Предлагаю создать тему, посвященную вопросам связанными с операциями Гленна и Фонтен. В которой можно будет писать, в каком возрасте были сделаны эти операции, и как ребенок их перенес, а так же задавать разные вопросы.
Начну с нас. У нас Атрезия трикуспидального клапана, ДМПП, ДМЖП.
В 4, 5 мес нам сделали операцию Гленна. Сейчас ребенку 2 года 6 месяцев и мы ожидаем операцию Фонтен. Ребенок весит 14,5 кг. Сомнений в том, что ее пора делать, у меня нет. По результатам зондирования сказали,что ребенок готов. В каком возрасте лучше ее делать?(по сравнению с прошлыми годами сейчас возрастные сроки сдвинулись?) Все зависит от состояния ребенка? Веса? Как дети с нашим пороком чувствуют себя после всех операций?

Нашей делали Гленн в 2 года. Сейчас ждем Фонтен. пока чувствует себя хорошо, только синеть стала больше. Поедем на обследование в марте, посмотрим, что скажут по состоянию. Слышала, что желательно дорастить ребенка до 4 лет и веса 15 кг и еще какие-то факторы, уже не помню. Скажите, Вы где собираетесь делать эту операцию? и как вообще себя ребенок чувствует?

Операцию собираемся делать в Санкт-Петербурге. У него одышка и синева, плохой сон...состояние ухудшилось в течение последнего года. Сейчас операцию делают и раньше 4-х лет. По показаниям.
А сколько вы весите? И почему Гленн делали в 2 года? Мы еле дотянули до 4,5 месяцев.

Моей Танюшке 5 лет, весит 17,5 кг.Гленн делали в 10 месяцев(уже были приступы и тянуть было нельзя).Фонтен еще не делали,пока наблюдаемся.Вообще врачи говорили,что ребенок должен весить16-18кг.

Эт хорошо, что теперь делают раньше, нууу, лично мне так кажется. До Гленн у нас было еще две операции, в Баталов проток ставили стент в 2 суток и подключично-легочный анастамоз в 8 мес., после чего мы до 2 лет хорошо себя чувствовали, а в 2 уже сделали Гленн.

Нашему сыну Валентину 6 лет. Перенесли три операции, первой был анастамоз (4 мес.), потом Гленн (2года), потом Фонтен (4,5 года). Первые две делали в Бакулева, Фонтен в Питере. Нам повезло! "Нам" это мне и моему сыну, мы попали в волшебные руки нашего первого хирурга - Мовсесяна Рубена Рудольфовича, иначе Валька, наверное, не чувствовал так хорошо себя сейчас, а я от неизвестности сошла с ума. Советую найти того врача, чьему мнению вы будете безаговорочно верить. Нас наблюдали постоянно, дожидаясь того лучшего момента для каждой следующей операции. Рубен Рудольфович мне всегда говорил, что каждую из этих операций надо делать по показаниям, а не по возрасту и весу, в этих операциях совсем другие показатели важны, состояние ребенка на данный момент, размер сосудов, давление в них, главное не дождаться того критически высокого (в единицах не помню), которое увеличит вероятность плохого исхода. Если все сделано вовремя, уверяю вас, я на собственном опыте убедилась, даже после таких тяжелых операций ваш ребенок будет жить полноценной счастливой жизнью. Он носится, прыгает и бегает без остановки и усталости, пока не видят шрамы ни у кого и мысли не возникает, что у этого ребенка ВПС.

Здравствуйте Виктория! Как приятно и радостно это читать!!!! Мы сейчас в ожидании Фонтена и хочется верить в дальнейшую счастливую и спокойную жизнь! А какой конкретно порок у вас? Как долго вы лежали в реанимации после Фонтена и были ли после нее осложнения?

Вопрос про операцию Фонтена


Что является показанием к операции? На какие конкретно показатели смотрят врачи перед операцией Фонтена? Что и как должно быть?

Виктория,а почему вы делали Фонтена в Питере?Вы оперировались платно или по квоте?

Здравствуйте!
Нашему сыну в июле будет 9 лет. Родился он в Германии со сложным В.П.С., атрезия трикуспидального клапана, по немецки Trikuspidalatresie I B Z.n. Anlage einer bipulmonalen Glennanastomose, Atrioseptektomie und Koronarvenensinuseinschneidung, Absetzen der pulmonalarterie und Anlage eines zentrales artopulmonalen Prothesenshunts am 04. 11. 1999. Z.n. modifizierter Fontan-Operation als totale covopulmonale Anastomose miit intraatria-lem Cavatunel am 13.06.2001 Это 2 операции, первая в 3 мес. Глеен, вторая в 2 года Фонтан. В общем мы очень благодарны, что помогли нашему ребенку выжить и жить дальше, как нормальному человеку! Но после второй операции сердце стало биться не правильно, по разному, днем 55 ударов, ночью 40,(Sinusknotendysfunktion mit bradykarder Herzfregenzlage) медленно очень.Наблюдали почти 7 лет, говорили выглядит не плохо. Первые 3 года ездили на проверку 2 раза в год, ставили на 24 часаЭ.К.Г., последние 3 года ездили 1 раз в год на проверку. В 3 года пошел в дед. сад, болел очень часто ангиной, принимал каждый месяц антибиотик, чтоб не было осложнений, поэтому пришлось на 1 год отдать в школу позже. В школу пошел 2006 в сентябре, а в июне 2006 стал резко хрипеть, кашлять, тяжело дышать.И так 20 мес нас лечили от бронхита, от астмы, принимал кардизон и другие не очень хорошие лекарства. За эти 20 мес.он болел, скарлатиной, свинкой, мононуклиоза, постоянно восполялись лимфо узлы, лежали в больнице 3 раза и не один врач не сказал правильного диагноза! Ну ангины не стало вообще на удивление! Были с кашлем перерывы небольшие 2-3 недели, как съездием в бассейн, снова кашлял до тех пор пока не откашленет сгусток густой слизи. Упало содержание кислорода до 89 %.В январе поехали на очередную проверку, я взяла сгусток слизи с собой в баночку.Врач кардиолог сразу сказала что с таким пороком сердца бывают осложнения, на печени, желудке, дыхательных путях, таких пару детей встречались, потому что кровь медленно проходит по венам, сердце бьется медленно, кровь качает плохо. Сразу же назначили день зондирования. Врачи великолепные! Вежливые, все понятно объясняют, что для нас родителей очень важно! 14 февраля сделали зондирование и бронхоскопию, все прошло хорошо, без осложнений, взяли слизь на анализ, чтоб узнать с чего она состоит и причину почему она собирается, проверили давление в легких, давление высокое, это не очень хорошо и еще нашли вену, которая выросла дополнительно, через нее проходит кровь, поэтому процент содержания кислорода понизился, организм сам нашел себе выход, чтобы уменьшить нагрузку на организм. Хотели закрыть, но не закрыли, потому что организму будет опять тяжело.Теперь содержание кислорода поднялось до 92% , не все понятно……….. почему???? Может быть это и совпадение, ну он 3 дня не кашлял уже перед зондированием.Может быть все эти 20 мес. росла вена, а теперь она выросла , кровь уходит и ему легче? Жаль что я не доктор, не все могу понять до конца.Теперь нам прописали таблетки Итроп( Itrop), пульс стал чаще, не кашляет.Но другие проблемы от таблеток, запоры ну и другие осложнения могут быть. Не понять мне, почему 7 лет можно было жить с таким пульсом, а теперь таблетки? Даже речь шла о кардиостимуляторе. 6 марта едем на проверку, у нас много вопросов, почему…??? Раньше ребенок болел очень очень часто ангиной, теперь не болеет, перерос…или…??Теперь с июня 2006 кашель появился неожиданно, может быть он перерастет и все будет хорошо? Все для нас это загадка? Если можете помогите советом, может быть встречались такие случаи.. После второй операции принимаем аспирин для разжижения крови, для профилактики от тромбозов, потому что туннель, одна половина вдоль из пластмассы, другая из его вены, чтоб вена могла расти вместе с ним. Если где то чуть удариться, синяки большие и долго не проходят, это из за аспирина. А еще проблемы с щитовидкой, принимаем L-Thyrol.

Здравствуйте, Лариса! У нас тоже Гленн и Фонтена, пили капотен, но отменили за необходимостью, аспирин пьем и сейчас, уверяю вас, что синяки точно не от этого. И вообще всем людям после 30 лет рекомендуют пить аспирин для предотвращения тромбозов, а у наших деток искуственные сосуды им он необходим. А по поводу кашля, ангины и прочих неприятностей, я не встречала подобных примеров. Будет возможность спросить у знающих людей, напишу. А может вам обратиться в раздел для консультаций?

День добрый! Основная наша беда это единственный желудочек сердца, от него и атрезия трехстворчатого клапана и стеноз легочной артерии, как декомпенсация, хотя сначала нам ставили атрезию митрального клапана, это сложнее, но потом выяснилось, что у нас перевернутое сердце и определили атрезию трехстворчатого. В реанимации мы были 2,5 дня, экстубировались на следующий день самостоятельно, он эту трубку сам вытащил. Надоела! На ноги сам встал на второй день после реанимации. В себя приходил подольше, чем после Гленна, аппетит нагуливал, сил набирался. Основное осложнение из-за которого можно задержаться это скопление жидкости, у нас, слава богу, ее не было. Как окрепли нас отправили домой, буквально через 1,5 недели.

Что является показанием к операции? На какие конкретно показатели смотрят врачи перед операцией Фонтена? Что и как должно быть?
[/quote]
Как я это понимаю, главное должны совпадать многочисленные показатели давления в сосудах, эти давления не должны давать высокого сопративления для свободного тока крови, иначе кровь просто не потечет, ее же сердце не толкает. Мне объясняли на примере садового шланга, очень наглядно получается, если есть сопративление давлением текущей воде, то она на польется, а шланг попросту лопнет. Хотя пороков при которых делают Фонтена очень много, а придумана она была как раз для ЕЖС. Но не устану повторять, цитируя нашего любимого врача, каждый ребенок индивидуален и рассматривать, что является показанием, а что противопоказанием можно только в каждом отдельном случае. Буду рада, если мои скромные познания помогут вам разобраться.

Добрый день, Ксюша! Я отвечу вам личным сообщением, и пусть простят меня те, кому важен этот вопрос, пишите, я и вам отвечу.

Ясно. Просто я стала смотреть и запуталась, что все таки за порок, т.к. особенно смотрю атрезию трехстворчатого! Мы из-за скопления жидкости после Гленны задержались в больнице. Так, что 1,5 недели после операции для меня звучит как фантастика.

Здравствуйте Вика! У нас операции тоже прошли не плохо, и развивается ребенок хорошо, тоже глядя на нашего ребенка не скажешь что он с В.П.С.ну однако мы это знаем, что он не здоров, имунная система на нуле, все вирусы, инфекции наши. Я просто хотела бы узнать, есть ли у детей с таким пороком такие осложнения как у нас.Спасибо за ранее! Я тоже буду пытаться искать людей с такой же проблемой.

Девочки, привет! Пока плохо ориентируюсь на форуме, но ничего я привыкну. Так вот у нас в два месяца была сделана операция по сужению легочной артерии, прошла она нормально, но были сложности в реанимации. У Вадюхи скопилась жидкость и загноилась рана (какую-то инфекцию занесли, только где - это тайна покрытая мраком), а потом отказали почки и печень и дышать он сам не мог неделю. Но потом он быстро пошел на поправку. А на гленну мы приехали в восемь месяцев, все прошло отлично, через сутки Вадька дышал сам и его быстро из реанимации турнули, жидкости не скопилось, но опять были сложности со швом. Все последствия той инфекции, а может и новую занесли, только кто мне об этом скажет... Теперь нам предстоит Фонтена, но она должна была пройти уже сейчас, но нас пока отложили. В больнице оказалась сломана установка ангиографии, а нам без нее никак. Да еще мы плановые так-что терпит. Но по показаниям вроде все в норме. Причин для беспокойства нет (так сказал врач). Вадюха ходит в садик, не синеет, правда оттдышка меня беспокоит. Он бывает набегается, так что оттдышаться не может и начинает кашлять, его даже вырвать от кашля может. Ни у кого нет такой проблемы?

такая проблема была, прочитайте в ОРДИНАТОРСКОЙ

Мы ждем операцию Фонтена. Плановые. После Глены прошло 2года 4 мес. В течение последнего года он стал более "синим" и появилась одышка. Мой и бегать то особо не может. Три шага ....и уже на руки просится. На улице катаем на коляске или носим на руках.

Утверждать не берусь, но на много процентов уверена, что при таких симптомах лучше проходит Фонтенн, т.к. давление в легочной меньше, что для жизни до операции не очень, а вот во время операции шансов на хороший исход придостаточно. Вот!!!!

Хочется верить! Да, я знаю, что такое плохое состояние является одним из показаний к операции. Но гланое что внутри!?

Все хорошо и внутри и снаружи!!!!! А когда врачи все поправят, будет еще лучше. Мы и в сад меньше, чем через 3 месяца после Фонтенн пошли, теперь к школе усердно готовимся. И ничуть не отличаемся от других деток. А мой любимый врач сказал, что такие детки нередко посообразительней сверстников бывают.

Я в это тоже верю!!!!

Девочки! Да наши детки: Самые умные, самые красивые, и самые самые. Главное, чтобы здоровые были...

здравствуйте Виктория! у нас тоже единственный желудочек, атрезия, стеноз и ТМС. моей дочке Настеньке 10 месяцев, в четыре мес. сделали операцию по формированию подключично легочного анастомоза. сейчас планируется зондировавние и кавапульмональный анастомз. вы пишите, что вам была сделана операция Гленн, если не трудно: в чем она заключаетс? Это тоже анастомоз? нам планируют и Фонтен и Гленн. Хочу узнать побольше, а пока встречаю лдни эмоции. Помогите пожалуйста.

Мариша, здравствуйте! Добро пожаловать в нашу компанию )
Как правило, сначало делают операцию Гленна, а потом уже Фонтена.
Операция Фонтена - это операция по созданию полного кава-пульмонального анастамоза, когда полые вены напрямую, минуя правые отделы сердца, анастомазируют с лёгочной артерией. Но у этой операции существует ряд модификаций, приминение которых зависит напрямую от индивидуальных особенностей ребёнка.

Этот ваш будущий кавапульмональный анастамоз и есть операция Гленна. У нас тоже такой же порок, сделали стентирование Баталова протока, подключично-легочный анастамоз и Гленн, сейчас поедем на Фонтен осенью. Все будет хорошо, не нервничайте

У нас гипоплазия левых отделов сердца, сделаны Норвуд I, НорвудII(Гленн), через 3 года планируется Фонтен.
А что после Фонтена? Слышала мнение, что может потребоваться пересадка сердца. Кто-нибудь что-нибудь об этом знает?

Девочки, у нас сейчас должен быть Фонтен, нго чует мое сердце опять отложиться, скорее бы уже все закончилось, прямо места себе не нахожу. Настроилась, что этим летом мой малыш будет прооперирован, но доктор опять говорит, что все занято и нам придется подождать, СКОЛЬКО МОЖНО, я больше не могу, я устала жить в ожидании....я боюсь утром подходить к кроватке, я всего боюсь, еще весной мне говорили, что в срочном порядке будут дулать Фонтен летом, а сейчас откладывают, может уже дальше не куда? Все буду проситься хотя бы на консультацию, что бы точно знать сколько еще можно подождать...

Просись на консультацию. Или сроки передвинут, или ты успокоишься. Я бы тоже просилась.
Держись!!!! Мы с тобой!

У нас тоже откладывают , говорили что ждать нельзя... Вроде сейчас очень много непрооперированных детишек, можно конечно и в больнице пожить, только вряд ли это ускорит, да и дома лучше. Я полностью согласна с Мурзиком, лучше на консультацию съездить и успокоиться на время.

Девочки, в консультации нам отказали....я в шоке, но взяла себя в руки и решила съездить в Череповец (уже записалась) на УЗИ, просто что бы успокоиться и узнать на сколько стабильно состояние ребенка и сколько еще можно потерпеть...если вдруг что-то нас не устроит по результатам УЗИ будем умолять доктора, хотя я прекрасно понимаю, что никого не отодвинут и место для нас не освободят

Света, съедишь в Череповец, потом будем решать. Владимир Андреевич не монстр, согласись?

Конечно, не монстр. Именно по этому я решила для собственного успокоения съездить в Череповец. Ну уж если какие-то проблемы возникнут, будем падать в ноги Владимиру Андреевичу и слезно умолять (надеюсь на такие меры идти не придется и мы спокойно подождем до сентября)

Девочки, здравствуйте! Мой малыш перенес первую операцию, по установке подключично-легочного анастомоза. Главная проблема это едиНственный желудочек и атрезия митрального клапана, порок сложный, но хочется верить в лучшее. Вопросов много. Скажите пожалуйста, операцию Гленна и Фонтен делают всем, независимо от того какой желудочек единственный, правый или левый? В сентябре едем на консультацию после операции, могут делать второй этап уже? нам тоже повезло, мы оперировались у Рубена Рудольфовича. После разговора с ним, я поняла, что этому человеку я верю безоговорочно и мой малыш в надежных руках. Надеюсь наши детки смогут жить и радоваться жизни. У нас правда еще есть небольшая отдышка, но я думаю что это нормально, ведь только первый этап сделали. Девчата, а как у вас было после анастомоза? Детки синели7 Отдышка была? могу что то не так писать, извините, плохо ориентируюсь на форуме. Научусь

Здравствуйте, Анна. Если желудочек один, то делают и Гленну и Фонтен. А вооюще не стоит волноваться порок конечно сложный, но нас таких много, а вместе мы со всем справимся!

Будут делать еще Гленна и Фонтен. Анастамоз нам ставили в 8 месяцев, а в 2 года делали Гленн, так что мы долго продержались Теперь ждем Фонтен. Синеть, конечно, синеют, но с таким пороком никто и не обещал сладкой жизни и розового ребенка . Так что, главное теперь смотреть, как синева нарастает или нет, отдышка увеличивается или нет Удачи Вам!

[quote name='Ilona' date='29.7.2008, 17:45' post='3759']
Будут делать еще Гленна и Фонтен. Анастамоз нам ставили в 8 месяцев, а в 2 года делали Гленн, так что мы долго продержались Теперь ждем Фонтен. Синеть, конечно, синеют, но с таким пороком никто и не обещал сладкой жизни и розового ребенка . Так что, главное теперь смотреть, как синева нарастает или нет, отдышка увеличивается или нет Удачи Вам!




Спасибо за поддержку! легче жить с мыслью, что ты не один такой, вернее не одни мы. Девочки, я боюсь спросить, а вам не говорили врачи, какой прогноз после последней операции? Есть шанс у наших деток прожить более или менее продолжительную жизнь? А то меня напугали так, что ребенок обречен. Один вопрос " За ребенка бороться будете?" ввел меня в состояние шока.

Анна, сейчас медицина и наука так стремительно развиваются, что сложно делать какие-то прогнозы. Лет через пять сегодняшние методы будут считаться уже устаревшими (ИМХО).

Вот скажите честно, Вам от прогнозов полегчает? Живите сегодняшним днем, радуйтесь тому, что ребенок сейчас с Вами, что он живой, что он ходит, разговаривает, улыбается. А, что будет потом, мы подумаем об этом завтра. И не мучайте врачей "прогнозами" Медицина - неточная наука, никто на свете Вам не сможет сказать 100 процентного прогноза. Поэтому, успокойтесь, не переживайте, ведь, если спокойна и уверена мама, что все будет хорошо, то и ребенок будет такой же.

Как съездили в Череповец? Вы там у кого и где и наблюдаетесь? Это не просто любопытство.У мужа там родители, когда мы были у них там на даче через два мес. после радикальной, то мне что-то вдруг стало страшно и приспичило сделать УЗИ. УЗИ нам сделали, но врач честно призналась, что оперированного ребенка видит первый раз и не может сказать ничего с уверенностью. Так вот я интересуюсь на тот случай, что если вдруг нам приспичит.Все-таки дите достигло того возраста, когда уже можно бы отправить и к бабушке на каникулы, но хотелось бы подстраховаться на будущее. Если я конечно решусь наконец оторвать его от своей юбки

Съездили нормально, все показатели оказались в норме и о себе узнала, что я паникерша!
А наблюдались у Митюшовой Галины Ивановны она работает в ДГБ на Командарма Белова (это улица), у нее свое лор отделение. И на сколько мне известно детям хорошо УЗИ сердца делает именно она. Еще она ведет прием в ГОродском Медицинском Центре "Панацея", но там аппарат УЗИ не очень, так что если на УЗИ то только в детскую больницу.

Svetlanka, хорошо, что все хорошо. Насчет паникерши, лучше уж "пере" чем "недо".Спасибо за информацию, записываю.

Девочки, я конечно не первый день тута и прочитала все темы, но почему-то хочу еще узнать:
на сколько сложная операция Фонтена?
В чем ее особенности?
И вообще хочется знать все о ней, может доктора объяснят ?
Не знаю зачем мне это, но я должна знать все что связано с этой операцией и ее исходом...

И я, и я тоже хочу!

привет всем!!!!!!!
нам делали и Глена и Фонтена. Г. был в 6 месяцев , операция нормальненько, а вот потом появилась жидкость справа и 2 месяца на дренажах......перед операцией доча была брюнеткой и очень смуглая, а после стала с золотыми локонами и синева была только при нагрузке......Ф. был в 6 лет - все нормальненько, но проблема была со швом и тоже немного дольше провели в больничке........сейчас все о*кей и вертимся во все стороны - когда была олимпиада в Пекине дома мы посмотрели на ковре все виды спорта (кроме плавания - ванна маловата, обещала продемонстрировать на море!!!!!!!!!) вот так было у нас.........

Какие вы молодцы!!!

Девочки, привет! Мы с Кирюхой ждем операцию Глеен. Анастомоз был в мае, в сентябре делали зондирование и сделали через зонд операцию Рашкинда (разорвали межпредсердное сообщение, чтобы была разгрузка). После этого сын был розовый как поросенок и никакой одышки. Сейчас начинает появляться синева и одышка довольно приличная, когда дышит поднимает ручки. Получили вызов на 19 января, но довольно странной формулировки:консультация. О возможной госпитализации и речь не идет. У меня такой вопрос: если врачи увидят что малому хуже нас же могут госпитализировать? И как было у вас, когда вы ожидали Глеен. Почему некоторым делали в 8 месяцев А некоторым в два года? На какие показатели смотрят доктора и какой степени должна быть синева и одышка.

Анна,нам делали Гленн в 10 месяцев.До зтого ничего не делали,только наблюдали.Потом у нас начались приступы потери сознания и мы срочно поехали в Бакулева.Нас прооперировали.Сейчас ждем Фонтена-дочке почти 6 лет.Я думаю,что вас могут госпитализировать,если посчитают нужным.Про показатели нужно спросить у наших докторов.

Ване делали Гленн в 4,5 месяца. Ему было очень плохо, был синий, плохо прибавлял в весе, и 2 месяца до операции какал исключительно через газоотводку. Нам делали зондирование и на следующий день операцию.