Хотелось бы пообщаться с теми, кто оперировался на предмет радикальной коррекции порока (результаты, ход операции и др.существенные факторы), особенно интересует Питер. Нам 10 месяцев, уже сделали два анастамоза в Ростове. радикальную хотим делать в Питере. Очень переживаем и боимся. Наш мальчик весит сейчас 6600, рост 66. Хотя приступов не было. После второй операции прошло две недели. Ждем откликов.

Марина, здравствуйте! У нас тоже ТФ, в 6 месяцев начались приступы,в 7 месяцев нас положили в Бакулева на вспомогательную операцию, но после зондирования решили делать сразу радикальную коррекцию, через 11 дней выписали.Сейчас прошло 7 месяцев, вовсю бегаем тьфу-тьфу-тьфу.Кстати, с нами по соседству лежала девушка тоже из Ростова,её доче анастомоз ставили в Ростове ,а на РК они приехали в Бакулева, так они домой быстрее нас выписались!!!Не могу сказать, что всё это легко переживается, но вы это должны знать если вам уже 2 операции делали.Всё у вас будет прекрасно!!!Если будут вопросы- задавайте.

ТФ у вас обычное? Без атрезии ЛА или чего-нибудь?


У меня есть знакомый ему лет 27 примерно,у него было две операции по поводу ТФ. Женат , работает, имеет двоих детей, все нормально.

У нас тоже тетрада Фалло. Клинических проявлений не было с самого рождения, хотя о диагнозе узнали на 9 сутки после рождения. Набирали в весе хорошо, прооперировались в 8 мес в Новосибирске, радикальная коррекция, отошли хорошо, прошло 4 мес, все хорошо. В 10 мес пошли, сейчас вовсю бегаем, очень активные. Вам терпения и мужества, от Вашего настроя зависит самочувствие ребенка, верьте в хорошее, если верите, молитесь, все будет хорошо!

Пиночка, добро пожаловать к нам! Ник какой классный!

Мы тоже с Тетрадой ... В этом году,летом,сделали третью-радикальную операцию в ДГБ №1.Любомудров Вадим Германович - Хирург с большой буквы!!!!За ход операции даже и не думайте переживать!!!Все врачи там профессионалы , и работают со знанием своего дела.Единственное что , так это морально подготовьтесь к после операционному периоду.У нас первые 3 дня прошли -как в кошмаре.Даже вспоминать не хочется.Прошёл 1 месяц и я увидела все плюсы на лицо))Ребёнок бегает!!!!И даже без отдышки...Стал преодолевать хоть какие-то расстояния пешком.Ногти больше не синие...Так что результаты самые лучшие))Не переживайте!!!Всё у вас будет хорошо!!!

У нас тоже Тетрада Фалло. Дочке 9 месяцев. В октябре была 2 операция (первая в 5 месяцев анастамоз)- радикальная в возрасте 8 месяцев. В заключении написано , что пластика выводного отдела правого желудочка , ствола легочной артерии и закрытие дмжп выполнено ксеноперикардиальной заплатой. У меня возник вопрос: нужно ли пить антибиотики при посещении стоматолога?

Здравствуйте. У нас тоже Тетрада Фалло. Оперировались в 5 лет в 1 ДГБ. на Авангардной.Врачам-огромное спасибо. Замечательные врачи. Сейчас девочке 16 лет. После операции один клапан "подтекает". Но ухудшений за это время нет. Некоторые проблемы проявились с возрастом. Сколиоз обнаружился в 13 лет. В больнице в Сестрорецке нам врач сказала, что при ТФ сколиоз часто сопутствует. И еще у нас проблема с сосудами(они узенькие, Сердце с сосудами формируется в одно время- я так поняла. Природа ошиблась с сердцем, могла ошибиться и с сосудами). У девочке недостаточно крови поступает в голову( мозг).Как следствие- головные боли, не может долго удерживать внимание, плохая память, не "улавливает" быструю речь. И,конечно, проблемы с обучением. Да, и еще- болят ноги. Она не может объяснить как болят, в поликлинике не могут понять -из-за чего. Иногда боли- до слез. Может, кто подскажет- где это можно выяснить? Нам бы понять-это сосуды или еще что?
Мамочки, возможно , у вас этого не возникнет, но обращайте внимание на возможность таких проблем. Лучше это обнаружить сразу...
Удачи всем и терпения

У меня самой в переходном возрасте очень иногда болели ноги, особенно вечером-ночью.Прямо НЫЛИ, еле терпела, плакала.К врачам ходила, тож не могли понять в чём дело ( ведь здоровая девушка), на ревматизм кровь отр. была.А потом с возрастом прошло и ушло.И вот недавно я рылась в инфе, и на одном из форумов нашла обсуждение этой темы (если вспомню отпишусь где, может даже на этом).Вся причина оказывается в спазме сосудов , в моём случае это было возрастное явление.Рекомендовали горячие ножные ванны как средство.Ну и надёжнее будет если зададите этот вопрос всё-таки в темке для врачей. Вам и вашей доче желаю оптимизма, здоровья и только позитива !!!!

У нас уже 1.5 года прошло после радикальной коррекции,главная ваша задача-нибиритесь сил и вы все выдержите!И главное не болейте!Удачи!

Спасибо Я новенькая на этом форуме. Да и не очень "продвинутый пользователь" Не видела темки для врачей. Почитаю еще. Удачи

Я узнала о Тетрада Фалло на сроке 25 недель. Мне рекомендовали прервать беременность, но я отказалась. На сроке 32 неделе моя девочка скончалась внутриутробно, пережить утрату не могу посей день.

у нас тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, делали две операции (дай Бог здоровья и долгих лет Любомудрову В.Г., мы оперировались и наблюдаемся в ДГБ№1 в СПб), первую в три недели. а потом мы росли... было достаточно приступов с синевой, потом... радикально сделали в октябре 2008, нам поставили гомографт. полгода трудностей не возникало, но за последнтй месяц было 4 приступа с синевой, рвотой холодным потом. сейчас обследуемся, но пока не понять, чем вызваны приступы. со стороны сердца ухудшений нет...
мой сыночек очень активный товарищ, носится как уроган, ни секунды не сидит на месте. я просто уверена ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!


кстати говоря, во время беременности никто ничего не видел, хотя я слышала, что ТФ сложно не заметить. при всем при том, что я всю беременность сохранялась...

У нас тоже ТФ,агенезия ЛЛА.Пока РК не было.Была только баллоная операция и зондирование.А все остальное впереди.Во время беременности у меня кстати тоже ничего не заметили.

у нас Тетрада Фалло с компенсирующим газообменом! скоро едем в Бакулева на консультацию, расскажите пожалуйста как делают зондирование сердца??!!

Под общим наркозом, подготовка такая же как и для операции, сама процедура длится часа 2, мою дочь через час привезли в палату ко мне, часа 2 она поспала, и проснулась.

спасибо большое за информацию, теперь я знаю, что ожидать.

Девочки, 26 апреля родилась племяшка, поставили тетр. фалло и сердечную недостаточность. Вчера говорили, что оперировать можно аж с 4 месяцев, это действительно так, почему нельзя раньше? А сегодня девочка в реанимации и врачи говорят что главное дожить до операции и молиться.
Теперь обследование полное делаются, потом документы на Бакулева в Москву будут подавать (сами они в Липецке живут), будут ждать пока придет вызов. Нам кажется это так долго, как это на практике происходит???

У нас ТФ. Дочке 4 мес. На 14.05 нам пришёл вызов из Бакулева на консультацию, сейчас собираем все документы, анализы и в путь за хорошими новостями.

Желаю Вам удачи и здоровья! А долго ли шел вызов? Когда отправили документы? Насколько сложен этот процесс?

у нас тоже тетрада (правда с атрезией легочной артерии) , мы первый раз оперировались в три недели от роду, думаю зависит от состояния и разных допонительных еще...

мы из роддома через два часа были в реанимации новорожденных, а далее все как-то достаточно плавно было, нам сейчас уже почти два с половиной года, так что молитесь, не унывайте и не опускайте руки. будем держать за вас кулочки @@

Я так думаю, что срок в 4 месяца ставят для того, чтобы ребеночек подрос, окреп, но в вашем случае врачи не думали что все так серьезно, так как состояние резко ухудшилось, то операцию сделают как можно быстро и 4-х месяцев скорее всего ждать не будут. У моего второго ребенка ТФ. Нам тоже сказали, что операцию будут делать месяца через четыре. За это время со стороны сердца особых тревог не было, но пока мы росли переболели 2 раза кишечными инфекциями (организм был очень слабым) и никак не могли попасть на операцию, ее все переносили и переносили. Но все таки в 6 месяцев нас обследовали и решили делать в 2 этапа (обычно так и бывает). 1-ый этап - анастомоз (протез) для лучшего кровообращения и насыщения кислородом.(Можно поподробнее прочитать в инете для чего он делается). А - 2 ой этап - радикальная коррекция порока, делается минимум через 6 месяцев после первой. Но все это конечно решают врачи после всех обследований. Нам сделали через год. Мы прошли все это, вытерпели, и конечно надеялись и верили. Сейчас нам 2.9 и мы ничем не отличаемся от здоровых детишек. Наблюдаемся 1 раз в год в Москве(Бакулево).Низкий поклон врачам, они делают просто чудеса. И вы боритесь и не опускайте руки. Природа чуть-чуть ошиблась, а мы эту ошибку с помощью докторов обязательно исправим.

Нам 1год,2мес. Радикальную сделали в возрасте 1 месяца-всё хорошо(ТТТ)

Нам 5,5 месяцев , радикальную делали в 4 месяца. Отходили яжело. С клапаном есть проблемы. Поэтому вопрос, девочки, а как у ваших деток с клапаном. Так как нам сказали,ч то в процентах 80 при ТФ требуется замена клапана.

Ой,девочки,я надеюсь что это не понадобится,у нас стоит недостаточность ЛК 1 степени,говорят что операция пока не потребуется,а на сколько этого "пока" хватит,даже боюсь думать.После пережитого,страшно опять о чём то думать,но в принципе в Бакулево можно потом и спросить.

Девчонки! Я думаю, что будет в будущем никому не известно. И кто его знает, надо будет менять клапан, не надо менять клапан, надо менять заплатку, не надо менять заплатку никто вам сейчас не скажет. У каждого человека все индивидуально. Наша главная задача вовремя наблюдаться у врачей, следить внимательно за своими разбойниками и наслаждаться жизнью.

Ой да,девочки,правда ,лучше не буду пока "заморачиваться" над этим,главное контроль.В этом году мы и Центр даже не съездили,отговорила областной кардиолог,сказала показаний нет ехать на консультацию,а всё равно думаю,ведь надо всё таки им лучше показаться и всё спросить.

Всем привет!!! Моя крошка родилась с патологиями, ТФ и атрезия пищевода. Пищевод соединить сразу не удалось, надо пластику делать, а пока будет операция на сердце. Наверное мы будем оперироваться в Новосибирске. Кто нибудь делал там операцию?

Добро пожаловать на самый замечательный форум. О клинике Мешалкина здесь

Добро пожаловать на наш форум! Да, у нас есть девочки, деток которых оперировали в Новосибирске. Возможно, они напишут чуть позже.

Посмотрите тему А как там в Мешалкина

Всем привет!!!!! Мне капдиолог сказал, что если мы и поедем в Новосибирск, не факт, что нас сразу же и прооперируют, могут и отказать. У кого нибудь была подобная ситуация?

В Мешалкина врачи разберутся!!! НЕ загадывайте! Удачи!!!

Девочки, как происходят приступы у ребенка?

У нас так. Обычно вечером, начинает капризничать и ничем не успокоить и не развеселить, ни руки, ни грудь - ничего ему не нужно, он, как бы, "места себе не находит". Я уже вижу это его состояние...Потом начинает тяжело дышать и синеют ноги, губы, - просто цвета баклажана становятся, а лицо бледнеет. Я тогда закутываю его в одеяло и на балкон, там ему становится легче. По времени - минут 10 все это длится.

Кто-то из девочек писал (кажется, Лерик, но я не уверена), что поначалу и не подозревала, что у ребёнка были приступы, пока прямо в кабинете врача с ребёнком не произошёл приступ, и врач не сказал об этом. То есть, особых "кардиологических" внешних проявлений, заметных глазу, не было, тем не менее это был приступ, самый настоящий. Не при всех пороках синеют, об этом надо помнить!

У нашей Оленьки животик ходил ходуном, сердечко очень сильно билось. Можно было подумать, что болит живот. Все месяцы спасались в ванной комнате. Включали кран с тёплой водой и укачивали на руках. Думали, что шум воды её успокаивает. А оказывается, что влажный воздух. У всех деток по - разному.

Вы как я поняла оперировались в Новосибирске. Подскажите какие анализы надо сдавать, что с собой брать (себе и ребенку)? Мы живем в Приморском крае, а это далековато от Новосибирска и мне не хотелось бы потом бегать по магазинам и докупать то, что можно было бы привезти из дома.

про Новосибирск мамы здесь Написали.

Девочки, а радикальную операцию сразу сделать могут или обязательно в 2 этапа?

Могут сразу, а могут в 2 этапа. Врачи это решают проведя полное исследование в стационаре.

А ещё бывает,что планировали сделать одно,а сделали не только это,а ещё что-нибудь.У нас так было.Шли на Гленн,а вышли с Фонтеном.Во как!

С клапаном есть проблемы. Поэтому вопрос, девочки, а как у ваших деток с клапаном. Так как нам сказали,ч то в процентах 80 при ТФ требуется замена клапана.



Девочки!!!! Вот именно эта ситуация у нас сейчас и происходит..

Что хочу сказать?
Клапан у нас после радикальной Тетрады не работает уже 2 года,Вы все знаете мою Аню прекрасно..
Сейчас ей 14 лет,операция радикальная была в 1996 году,Ане было полтора года...
Подзолков мне сказал,что ЭТО НАСТОЛЬКО ЧАСТО ПРОИСХОДИТ,ЧТО ВРАЧИ К ЭТОМУ ДАВНО ПРИВЫКЛИ..
ИМенно после Тетрады обычно и наступает тотальная недостаточность клапана!!!

Вот у нас сейчас именно ТОТАЛЬНАЯ НЕДОСТАТОЧНОСТЬ!!

Но не надо бояться,умоляю..
Аня выглядит чудесно,чувствует себя прекрасно,учится лучше всех в классе,снова в спорте,танцует,модель...Ничего не мешает ей полноценно жить!

Даже если что-то и произойдёт,у меня всегда будет в запасе время для того,что бы
привезти её в Бакулева,обследовать и спокойно оперировать...

Мы ждём этого и полностью готовы!

Скажу честно-ПОБЫСТРЕЕ БЫ!
сЛОВА вЛАДИМИРА пОДЗОЛКОВА-От добра добра не ищут,пока ситуация настолько хороша,я Аню трогать не буду..Лучше чем сейчас,мы ей не сделаем операцией..Операция нужна ТОЛЬКО В СЛУЧАЕ,если человеку плохо....Она нужна,что бы сделать человеку ХОРОШО!!!

а У НАС пока всё спокойно,я буду информировать по ходу действия!!!

Не переживайте,всё решаемо!!!

Ларис спасибо успокоили. У нас тоже есть недостаточность на клапане и конечно мысли о замене постоянно преследуют.

Девочки, а что клапанобязательно надо будет менять? Я уже настроилась, что после операции забуду все как страшный сон и вот...............

У кого как. У меня с клапаном всё ок. Может потому что радикальной у не было....

Я уже настроилась, что после операции забуду все как страшный сон и вот...............





Я точно так же думала,но ещё раз говорю,что замена бывает необходима в 80%-90%,
но пусть никого это не пугает...Наша операция будет ЭНДОВАСКУЛЯРНОЙ.не полосной!!!
Я потом всё в подробностях расскажу,поминутно....
Не переживайте,девочки!!! Мы в любом случае первые на очереди...И потом...Мне кажется,что такие операции бывают нужны ИМЕННО В НАШЕМ ВОЗРАСТЕ!!!

Девочки сильно ли наркоз влияет на головной мозг?

по поводу наркоза был вопрос в ординаторской

На головной мозг мамы - точно влияет очень сильно, проверяла на себе
Что касается ребенка - индивидуально, никаких побочных эффектов на своем ребенке не заметила, если честно. Все что было: вялость, капризность, мне кажется - просто реакция организма на очень серьезное вмешательство. Анестезиолог довольно сильно переживала по поводу наркоза для Ваньки (у сына аутизм), а он оклемался в рекордные сроки и наркоз перенес очень хорошо, а из было 2 - операция 6 часов и зондирование - больше часа.Но бывает по-всякому... Мама, кторую оперировали 3 раза, стала жаловаться на то, что память после наркоза стала не та, что прежде... Но и лет маме на момент операций было под 60.
Не думаю, что имеет смысл по этому поводу серьезно париться, если честно. Операция неизбежна, делать ее будет бригада профессионалов, с наркозом как-нибудь разберутся, главное - чтобы хирурги поработали хорошо, а детке хватило сил справиться..