирович)сказал"если сегодня не задышет сам,то завтра будем оперировать,мы уже документы подписали" отключили ИВЛ и вот чудо,мы задышали.через 10 дней нас перевели в другую больницу долечиватся.дело в том ,что от длительного нахождения наИВЛ у нас появилась БРОНХООБСТРУКЦИЯ мы до сих пор её лечим.после операции прошёл 1 год.у нас всё хорошо начали ходить,но хрипы иногда появляются.пожалуйсто напишите кто был долго на ИВЛ и как детишки востанавливолись.потомучто не один врач не может мне сказать как долго происходит востановление.я не хочу не кого пугать все детишки востанавливаются по разному,мне просто хотелось выговорится,вот сейчас пишу и реву как будто пережеваю всё заного.девочки нам помог только БОЖЕНЬКА мы молились все и за нас много людей молилось.главное веритьв хорошее иподдерживать своих детей,они всё чувствуют могу сказать по своему опыту.конечно бригада врачей и реанематоров нас поддерживала и очень помогла нашему сынульке,ОГРОМНОЕ ИМ СПАСИБО.


Елен, я так понимаю, бронхообструкция - это частое осложнение после ИВЛ. Мы были на ИВЛ в 1,5мес после операции всего (ну, это по сравнению с Вами, а мне так показалось, ужасно много) 5 дней, никак не могла задышать дочка. Потом, Слава Богу, все наладилось, но в полгода у нас с обычного насморка началась обструкция, да такая, Что 3 недели в больнице с ней ничего сделать не могли. Какие только анализы и антибиотики не назначали. Высеялась у нас синегнойная палочка (она еще в кардиоцентре высеивалась, но маленькая концентрация). Думали, Что может от нее так долго все лечилось. В общем, у меня сейчас каждый насморк вызывает сильные опасения.
Tatiana-madam2010
Здравствуйте,дорогие мамочки!Моей доченьке-Машеньке-1годик и 11 месяцев.Мы из Беларуссии,нам уже сделали 2 операции в Минске(тетрада Фалло с атрезией легочной артерии).1-я операция-на 6-е сутки после рождения(наложение шунта по Блелоку),2-я-в 1.5 годика-наложение аллографта.прошло уже 5 месяцев,чувствуем себя хорошо(ттт)
Даша
Цитата(Tatiana-madam2010 @ 22.11.2010, 17:28) *
Здравствуйте,дорогие мамочки!Моей доченьке-Машеньке-1годик и 11 месяцев.Мы из Беларуссии,нам уже сделали 2 операции в Минске(тетрада Фалло с атрезией легочной артерии).1-я операция-на 6-е сутки после рождения(наложение шунта по Блелоку),2-я-в 1.5 годика-наложение аллографта.прошло уже 5 месяцев,чувствуем себя хорошо(ттт)

здравствуйте ! очень рады за вас ! Слава Богу и врачам !!! будьте здоровы !!!
Мама Сонечки
Здравствуйте все!
Наконец-то зашла сюда.
Мы 25 октября попали в Бакулевку.Накануне отпраздновали Первый ГОД Софье!
На следующий день сделали зондирование,а операцию сделали 28 октября. Всё прошло успешно! После операции разговаривала с кардиохирургом...и думаю,вот обычный человек по сути, обычные руки,а несколько минут назад сделали ТАКОЕ в нашем сердечке! На следующий день Соня была уже в отделении!!! Я к ней попала только в воскресенье на дежурство в общую палату. Она такая слабенькая, не плакала,а только стонала. Разрешили сидеть, играть. Она сразу повеселела,а то привязывают же ручки-ножки. На 6-й день после операции стала скапливаться жидкость в перикарде,откачали её под местным наркозом...Я думала с ума сойду.тк меня не пускали к ней.Но всё прошло удачно и в среду мы были вместе и 10 ноября нас выписали!
Прописали нам 2 вида таблеток, элькар, ходить аккуратно, УЗИ сделать каждую недельку(2раза). Хорошо, что в нашей дет.поликлинике кардиолог есть и УЗИ делают. Всё было хорошо! Первое время нельзя давать много жидкость, следить надо. Сейчас прошло уже больше месяца,даже и не верится! Софья всё кушает, играет, смеётся, ходит, бегает почти уже.
Конечно появилась горбинка на шве. Шов заживает быстро. Но массаж нельзя в течение 3мес после операции, на ЛФК тоже нельзя. Делаем сами простые упражнения. В бакулевку в феврале.
Вот такая у нас история.
ВСЕМ ЖЕЛАЮ ТЕРПЕНИЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.